ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT Recommandations Isabelle Berthon
Introduction (1) La Haute Autorité de santé et l Institut National de Prévention et d Education Pour la Santé ont publié en juin 2007 un guide méthodologique intitulé «Structuration d un programme d éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques». Sur la base de ce guide, et afin d en faciliter l appropriation par les professionnels et les patients, la HAS propose une déclinaison en trois recommandations que va vous présenter Isabelle Berthon, membre du groupe de travail qui a une grande expérience dans le champ de l éducation thérapeutique. 2
Introduction (2) Comme vous le verrez, les recommandations ont pour objectifs de proposer un cadre souple, aux professionnels de santé, aux organisations professionnelles et aux associations de patients pour favoriser le développement de l éducation thérapeutique du patient et la mise en place de programmes structurés d ETP pour les patients qui ont une maladie chronique. C est en réponse à la demande croissante des professionnels de santé, de leurs instances (sociétés savantes, collèges, etc.), des patients, de leurs proches et de leurs associations, ainsi que des institutionnels (ministère de la santé, caisses d assurance maladie), qu a été proposé ce cadre transversal aux maladies chroniques afin que des programmes puissent être élaborés et évalués. 3
Introduction (3) Les recommandations proposées constituent un cadre non normatif dont l objectif est de faciliter à l avenir la mise en œuvre d actions structurées d ETP. Il pourra être décliné pour faciliter la mise en œuvre d actions adaptées au contexte particulier de chaque maladie chronique et de chaque mode de prise en charge (établissements de santé, réseaux, soins de ville, etc.). 4
Trois recommandations complémentaires pour le développement de l ETP RECOMMANDATIONS Éducation thérapeutique du patient Définition, finalité et organisation RECOMMANDATIONS Éducation thérapeutique du patient Comment la proposer et la réaliser? RECOMMANDATIONS Éducation thérapeutique du patient Comment élaborer un programme spécifique d une maladie chronique? 5
À qui s adressent les recommandations? 1. Aux professionnels de santé Mieux comprendre l éducation thérapeutique du patient Proposer au patient une démarche structurée et personnalisée S engager dans la mise en œuvre de l ETP, s ils le souhaitent 2. Aux sociétés savantes et organisations professionnelles Aider à définir, avec les patients et leurs représentants, le contenu et les modalités de mise en œuvre de l ETP 3. Aux patients et aux associations Participer à la conception des programmes, à leur mise en œuvre et à leur évaluation 6
Recommandations : contenu et outils 1. Définitions, finalités et organisation d une ETP 2. Comment proposer et réaliser une ETP? Qu est-ce qu une offre d ETP? Comment présenter et proposer une offre d ETP? Comment réaliser l ETP dès l accord du patient? Quelles sont les modalités de coordination? 3. Comment élaborer un programme spécifique d une maladie chronique? Qui peut élaborer un programme? Quelles sont les conditions d élaboration? Comment définir un programme? Comment évaluer un programme sous l angle du processus pour l améliorer? 7
L ETP intégrée à la stratégie de prise en charge 1. Qu est-ce que l éducation thérapeutique du patient? L ETP est un processus continu dont le but est d aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est complémentaire et indissociable des traitements et des soins, du soulagement des symptômes, de la prévention des complications. 2. Information du patient et ETP sont-elles équivalentes? Une ETP ne se résume pas à une information, un conseil de prévention, même de qualité 3. L éducation thérapeutique concerne la maladie et les situations chroniques, mais également des maladies ou situations de courte durée 8
Finalités de l ETP : participation à l amélioration de la santé, de la qualité de vie, acquisition et maintien de compétences Compétences d auto-soins comportant des compétences dites de sécurité : Soulager les symptômes, prendre en compte les résultats d une auto-surveillance, d une auto-mesure; Adapter des doses de médicaments, initier un auto-traitement; Réaliser des gestes techniques et des soins; etc. Compétences les plus utiles au patient pour gérer le mieux possible sa vie avec la maladie Compétences d adaptation: Se connaître soi-même, avoir confiance en soi; Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress; Prendre des décisions et résoudre des problèmes; Se fixer des buts à atteindre et faire des choix; S observer, s évaluer, se renforcer; etc. 9
À qui proposer une éducation thérapeutique? 1. À toute personne ayant une maladie chronique, quel que soit son âge, le type, le stade et l évolution de sa maladie 2. Aux proches du patient (s ils le souhaitent) et si le patient souhaite les impliquer dans l aide à la gestion de sa maladie Les difficultés d apprentissage, le statut économique, le niveau culturel et d éducation, le lieu de vie ne doivent pas priver a priori les patients d une ETP Le programme s adapte en termes d accessibilité, de souplesse dans les réponses aux besoins et aux attentes, aux choix des techniques et outils pédagogiques, etc. 10
Plusieurs niveaux d implication dans la démarche pour les professionnels de santé 1. Informer le patient de la possibilité de bénéficier d une ETP et la lui proposer en tenant compte des ressources locales 2. Réaliser l ETP le plus souvent en équipe multi-professionnelle 3. Aborder avec le patient le vécu de sa maladie et de sa gestion, l aider à maintenir ses compétences et soutenir sa motivation : à l occasion de toute rencontre en particulier avec le professionnel qui a initié la démarche et avec celui qui assure le suivi médical 11
Quels peuvent être les autres intervenants? 1. D autres professionnels contribuent directement à la démarche éducative en proposant une réponse adaptée soit au patient directement, soit en appui du professionnel de santé 2. Les patients et les associations Sollicités dans les phases de conception, de mise en œuvre et d évaluation d un programme d ETP spécifique d une maladie chronique Intervenants dans les séances d ETP en complémentarité avec les professionnels de santé Contribuant à informer, orienter, aider, soutenir, accompagner le patient et ses proches 12
Quelles sont les modalités de coordination autour et avec le patient? 1. La coordination des différents acteurs impliqués dans la prise en charge est en particulier nécessaire dès que la proposition d une ETP a été acceptée par le patient et lors du suivi médical et éducatif. Définir en commun les différents aspects de la prise en charge du patient dans le cadre de son projet personnalisé d ETP Programmer et organiser les activités d ETP Envisager avec le patient la place qu il souhaite prendre dans la coordination Partager les informations : assurer cohérence et continuité des interventions Envisager les modalités de poursuite de l ETP 13
Une offre d ETP peut être proposée à tout stade de la maladie en s intégrant dans le parcours de soins 1. Une offre d ETP comprend : Une séance individuelle d élaboration du diagnostic éducatif ou actualisation Des séances d éducation thérapeutique collectives ou individuelles ou en alternance pour l acquisition des compétences d auto-soins et d adaptation Une séance individuelle d évaluation des compétences acquises, des changements chez le patient et du déroulement du programme Une coordination autour du patient, des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la maladie chronique 2. Une offre peut être initiale, de suivi régulier (renforcement), de suivi approfondi (reprise) si besoin 3. Le passage d une offre à l autre implique évaluation et souplesse 14
Sur quoi s appuie la mise en œuvre de l ETP? 1. Sur une planification en 4 étapes logiques et cohérentes 2. Sur un programme structuré d ETP spécifique à une maladie : 1. Qui fait Quoi, pour Qui, Où, Quand, Comment et Pourquoi? 3. Sur une coordination et une cohérence des intervenants et des interventions 15
Étape 1 : Élaborer un diagnostic éducatif 1. Comment identifier les besoins du patient? Au cours d une séance individuelle de 45 min Connaître le patient identifier les besoins d éducation, les attentes, les ressources du patient pour élaborer un diagnostic éducatif ou le réactualiser Identifier la réceptivité du patient à la proposition d une offre d ETP Appréhender la manière de réagir du patient, ses ressources personnelles, sociales, environnementales 2. Quels outils utiliser pour recueillir les données et formuler le diagnostic éducatif? Un guide d entretien en tant que support structuré pour l entretien Si besoin, des modèles théoriques pour explorer plus finement les représentations, les craintes, la motivation ou les possibilités d adaptation du patient 16
Étape 2 : Définir un programme personnalisé 1. Choisir et formuler avec le patient les compétences à développer Tenir compte de la stratégie thérapeutique et des priorités du patient Envisager l apprentissage des compétences dites de sécurité 2. Négocier avec le patient les compétences en tenant compte des priorités Définir un programme personnalisé d ETP avec des priorités d apprentissage Planifier et mettre en œuvre les séances d ETP individuelle ou collective ou en alternance 17
Étape 3 : Conduire les séances d éducation thérapeutique Les séances collectives d éducation thérapeutique du patient Taille du groupe : 6 à 8 pour les enfants, 8 à 10 pour les adultes Durée de la séance : 45 min chez l adulte, plus courte chez l enfant, avec des pauses Rassemblent des patients qui ont des objectifs éducatifs similaires Sont propices au partage d expériences et à sa transmission Font appel à des patients pour compléter l intervention des professionnels de santé Les séances individuelles d éducation thérapeutique du patient Durée de la séance : 30 à 45 min Facilitent l accès aux séances aux patients ayant une dépendance physique, sensorielle ou cognitive, ou des difficultés à se trouver en groupe Permettent dans certaines situations une meilleure adaptation à la réalité de vie du patient 18
Étape 4 : Réaliser une évaluation individuelle des compétences 1. Comment évaluer l acquisition des compétences? Au minimum à la fin de chaque offre d éducation thérapeutique Également à tout moment de la prise en charge si le professionnel de santé le juge nécessaire ou si le patient la sollicite 2. Quels sont les objectifs de l évaluation individuelle? Faire le point avec le patient et développer ses compétences d autoévaluation Permettre au patient d exprimer son point de vue par rapport au processus éducatif et son organisation, son vécu de la maladie chronique, sa manière de gérer au quotidien sa maladie Actualiser le diagnostic éducatif et proposer une nouvelle offre d éducation thérapeutique en tenant compte des données du suivi de la maladie chronique 19
Un programme structuré d ETP : une ressource pour les professionnels (1) 1. Il définit dans un contexte donné Qui fait Quoi, Pour qui, Où, Quand, Comment et pourquoi mettre en œuvre et évaluer une éducation thérapeutique Ne doit pas être une succession d actes, ni un moyen de standardisation de la prise en charge auquel tout patient ayant une maladie chronique devrait se soumettre 2. Divers formats de programme peuvent être définis Stades de la maladie Âge Existence de polypathologies 20
Un programme structuré d ETP : une ressource pour les professionnels (2) 1. Qui peut être à l initiative et élaborer un programme d ETP? Les sociétés savantes et organisations professionnelles médicales et paramédicales tout comme les associations de patients Les partenariats entre les sociétés savantes et associations de patients sont encouragés 2. Selon quelles conditions? Être rédigé par un groupe multidisciplinaire comprenant des usagers Être réalisé selon une méthode explicite et transparente Être scientifiquement fondé à partir des données disponibles Chaque fois que possible, être enrichi par les retours d expérience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources éducatives Faire appel à différentes disciplines pour déterminer les finalités, les méthodes et l évaluation de l ETP Respecter les critères de qualité d une ETP 21
Qu est-ce qu une ETP de qualité? (1) être centrée sur le patient : intérêt porté à la personne dans son ensemble, prise de décision partagée, respect des préférences; être scientifiquement fondée (recommandations professionnelles, littérature scientifique pertinente, consensus professionnel) et enrichie par les retours d expérience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources éducatives; faire partie intégrante du traitement et de la prise en charge; concerner la vie quotidienne du patient, les facteurs sociaux, psychologiques et environnementaux ; être un processus permanent, qui est adapté à l évolution de la maladie et au mode de vie du patient ; elle fait partie de la prise en charge à long terme; 22
Qu est-ce qu une ETP de qualité? (2) être réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche d éducation thérapeutique du patient et aux techniques pédagogiques, engagés dans un travail en équipe dans la coordination des actions ; s appuyer sur une évaluation des besoins et de l environnement du patient (diagnostic éducatif), et être construite sur des priorités d apprentissage perçues par le patient et le professionnel de santé ; se construire avec le patient, et impliquer autant que possible les proches du patient ; s adapter au profil éducatif et culturel du patient, et respecter ses préférences, son style et rythme d apprentissage ; 23
Qu est-ce qu une ETP de qualité? (3) être définie en termes d activités et de contenu, être organisée dans le temps, réalisée par divers moyens éducatifs : utilisation de techniques de communication centrées sur le patient, séances collectives ou individuelles, ou en alternance, fondées sur les principes de l apprentissage chez l adulte (ou l enfant), accessibilité à une variété de publics, en tenant compte de leur culture, origine, situation de handicap, éloignement géographique, ressources locales et du stade d évolution de la maladie, utilisation de techniques pédagogiques variées, qui engagent les patients dans un processus actif d apprentissage et de mise en lien du contenu des programmes avec l expérience personnelle de chaque patient, être multi-professionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle, intégrer le travail en réseau ; inclure une évaluation individuelle de l ETP et du déroulement du programme. 24
Perspectives de développement de l éducation thérapeutique 1. Une brique à l édifice et un pied à l étrier Un partage des concepts et de la démarche Des programmes spécifiques et des formats 2. Une contribution à une démarche qualité Une évaluation de processus 3. Des pistes de recherche Efficacité efficience des programmes d ETP Méthodes et outils pédagogiques 25
Pour en savoir plus www.has-sante.fr 26