COORDINATION HANDICAP NORMANDIE Formation des AVS 12 janvier 2017 Rôle des associations 22 place Gadeau de Kerville - 76100 ROUEN Tel. 02 35 72 72 52Fax. 02 35 72 75 96 - E-mail : ccahhn@wanadoo.fr www.handicap-normandie.org
Pourquoi parler du rôle des associations? Pour deux raisons essentielles : 1. La prise en charge des personnes handicapées a été développée principalement par le secteur associatif en complément du secteur public 2. La loi du 11 février 2005 reconnaît les associations, du fait de leurs compétences, comme des partenaires (MDPH, ARS )
Quelques repères historiques Invalide, mutilé ou handicapé? La guerre 14/18 a été un révélateur Hôtel des Invalides 1673 1915 : création de L œuvre des pupilles (devenue Fédération des PEP) pour aider matériellement et moralement les orphelins et victimes de guerre, puis les enfants de mutilés et réformés, fréquentant ou ayant fréquenté l école publique
Quelques repères historiques 1921 : création de la Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés (FNATH), L'idée de ces pionniers était alors, d obtenir un droit à réparation équitable, à l image de ce qu avaient arraché les mutilés de guerre. 1929 : création de l ADAPT à l initiative d une vingtaine de personnes handicapées car «Si les mutilés de guerre se voient offrir des possibilités de recouvrer une vie la plus normale, il en va tout autrement pour les infirmes civils» 1933 : création de l Association des Paralysés de France par la volonté de quatre jeunes gens atteints par la poliomyélite, et révoltés contre l'exclusion dont ils étaient victimes.
Quelques repères historiques 1948 : création de la première association des Papillons Blancs (handicap mental) qui seront réunies au sein de l UNAPEI en 1960 1958 : création de l AFM Association Française contre les Myopathies bien connue grâce au Téléthon. 1962 : création de l'association Pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH) qui se situe dans la mouvance laïque (sans être attachée à défendre un handicap). 1963 : création de l UNAFAM : union nationale des familles et amis des malades psychiques. 1963 : première association de parents d enfants autistes
Quelques repères historiques 1965 : création de l'association Nationale des Parents d'enfants Déficients Auditifs (ANPEDA) qui s est engagée en faveur de l Education précoce et de l intégration scolaire : "l'éducation de l'enfant sourd commence au berceau, l'intégration dans la famille et dans l'école est le moyen privilégié d'une bonne insertion sociale" 1967 : création de la FNDV, Fédération Nationale des associations de parents d enfants déficients visuels
Quelques repères historiques 1998 création de la Fédération Française des Dys ou FFDYS : Cette fédération regroupe les différentes associations spécialisées dans le domaine des troubles spécifiques du langage et des apprentissages, en particulier la dyslexie, la dysphasie, la dyspraxie. 2010 ANAPEDYS - Association Nationale des Associations de Parents d'enfants DYSlexiques
Quelques repères historiques Conséquences de l action des associations : 2 grandes lois portant sur la prise en charge ou l accompagnement des personnes handicapées ou en situation de handicap Loi de 1975 Loi du 11 février 2005
Loi du 11 février 2005, quelques repères : Les personnes handicapées sont reconnues comme des citoyens à part entière (dans les limites de leurs possibilités) 2 grands volets avec : La compensation du handicap L accessibilité à la scolarisation, à l emploi, aux transports, aux établissements recevant du public, au logement, au sport, à la culture... À mettre en œuvre Un lieu unique «d information» et d orientation : les MDPH*
Loi du 11 février 2005 : la reconnaissance du travail associatif MDPH : 3 niveaux d organisation 1. La commission exécutive (1/4 des postes revient aux associations*, ¼ pour les représentants de l Etat, ½ pour le conseil général) 2. La CDAPH (1/3 des postes revient aux associations*.) 3. Les équipes pluridisciplinaires où des représentants des établissements médico-sociaux sont associés Les associations sont également consultées dans le cadre de l accessibilité aux transports, des commissions communales ou intercommunales pour l accessibilité
Les associations dans notre région Elles concernent toutes les types de handicap : mental, moteur, visuel, auditif et psychique, maladies invalidantes Elles interviennent sur tous les aspects de la vie des personnes : scolarité, formation et insertion professionnelle, pratiques sportives et culturelles, tourisme et loisirs
Les associations dans notre région Pour répondre aux besoins des personnes : Des associations gèrent de multiples services pour enfants et adultes: SESSAD, SAVS, SAMSAH ou établissements spécialisés comme les IME (IMP IMPro),ITEP, ESAT, Entreprises adaptées, foyers de vie Elles ont parfois imaginé des solutions ou des stratégies originales comme : les référents parcours de santé de l AFM qui accompagnent les familles les interfaces de communication de l ARIADA pour l insertion professionnelle des jeunes sourds Mais aussi la médiatrice sourde Le Centre Ressources Handicap et Profession d ARAMIS
Les associations dans notre région quelques exemples Bibliothèque Sonore d Evreux spécialisée dans l édition de livres sonores destinés aux ados L Association de parents et d amis d enfants inadaptés de la région dieppoise qui organise tous les 2 ans le festival «l âme de fond» dont l intérêt est de mixer personnes en situation de handicap et valides par le bais d activités d expression artistique
Les associations dans notre région quelques exemples Autisme 76 crée en 1989, association de parents confrontés à l inexistence de scolarité de leur enfant. Le premier établissement, a été ouvert en janvier 1992 sous une forme expérimentale, du fait de l intégration scolaire qui était au cœur du projet porté par les parents mais qui sortait de la prise en charge habituelle à l époque, surtout pour des enfants avec autisme. Dans le cadre d une convention négociée avec l'éducation Nationale ces 5 enfants de 6 à 11 ans étaient pris en charge tous les matins par un instituteur spécialisé dans une classe qui leur était réservée au sein d'un groupe scolaire.
Les associations dans notre région quelques exemples Plus récemment encore : «Asperger Family» crée en janvier 2013 sur le Havre, avec des initiatives comme Café Asperger qui permet aux parents d échanger ou comme la mise en place d ateliers d habiletés sociales destines aux jeunes. Equivalent sur Rouen et Evreux Handisup qui favorise la suite d études des lycéens porteurs d un handicap vers les études supérieures. Elle accompagne les étudiants handicapés dans leurs études et leur insertion professionnelle (y compris les jeunes autistes Job coach)
L innovation sociale continue «Jaccede» une association qui cherche à constituer un guide de l accessibilité à partir de renseignements locaux par des volontaires Handivalise : Une solution pour permettre à Tous de voyager à prix réduit, un blablacar au service des personnes handicapées (train, voiture, avion, bus) La Scop GRISS est centrée sur la correction des codes de logiciels informatiques, cette activité est réalisée par des personnes autistes.
Au final : La vie associative, creuset de réflexions, permet de dépasser la perception des conditions de vie de son cas personnel en se confrontant aux autres, et permet de s enrichir mutuellement Elle permet aussi d imaginer et de créer des réponses aux besoins des personnes dans le cadre d un dialogue nécessaire avec les institutionnels (collectivités territoriales ou services de l État), mais aussi de pointer les besoins.
Une association particulière : la Coordination Handicap Normandie Crée en 1977 suite à la loi de 1975 par la volonté de plusieurs associations qui estimaient qu à plusieurs elles seraient mieux entendues sur la problématique du handicap Structure originale régionale, sorte de «fédération» horizontale, tous handicaps, qui regroupe actuellement plus de 60 associations Elargie en 2010 en Comité d Entente Régional site internet : www.handicap-normandie.org
Un site internet : www.handicap-normandie.org
Les services d accompagnement Les Centres d Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) de O à 6 ans. Ils ont pour objet le dépistage, le traitement et la rééducation en cure ambulatoire des enfants qui présentent des déficiences sensorielles, motrices ou mentales CAMSP surdité au Havre C.A.M.S.P. ANTOINE DE SAINT EXUPERY (Hôpital) C.A.M.S.P H WALLON DIEPPE ASSOCIATION APAJH 76
Les services d accompagnement (SESSAD) Les Services d Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) ont été mis en place par le décret du 27 octobre 1989. Ils sont gérés par des associations ou des établissements publics.décretn 89-798 du 27 octobre 1989. Les SESSAD apportent aux familles conseils et accompagnement, ils favorisent l'intégration scolaire et l'acquisition de l'autonomie grâce à des moyens médicaux, paramédicaux, psychosociaux, éducatifs et pédagogiques adaptés.
Les services d accompagnement (SESSAD) Les interventions ont lieu dans les différents lieux de vie et d activité de l enfant ou de l adolescent (domicile, crèche, école, centre de vacances ) 47 en HN (dont 26 en Seine Maritime)
Les services d accompagnement (SESSAD) - SESSAD (Services d Education Spéciale et de Soins à Domicile) : il s occupe des jeunes de 0 à 20 ans atteints de déficiences intellectuelles ou motrices et de troubles du caractère et du comportement. - SSAD (Service de Soins et d Aide à Domicile) : il suit les enfants polyhandicapés (déficience motrice et déficience mentale) âgés de 0 à 20 ans. - SAAAIS (Service d Aide à l Acquisition de l Autonomie et à l Intégration Scolaire) : il suit les enfants de plus de 3 ans atteints de déficience visuelle grave.
Les services d accompagnement (SESSAD) (7Agglomération Havraise (CO.D.A.H.) S.E.S.S.A.D. EPA LE HAVRE (Denis Coordonnier) Jeunes sourds et malentendants, Handicapés moteurs sans troubles associés, Dys S.E.S.S.A.D. LE HAVRE (ALEPAIH) Déficiences Intellectuelles (SAI) avec troubles associés S.E.S.S.A.D. LE HAVRE LHAH (Ligue Havraise) Déficiences Intellectuelles (SAI) avec Troubles Associés S.E.S.S.A.D. APF Montivilliers (APF) Handicapés moteurs avec troubles associés
SESSAD suite SESSAD AUTISME Le Havre récent (septembre 2014) porté conjointement par la Ligue Havraise et ALEPAIH auquel s ajoute une offre de répit. Agglomération de Dieppe S.E.S.S.A.D. DIEPPE (APAJH) Déficiences Intellectuelles (SAI) avec Troubles Associés, Troubles du Caractère et du Comportement S.E.S.S.A.D. DIEPPE (PEP76) jeunes sourds et malentendants