Création d'une antenne belge de l'afao : informations et échanges Samedi 29 juin 2013 Journée des familles
Qui Pourquoi Comment Suggestions et réflexions communes
Qui et pourquoi Cinq familles belges (et plus à l avenir?) ont décidé de se mobiliser en Belgique afin de faire bouger les choses pour les enfants belges qui naissent avec une atrésie de l œsophage. En Belgique, aucune structure n existe hormis l AFAO. Il n y a pas non plus de centre de référence. Les familles se retrouvent dès lors seules face à leurs nombreuses démarches, recherches administratives, médicales, Nous avons également constaté que certaines familles ne reçoivent même pas l information quant à leur droit (par exemple droits aux allocations familiales majorées, droit à des congés pour assistance médicale, reconnaissance d un handicap, ) et qu il y a de grosses divergences au sein même des personnes rencontrées (SPF Personnes Handicapées) en région Wallonne et Bruxelloise.
Comment Le 4 mai 2013 a eu lieu une première rencontre afin d échanger dans un premier temps sur nos expériences de vie, nos démarches, nos souhaits par rapport à la création d une antenne belge de l AFAO et des moyens dont nous disposerions. Dans un deuxième temps, nous avons commencé à aborder les points prioritaires à notre démarche, à savoir : 1. Reconnaissance de l atrésie de l œsophage comme maladie chronique Reconnaissance de l atrésie de l œsophage comme maladie chronique. Après contact avec le cabinet de la Ministre de la Santé, Madame Onkelinx l AO ne pourrait être classifiée comme maladie rare. Selon la définition de la réglementation européenne, une «maladie est dite rare lorsqu elle touche moins de 5 Européens sur 10.000. Dans la plupart des cas, il s agit d affections mortelles ou invalidantes. Il s agit, notamment, d anomalies congénitales, de formes rares de cancer, de maladies auto-immunes, d affections toxiques et infectieuses, etc.»
L amélioration de l accès aux soins pour les malades chroniques sera sous cette législature un priorité absolue de la Ministre de la Santé publique, Laurette Onkelinx. Une liste de maladies chroniques sera réalisée. Cette liste permettra de simplifier et d étendr nombre de personnes reconnues malades chroniques. Il est donc urgent de profiter de cette législature pour se mobiliser et faire bouger les choses!!! 2. Reconnaissance et identification des difficultés Avec le soutien de la présidente de Radiorg, faire part à l INAMI des difficultés rencontrées p les remboursements de médicaments, des soins de santé après identification des parcours e des besoins financiers, médicaux 3. Développer et faire connaître à un public large l existence de l antenne belge de l AFAO Nous nous rendons compte que les familles touchées par l AO se retrouvent souvent livrées à elles-mêmes, sans ou peu d informations (listing de spécialistes, démarches administratives, personnes de contact, ) A terme, nous pourrions développer un site internet et demande à une personne du show business d être le «parrain» de l association (chanteur Saule par exemple).
. 4. Développement d un centre de référence Dans un futur +/- lointain étant donné que les centres hospitaliers belges se font une sorte de guerre à ce niveau là
. Suggestions et réflexions communes Ce ne sont que les prémisses d une réflexion commune. Le chemin est long mais «les petites rivières font les grands fleuves»! QUESTIONS ET SUGGESTIONS????
Notes Perso Actuellement, la reconnaissance du «malade chronique» se fait sur base de 2 critères cumulatifs le degré d autonomie du patient[2] avoir bénéficié de 3 mois de forfait infirmier B ou C, 6 mois de kinésithérapie ou physiothérapie (pathologies lourdes), de 120 jours d'hospitalisation ou 6 hospitalisations (année civile en cours + précédente), d allocations familiales majorées, d une allocation d intégration pour personne handicapée, d une aide de tierce personne dans l ancien régime handicapés, d une allocation d aide pour personnes âgées, d une allocation d invalidité majorée pour aide de tierce personne ou d une intervention forfaitaire aide de tierce personne pou titulaires invalides chefs de ménage. et le montant des dépenses de santé[3] Pour satisfaire au critère financier, le patient atteindre 450 EUR de tickets modérateurs au niveau individuel, sauf pour les bénéficiaires de l'intervention majorée pour qui le seuil est de 365 EUR liées à sa maladie. Ces critères ne permettent pas de reconnaître tous les malades chroniques qui doivent faire face à de lourdes dépenses en lien avec leur pathologie. Grâce à la publication d une liste officielle de maladies chroniques, la reconnaissance sera non seulement plus simple pour le patient mais permettra également à un plus grand nombre de patients de bénéficier du statut «malade chronique».
. Les patients atteints de l une ou l autre des maladies ainsi reconnues pourront ainsi automatiquement bénéficier du statut de «malade chronique», sans autre condition. La possibilité d être reconnu «malade chronique» sur base des critères actuels sera maintenue, voire affinée. Ainsi, si l une ou l autre pathologie manque à la première liste, la reconnaissance sur base de critères de même nature que ceux utilisés actuellement permettra de rectifier cette lacune. Cette liste sera arrêtée sur base de critères reconnus au niveau international, par exemple au niveau de l OMS