Les Assises de la cancérologie publique 29 & 30 mars 2012 Expérimentations du parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer : bilan et perspectives Graziella POURCEL Chef de projets «Coordination des soins» INCa
Parcours personnalisés pendant et après le cancer Rappel des objectifs Expérimentation dans 35 sites pilotes Mesures 18, 25 1. Personnaliser la prise en charge, renforcer l information des patients et la coordination entre professionnels infirmiers coordinateurs de soins 2. Améliorer l accompagnement social des patients volet social dans le programme personnalisé de soins (PPS) consultation sociale en cours de traitement : patients qui en ont besoin 3. Expérimenter la mise en place du programme personnalisé de l après cancer (PPAC) conduit avec et par les médecins traitants 2
Modalités de l expérimentation Expérimentation pilotée par DGOS-INCa dans le cadre d un appel à projets lancé en 2010 Conduite dans 35 sites pilotes par des établissements de santé (CHU, CLCC, CH, ESPIC, éts privés) En partenariat avec médecins traitants et autres acteurs de proximité (réseaux territoriaux.) Accompagnement sur 1 an (sept 2010-sept 2011) Suivi bimestriel par indicateurs pour déterminer les conditions du déploiement à partir de 2012 3
Les 35 sites pilotes Les 1935 sites pilotes établissements publics Dispositif de pilotage national Nord pas de des dépistages organisés des cancers Haute Normandie Calais Picardie Bretagne Basse Normandie Île de France Champagne Ardenne Lorraine Alsace Pays de la Loire Centre Bourgogne CLCC Franche Comté CHU Poitou Charentes CH Limousin Rhône Alpes ESPIC Auvergne PRIVE Aquitaine Midi Pyrénées PACA & Corse Languedoc Roussillon 4
Etablissements de santé porteurs des projets Modalités d autorisation pour le traitement du cancer 17 étaient autorisés pour 3 modalités 17 pour 2 modalités 1 établissement était autorisé pour la radiothérapie seule Etablissements porteurs de projets en association avec d autres établissements de santé 18/35 Participation du 3C au projet 31/35 5
Les équipes projet hospitalières 10 ETP réels pour les coordonnateurs de projets, dont 6 consacrés à la mise en place des projets (élaboration, organisation, suivi 49 ETP réels d infirmiers coordonnateurs, dont 32 pour l accompagnement des patients, soit pour 9200 patients au total, 287 patients en moyenne par IDEC 19 ETP réels d assistants sociaux, dont 12 pour la prise en charge sociale des patients ; soit pour 3000 patients environ ayant une fragilité sociale détectée, soit 250 patients en moyenne par AS Les équipes projet étaient complétées de médecins hospitaliers (en dehors des coordonnateurs de projet), de psychologues ou psychiatres, autres intervenants soins de support 6
Intervenants et structures de proximité associés aux projets 7
Pathologies cancéreuses ciblées dans les projets pilotes
Principaux résultats Bilan quantitatif à 1 an 9200 patients inclus dans les 35 sites 64% disposent d un PPS : 18 sites ont atteint/dépassé la cible de 80% Pour 32% des patients, une fragilité sociale a été détectée dont 2/3 ont bénéficié d une prise en charge sociale 31% de remise du PPAC (8 sites ont atteint la cible de 50%) : sur 2789 patients en phase d après cancer 9
Principaux résultats Publication du contenu minimum du programme personnalisé de soins (PPS) comportant un volet social Mise en place de la fiche de détection des fragilités sociales Première version du programme personnalisé de l après cancer (PPAC) : V1 diffusée en janvier 2012 Enseignements sur le rôle de l infirmier coordonnateur hospitalier(idec): Activités recensées regroupées en 4 grandes fonctions clés : évaluation des besoins (37%), facilitation du parcours (34%) mobilisent le plus de temps, devant écoute et soutien (15%) et information (14%) Identification de parcours et/ou de patients complexes au plan médical/social : environ 1/3 des patients Articulation avec l assistante sociale de l équipe sanitaire 10
Premiers constats Expérimentation «Parcours personnalisés pendant et après le cancer» Les points forts L apport des infirmiers coordonnateurs et l accompagnement social Un point de vigilance La remise du PPS : nécessité de le repositionner en tant qu outil destiné en priorité au patient dans la phase initiale de la prise en charge Les marges de progrès Participation du médecin traitant dans le parcours personnalisé Mise en place du PPAC et de la surveillance médicale partagée 11
Perspectives Bilan et évaluation des expérimentations depuis septembre 2011 Evaluation de l impact du dispositif auprès des patients, professionnels de santé hospitaliers et médecins traitants et analyse des bilans des expérimentations Financements relais INCa jusqu au 30 juin 2012 Déploiement progressif du dispositif à compter du 2 semestre 2012 Elaboration d un cadre commun définissant le contenu du parcours et permettant d harmoniser les missions des infirmiers coordonnateurs sur l ensemble du territoire Soutien prioritaire de l activité des infirmiers coordonnateurs sur la coordination entre les acteurs de la prise en charge (et tout particulièrement ceux de la ville) et sur les cas complexes 12