Guide Classes CM1-CM2 Vous souhaitez monter un projet d information, un événement, une action en soutien à une association? L association Laurette Fugain a besoin de vous!
SOMMAIRE Présentation de l association Laurette Fugain... p.4 Pourquoi impliquer les jeunes dans ce combat?... p.6 Quelques idées pour agir... p.7 Mieux comprendre : la leucémie, les Dons de Vie...p.10 Quelques éléments d ordre juridique...p.16 Annexes Fiche de proposition de projet...p.18 Votre contact référent au sein de l association : Delphine HOFFMANN E-mail : delphinehoffmann@laurettefugain.org Adresse postale: Association Laurette Fugain Delphine Hoffmann Suivi Projets CM1-CM2 Lot n 1674-101 rue de Sèvres 75279 Paris cedex 06
Présentation de l association Laurette Fugain Association créée en 2002, Laurette Fugain lutte contre la leucémie On sait encore trop peu que chacun d entre nous peut aider les malades atteints de leucémie ou d autres formes de cancer à combattre leur maladie, tout simplement en donnant un peu de soi. Cette prise de conscience parvient encore trop souvent lorsqu on est confronté à la maladie. En hommage à Laurette, et face à cet inconcevable manque de communication, c est donc tout d abord la nécessité de mener ce combat d information sur les Dons de Vie qui a regroupé les membres fondateurs autour de l association Laurette Fugain lors de sa création en septembre 2002, afin de faire prendre conscience à tous, et notamment aux jeunes, que donner (son sang, ses plaquettes, sa moelle osseuse, son plasma, son sang de cordon ombilical, ses organes) peut sauver des vies. Devant le formidable soutien qui s est développé autour de l association (grand public, médias, médecins...), la mission s est progressivement ouverte à l aide à la recherche médicale ainsi qu aux actions de réconfort destinées aux malades et à leurs proches, afin d avoir une action globale sur le thème de la leucémie et des maladies hématologiques. L ambition de l association est triple : 1 - Soutenir la recherche médicale sur les maladies du sang en finançant ses projets et en étant son porte-parole auprès du grand public et des pouvoirs publics : Objectif annuel de 500 000 euros reversés à la recherche médicale Remise annuelle du Prix Laurette Fugain et de la Bourse Jeunes Chercheurs Espoir. 2 -Mobiliser autour des Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon, plasma et organes) en sensibilisant le grand public sur son rôle citoyen et en informant sur les Dons de Vie (nature, rôle et accès pratique) : Campagnes médias et interventions médiatiques de Stéphanie Fugain Nombreux événements et projets sportifs, étudiants et éducatifs : Marathon de Paris, Course des Héros, projet 18 ans c est le moment (www.18ans-jedonne.com), etc. Nombreuses actions en entreprise (www.lecerclepourlavie.org). 3 - Aider les malades et les familles en apportant soutien et réconfort : Remise annuelle du Prix Isabelle dédié aux équipes infirmières et de la Bourse Nicolas pour la formation du personnel soignant Organisation de sorties pour les enfants malades, forum, soutien matériel, nuitées gracieuses pour les familles de patients, etc. - 4 - - 5 -
Pourquoi impliquer les jeunes dans ce combat? Rapidement après sa création, l association a cherché à impliquer les jeunes, qu ils soient ou non en âge de donner (à partir de 18 ans). Le succès formidable de plusieurs initiatives a démontré la capacité des jeunes à se reconnaître et à s impliquer dans les valeurs de solidarité et d entraide portées par les Dons de Vie. Votre énergie, votre créativité et votre imagination font ainsi de vous de remarquables relais d information pour contribuer à ce que le passage à l acte du don dès 18 ans devienne un geste naturel et citoyen. Comment agir? Nous vous proposons de monter des projets à partir des axes suivants, en lien direct avec les missions de l association Laurette Fugain : Journée d information sur les Dons de Vie Sensibilisation de proximité sur les Dons de Vie Projet de soutien et de réconfort aux enfants et adolescents malades dans les hôpitaux Collecte de fonds en soutien à l association Laurette Fugain Quelques idées pour agir «JOURNEE D INFORMATION SUR LES DONS DE VIE» Information et sensibilisation Il s agit d expliquer autour de vous pourquoi il est important de donner de soi, en quoi cela est primordial pour les malades atteints de leucémie et en traitement chimiothérapique, et enfin d expliquer qui peut donner, comment et dans quelles conditions. Quelques idées concrètes Organisation d une conférence dans votre école, en accord avec l administration et les professeurs, avec diffusion du DVD de l association, interventions de médecins des hôpitaux de votre région, d un ancien malade Réalisation d une exposition, sous forme de posters, d affiches, de dessins, de vidéos, blogs, etc. sur le thème des Dons de Vie, qui peut être abordé : - Soit de façon concrète : donner son sang / ses plaquettes, comment ça se passe? (reportage photo, recueil de témoignages de donneurs, etc.) - Soit sous la forme d une réflexion, de recueil de citations, de poèmes, par exemple : les Dons de Vie, qu est-ce que c est?, donner de soi, le plus bel acte d amour, etc. Incitation à aller faire un don L un des défis majeurs auxquels l association est confrontée tous les jours consiste à inciter à sauter le pas de la «bonne intention» à l action concrète du don. Quelques idées de réalisations : Organisation de collectes de «promesses de dons» pour aider à constituer des fichiers de donneurs potentiels (disponibles sur simple demande auprès de l association) Organisation d une «visite découverte» à l Etablissement Français du Sang (EFS) le plus proche de chez vous (liste sur www.laurettefugain.org) Organisation d une collecte de sang dans votre école avec l EFS, idéalement un samedi matin, avec mobilisation en amont de toute la classe pour organiser la collecte et mobiliser les donneurs dans son entourage. Possibilité en amont de faire des exposés sur le sujet, de faire des affiches avec le professeur de dessin, etc. - 6 - - 7 -
«SENSIBILISATION DE PROXIMITE SUR LES DONS DE VIE» Information et sensibilisation Il s agit de mettre en œuvre des actions de sensibilisation aux Dons de Vie auprès des habitants de son quartier. Quelques idées concrètes Réalisation de supports de communications (affichettes, etc.) à destination du grand public (via les commerçants, les pharmaciens, les médecins généralistes, les entreprises ) Mise en place d un événement dans votre quartier, destiné à attirer du public et à le sensibiliser. Incitation à aller faire un don Organiser des collectes de «promesses» de dons Aller mobiliser des donneurs potentiels en entreprises, et les emmener dans les centres EFS, pour découverte, prise de RDV et éventuellement don. «APPORTER SOUTIEN ET RECONFORT AUX MALADES DES HOPITAUX DE SA VILLE» Il s agit de mettre en œuvre des actions de soutien et de réconfort auprès des enfants, adolescents et adultes hospitalisés dans les services d hématologie. Les malades se sentent très isolés et ont besoin de signes de soutien et de réconfort pour aller puiser la force et l énergie de combattre la maladie. «COLLECTER DES FONDS POUR LAURETTE FUGAIN» Il s agit de mettre en œuvre des actions visant à collecter des fonds, ponctuellement ou tout au long de l année, pour aider l association à continuer son combat pour soutenir la recherche médicale, mobiliser autour des Dons de Vie et aider les malades et les familles. Quelques idées concrètes Vente d objets artisanaux, de gâteaux, etc. Soirée étudiante, dîner de gala avec reversement des bénéfices Collecte de bouchons (liège, plastique) acheminés sur Paris ou l une des antennes Tombola avec obtention de lots gratuits en contactant des sponsors Evénements sportifs (cross, etc.) Pièce de théâtre, concert Participer à la collecte nationale annuelle (1 week-end) Très important : Les dépenses et les recettes doivent être gérés par la structure organisatrice. Seuls les bénéfices des actions seront reversés à l Association Laurette Fugain, impérativement sous forme de don. Liste non exhaustive : nous sommes bien entendu ouverts à toutes les suggestions... n hésitez pas, toute proposition sera étudiée avec soin. Quelques idées concrètes Collectes de jouets et de jeux neufs (sous emballage, pour raisons sanitaires) Réalisation de fresques, de décorations, d expo photos... Mise en place d une correspondance suivie entre un enfant bien portant et un enfant en traitement Important : Les élèves, accompagnés éventuellement de leurs professeurs, doivent s adresser directement aux hôpitaux de leur ville, afin de pouvoir évaluer la faisabilité de ces projets. - 8 - - 9 -
MIEUX COMPRENDRE LA LEUCEMIE La leucémie est un cancer du sang et de la moelle osseuse qui touche environ 250 000 personnes dans le monde tous les ans et cause environ 4 000 décès par an en France. C est le premier cancer des enfants. La leucémie n est ni héréditaire, ni contagieuse. Chacun d entre nous peut être touché. Le traitement se fait essentiellement par chimiothérapie, en plusieurs cures dont chacune peut durer plus d un mois en hospitalisation. Le but de la chimiothérapie est de «nettoyer» la moelle osseuse de toutes les cellules malades. Mais une fois administrée, si elle détruit les mauvaises cellules, elle attaque aussi les bonnes, dont les plaquettes. LE DON DE PLAQUETTES Les plaquettes sont de petites cellules produites par la moelle osseuse, tout comme les globules rouges et les globules blancs. Elles jouent un rôle majeur dans la coagulation du sang afin de prévenir ou de stopper une hémorragie. Le don de plaquettes est indispensable pour les patients atteints de maladies hématologiques et de cancers. Les plaquettes ne se conservent pas plus de 5 jours, contrairement aux globules rouges et au plasma. Les réserves et les stocks sont donc impossibles à constituer. Pour cela un flux permanent et quotidien de donneurs doit être disponible. Que faut-il faire pour devenir donneur de plaquettes? Il suffit de s adresser à l Établissement Français du Sang. Une consultation médicale et un test sanguin sont effectués pour voir si le donneur remplit toutes les conditions nécessaires (personne âgée de 18 à 65 ans et en bonne santé). Le prélèvement dure environ 1.5 heures. Le sang prélevé passe dans un séparateur qui collecte uniquement les plaquettes et restitue ensuite le sang au donneur. Le don est indolore et sans risques puisque le dispositif de prélèvement est à usage unique. Il est indispensable de prendre rendezvous pour effectuer un don de plaquettes. Pour plus d informations : www. dondusang.net - 10 - - 11 -
LE DON DE MOELLE OSSEUSE Il ne faut pas la confondre avec la moelle épinière («le centre nerveux»)! La moelle osseuse se trouve dans nos os : c est le lieu de naissance et de maturation des différents éléments du sang (globules rouges, globules blancs et plaquettes). Dans certains cas de leucémies et de maladies du sang, la greffe de moelle osseuse peut représenter le seul espoir de guérison. Il faut alors trouver un donneur compatible. Si frères et sœurs ne sont pas compatibles, une recherche de donneur est lancée sur les registres français et internationaux. Conditions pour s inscrire sur le fichier des donneurs de moelle osseuse : Être en bonne santé, être âgé de plus de 18 ans et de moins de 51 ans, accepter de répondre à un questionnaire de santé. Respecter les 3 principes du don : anonymat, gratuité et consentement. L inscription sur le Registre des donneurs de moelle osseuse est une décision personnelle, réfléchie, qui suscite un engagement. Être volontaire au don de moelle osseuse signifie être inscrit sur le Registre France Greffe de Moelle et se tenir disponible jusqu au jour où un malade aura besoin de vous pour lui donner un peu de votre moelle osseuse. Pour s inscrire sur le registre France Greffe de moelle et peut-être, un jour, contribuer à sauver la vie d un malade : www.dondemoelleosseuse.fr LE DON DE SANG Le sang est le plus important liquide biologique qui irrigue tous les organes, leur apporte oxygène et éléments nutritifs, et les débarrasse de leurs déchets. Le don de sang : qui et comment? Le don du sang est possible de 18 à 70 ans, à raison de 6 fois par an pour les hommes jusqu à 60 ans, et 4 fois par an pour les femmes ainsi que pour les hommes à partir de 61 ans. Il faut peser au moins 50 kg et respecter 8 semaines entre 2 dons. Les donneurs de tous les groupes sanguins sont bienvenus, mais le groupe O négatif, donneur universel de globules rouges, est particulièrement recherché. Pour donner, renseignez-vous sur www.dondusang.net. LE DON DE SANG DE CORDON OMBILICAL Le sang placentaire (appelé aussi sang de cordon car il se trouve dans le cordon ombilical) est le sang qui est issu du placenta. Il renferme une grande quantité de cellules souches qui sont à l origine de nos cellules sanguines. Celles-ci peuvent être greffées à des malades dont la moelle osseuse ne fonctionne plus (leucémie, aplasie...). Cinq conditions pour ce type de don : Entretien avec un médecin spécialiste pendant la grossesse, Accouchement dans une maternité habilitée, Examen clinique* de votre bébé à la naissance et vers l âge de 3 mois, Analyse de votre sang* en vue de dépister une éventuelle maladie infectieuse, mention spéciale, figurant sur le carnet de santé de votre enfant. (*ces analyses seront effectuées gratuitement). - 12 - - 13 -
Comment se déroule un don de sang placentaire? Le sang placentaire est collecté lors de l accouchement, après la naissance et avant la délivrance. Ce n est pas douloureux ni dangereux, ni pour vous ni pour votre enfant. Quelques maternités travaillent avec les banques de sang de cordon ombilical du Réseau Français de Sang Placentaire, piloté par l Agence de la biomédecine. Les pouvoirs publics travaillent à la généralisation des centres de prélèvement de sang de cordon ombilical dans les hôpitaux. La Fondation Générale de Santé et l Etablissement Français du Sang ont notamment signé un partenariat afin d augmenter le nombre de maternités collectrices. Comment et où donner? Pour plus de renseignements et pour connaître la liste des maternités habilitées en France : www.laurettefugain.org et www.sangdecordon.org. LE DON DE PLASMA Le plasma sanguin est le composant liquide du sang, dans lequel les cellules sanguines sont en suspension. Les grands brûlés, les hémophiles, les patients souffrants de troubles de la coagulation ou de déficit immunitaire grave sont ceux qui ont le plus besoin du don de plasma. Le don de plasma est possible de 18 à 65 ans. Tous les donneurs peuvent effectuer un don de plasma. Cependant, les individus de groupe AB sont «donneurs universels en plasma», leur plasma pouvant être transfusé à tous les malades. Les individus de groupe B sont également particulièrement recherchés pour ce type de don. Que faut-il faire pour devenir donneur de plasma? LE DON D ORGANES Un don d organes permet de sauver en moyenne 4 vies. La greffe d organes consiste à remplacer un organe malade par un organe sain lors d un acte chirurgical. L essentiel des organes provient de personnes décédées en état de mort cérébrale, ce qui représente environ 1 % des décès en hôpital. La mort encéphalique ou mort cérébrale désigne l arrêt brutal, définitif et irrémédiable de toutes les activités du cerveau. Que dit la loi? La loi française repose sur le principe du consentement présumé, à savoir que chacun d entre nous est considéré comme favorable au don de ses organes après sa vie, à moins de s y être opposé de son vivant. Que faut-il faire pour devenir donneur d organes? Il faut faire part de sa volonté à ses proches car ce sont eux que les médecins interrogeront dès lors que vous n êtes pas inscrit sur le Registre national des refus et que la possibilité d une greffe se présente. Pour ou contre le don d organes, l essentiel est de le dire à ses proches. Dire que l on est d accord pour donner ses organes ne signifie pas que l on sera forcément prélevé après sa vie. NB : le Registre national des refus est disponible auprès de l Agence de la biomédecine : www.agence-biomedecine.fr. La technique dite de plasmaphérèse consiste à prélever 600 ml de plasma grâce à un séparateur de cellules et à un kit stérile et à usage unique. Le sang est prélevé puis séparé pendant le don par une technique de centrifugation : le plasma est recueilli et les cellules (globules rouges, globules blancs et plaquettes) sont rendues au donneur par la même voie. Le don de plasma s effectue généralement sur rendez-vous. Il faut respecter un délai de 2 semaines entre chaque don de plasma. Renseignez-vous auprès de l Etablissement Français du Sang de votre région via le site internet : www.dondusang.net. - 14 - - 15 -