Observatoire régional des données médico-sociales :

Observatoire régional des données médico-sociales : ADULTES EN SITUATION DE HANDICAP Monographie FAM Foyer d Accueil Médicalisé Novembre 2014 Monographie FAM 1

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INTRODUCTION Dans le cadre des travaux préalables à l élaboration du Schéma Régional de l Organisation Médico-Sociale (SROMS), les groupes de travail animés par l Agence Régionale de Santé (ARS) ont mis en exergue la nécessité de formaliser au plan régional, une fonction d observation en continu des situations et des besoins des personnes en situation de handicap ou de perte d autonomie. Un outil d observation partagée doit ainsi permettre une meilleure connaissance des besoins et du fonctionnement des dispositifs, utile à la démocratie médico-sociale (Commission Spécialisée de l Organisation Médico-Sociale), à la planification et programmation pour l ARS et les Conseils Généraux, véritable outil d aide à la décision pour les acteurs régionaux. L ARS de Basse-Normandie a alors confié au Centre Régional d Etudes, d Actions et d Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI) la construction d un dispositif d observation en trois volets, concernant les enfants en situation de handicap (en 2012), les adultes en situation de handicap (en 2013), puis les personnes âgées (en 2014). Le travail conduit sur le 2 ème volet couvre l ensemble des établissements et services médico-sociaux de Basse-Normandie accueillant des adultes en situation de handicap. Les résultats sont déclinés dans différentes publications : une monographie régionale, présentant les résultats à l échelle de la région, ainsi que leur déclinaison par département, pour l ensemble des établissements et services, une monographie par type d établissement ou service. La présente publication porte sur les FAM, Foyers d Accueil Médicalisé. Organisation du dispositif MÉTHODOLOGIE La démarche d observation a été conduite sous la direction d un Comité de pilotage présidé par l ARS et composé des représentants des directions de l ARS concernées (Direction de l Offre de Service et de l Autonomie, Direction de la Performance, Directions Territoriales), des Conseils Généraux, des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) et de responsables d établissements et services médico-sociaux désignés par la Commission Spécialisée de l Organisation Médico-Sociale (CSOMS). Un groupe de travail a été constitué pour travailler sur les outils à mettre en place : il est composé de représentants de l ARS, des Conseils Généraux, des MDPH et d établissements et services médico-sociaux des trois départements. La méthodologie proposée a été présentée à la Commission Spécialisée de l Organisation Médico-sociale. A l issue de la phase d exploitation des résultats, la méthode ainsi que les outils construits sont transférés à l ARS. Déroulement de l étude Un processus d enquête a été mis en place : deux questionnaires ont été élaborés par le groupe de travail animé par le CREAI au cours du premier semestre 2013, l un relatif à l offre de services, l autre relatif aux situations individuelles des usagers accueillis au 31 décembre 2012. Ces questionnaires ont été testés par 6 établissements et services avant d être déployés. Dans le cadre de réunions départementales organisées en septembre 2013, ces enquêtes ont été présentées aux établissements et services, puis adressées par mail à l ensemble des structures. Les professionnels étaient invités à les compléter via une interface de saisie en ligne, avec une assistance assurée par le CREAI. Le recueil d informations s est déroulé sur une période étendue de mi-septembre à début janvier 2014. Parallèlement, les trois MDPH se sont mobilisées pour fournir des données homogénéisées et actualisées sur les personnes pour lesquels la notification d orientation n a pas été suivie d effets au 31 décembre 2012. L exploitation des résultats par le CREAI a permis d élaborer neuf monographies. Monographie FAM 3

SOMMAIRE ANALYSE DE L OFFRE DE SERVICE DES FAM Page 5 Qualification de l échantillon d enquête. Page 5 Places autorisées et occupées au 31-12-2012. Page 5 Nombre de places et taux d occupation Répartition des FAM par type d agrément Régimes d accueil proposés Adaptation des locaux.. Page 6 Ressources humaines dans les FAM Page 6 Effectifs employés Postes non pourvus Taux d encadrement Mobilisation de ressources extérieures Volume et motifs des sorties enregistrées sur une année. Page 8 Projets d établissement en lien avec la problématique du vieillissement. Page 9 ANALYSE DES PUBLICS ACCUEILLIS Page 10 Qualification de l échantillon d enquête. Page 10 CONNAISSANCE DU PUBLIC ADULTE ACCOMPAGNE Caractéristiques socio-démographiques des adultes Page 10 Profils des personnes accueillies en termes de déficiences Page 11 Le parcours des adultes.. Page 11 Accompagnements mis en œuvre en amont Domicile principal de l usager Caractérisation des liens familiaux et sociaux. Page 12 Liens familiaux / Liens sociaux Eloignement de la famille / Retours en famille ACCOMPAGNEMENTS MIS EN ŒUVRE AUPRES DES ADLUTES Accompagnements sur le plan médical et paramédical Page 13 Accompagnements social et juridique. Page 13 Adéquation des accompagnements en termes d hébergement et d accueil de jour Page 14 Des questions liées au vieillissement Page 14 PROJETS DE SORTIE ET LISTES D ATTENTE Identification des projets de sortie. Page 15 Identification des adultes en attente d une entrée en FAM.. Page 15 GLOSSAIRE ET DEFINITIONS... Page 17 Monographie FAM 4

ANALYSE DE L OFFRE DE SERVICE DES FAM Qualification de l échantillon d enquête Un taux de participation de 92% des FAM au plan régional Les FAM de la région ont très largement participé à la démarche d enquête mise en place dans le cadre de l observatoire, puisqu une seule structure du Calvados n a pas répondu. Détail des FAM répondants Calvados Manche Orne Total Nombre de FAM répondants 6 3 2 11 % de FAM répondants 86% 100% 100% 92% Comparatif tous ESMS 62% 91% 85% 76% L ensemble des informations présentées ci-dessous portent sur ces 92% de répondants Places autorisées et occupées* au 31-12-2012 Un total de 309 places autorisées*, avec un taux d occupation de 99% Les FAM répondants ont déclaré une capacité d accueil de 309 places (autorisées), qui sont occupées à hauteur de 307 au 31 décembre 2012 : cela porte le taux d occupation à 99% en région, variant peu entre les trois départements. Occupation des places en FAM Calvados Manche Orne Total Nombre de places autorisées 185 66 58 309 Nombre de places occupées 189 64 54 307 Taux d occupation 102% 97% 93% 99% Comparatif tous ESMS 99% 98% 97% 98% Des autorisations relevant plus spécifiquement du polyhandicap et de l autisme La structure d agréments des FAM diffère nettement des autres types d ESMS : aucun n est agréé sur la déficience intellectuelle, ils relèvent prioritairement du polyhandicap (pour 18% d entre eux, contre 10% tous ESMS confondus) et de l autisme ou TED (18%), ou encore de la déficience psychique, la déficience motrice, les cérébrolésions ou autres types. NB : Les données déclarées relatives aux capacités d accueil correspondantes étant incomplètes, elles ne peuvent être présentées dans le détail. Non renseigné Autres types de handicaps Polyvalent (tous types handicap) Personnes handicapées vieillissantes Polyhandicap Déficience visuelle Déficience auditive Déficience motrice Cérébrolésés Autisme ou TED Déficience psychique (hors Autisme ou TED) Déficience intellectuelle Agrément(s) dont relèvent les FAM 9% 9% 9% 9% 18% 18% 27% FAM Tous ESMS hors FAM 0% 10% 20% 30% 40% 50% * Il s agit de nombres de places déclarés par les répondants. Monographie FAM 5

Agrément(s) dont relèvent les MAS, selon le département Calvados Manche Orne Total Déficience psychique (hors Autisme ou TED) 1 0 0 1 Autisme ou TED 1 1 0 2 Cérébrolésés 0 0 1 1 Déficience motrice 1 0 0 1 Polyhandicap* 1 1 0 2 Autres types de handicaps 0 0 1 1 Non renseigné 1 1 0 3 * Cf. définition en annexe, page 17 Un régime d accueil de jour ou temporaire proposé dans certains établissements Certains FAM proposent différentes modalités d accueil, parallèlement à l hébergement : - un hébergement temporaire, soit 8 FAM, dont 5 relevant du Calvados, 1 de la Manche et 2 de l Orne - un accueil de jour, soit 4 FAM, dont 3 du Calvados et 1 de la Manche - ou encore un accueil de jour à temps partiel (1 FAM du Calvados). Régime(s) d'accueil autorisé(s) en FAM 100% FAM 73% 36% 9% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Hébergement Hébergement temporaire Accueil de jour Autre modalité d'accueil Adaptation des locaux Les locaux sont accessibles en totalité (en conformité avec la loi) dans moins d un établissement sur cinq. Adaptation des locaux à l'actuel projet d'établissement / de service 27% Oui Non Locaux accessibles au sens de la loi 2005-102 18% Oui En partie seulement 73% 82% Ressources humaines dans les FAM Un total de 451 personnes employées sur 367 équivalents-temps-plein Les FAM répondants emploient un total de 367 postes, qui se déclinent en : - personnels socio-éducatifs et d animation (40%), soit principalement des emplois d aide médico-psychologique (environ 100 postes), puis d éducateur spécialisé (19 postes) ou moniteur éducateur (13 postes), - personnels paramédicaux à hauteur de 32% des postes, soit des aides-soignants (67 postes) et infirmiers (28), plus rarement ergothérapeutes, kinésithérapeutes, - personnels administratifs, d encadrement et des services généraux («autres catégories de personnels») pour un quart (25%), - personnels médico-psychologiques, qui représentent deux postes sur cent : psychologues principalement (puis sur de petits volumes horaires : neurologue, psychiatre, médecin généraliste...). Monographie FAM 6

Répartition des différentes catégories de professionnels FAM 40% 32% 25% 367 ETP Tous ESMS 51% 20% 28% 3 137 ETP 0% 20% 40% 60% 80% 100% Personnel médico-psychologique Personnel socio-éducatif et d'animation Personnel paramédical Autres catégories de personnel Des postes non pourvus, à hauteur de 2,4% en région Sur l ensemble des postes, les FAM ont identifié 2,4% de postes non pourvus (soit 8,37 ETP), sur le Calvados et l Orne, pourcentage légèrement supérieur à l ensemble des ESMS (2,1%). Le poids des postes non pourvus est plus important sur le domaine paramédical, puis socio-éducatif et d animation ; en termes d effectifs, les professions concernées sont d abord les psychiatres (1,6 ETP), psychomotriciens (1,5 ETP), ergothérapeutes (1,15 ETP), kinésithérapeutes (0,85 ETP) Certains postes sont occupés par des personnels faisant fonction (soit 2,9% en région), particulièrement sur des postes d aide médico-psychologique. Détail des postes en FAM Calvados Manche Orne Région Nombre total de postes (ETP) 236 61 70 367 % postes pourvus 93,5% 98,4% 95,4% 94,7% % postes pourvus par des personnels faisant fonction 3,7% 1,6% 1,4% 2,9% % postes non pourvus 2,7% 0,0% 3,2% 2,4% Un taux d encadrement moyen régional de 11,97 ETP pour 100 usagers Le taux d encadrement est naturellement plus élevé en FAM que dans les autres types d ESMS (il est de 11,97 ETP pour 10 usagers, contre 4,32) en raison de la lourdeur du handicap que présentent les publics accueillis. Il est le plus fort concernant les personnels socio-éducatifs et d animation, puis paramédicaux. Le détail par département met en évidence un plus faible niveau d encadrement dans les établissements de la Manche (9,52 ETP pour 10 usagers) et sur tous les domaines professionnels. Taux d'encadrement pour 10 usagers Personnel médicopsychologique Personnel socioéducatif et d'animation Personnel paramédical Autres catégories de personnel FAM 0,26 4,81 3,87 3,03 11,97 Comparatif tous ESMS 0,06 2,18 0,85 1,22 4,32 FAM Calvados 0,28 5,46 3,78 2,99 12,50 FAM Manche 0,08 4,35 2,60 2,49 9,52 FAM Orne 0,40 3,07 5,69 3,92 13,09 Total Deux tiers des établissements et services mobilisent des ressources extérieures Si un FAM sur quatre ne mobilise aucune ressource extérieure : - 55% mutualisent des postes (contre 20% tous ESMS confondus), notamment sur les postes administratifs, - 36% externalisent des prestations sur les services généraux (contre 38% tous ESMS confondus), - 27% sollicitent l intervention de bénévoles (contre 15% tous ESMS confondus), sur le domaine socio-éducatif et d animation, - 27% ont recours à des mises à disposition (contre 18% tous ESMS confondus), notamment un poste de chef de service, autres services généraux. Monographie FAM 7

82% des FAM font appel à des professionnels de santé (non salariés de la structure) La majorité des FAM de la région ont déclaré faire appel à des professionnels de santé (tous sauf deux dans le Calvados). Cette collaboration fait l objet d une convention dans près d un cas sur deux. Ces interventions concernent les spécialités suivantes : infirmiers libéraux, kinésithérapie, psychiatrie (par conventionnement avec un hôpital psychiatrique notamment), podologue, pédicure. Volume et motif des sorties enregistrées sur une année Un taux de sortie de 6,2% pour l année 2012 Les FAM répondants ont enregistré 19 sorties sur l année 2012, ce qui représente un taux de sortie de 6,2%, légèrement supérieur au taux global tous établissements médico-sociaux confondus (qui est de 5%). Il est plus important dans l Orne, puis dans la Manche et le Calvados. Taux de sortie Calvados Manche Orne Total Nombre d'adultes sortis en 2012 11 4 4 19 Taux de sortie 5,8% 6,2% 7,4% 6,2% Comparatif tous EMS 6,4% 4,5% 4,0% 5,0% Des sorties pour motif principal de décès Si la cause de sortie la plus fréquente est la fin de vie (8 sur 19), quelques personnes sortent pour retourner à domicile ou en famille, éventuellement avec un accompagnement par un SAVS, d autres sont accueillies vers un autre établissement médico-social avec hébergement (MAS, Foyer de vie, EHPAD ). Autres sorties Retour au domicile / famille MAS avec hébt Foyer de vie avec hébergt Etablt pers âgées FAM avec hébt SAVS Décès Motifs des sorties de FAM 1 1 1 1 2 2 3 8 Monographie FAM 8

Projets d établissement en lien avec la problématique du vieillissement La problématique du vieillissement concernerait 17% du public de FAM D après les effectifs déclarés, les personnes concernées par une problématique de vieillissement représenteraient 17% des usagers de FAM, contre une moyenne de 22% tous ESMS confondus. En lien avec l évolution des publics accueillis, certains projets d établissement abordent cette problématique ; c est le cas pour 3 structures (sur 11), dont 1 du Calvados et 2 de la Manche. Les modalités de réponse envisagées sont alors de différentes natures : - création d une section dédiée, - transformation, adaptation de l organisation existante - réorientation - mise en place d activités spécifiques, de groupes seniors. Des difficultés rencontrées pour la mise en œuvre de réponses adaptées Les FAM concernés ont fait part des difficultés suivantes dans la mise en œuvre de cet axe du projet d établissement : - «le besoin de personnel supplémentaire pour accompagner la plus grande dépendance et la médicalisation», - «le manque de structures adaptées à l accueil d adultes en souffrance psychique vieillissants», - «la difficulté à convaincre des EHPAD d accueillir des résidents présentant un handicap psychique même stabilisé (malgré un long travail de préparation et l accord de la personne et de ses proches pour le projet)». Monographie FAM 9

ANALYSE DES PUBLICS ACCUEILLIS L analyse vise à caractériser les publics accueillis, qualifier les accompagnements dont ils bénéficient et estimer les projets de sortie identifiés. Qualification de l échantillon d enquête 290 situations individuelles renseignées Les 290 situations renseignées par les professionnels des FAM se déclinent : - 176 dans le Calvados, soit 61%, - 60 dans la Manche, soit 21%, - 54 dans l Orne, 18%. CONNAISSANCE DU PUBLIC ADULTE ACCOMPAGNE Caractéristiques socio-démographiques des adultes Des adultes répartis entre 54% d hommes pour 46% de femmes Répartition Hommes/Femmes par département Calvados Manche Orne Région Nombre d'usagers 318 300 204 822 Hommes 51% 56% 60% 54% Femmes 49% 44% 40% 46% Un public légèrement plus âgé dans les FAM du Calvados Région Structure d'âge des usagers 28% 34% 27% 11% Age moyen : 41,1 ans Moins de 30 ans Orne Manche Calvados 19% 32% 29% 44% 25% 34% 33% 40% 22% 4% 3% 16% 40,3 ans 39,3 ans 42,0 ans 30 à 44 ans 45 à 59 ans 60 ans et plus 0% 50% 100% Des adultes presque tous célibataires et sans enfant Situation familiale des usagers Région 2% 96% 2% Célibataire avec enfant(s) Orne Manche Calvados 3% 4% 95% 96% 98% 3% 1% 2% Célibataire sans enfant En couple, avec enfant(s) En couple, sans enfant 0% 20% 40% 60% 80% 100% Monographie FAM 10

Profils des personnes accueillies en termes de déficiences Des déficiences en lien avec les agréments des établissements Comparativement aux publics accueillis dans d autres ESMS et en lien avec les agréments des établissements concernés, les usagers de FAM se distinguent par davantage de situations de déficience du psychisme, de polyhandicap, de déficience motrice ou d autisme et TED. Le détail par département met en évidence une sur-représentation de la déficience du psychisme dans l Orne, de l autisme dans la Manche et de la déficience motrice dans le Calvados. Déficience principale Calvados Manche Orne Région Nb % Nb % Nb % Nb % Déficience du psychisme (hors Autisme ou TED) 54 31% 29 48% 48 89% 131 45% Polyhandicap* 39 22% 8 13% 1 2% 48 17% Autisme ou TED 27 15% 16 27% 0 0% 43 15% Déficience motrice 39 22% 0 0% 3 6% 42 15% Déficience intellectuelle 15 9% 0 0% 2 4% 17 6% Plurihandicap* 0 0% 7 12% 0 0% 7 2% Déficience visuelle 1 1% 0 0% 0 0% 1 0% Total 175 100% 60 100% 54 100% 289 100% Existence de déficiences associées 76 56% 30 67% 52 100% 158 68% Un test de significativité met en évidence un résultat significativement supérieur au résultat régional (Bleu) / significativement inférieur au résultat régional (Rouge) : les usagers de FAM de l Orne présentent significativement plus souvent une déficience du psychisme (à l inverse de ceux du Calvados). * Cf. définition en annexe page 18 Le parcours des adultes De nombreux adultes ayant bénéficié en amont d un accompagnement dans le secteur médico-social pour adultes ou dans le champ sanitaire Dans une majorité de situations, les usagers ont bénéficié d un accompagnement dans le secteur médico-social (pour adultes 37% ou pour enfants 31%) ou dans le secteur sanitaire (23%). L enquête identifie aussi 7% de situations pour lesquelles la personne ne bénéficiait d aucun accompagnement et vivait à domicile (personnel ou en famille). Accompagnement en amont Nombre % Champ médico-social pour adultes 106 37% Champ médico-social pour enfants 91 31% Champ sanitaire 67 23% Sans accompagnement 21 7% Champ social 4 1% Ne sais pas 1 0% Total 290 100% Le test de significativité est réalisé comparativement à l ensemble des ESMS ayant répondu à l enquête. Bleu : le test de significativité met en évidence une sur-représentation de l observation Rouge : le test de significativité met en évidence une sous-représentation de l observation 85% des usagers ont pour domicile principal l établissement La majorité des adultes sont accueillis en hébergement, ils ont donc pour domicile principal l établissement. Notons toutefois que 12% des usagers du Calvados ont leur domicile personnel (différence significative avec les 2 autres départements) et encore 9% du Calvados et 5% de l Orne sont hébergés en famille. Monographie FAM 11

Domicile principal de l'usager Calvados Manche Orne Région Nb % Nb % Nb % Nb % Hébergement dans l'établissement médico-social 138 78% 55 92% 54 100% 247 85% Domicile personnel (y compris logement partagé) 21 12% 0 0% 0 0% 21 7% Hébergement en famille (parents, frères/sœurs...) 15 9% 5 8% 0 0% 20 7% Maison relais - Résidence Accueil 1 1% 0 0% 0 0% 1 0% Autres / Non-réponse 1 1% 0 0% 0 0% 1 0% Total 176 100% 60 100% 54 100% 290 100% Caractérisation des liens familiaux et sociaux Des liens familiaux souvent conservés, mais des liens sociaux plus limités (hors famille) Si une grande partie des adultes entretiennent des liens avec leur famille ou des proches (entre 84% et 92% selon le département, pour une moyenne de 86%), ils sont trois fois moins nombreux à entretenir des relations avec un réseau social (connaissances, voisinage, activités associatives ), avec des différences importantes selon le département : 39% dans le Calvados, 13% dans la Manche et 4% dans l Orne. Environnement social et familial Oui Non Réseau social (hors proches et la famille) 28% 72% Entretien de liens avec les proches et la famille 86% 14% Un éloignement géographique particulièrement important pour les usagers de l Orne Le temps de parcours entre le domicile principal de l usager (le FAM) et le lieu de résidence de la famille est inférieur à 30 minutes pour plus d un tiers des usagers du Calvados et de la Manche. Il excède une heure pour un tiers d usagers du Calvados, mais surtout pour une grande majorité d usagers de l Orne (79%), pour lesquels cet éloignement ne procède pas d un choix (alors que c est le cas pour un calvadosien sur deux). Temps de parcours entre domicile principal de l'usager et lieu d'habitation de la famille Calvados Manche Orne Région Nb % Nb % Nb % Nb % Moins de 15 mn 7 6% 2 4% 1 2% 10 4% De 15 à 30 mn 43 34% 15 31% 2 4% 60 27% De 30 min à 1 heure 35 28% 24 49% 7 15% 66 30% Plus d'1 heure 42 33% 8 16% 37 79% 87 39% Total exprimé* 127 100% 49 100% 47 100% 223 100% * Les résultats sont présentés sur le total exprimé, soit 77% des situations Un test de significativité met en évidence un résultat significativement supérieur au résultat régional (Bleu) / significativement inférieur au résultat régional (Rouge). Des retours en famille selon un rythme variable Globalement, un usager sur deux est accueilli en famille au minimum une fois par mois, un sur quatre ne rentre jamais, pour cause soit de famille inexistante ou en rupture de liens, soit parce que les visites se déroulent uniquement dans l établissement. Notons que l éloignement, plus souvent observé pour les usagers de l Orne, ne se traduit pas par une moindre fréquence des retours en famille. 26% 21% 7% Fréquence des retours 16% 30% Une fois par semaine Deux fois par mois Une fois par mois Moins d'une fois par mois Jamais Monographie FAM 12

ACCOMPAGNEMENTS MIS EN ŒUVRE AUPRES DES ADULTES Accompagnements sur le plan médical et paramédical La majorité des soins sont mis en œuvre en interne, excepté les consultations spécialisées, les soins dentaires, puis le suivi par un médecin généraliste ou un neurologue. Des besoins restent non satisfaits particulièrement en orthophonie, psychiatrie, psychothérapie, ergothérapie... Autre médecin spécialiste Médecin généraliste Dentiste Orthophoniste Ergothérapeuthe Kinésithérapeuthe Neurologue Gérontologue Médecin rééducateur Psychothérapeute Psychologue Psychiatre Infirmier Mise en œuvre de suivi médical / paramédical NON malgré un besoin identifié OUI en externe OUI en interne 0% 50% 100% D autres besoins d intervention médicale ou paramédicale dans d autres structures sont identifiés (concernant moins de 10% d usagers), parmi lesquels des besoins apparaissent non couverts, particulièrement sur les réseaux de santé Mise en œuvre d'intervention médicale / paramédicale Autres Hôpital de jour Centre de ressources Réseau de santé Centre de rééducation fonctionnelle SSIAD CATTP CMP HAD Soins palliatifs Hospitalisation en psychiatrie NON malgré un besoin identifié OUI 0% 5% 10% Un suivi médical et/ou paramédical considéré comme adéquat pour 99% des usagers Accompagnements social et juridique Deux tiers des usagers sont sous tutelle (et jusqu à 90% dans les FAM de la Manche), 14% sont sous curatelle, mesures exercées par un proche dans une situation sur deux. Par ailleurs, entre 7% (dans la Manche) et 23% (dans le Calvados) ne bénéficient d aucune mesure de protection juridique. Monographie FAM 13

Adéquation des accompagnements concernant les activités de jour et l hébergement L accompagnement concernant les activités de jour est jugé adéquat pour 99% d usagers L accompagnement lié à l hébergement est jugé adéquat dans 86% de situations Des questions liées au vieillissement Un tiers des adultes est concerné par une majoration de son handicap, liée au vieillissement Les établissements et services répondants au questionnaire «offre de service» (1 ère partie de la publication) ont estimé que 17% des effectifs accueillis étaient concernés par une problématique de vieillissement. L analyse des situations individuelles met en évidence de façon plus détaillée, 33% d adultes pour lesquels le vieillissement entraine une majoration du handicap (particulièrement dans l Orne, avec 58%) et encore 18% d adultes concernés par le vieillissement, mais sans effet sur le niveau de handicap. Vieillissement des usagers Non concerné par le vieillissement Le vieillissement n'entraine pas de majoration du handicap Le vieillissement entraine une majoration du handicap Nb % Nb % Nb % Nb % FAM 141 49% 51 18% 93 33% 285 100% FAM Calvados 120 69% 9 5% 44 25% 173 100% FAM Manche 18 30% 23 38% 19 32% 60 100% FAM Orne 3 6% 19 37% 30 58% 52 100% Un test de significativité met en évidence un résultat significativement supérieur au résultat régional (Bleu) / significativement inférieur au résultat régional (Rouge) : une majoration du handicap liée au vieillissement est significativement plus souvent observée parmi les usagers de l Orne. Total Une majoration du handicap liée au vieillissement observée pour les usagers de FAM, à partir de 40 ans Les conséquences du vieillissement sur le handicap apparaissent surtout à partir de 40 ans. La part des adultes concernés sur chaque tranche d âge est la suivante : - avant l âge de 40 ans, seulement 10% des usagers de FAM, - entre 40 et 49 ans, 39%, - entre 50 et 59 ans, 50%, - au-delà de 59 ans, 88% d usagers : cela signifie que pour 12% des personnes de 60 ans ou plus, aucune majoration de handicap n est observée en lien avec le vieillissement. Les conséquences majeures identifiées sont alors une grande fatigabilité (pour 88% des personnes concernées par une majoration du handicap liée au vieillissement) et la perte d autonomie (pour 84%). Sont ensuite identifiés l isolement (pour 18%), le vieillissement des aidants (pour 12%). Monographie FAM 14

PROJETS DE SORTIE ET LISTES D ATTENTE Identification des projets de sortie Un projet de sortie est identifié pour 9% d usagers (soit 11 personnes accueillies dans le Calvados, 11 personnes de l Orne et 3 de la Manche). Deux tiers des projets portent sur une réorientation dans un autre ESMS, pour adultes (13 personnes) ou pour personnes âgées (4 personnes). D autres projets sont identifiés : accès à un logement autonome (6 personnes) ou sortie vers un établissement sanitaire (2 personnes). Ces projets concernent des adultes ayant une durée de présence dans l établissement supérieure à celle de l ensemble du public accueilli. Durée de présence dans le FAM Comparatif tous usagers 48% 22% 17% 9% 3% Usagers avec projet de sortie 26% 26% 26% 13% 9% Moins de 5 ans 5 à 10 ans 10 à 19 ans 20 à 29 ans 30 ans et plus Identification des adultes en attente d une entrée en ESMS Les MDPH identifient 132 personnes en attente d entrée dans un FAM Chaque MDPH a identifié le nombre de personnes pour lesquelles une orientation a été notifiée vers un FAM, mais non suivie d effet au 31 décembre 2012. Cette situation concerne : 57 personnes dans le Calvados, 48 dans la Manche et 27 dans l Orne. Le nombre de situations d attente représente 43% de la capacité totale d accueil de la région et jusqu à 73% concernant le seul département de la Manche. Nombre de personnes en attente d entrée en FAM Calvados Manche Orne Région Nombre de personnes 57 48 27 132 Capacité d'accueil en FAM 185 66 58 309 Part de la capacité d'accueil 31% 73% 47% 43% Une durée d attente plus longue dans la Manche Les durées d attente pour entrer en FAM sont variables d un département à l autre. En effet, l ancienneté de la décision d orientation est inférieure à un an pour près de la moitié des situations du Calvados (47%), contre 37% dans l Orne et 19% dans la Manche. Dans la Manche, un tiers des décisions d orientation date de 3 à 5 ans. Dans l Orne, 22% ont été prononcées depuis plus de 3 ans, voire même plus de 5 ans. Dans ces deux derniers départements (information non renseignée dans le Calvados), les personnes en attente sont accueillies dans un autre ESMS pour adultes (26 personnes) ou pour enfants (7 personnes), en CHS (12 personnes), en hospitalisation (10 personnes) ou encore à domicile (13 personnes). Monographie FAM 15

Ancienneté de la décision Région 35% 30% 17% 16% Orne 37% 33% 7% 11% 11% Manche 19% 23% 27% 31% Calvados 47% 33% 14% 5% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Entre 0 et 1 an Entre 1 et 2 ans Entre 2 et 3 ans Entre 3 et 5 ans Plus de 5 ans Un profil semblable à celui du public présent en FAM Ce public est plutôt masculin : entre 53% d hommes dans le Calvados et 70% dans l Orne. La structure d âge est proche de celle des publics accueillis en FAM (notons que les personnes âgées de 60 ans et plus relèvent du Calvados). D après les données disponibles en termes de déficiences, ce public présente un profil semblable à celui du public déjà accueilli en structure (déficience du psychisme, polyhandicap, déficience motrice ou encore autisme ). Concernant les situations de l Orne, l origine de la déficience est une maladie dans 59% des cas, un handicap de naissance dans 15% ou un accident pour 15%. 60 ans et plus 50 à 59 ans 40 à 49 ans 30 à 39 ans 20 à 29 ans 18 à 19 ans Age des personnes en attente 4% 5% 16% 25% 25% 25% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% Monographie FAM 16

GLOSSAIRE ET DEFINITIONS AIT : ARS : CATTP : CDAPH : CESF : CMP : CPOM : CREAI : CRP : CSOMS : EHPAD : ESAT : ESF : ESMS : ETP : FAM : FIT : FJT : GEM : HAD : MAS : MASP : MAJ : MDPH : ORL : SAAD : SACAT : SAMSAH : SAVS : SIAD : SROMS : TED : TISF : TSLA : UEROS : USLD : Atelier d Insertion et de Transition Agence Régionale de Santé Centre d Accueil Thérapeutique à Temps Partiel Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées Conseiller en Economie Sociale et Familiale Centre Médico Psychologique Contrat Pluriannuel d Objectifs et de Moyens Centre Régional d Etudes, d Animation et d Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité Centre de Rééducation Professionnelle Commission Spécialisée de l Organisation Médico-Sociale Etablissement d Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes Etablissement et Service d Aide par le Travail Economie Sociale et Familiale Etablissements et Services Médico-Sociaux Equivalent-Temps-Plein Foyer d Accueil Médicalisé Foyer d Insertion et de Transition Foyer de Jeunes Travailleurs Groupement d Entraide Mutuelle Hospitalisation à Domicile Maison d Accueil Spécialisé Mesure d Accompagnement Social Personnalisé Mesure d Accompagnement Judiciaire Maison Départementale des Personnes handicapées Oto-Rhino-Laryngologiste Service d Accompagnement et d Aide à Domicile Section Aménagée de Centre d Aide par le Travail Service d Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés Service d Accompagnement à la Vie Sociale Soins Infirmiers à Domicile Schéma Régional de l Organisation Médico-Sociale Troubles Envahissants du Développement Technicien de l Intervention Sociale et Familiale Trouble Sévère du Langage et de l Audition Unité d Evaluation, de Réentrainement et d Orientation Socio-Professionnelle Unité de Soins de Longue Durée Monographie FAM 17

Définitions Hébergement : il comprend l ensemble des formes d internat : - Internat permanent : les personnes sont accueillies pendant toute la période d ouverture de l établissement. - Internat de semaine : les personnes sont hébergées du lundi au vendredi soir (ou samedi matin). - Internat séquentiel : les personnes sont hébergées une à plusieurs nuits par semaine, de façon ponctuelle ou temporaire. Hébergement temporaire : il concerne des adultes ayant une orientation de la CDAPH permettant l accueil temporaire, qu il s agisse d accueil de jour ou d un hébergement sur une période pouvant aller jusqu à 90 jours par an. Polyhandicap : il est défini comme l association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond, le tout réalisant un tableau de restriction extrême de l autonomie. Plurihandicap : il est défini comme l association de deux ou plusieurs déficiences, qu elles soient motrices, intellectuelles légères ou moyennes, auditives, visuelles ou de maladies rares handicapantes ou autre, de même degré, ne permettant pas de désigner une des deux comme principale. Sauvegarde de justice : mesure de protection juridique provisoire et de courte durée, qui peut permettre la représentation d un majeur pour accomplir certains actes précis. Curatelle : mesure judiciaire destinée à protéger une personne majeure qui, sans être hors d état d agir elle-même, a besoin d être conseillée ou contrôlée d une manière continue dans les actes importants de la vie civile, en raison d une altération de ses facultés personnelles. La curatelle peut être simple ou renforcée, en fonction des difficultés de la personne. Tutelle : mesure judiciaire destinée à protéger une personne majeure et/ou tout ou partie de son patrimoine si elle n est plus en état de veiller sur ces propres intérêts. Un tuteur la représente dans les actes de la vie civile. Monographie FAM 18

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CREAI Normandie Espace Robert Schuman 3, place de l Europe 14200 HEROUVILLE-SAINT-CLAIR Téléphone : 02.31.75.15.20 Mail : creainormandie@wanadoo.fr Site internet : www.creainormandie.org Monographie réalisée par le CREAI Normandie à la demande de l ARS de Basse-Normandie sous l égide du Comité de Pilotage de l Observatoire régional des données médico-sociales Monographie FAM 20