Le Tableau de Bord de la Fédération des Maisons Médicales

Le Tableau de Bord de la Fédération des Maisons Médicales François Carbonez Médecin de famille, Assistant à la Maison Médicale Santé Plurielle Projet REGM. Ministère de la Santé Publique, Bruxelles. Juin 2010 1

Abstract Le projet «Tableau de Bord» de la Fédération des Maisons Médicales est né en 2004. Après une réflexion éthique importante et toujours en cours, et des discussions sur les modalités pratiques en collaboration avec les équipes, depuis 2006 est organisé un recueil annuel de données de santé (administratives, sociales, médicales) anonymisées dans les Maisons Médicales. Ces données sont analysées à la Fédération, et les résultats de ces analyses sont renvoyés vers les Maisons Médicales. Le taux d encodage trop faible est le principal frein à l obtention de données épidémiologiques fiables. Cependant, on voit chaque année une amélioration dans cet encodage, notamment pour la variable diabète. Table des matières Abstract... 2 Table des matières... 2 1. Introduction... 3 2. Le Tableau de Bord : concepts et objectifs... 3 3. Contexte d apparition du Tableau de Bord... 4 a) La naissance de la Fédération... 4 b) La Fédération «observatoire de santé»... 4 c) L informatique et les Maisons Médicales... 5 d) Le Tableau de Bord de la Fédération... 5 4. Méthodologie du Tableau de Bord... 7 a) L encodage des données... 7 b) L extraction des données... 9 c) L analyse des données... 11 d) Le retour aux équipes... 12 5. Ethique et protection de la vie privée... 12 a) Réflexion éthique globale... 12 b) Recueil du consentement éclairé... 13 c) Méthodes utilisées pour garantir la protection de la vie privée... 13 d) Protection de l information obtenue... 13 6. Résultats et évaluation... 14 7. Conclusion... 16 8. Bibliographie... 18 Carbonez F, Le Tableau de Bord de la Fédération des Maisons Médicales. Projet REGM. Ministère de la Santé Publique, Bruxelles. 2010. 19p 2

1. Introduction Ce travail a été réalisé dans le cadre de l étude REGM 1, commanditée par le SPF Santé publique, et coordonnée par l asbl Domus Medica et le CAMG UCL. Cette étude prévoit, entre autres, une analyse de différents projets existants qui visent à obtenir des données de morbidité à partir des dossiers de santé informatisés des médecins généralistes. Un projet de ce type existe en Belgique francophone, il s agit du Tableau de Bord de la Fédération des Maisons Médicales et des collectifs de santé francophone (FMMcsf). Le but du présent travail est de décrire ce projet. 2. Le Tableau de Bord : concepts et objectifs Le projet Tableau de Bord consiste en la réalisation récurrente (une fois par an) d une analyse des données de santé des patients des Maisons Médicales. Il est organisé par la Fédération des Maisons Médicales, qui propose systématiquement à toutes les Maisons Médicales d y participer. Celles qui le désirent envoient leurs données à la Fédération, qui les analyse puis organise un retour vers les équipes. Les buts poursuivis par la réalisation du projet Tableau de Bord sont multiples : Agrément et subsides Chaque Maison Médicale doit, pour être reconnue et soutenue financièrement par la Communauté française, remplir une série de conditions, parmi lesquelles celle d exercer une fonction d «observatoire de la santé». La participation au projet Tableau de Bord de la FMMcsf est une manière pour chaque Maison Médicale de remplir cet objectif (voir 3. b)). Connaissance de la population Le Tableau de Bord vise à permettre à chaque Maison Médicale de mieux connaître la population qu elle suit. Une meilleure connaissance de la population permet de mieux définir ses besoins et d orienter ainsi la prise en charge en fonction de ces besoins (formation du personnel, engagement, organisation, ). A une échelle plus large, il vise également à obtenir une meilleure connaissance de la population qui fréquente les Maisons Médicales en général et par zone géographique, ce qui peut servir à éclairer les choix de la Fédération des Maisons Médicales, voire des décideurs en santé publique. 1 REGM (REGistre de Morbidité), 2009, http://trix.docpatient.net/index.php?option=com_content&view=article&id=76&itemid=82&lang=fr, consulté le 15 octobre 2009 3

Evaluation Parce qu il permet de suivre dans le temps plusieurs indicateurs de santé et de consommation des soins, le Tableau de Bord est également un outil d évaluation. Il permet par exemple de suivre l impact de mesures prises par les structures elles-mêmes pour améliorer la qualité de leur prise en charge, mais également l impact de campagnes plus larges ou encore de mesures plus générales de santé publique. 3. Contexte d apparition du Tableau de Bord a) La naissance de la Fédération La Fédération des Maisons Médicales et des collectifs de santé francophones est née en 1980. Son apparition se situe dans un contexte particulier : durant les années 70, dans le cadre d un mouvement plus large de remise en question du fonctionnement de la société et des inégalités qui la caractérise (dans le domaine de la santé, de la justice, de l éducation, etc.) naissent les premières Maisons Médicales. Lors de la grève des médecins de 1979, organisée par la Chambre Syndicale des médecins, les Maisons Médicales prennent position en s opposant à cette grève et continuent à travailler, assurant la continuité des soins. Ce mouvement permettra aux différentes Maisons Médicales de se rapprocher mais également d acquérir une certaine visibilité et une reconnaissance de la part des pouvoirs publics. L année suivante les Maisons Médicales s organisent au sein de la FMMcsf. 2 b) La Fédération «observatoire de santé» En 1993, la Communauté française promulgue un décret mettant en place, entre autres, les conditions nécessaires à l agrément et aux subsides pour les associations de santé intégrée (ASI) 3. Parmi celles-ci, on retrouve la nécessité pour les équipes de remplir une mission «d observatoire de la santé en première ligne», c est-à-dire «recueillir des données permettant une description épidémiologique de la population desservie, l'évaluation des objectifs et l'auto-évaluation de ses activités en vue d'une amélioration de la qualité des soins». 4 La Fédération des Maisons Médicales permettait déjà aux Maisons Médicales de remplir ce rôle avant l apparition du Tableau de Bord, via le Service d Etude et de Recherche de la Fédération (le SERF). En 2002, il publie «Quelle population suivons-nous dans les Maisons Médicales au forfait 5? Quelle est sa consommation de soins de médecine 2 FMMcsf, La charte des Maisons Médicales, 2006, http://www.maisonmedicale.org/charte-des-maisonsmedicales.html, consulté le 13 mars 2009 3 Un premier décret similaire avait déjà été voté en 1983, mais avait été par la suite abrogé. 4 Art 1.4 et 6.1 du décret du 29 mars 1993 relatif à l'agrément et au subventionnement des associations de santé intégrée (moniteur belge 27 mai) 5 Le forfait est un système de financement, adopté par l INAMI en 1982. Les Maisons Médicales (ou d autres pratiques) qui choisissent ce mode de financement reçoivent, via les mutuelles, un montant forfaitaire par patient inscrit. 4

générale?» 6. Ce rapport, basé sur les informations «signalétiques» et «contacts» issus des logiciels utilisés en Maisons Médicales permet d ébaucher un profil sociodémographique de la population suivie en Maison Médicale et d étudier la consommation de soins médicaux en termes de contacts par an (en fonction de l âge, du sexe, du statut social, ). En 2005 et en 2007, le SERF publie de nouveaux rapports qui étudient les mêmes paramètres ainsi que leur évolution au cours du temps. 7 8 c) L informatique et les Maisons Médicales Au cours de l année 2003, le SERF réalise un état des lieux de l «informatisation» dans les Maisons Médicales bruxelloises. Il évalue le matériel informatique, les logiciels utilisés et l importance de l encodage dans les différentes Maisons Médicales. Les résultats révèlent des différences importantes en termes de couverture en matériel informatique, une disparité dans l utilisation des logiciels (le logiciel Pricare étant cependant utilisé dans la majorité des Maisons Médicales) 9, et surtout, une grande disparité dans l encodage des données, liée entre autres au manque de familiarité à l outil informatique, difficulté d intégrer l ordinateur dans le cadre de la consultation, aspect réducteur de la codification, manque de maîtrise sur l utilisation des données,... 10 En novembre 2003, la Fédération introduit une demande de subside auprès du Ministre bruxellois francophone de la Santé (Cocof), Mr Gosuin, pour mettre à jour l équipement informatique des Maisons Médicales bruxelloises de la Fédération. d) Le Tableau de Bord de la Fédération Dans le courant de l année 2004, un projet pilote est réalisé dans quelques Maisons Médicales. Le but est essentiellement d étudier quelles seraient les variables à prendre en compte dans le futur Tableau de Bord. 11 Par ailleurs, au courant de l année 2004, l asbl Figac, conceptrice du logiciel Pricare, élabore un programme (le «module d extraction») 6 Service d étude Agir en prévention Groupe informatique de la Fédération des Maisons Médicales et des collectifs de santé francophones, quelle population suivons-nous dans les Maisons Médicales au forfait? quelle est sa consommation de soins de médecine générale? Données 2000, 2002, pp.17 7 DENIS Baudouin, DRIELSMA Pierre, NANTCHO Bruno, DE TIEGE Vinciane, HEYMANS Isabelle, BURDET Daniel, quelle population suivons-nous dans les Maisons Médicales au forfait? quelle est sa consommation de soins de médecine générale? Données 2003, 2005, pp.73 8 DENIS Baudouin, DRIELSMA Pierre, HEYMANS Isabelle, MARGANNE Marie, NANTCHO Bruno, quelle population suivons-nous dans les Maisons Médicales au forfait? quelle est sa consommation de soins de médecine générale? données 2005, 2007, pp.63 9 Service études et recherches de la Fédération des Maisons Médicales, Elaboration d un système d information en soins de santé primaires : Rapport d activités, 2004, pp. 13 10 CHALON Véronique, CLEMENT Sophie, HEYMANS Isabelle, PREVOST Marianne Elaboration d un système d information en soins de santé primaires : Rapport d activités période du 1 er décembre 2004 au 30 novembre 2005, 2006, p.4 11 Service études et recherches de la Fédération des Maisons Médicales, Elaboration d un système d information, id 5

permettant l extraction des données à partir de la base de données des patients d une Maison Médicale. En 2005, en région bruxelloise, chaque poste de travail de toutes les Maisons Médicales est équipé d un ordinateur et d un logiciel de médecine générale. Le module d extraction est installé sur un poste de travail dans chaque Maison Médicale. 12 13 Les deux premiers recueils de données ont lieu en Région bruxelloise en janvier et en juin 2005 (7 Maisons Médicales ont participé en janvier, 11 en juin). Le but est d évaluer la faisabilité du recueil et d identifier les obstacles à sa réalisation. Au cours de la première moitié de l année 2005, six réunions sont organisées avec des représentants des équipes des Maisons Médicales pour y parvenir. Des solutions sont ainsi imaginées pour lever ces différents obstacles : formation à l informatique, aux concepts structurants 14, à l encodage dans les équipes, motivation par une meilleure compréhension du projet et par des feed-back réguliers, amélioration des logiciels (la plupart des logiciels labellisés ne permettent pas l encodage, pourtant obligatoire à l obtention du label nécessaire à leur commercialisation en Belgique), augmentation du temps des consultations pour s octroyer du temps pour l encodage, information aux patients. Grâce à la mise en place de ces différentes mesures, on observe une amélioration de l encodage entre janvier et juin dans les Maisons Médicales qui avaient participé aux deux recueils. En septembre 2005, un retour de l information récoltée et analysée est organisé vers les Maisons Médicales. A la fin de l année 2005, une enquête téléphonique est organisée pour évaluer le projet et envisager les possibilités futures. 15 En 2006, de mai à septembre, plusieurs mesures sont prises dans le champ éthiques : déclaration à la Commission de protection de la vie privée, élaboration d une charte, mise en place d un comité éthico-scientifique, et réflexion autour de l information pour le consentement éclairé des patients et des solutions informatiques pour le retrait des patients refusant l utilisation de leur données (cfr. infra). La sélection des variables à incorporer dans le Tableau de Bord est finalisée en juin. Pour les équipes qui n avaient pas encore commencé, le début officiel de l encodage est programmé en juillet. Enfin, un premier recueil proposé à toutes les Maisons Médicales (en Wallonie et à Bruxelles) est organisé en septembre et octobre 2006. Les résultats de l analyse sont renvoyés aux équipes début 2007. 16 12 13 postes de travail sont ainsi équipés et le module d extraction est installé dans 29 Maisons Médicales 13 Fédération bruxelloise des Maisons Médicales est des collectifs de santé francophones ASBL, Demande de subside à Monsieur le Ministre Gosuin (Cocof), novembre 2003, pp. 8 14 Les «concepts structurants» sont les éléments-clés autour desquels sont organisés les dossiers médicaux informatisés dans les différents logiciels labellisés (voir 4. a) ) 15 CHALON Véronique, CLEMENT Sophie, HEYMANS Isabelle, PREVOST Marianne Elaboration d un système d information en soins de santé primaires : Rapport d activités période du 1 er décembre 2004 au 30 novembre 2005, 2006, pp. 28 16 Service études et recherches de la Fédération wallonne des Maisons Médicales, Implémentation d un système d information en soins de santé : Projet Tableau de Bord - Rapport d activités période du 01/12/2005 au 30/11/2006, 2007, pp. 50 6

Depuis cette première édition, une récolte de données est effectuée chaque année, à Bruxelles et en Wallonie. Chaque année, le nombre de Maisons Médicales participantes augmente (42 Maisons Médicales en 2006, 55 en 2009) 17 18 19 20 et le taux d encodage s améliore. 4. Méthodologie du Tableau de Bord Le projet Tableau de Bord est réalisé en quatre étapes : l encodage, l extraction des données, l analyse des données et le retour aux équipes. La communication entre la Fédération et les Maisons Médicales se fait via un «référent Tableau de Bord» à la Fédération et un «référent Tableau de Bord» au sein de chaque Maison Médicale. a) L encodage des données L encodage est la manière dont les prestataires des différentes Maisons Médicales remplissent la base de données, propre à chaque Maison Médicale, à partir de laquelle seront extraites les données analysées pour le Tableau de Bord. Les travailleurs des Maisons Médicales utilisent plusieurs programmes différents pour encoder les données administratives, sociales et médicales des patients. Il s agit dans la plupart des Maisons Médicales de Pricare, mais certaines utilisent Epicure, Health One, Medidoc, Medigest, Généraliste et Mediwin. L encodage se fait en continu, puisqu il consiste en la réalisation des dossiers médicaux globaux et informatisés que les prestataires constituent pour les patients. En ce qui concerne les données prises en compte pour le Tableau de Bord, on peut distinguer deux types de données encodées : Les données encodées de manière systématique pour chaque patient à l inscription Chaque patient qui s inscrit donne des informations nécessaires à son inscription à la Maison Médicale : nom, âge, sexe, adresse, numéro de téléphone, couverture sociale (mutuelle, 17 Service études et recherches de la Fédération wallonne des Maisons Médicales, Implémentation d un système, id 18 Service études et recherches de la Fédération bruxelloise des Maisons Médicales, Elaboration d un système d information en soins de santé : Projet Tableau de Bord - Rapport d activité période du 1 er décembre 2005 au 30 novembre 2006, 2007, pp. 37 19 Service études et recherches de la Fédération wallonne des Maisons Médicales, Projet Tableau de Bord région wallonne - Rapport d activités et rapport d analyse des données période du 1 er janvier 2009 au 31 décembre 2009, 2010, pp. 36 20 Service études et recherches de la Fédération bruxelloise des Maisons Médicales, Elaboration d un système d information dans le cadre des soins de santé primaires : Projet Tableau de Bord région wallonne - Rapport d activités et d analyses période du 1 er décembre 2008 au 30 novembre 2009, 2010, pp. 42 7

CPAS, ). Ces données sont donc recueillies de manière systématique. Les informations que l on peut obtenir à partir de l analyse de ces données sont donc fiables. Les données encodées lors des différents contacts avec les prestataires de soin Après chaque contact avec un patient, les prestataires encodent les données du contact, selon un modèle utilisant les éléments structurants (les dossiers sont organisés selon un modèle mathématique dans lequel s entrecroisent les différents éléments structurants du dossier : le temps, les prestataires, les éléments de soins, les démarches, les contacts, les sous-contacts et les services). Le médecin généraliste ouvre le dossier du patient, dans lequel il ouvre un «contact» (la consultation, la visite à domicile, ). Ce contact est divisé en «sous-contacts», qui sont les différents «thèmes» abordés au cours de la consultation (au sein d une même consultation, si l on aborde le diabète du patient, ainsi que la contraception, les sous-contacts diabète et contraception seront encodés dans le dossier). Ces «thèmes» généraux, abordés éventuellement plusieurs fois dans le temps lors de différents contacts, constituent les «éléments de soin». Au sein d un élément de soin, la «démarche» est l ensemble des contacts qui ont le même objectif (démarche diagnostique, démarche thérapeutique, ). Le «service» est soit une procédure, liée à un sous-contact, réalisée pendant la consultation, soit une échéance si elle est planifiée dans l avenir. Au moment de l encodage de l élément de soin, le prestataire fait un choix entre différentes propositions, qui sont automatiquement reliées par le logiciel à un code de la classification CISP-2. Le logiciel Pricare a fonctionné pendant dix ans avec le LOCAS 21 et est maintenant équpé de la terminologie 3BT 22. Les données de chaque consultation sont rassemblées au sein d une base de données commune à tous les patients et à tous les prestataires. C est de cette base de données que sont extraites les informations de santé utilisées pour la réalisation du Tableau de Bord. Cet encodage demande un investissement de la part des prestataires de soins, car il demande du temps, de la motivation et de la rigueur pour pouvoir être bien réalisé. Plusieurs erreurs sont en effet possibles : enregistrer un contact vide, un contact contenant un seul des sous-contacts abordés, un sous-contact dans lequel on n encode pas les services réalisés (cela peut entraîner une sous-évaluation de certaines pathologies), ouvrir deux éléments de soins redondants (par exemple : dans un même dossier on peut retrouver deux éléments de soins diabète pour la même personne, ce qui faussera la prévalence du diabète dans l analyse des résultats) Par ailleurs, il demande une maîtrise basique de l outil informatique que ne possèdent parfois pas les prestataires. Pour ces raisons, l encodage est encore loin d être parfait dans la plupart des Maisons Médicales. Dès lors, les données sur lesquelles se base l analyse réalisée par la Fédération ne sont pas suffisamment fiables, en ce 21 LOCAS voir http://trix.docpatient.net /rubrique CISP / télécharger document./ LOCAS - Logiciel de Codage et d'acquisition de Synonymes 22 3BT voir http://trix.docpatient.net /rubrique REM / télécharger document./ Terminologie informatiques en soins primaires en Belgique, 1980-2010 8

qui concerne les données de morbidité et les facteurs de risque, pour générer des résultats utilisables d un point de vue épidémiologique. L encodage est donc l un des principaux éléments limitant la validité des analyses réalisées dans le cadre du projet Tableau de Bord. La Fédération travaille beaucoup pour améliorer ce point (rencontre avec les équipes, formations, définition de consignes d encodage claires et précises en fonction des items, amélioration du logiciel Pricare par exemple : une fonction «fusion» permet de corriger les éléments de soins redondant par l encodeur). La Tableau de Bord s intéresse actuellement à une série d items concernant la population de la Maison Médicale (nombre de patients actifs, dénominateur lors des analyses), les données administratives (année de naissance, sexe, nationalité, code postal) et socio-économiques, (accès aux soins de santé, code titulaire, statut mutuelliste, niveau d étude à 25 ans), la prévention (vaccination grippe, vaccination tétanos/diphtérie, mammographie et mammotest), la morbidité et les facteurs de risque (diabète de type 2, BMI et/ou périmètre abdominal, tension artérielle, tabagisme). a) L extraction des données L extraction est le processus par lequel les variables visées par le Tableau de Bord sont extraites, de manière anonyme, des bases de données de chaque Maison Médicale. L extraction se fait en janvier de chaque année pour toutes les Maisons Médicales. En ce qui concerne Pricare, la méthodologie est bien établie : la Fédération rappelle aux «référents Tableau de Bord» la démarche à suivre pour l extraction des données et envoie le «module d extraction», qui permet d extraire les données à partir de la base de données générale de chaque Maison Médicale. Ces modules d extractions, créés par l asbl Figac, évoluent chaque année, de manière à prendre de nouveaux éléments en compte (par exemple en 2009, on a rajouté les variables «obésité» et «hypertension» au Tableau de Bord). La quasi-totalité des Maisons Médicales incluses dans les analyses utilisent le logiciel Pricare. En effet, des difficultés existent pour l extraction des données à partir des autres logiciels. La Fédération travaille actuellement à la résolution de ces difficultés afin de permettre l incorporation au Tableau de Bord des données des Maisons Médicales qui n utilisent pas Pricare. L extraction sépare les données obtenues en deux bases de données différentes ; l une comportant les données socio-économiques des patients de la Maison Médicale, l autre des données de santé de ces mêmes patients. Dans la base de données de santé figure également une variable «classe d âge» et une variable «catégorie de code titulaire» permettant d analyser les données de santé en fonction de ces variables. Ces deux bases de données étant tout à fait indépendantes, on ne peut pas recouper l information d un même patient dans les deux bases de données. Cela limite les possibilités d analyse (il n est, par exemple, pas possible d évaluer le taux de diabétiques en fonction du niveau d étude du patient), mais protège l anonymat des patients (il devient plus difficile d identifier un patient en recoupant les informations contenues dans les bases de données). 9

Variable Année de naissance Sexe Nationalité Code Postal Accès aux soins de santé Code titulaire Statut mutuelliste Niveau d étude à 25 ans Vaccination grippe >65 ans du 01 septembre au 31 décembre 2008 Vaccination tétanos/diphtérie > 25 ans du 31 décembre 1998 au 31 décembre 2008 Vaccination RRO 9-13 ans Mammographie et mammotest 50-69 ans du 31 décembre 2006 au 31 décembre 2008 Diabète de type 2 BMI 30-75 ans du 31 décembre 2003 au 31 décembre 2008 Tension artérielle > 30 ans Tabagisme > 15 ans du 31 décembre 2003 au 31 décembre 2008 Catégories Année (encodage valeur) M F Nationalité (encodage nationalité) Code Postal (encodage valeur) Avec mutuelle Dépendant du CPAS AMU CEE/OTAN/Privée Sans couverture Autre Inconnu Code titulaire (encodage du code titulaire) Titulaire Conjoint Ascendant Descendant Inconnu Aucun diplôme Primaires Secondaires inférieur Secondaires supérieur Etudes supérieures non universitaires Enseignement universitaire ou assimilé Enseignement spécial Autres En attente d exécution Exécuté Refus du patient Contre-indication Abandon Inconnu Diabète de type 2 (encodage élément de soin) BMI (encodage d une mesure) Tension artérielle (encodage d une prise de tension) Tabagisme (encodage élément de soin et cigarettes/jour) Tableau 1: variables du Tableau de Bord Les données issues des Maisons Médicales qui travaillent à l acte ne sont pas incluses dans le Tableau de Bord. L extraction est plus difficile étant donné qu elles ne travaillent pas sur le 10

logiciel Pricare. 23 Par ailleurs pour ces Maisons Médicales, la population active est plus difficile à définir et donc l analyse des données se heurte au problème du dénominateur à utiliser. b) L analyse des données La Fédération reçoit les «paires» de bases de données de chaque Maison Médicale participantes, et le SERF procède à l analyse des données de chaque Maison Médicale, et l analyse des données globales de toutes les Maisons Médicales ayant participé au recueil. Le taux d encodage est très faible pour certaines variables. Pour cette raisons, pour les variables «BMI» et «tension artérielle», l analyse se limite au suivi du taux d encodage de ces deux items, année après année. Pour le diabète et le tabagisme, par contre, une prévalence est calculée en fonction des données existantes. Ces prévalences ne sont qu indicative puisque qu il existe un biais important dû au faible taux d encodage (pour le diabète, la prévalence calculée via les données du Tableau de Bord est cependant proche de celles obtenues via diverses sources officielles pour la Belgique (cfr. 6.), ce qui sous-entend que les biais sont peu nombreux pour l encodage de cette variable). Pour les variables évaluant les taux de couverture pour des vaccinations et le dépistage par mammographie, deux valeurs sont également prises en compte : le taux d encodage, c'est-à-dire le pourcentage de patients pour lequel on retrouve une rubrique «procédure exécutée», «en attente d exécution», «refus du patient», «contre-indication», «abandon», ou «inconnu» par rapport au total de patients appartenant à la population ciblée par le vaccin ou le dépistage ; et les «couvertures». Les couvertures sont également biaisées par le taux d encodage. Malgré les limites des résultats obtenus sur base des données existantes, limites dont elle est bien consciente, la Fédération analyse tout de même les chiffres obtenus tout en émettant les réserves qui s imposent pour l interprétation. Elle le fait dans un double but : motiver les équipes en montrant les possibilités d analyse que l on pourrait faire à partir des données transmises si l encodage était optimal et suivre l évolution des taux d encodage dans le temps. Les résultats sont comparés aux résultats obtenus dans l ensemble des Maisons Médicales ainsi qu aux résultats obtenus les années précédentes pour la même Maison Médicale. Ils sont aussi comparés aux chiffres obtenus par d autres sources pour les régions ou le pays. L encodage s améliore chaque année, mais les données de santé récoltées ne présentent actuellement pas des taux d encodage suffisants pour tirer des conclusions en termes épidémiologiques. Par contre les données socio-économiques, encodées lors de l inscription de manière systématique, ont des taux d encodage très élevés permettant de tirer des 23 L asbl Figac a d abord créé un logiciel de facturation pour les Maisons Médicales qui travaillaient au forfait, pour répondre aux particularités de la facturation dans ces Maisons Médicales. La Fédération des Maisons Médicales a ensuite chargé Figac de créer un programme de DSI couplé à ce premier logiciel ; c est ainsi qu est né Pricare. 11

conclusions pertinentes, et donc de décrire de manière précise certains éléments du profil démographique et socio-économique de la population des Maisons Médicales. c) Le retour aux équipes La Fédération organise un retour des informations obtenues par l analyse des données vers les équipes, dans le courant du mois de septembre de chaque année. Chaque équipe reçoit un rapport écrit du Tableau de Bord concernant ses propres données et des données comparatives et un séminaire est organisé afin d expliquer les résultats aux équipes. 5. Ethique et protection de la vie privée a) Réflexion éthique globale A terme, quand l encodage sera meilleur, la Fédération souhaite pouvoir coupler les deux bases de données (socio-économique et santé) pour procéder à des analyses plus poussées. Le couplage de ces informations ne garantit pas une déidentification totale et, dès lors, selon la loi vie privée, ces données seront considérées comme des données à caractère personnel 24. La Fédération a donc entré une déclaration de traitement de données à caractère personnel à la Commission de Protection de la vie privée. Chaque Maison Médicale qui utilise des données informatiques doit également le faire. Avant la mise en œuvre du projet Tableau de Bord, les concepteurs du logiciel ont saisi le comité d éthique de la Fédération des Maisons Médicales qui, malgré une série de remarques négatives a donné son accord à la réalisation du Tableau de Bord, car le projet possède un intérêt scientifique, qu un consentement éclairé est récolté et qu il existe des garde-fous à l utilisation des données. Une grille d analyse est testée actuellement pour évaluer au préalable chaque analyse d un point de vue éthique. Par ailleurs, une charte a été réalisée, dans laquelle les Maisons Médicales et la Fédération s engagent à respecter les différents engagements exposés dans ce chapitre. Cette charte doit être signée par la Fédération et par les Maisons Médicales qui souhaitent participer au projet. 25 24 Une donnée à caractère personnel est toute information concernant une personne physique identifiée ou identifiable (dénommée "personne concernée" dans la loi vie privée). Autrement dit, une donnée à caractère personnel est toute donnée qui permet d'identifier une personne de manière directe ou indirecte. 25 FMMcsf, La charte du Tableau de Bord, 2007, http://www.maisonmedicale.org/charte.html, consulté le 26 janvier 2009 12

b) Recueil du consentement éclairé Les analyses portant sur des données qui pourraient éventuellement permettre la réidentification des patients, un recueil de consentement éclairé 26 est nécessaire. Celui-ci se fait au sein des Maisons Médicales. Les nouveaux patients sont informés (et signent le document de consentement éclairé) dès leur inscription. Les autres le sont au fur et à mesure des consultations. Il existe également des panneaux informatifs au sujet de l utilisation des données de santé dans les salles d attentes des Maisons Médicales. Le logiciel Pricare permet de ne pas inclure dans l extraction des données les patients qui ont refusé l utilisation de leurs données. c) Méthodes utilisées pour garantir la protection de la vie privée Plusieurs moyens ont été utilisés : - les coordonnées des patients (nom, adresse, numéro de téléphone) ne sont jamais transmises à la Fédération. - les données des prestataires associés aux données des patients sont codées ; seules les Maisons Médicales connaissent les codes correspondant à chaque prestataire. - l identifiant de chaque Maison Médicale est transmis à la Fédération mais ne peut pas être communiqué à l extérieur de la Fédération. - les données envoyées à la Fédération sont séparées en deux bases de données ; l une pour les données socio-économiques, l autre pour les données de santé. d) Protection de l information obtenue Pour éviter les piratages et empêcher des intrus de consulter les bases de données de santé, plusieurs moyens ont été mis en place. Dans les Maisons Médicales, les bases de données sont protégées par des mots de passe connus uniquement par les prestataires qui encodent. A la Fédération, seules certaines personnes désignées et connues ont accès aux bases de données envoyées à la Fédération. Toute personne qui a accès à ces données est soumise à la loi sur le respect de la vie privée ainsi qu au respect du secret professionnel. Enfin, les informations sont stockées à la Fédération sur un disque dur sans accès à internet, ainsi que dans un coffre à la banque. 26 Le Formulaire de consentement de la Fécération est disponible dans le rapport : Jamoulle M. Ethique de l information clinique et consentement des patients. Rapport de recherche REGM. SPF-SP. Bruxelles. Juin 2010. http://trix.docpatient.net 13

6. Résultats et évaluation Les résultats présentés ici sont issus du dernier recueil de données dans le cadre du Tableau de Bord, présentés dans les rapports d activité bruxellois et wallon et concernent des 27 28 données de 2008. Le Tableau de Bord est un outil en expansion ; chaque année, il y a plus de Maisons Médicales participantes : en 2009, 21 Maisons Médicales sur les 35 bruxelloises et 34 Maisons Médicales sur les 43 wallonnes ont transféré leurs données à la Fédération pour analyse. Les analyses ont finalement porté sur 38.868 patients à Bruxelles et 62.378 patients en Wallonie (après exclusion des Maisons Médicales à l acte, et de deux bases de données inutilisables). A part l une d entre elles, les bases de données provenaient toutes de Maisons Médicales utilisant le logiciel Pricare. L encodage s améliore pour quasi toutes les variables mesurées d année en année. Pour le sexe et l âge, le taux d encodage avoisine les 100%. La Fédération a ainsi pu confirmer les résultats «démographiques» obtenus lors des études «Quelle population suivons-nous» 29 30 31, à savoir le fait qu elle a une population plus jeune que la moyenne de la population tant en Région bruxelloise qu en Wallonie, et que la répartition homme/femme est comparable à celle des deux régions. La nationalité présente un taux d encodage trop faible (la moyenne de l encodage à Bruxelles est de 29,1% des patients). On note même un recul de l encodage de cette variable par rapport à l année précédente. Les données concernant le code titulaire, l accès aux soins de santé et le statut mutuelliste, sont bien encodées pour les patients ayant une mutuelle (puisque ces informations sont nécessaires au financement des Maisons Médicales et donc récoltés systématiquement), mais moins bien pour les patients sans couverture. Il existe donc un biais qui entraîne une sous-estimation des patients non assurés. Cela dit, les données mettent en évidence que, même en sous-estimant les patients «sans couverture», la population des Maisons Médicales est plus défavorisée que la population générale des deux régions : plus de Bénéficiaires de l Intervention Majorée (BIM) : 33% pour les Maisons Médicales bruxelloises et wallonnes (14% en Belgique) plus d invalides : 7,3% pour les Maisons Médicales bruxelloises, 7,4% pour les wallonnes (4,3% en Belgique). 27 Service études et recherches de la Fédération bruxelloise des Maisons Médicales, Elaboration d un système d information, id 28 Service études et recherches de la Fédération wallonne des Maisons Médicales, Projet Tableau de Bord, id 29 Service d étude Agir en prévention Groupe informatique de la Fédération des Maisons Médicales et des collectifs de santé francophones, quelle population suivons-nous, id 30 DENIS Baudouin, DRIELSMA Pierre, NANTCHO Bruno, DE TIEGE Vinciane, HEYMANS Isabelle, BURDET Daniel, quelle population suivons-nous, id 31 DENIS Baudouin, DRIELSMA Pierre, HEYMANS Isabelle, MARGANNE Marie, NANTCHO Bruno, quelle population suivons-nous, id 14

Pour la variable «niveau d étude», les taux d encodages sont très faibles (la moyenne est de 22,6% pour les Maisons Médicales bruxelloises et de 14,7% dans les Maisons Médicales wallonnes). Les différents retours des équipes autour de cette variable mettent en évidence le caractère «sensible» de cette variable et les biais de sélection (la question du niveau d étude est posée plus facilement aux patients pour lesquels ont suppose un niveau d instruction plus élevé). Pour les différentes variables «prévention», les taux d encodage et les taux de couverture sont présentés dans ce tableau : Taux d encodage «Taux de couverture» MM bruxelloises MM wallones MM bruxelloises MM wallones Vaccin grippe chez les > 64 ans 32 Mammographie chez les 49-68 ans 33 Vaccin tétanos chez les > 24 ans 34 Vaccin RRO chez les 9-13 ans 74,8% 81,5% 61,9% 68,8% 44,5% 67,3% 25,8% 39,9% 51,4% 42,1% 33,7% 34,1% 42,2% / 27,9% / Tableau 2: Taux d'encodage et taux de couverture pour les variables "prévention" du tableau de bord 2009 Les taux de couverture réels sont certainement plus élevés que ceux calculés à partir des données encodées. En effet, les erreurs dans l encodage de ces procédures préventives sont surtout des erreurs par défaut d encodage : les prestataires qui réalisent l acte oublient d encoder cet acte dans le DSI (Dossier de Santé Informatisé). Pour la variable tabagisme, le taux d encodage d une valeur de cigarette par jour (y compris 0) est très faible (11,6% à Bruxelles, 8,9% en Wallonie). Cela met en évidence soit un encodage trop faible d informations dont on dispose, soit le fait que les ne perçoivent pas la vulnérabilité du problème et ne jugent donc pas nécessaire de s en enquérir. Pour la variable diabète de type 2, le taux de prévalence calculé est de 3,7% dans la population totale des Maisons Médicales bruxelloises et de 3,4% dans celle des Maisons 32 Une erreur dans l extraction des données à entraîné un décalage d un an de la population analysée par rapport aux années précédentes (> 65 ans d habitude) 33 Idem (50-69 ans) 34 Idem (> 25 ans) 15

Médicales wallonnes. Ces chiffres sont proches de ceux avancés par la Société Scientifique de Médecine Générale et l Institut d Epidémiologie et d Hygiène pour l ensemble de la Belgique pour une population d âge équivalent pour l ensemble de la population belge d âge équivalent. 35 Ces résultats sont donc très encourageants : en terme d encodage du diabète, les taux sont sans doute proches des taux optimaux. Le taux d encodage d une mesure de tension artérielle dans les 5 dernières années chez les plus de 35 ans est de 53,7% (Bruxelles) et 36% (Wallonie). On note une augmentation constante de l encodage en fonction de l âge du patient jusqu à 74 ans, et puis une diminution de cet encodage. L hypothèse évoquée pour cette diminution est la proportion plus grande de patients à domicile, l encodage des données des visites à domicile étant en général plus mauvais que celui des données des consultations, en raison de la difficulté de «portabilité» des dossiers médicaux informatisés. Pour la variable obésité, on note un taux d encodage du BMI dans les 5 dernières années de 27,1% (Bruxelles) et 29,3% (Wallonie). On note également une diminution après 74 ans, pour laquelle on peut émettre la même hypothèse que pour la tension artérielle. Un premier pic avec un point culminant à 10 ans est également présent, lié sans doute à un suivi plus important du poids chez l enfant. 7. Conclusion Le Tableau de Bord de la FMMcsf est un outil prometteur, mais qui est encore en pleine évolution. Plusieurs acquis sont à mettre à l actif des nombreuses personnes impliquées dans le projet : - Une démarche préliminaire intéressante, qui a abordé les aspects éthiques et de protection de la vie privée ainsi que des aspects plus pratiques (définition des variables à incorporer, mise en évidence des freins à l encodage, ). Cette démarche a associé des experts intérieurs et extérieurs à la Fédération, ainsi que les prestataires qui ont pris part, par la suite, à l établissement de la base de données du Tableau de Bord. - La méthodologie mise au point pour le Tableau de Bord est également intéressante : utilisation des données administratives, sociales et médicales du DSI comme base de données pour l analyse, extraction par les équipes et envoi vers une structure de confiance, en lien avec les «encodeurs», qui analyse les données et les renvoie vers les prestataires de première ligne. - Certains résultats sont déjà interprétables : notamment pour les aspects démographiques et socio-économiques : la population des Maisons Médicales est 35 Service études et recherches de la Fédération bruxelloise des Maisons Médicales, Elaboration d un système d information, p. 33 16

plus jeune et plus défavorisée que celle de l ensemble des patients des régions bruxelloises et wallonnes. Par ailleurs, en ce qui concerne le diabète, les prévalences calculées sont probablement très proches des prévalences dans la population des Maisons Médicales. - La Fédération tire parti des résultats non interprétables en terme de taux de couverture ou de prévalence et analyse le taux d encodage de ces données ainsi qu une «prévalence fictive». Ces données non interprétables sont renvoyées aux équipes de manière à les motiver et à créer un cercle vertueux dans l encodage des données. L encodage est en effet, à de rares exceptions, en amélioration avec le temps dans les Maisons Médicales participantes. Cependant, il reste encore des défis à relever, pour obtenir une analyse optimale des données recueillies par le biais du Tableau de Bord : - Les obstacles à un encodage optimal sont encore importants (encodage lacunaire, encodage redondant, ) en particulier pour les données de santé encodées pendant les consultations. La levée de ces obstacles constitue l une des priorités du SERF depuis le début du projet. - L extraction des données n est pas encore possible dans l ensemble des Maisons Médicales. Actuellement, seules les données partielles d une Maison Médicale utilisant un logiciel autre que Pricare (Medidoc) ont été prises en compte dans les analyses du Tableau de Bord. Les liens importants entre la Fédération et Figac, l asbl qui a réalisé et met à jour Pricare permettent l incorporation de fonctionnalités nouvelles rapidement, ainsi que la réalisation d un module d extraction différent à chaque extraction. La Fédération a peu de moyens de pression sur les concepteurs des autres logiciels, et ne peut donc pas les faire évoluer pour correspondre aux besoins d une analyse des bases de données de santé des patients suivis. A fortiori, les données de toutes les Maisons Médicales travaillant «à l acte» ne sont pas prises en compte dans le Tableau de Bord actuellement. Le Tableau de Bord est un projet en constante évolution, qui ne permet pas encore vraiment de tirer beaucoup de conclusions en termes de morbidité pour la population suivie mais qui tend vers ce but et s en rapproche d année en année. Dans ce cadre, il contient de nombreux enseignements pouvant servir à des projets qui souhaiteraient également utiliser les dossiers de santé informatisés pour en obtenir des données de santé publique concernant la population suivie, de manière efficace et en protégeant les données propres à la vie privée de ces patients. 17

8. Bibliographie Art 1.4 et 6.1 du décret du 29 mars 1993 relatif à l'agrément et au subventionnement des associations de santé intégrée (moniteur belge 27 mai 1993) CHALON Véronique, CLEMENT Sophie, HEYMANS Isabelle, PREVOST Marianne Elaboration d un système d information en soins de santé primaires : Rapport d activités période du 1 er décembre 2004 au 30 novembre 2005, 2006, pp. 28 DENIS Baudouin, DRIELSMA Pierre, HEYMANS Isabelle, MARGANNE Marie, NANTCHO Bruno, quelle population suivons-nous dans les Maisons Médicales au forfait? quelle est sa consommation de soins de médecine générale? données 2005, 2007, pp.63 DENIS Baudouin, DRIELSMA Pierre, NANTCHO Bruno, DE TIEGE Vinciane, HEYMANS Isabelle, BURDET Daniel, quelle population suivons-nous dans les Maisons Médicales au forfait? quelle est sa consommation de soins de médecine générale? Données 2003, 2005, pp.73 Fédération bruxelloise des Maisons Médicales est des collectifs de santé francophones ASBL, Demande de subside à Monsieur le Ministre Gosuin (Cocof), novembre 2003, pp. 8 FMMcsf, La charte des Maisons Médicales, 2006, http://www.maisonmedicale.org/chartedes-maisons-medicales.html, consulté le 13 mars 2009 FMMcsf, La charte du Tableau de Bord, 2007, http://www.maisonmedicale.org/charte.html, consulté le 26 janvier 2009 REGM (REGistre de Morbidité), 2009, http://trix.docpatient.net/index.php?option=com_content&view=article&id=76&itemid=82 &lang=fr, consulté le 15 octobre 2009 Service d étude Agir en prévention Groupe informatique de la Fédération des Maisons Médicales et des collectifs de santé francophones, quelle population suivons-nous dans les Maisons Médicales au forfait? quelle est sa consommation de soins de médecine générale? Données 2000, 2002, pp.17 Service études et recherches de la Fédération des Maisons Médicales, Elaboration d un système d information en soins de santé primaires : Rapport d activités, 2004, pp. 13 Service études et recherches de la Fédération bruxelloise des Maisons Médicales, Elaboration d un système d information dans le cadre des soins de santé primaires : Projet Tableau de Bord région wallonne - Rapport d activités et d analyses période du 1 er décembre 2008 au 30 novembre 2009, 2010, pp. 42 Service études et recherches de la Fédération bruxelloise des Maisons Médicales, Elaboration d un système d information en soins de santé : Projet Tableau de Bord - Rapport d activité période du 1 er décembre 2005 au 30 novembre 2006, 2007, pp. 37 18

Service études et recherches de la Fédération wallonne des Maisons Médicales, Implémentation d un système d information en soins de santé : Projet Tableau de Bord - Rapport d activités période du 01/12/2005 au 30/11/2006, 2007, pp. 50 Service études et recherches de la Fédération wallonne des Maisons Médicales, Projet Tableau de Bord région wallonne - Rapport d activités et rapport d analyse des données période du 1 er janvier 2009 au 31 décembre 2009, 2010, pp. 36 Entretiens avec les personnes ressources DE SPIEGELAERE Myriam, Directrice scientifique de l observatoire de la santé et du social de Bruxelles, le 26 mars 2010 MARGANNE Marie, Service d étude et de recherche de la FMMcsf, le 16 mars 2010 et le 18 mai 2010 PREVOST Marianne, Service de promotion de la santé et de la qualité de la FMMcsf, le 03 mai 2010 ROLAND Michel, Maison Médicale Santé Plurielle et Fédération des Maisons Médicales, le 14 janvier 2010 VAN CANG Cédric, Figac, 26 mai 2010 19