La dysphagie Numéro 23 2006 À propos de l auteure... LA DYSPHAGIE lorsque manger devient tout un défi! Estelle Joly, ergothérapeute, diplômée de l'université de Montréal, oeuvre depuis 1986 dans les CHSLD de Vigi Santé. Actuellement, elle travaille au CHSLD Vigi Pierrefonds et au centre de jour du CHSLD Vigi Dollard-des-Ormeaux. Mme Joly se déplace aussi pour apporter son support clinique et sa collaboration professionnelle dans d'autres centres de Vigi Santé selon les besoins. Son expérience clinique ainsi que la formation continue l'ont amenée à développer une expertise concernant la dysphagie. En collaboration étroite avec des diététistes ainsi qu'une infirmière clinicienne, Mme Joly a travaillé activement à l'élaboration du Programme cadre interdisciplinaire sur la dysphagie de Vigi Santé. Nous mangeons et buvons plusieurs fois par jour. Nous le faisons pour assurer notre survie, pour faire le plein d énergie, pour apprécier les saveurs, pour passer un moment en bonne compagnie, etc. L acte de manger, ainsi que celui de boire, réfèrent à des automatismes au même titre, par exemple, que de marcher. Une assiette est devant nous, on saisit les aliments avec nos ustensiles, on les porte à notre bouche, on mastique puis on avale, rien de plus simple! Nous ne prenons pas conscience, aux repas, de tous les gestes répétitifs et complexes qui sont nécessaires pour s alimenter. En centre d hébergement, de nombreux résidents présentent des signes de dysphagie. La dysphagie se définit comme une difficulté à faire progresser la nourriture, les médicaments ou la salive de la bouche vers l estomac. Ce n est pas une maladie, mais plutôt un symptôme, une conséquence très fâcheuse d une maladie affectant les capacités physiques et/ou cognitives. Les conditions médicales engendrant des signes de dysphagie sont très variées : les séquelles d un accident vasculaire cérébral (AVC), la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la chorée de Huntington, la maladie d Alzheimer et autres types de démences, les traumatismes crâniens, la dystrophie musculaire, la sclérose latérale amyotrophique Pour les résidents qui en sont affectés, la dysphagie rend très laborieuse, exténuante, voire même périlleuse toute prise de repas ou de collation. Un défi se présente : bouchée après bouchée, gorgée après gorgée. À la salle à
LA DYSPHAGIE manger, on remarque souvent des résidents qui toussent, d autres qui mastiquent leur bouchée beaucoup plus longtemps que nécessaire. Il y a aussi des gens qui se raclent régulièrement la gorge, d autres qui portent leur main à la poitrine à cause de la douleur qu ils ressentent chaque fois qu ils avalent. Ce ne sont là que quelques signes de dysphagie. Selon les statistiques de mars 2005 concernant la clientèle des centres de Vigi Santé, on remarque que 45% des résidents n ont pas la capacité de manger des aliments de texture régulière et 8% ne peuvent pas boire de liquides clairs. La dysphagie ou la difficulté à bien faire progresser les aliments peut se situer au niveau de la bouche (dysphagie orale), au niveau du pharynx, soit au moment où se produit l action d avaler (dysphagie pharyngée) ou finalement au niveau de l œsophage, quand les aliments descendent vers l estomac (dysphagie œsophagienne). Dès le début du repas, on doit pouvoir compter sur une langue forte et très mobile pour aller chercher partout dans la bouche les morceaux ou les miettes d aliments qui se dispersent. La langue aide aussi à écraser les particules plus solides en faisant une pression au palais et elle rassemble au centre la bouchée mastiquée prête à être avalée. Les lèvres doivent se placer adéquatement sur le verre ou l ustensile et demeurer fermées ensuite, de façon étanche, pour éviter que les aliments ne ressortent de la bouche. Les mâchoires et les dents s assurent de bien broyer les aliments. Les joues effectuent des mouvements de pression sur la bouchée et vont se tendre pour éviter que les aliments ne tombent entre la joue et la gencive. Une atteinte de la capacité de mouvements au niveau de la bouche engendre tout un défi pour le résident. Lors de notre prochain repas, essayons de mâcher sans nous servir de notre langue, de garder la bouche toujours entrouverte, autant avec les aliments qu avec les breuvages. Tentons aussi d effectuer seulement de très petits mouvements des mâchoires sans mettre de force ou encore de garder les joues très molles. Après un tel exercice, nous aurons un bref aperçu de ce qu est la dysphagie orale. La dysphagie pharyngée réfère, elle, à une difficulté à avaler adéquatement. Avaler est un acte réflexe que l on nomme «réflexe de déglutition». Cette action d avaler se passe en moyenne en 1 seconde (de 0.5 à 2.5 secondes, selon les individus). Toute une série de mouvements doit se faire dans un ordre très précis durant cette unique seconde pour s assurer que les aliments prennent le bon chemin et que les voies respiratoires soient bien protégées. Mais quelle est cette séquence? Premièrement, la partie molle de notre palais, à
Anatomie de la déglutition Fosses nasales Dents Langue Palais mou Pharynx Épiglotte Cordes vocales Trachée vers les poumons Oesophage vers l estomac l arrière de la bouche, va remonter pour empêcher que des aliments se dirigent vers le nez. Les aliments vont commencer à descendre en même temps que l épiglotte va s abaisser et les cordes vocales vont se fermer pour bloquer l entrée des poumons. L épiglotte est en fait un clapet qui doit demeurer ouvert lors de la respiration et de la parole pour laisser passer l air. Ce clapet doit aussi descendre vers l arrière pour bloquer l ouverture des voies respiratoires lorsqu on avale. Un manque de synchronisme de ces actions entraîne invariablement de la toux pour tenter d expulser les aliments qui sont sur le point de passer dans les voies respiratoires. Nous avons tous vécu un jour ou l autre cette expérience désagréable durant un repas, probablement parce que nous parlions en mangeant. Imaginons un instant que cette situation se produise à tous les repas et même à chaque bouchée ou gorgée! On peut facilement imaginer combien nous serions épuisés aux repas et combien nous deviendrions craintifs de manger à nouveau. Pour un résident qui présente une lenteur ou un retard du réflexe de déglutition, les aliments (surtout les liquides) passent dans le pharynx avant même que l épiglotte ne soit descendue. Il y a donc de très gros risques de toux et même d étouffement causés par les particules qui passent vers les voies respiratoires. Pour compliquer le tout, il faut aussi savoir que, bien souvent, la force de toux est diminuée chez les résidents. Ils ne réussissent pas toujours à dégager efficacement leurs voies respiratoires. La dysphagie œsophagienne est plus complexe à décrire. Elle est aussi plus difficile à évaluer en faisant seulement une observation de la personne. Des examens plus poussés avec la technologie médicale sont souvent nécessaires. On peut avoir une idée des difficultés que vit un résident en se rappelant la dernière fois où nous avons pris une trop grosse bouchée. Les parois de l œsophage ont dû s étirer pour accueillir cette grosse bouchée et nous avons ressenti de la douleur tout au long de sa progression vers
l estomac. Bien souvent, la problématique se situe à l entrée de l œsophage. Le muscle responsable de son ouverture tarde à s activer. Il se crée alors un embouteillage à l entrée et, lorsque la bouchée passe enfin dans l œsophage, elle est beaucoup trop grosse et engendre de la douleur. EXISTE-T-IL DES SOLUTIONS? Plusieurs ressources sont disponibles afin que les résidents présentant de la dysphagie reçoivent tous les apports nutritifs et hydriques nécessaires à leur bien-être. Il faut que l acte de manger demeure une activité agréable, confortable et sécuritaire. À Vigi Santé, un programme interdisciplinaire d intervention dans les cas de dysphagie a été créé. Il est mis en oeuvre depuis l automne 2005. Il comprend un programme de formation destiné aux infirmières, infirmières auxiliaires, préposés aux bénéficiaires, intervenants du service d animationloisirs et bénévoles. La formation sera donnée de façon graduelle, centre par centre, dans le but de toujours mieux répondre aux besoins des personnes dysphagiques. Les ergothérapeutes et les diététistes cliniciennes ont déjà toutes reçu la formation continue concernant la dysphagie. De concert avec l équipe de soins, le résident et sa famille, elles évaluent les difficultés, travaillent à la recherche de solutions et proposent des alternatives pour compenser ces difficultés. QUELLES SONT LES OPTIONS DISPONIBLES? Aliments de texture modifiée et breuvages de consistance modifiée Ajustement de la posture ou de la technique utilisée pour s alimenter Utilisation de vaisselle adaptée Ajustement de la médication Enseignement pour augmenter la compréhension des difficultés Les aliments sont disponibles en plusieurs textures, soit : régulière, molle, hachée et purée. Les textures modifiées sont souhaitables lorsque certains résidents ne réussissent pas à former une bouchée adéquate pouvant être avalée de façon sécuritaire. Plusieurs personnes présentent une faiblesse ou une paralysie de la langue, d autres une faiblesse ou une diminution de la capacité d ouverture et de fermeture de la mâchoire. Certains n arrivent plus à exécuter les gestes complexes nécessaires pour mastiquer. Ils présentent des troubles de praxie, soit une difficulté de planification des mouvements. La bouchée de texture régulière va tourner et tourner dans leur bouche indéfiniment! Une bouchée de texture modifiée simplifiera grandement le processus, préviendra l épuisement, rendra le repas plus confortable et sécuritaire. Les aliments de texture LA DYSPHAGIE
LA DYSPHAGIE modifiée (qui sont mis sous forme purée ou hachée) n ont plus la même apparence que les mêmes aliments servis en texture régulière. Cependant, ces aliments ont la même valeur nutritive et le même bon goût, car ils sont produits à partir du mets du jour. Les liquides épaissis (ou breuvages de consistance modifiée) sont offerts pour les résidents ayant un retard du réflexe de déglutition. Ces liquides progressent plus lentement dans la bouche et donnent ainsi plus de temps à la personne pour avaler. Plusieurs liquides épaissis sont offerts à Vigi Santé et ils ont une consistance qui se rapproche du pouding. Il s agit de différents jus de fruits, du lait, de suppléments nutritifs (Ensure) et de l eau légèrement citronnée. Le café épaissis est également offert dans une consistance qui se rapproche du miel. Chaque verre de liquide épaissi offre le même potentiel d hydratation qu un verre de liquide clair. Des projets pour développer de nouvelles recettes sont en cours au service alimentaire, en collaboration avec le service de nutrition clinique, dans le but de pouvoir offrir encore plus de choix dans le futur. Bien souvent, un simple ajustement au niveau de la posture ou de la technique utilisée pour alimenter le résident va diminuer considérablement les épisodes de toux ou les sensations d inconfort. Il faut s assurer que la position de la tête du résident soit légèrement fléchie vers l avant, que la personne qui aide à l alimentation soit assise près du résident de façon à bien permettre le contact visuel. Les bouchées offertes doivent être de la grosseur d une cuillerée à thé légèrement comble. Le rythme du repas doit être adapté à la capacité du résident à effectuer son réflexe de déglutition. À l évaluation, si la personne s alimente elle-même, une attention particulière sera portée à la technique utilisée. Certaines stratégies peuvent être enseignées, telles que : avaler deux fois la même bouchée pour être bien sûr que la bouche a été vidée, ne pas parler pendant le repas pour assurer un bon fonctionnement de l abaissement de l épiglotte De la vaisselle adaptée peut grandement simplifier la vie. Il y a entre autres, les verres avec une ouverture adaptée qui évitent à la personne de placer sa tête vers l arrière pour finir de boire le contenu du verre. Des cuillères à bout plastifié sont utiles pour ne pas blesser les lèvres lorsque la personne ne réussit pas à bien ouvrir sa bouche. Pour que la personne continue de manger de façon autonome, les assiettes à rebord surélevé et les ustensiles à manche grossi sont souvent recommandés.
La médication doit être révisée. De nombreux médicaments entraînent des effets secondaires qui peuvent augmenter la difficulté à l alimentation (entre autres la sécheresse de la bouche). Il faut aussi que le résident puisse recevoir sa médication sous la meilleure forme possible; par exemple, en prenant un sirop plutôt que des comprimés. La pharmacienne représente une ressource précieuse à ce niveau. ET SI L ALIMENTATION PAR LA BOUCHE N EST PLUS POSSIBLE? En centre d hébergement, dans plusieurs stades avancés de maladies, certains résidents n ont plus la capacité de contrôler les aliments placés dans leur bouche. Ils ne réussissent plus à avaler les bouchées ou les gorgées. Ces résidents sont déjà fort connus des membres du personnel, incluant les diététistes et les ergothérapeutes. Un accompagnement jusqu au dernier stade de la maladie est essentiel. Il faut alors garder en tête des objectifs de soins de confort, en assurant le recours à des moyens jugés proportionnés pour la situation. La mise en place d une alimentation artificielle implique automatiquement un transfert en centre hospitalier (souvent non souhaité par le résident, les proches et l équipe soignante) et ne fait que prolonger inutilement le stade terminal de la maladie. De plus, la littérature précise que l interruption de boire ou de manger n est pas une source de souffrance pour une personne en fin de vie lorsque tous les systèmes du corps humain fonctionnent au ralenti. Après discussion avec le médecin et les autres membres de l équipe, les proches du résident doivent donc parfois prendre la difficile décision de cesser d alimenter la personne. Les soins de confort appliqués en centre d hébergement deviennent alors la meilleure option. Les membres de l équipe assurent un accompagnement sensible et veillent à une hydratation des muqueuses pour éviter une sécheresse de la bouche. En conclusion, s alimenter malgré des symptômes de dysphagie représente tout un défi! Pour un résident dysphagique, un entourage compréhensif, soucieux de trouver des solutions et d offrir du support, demeure le meilleur atout vers des repas agréables et sécuritaires. LA DYSPHAGIE La série des fascicules «Entre Vous et Moi» est réalisée par un groupe de comités de résidents (comité des usagers au sens de la Loi) de centres d hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) de Vigi Santé. Information : Marc Turgeon, conseiller en milieu de vie Vigi Santé Ltée 197, Thornhill, Dollard-des-Ormeaux (Québec) H9B 3H8 téléphone : (514) 684-0930 télécopieur : (514) 684-0179 courriel : mturgeon@vigisante.com Ce fascicule est publié par le Comité des résidents du CHSLD Vigi Yves-Blais (établissement privé conventionné, une division de Vigi Santé). Une traduction anglaise est également disponible. Tous droits réservés Dépôt légal - Bibliothèque nationale du Québec, 2006 Dépôt légal - Bibliothèque nationale du Canada, 2006 ISSN 1481-2924 Le générique masculin est utilisé dans ce fascicule sans aucune discrimination et uniquement dans le but d alléger le texte.