Présentation de l Equipe Spécialisée Alzheimer SMD LYON Soins d accompagnement et de réhabilitation auprès de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer Marie PONCET-JEANNE, Psychologue / Coordinatrice sociale ESA SMD LYON Sandrine BEAUJEON, Ergothérapeute ESA SMD LYON 28 rue Denfert Rochereau 69004 LYON smdlyon.fr
Service de Maintien à Domicile SMD LYON Association loi 1901 à but non lucratif. Ensemble de services domiciliaires d aide, d accompagnement et de soin (3 SAAD / 3 SSIAD). Projet associatif centré sur l accompagnement des personnes âgées dépendantes (plus de 1000 personnes aidées par an, dont 80 % de bénéficiaires ont plus de 75 ans et près de 50 % plus de 85 ans). Depuis 2003, spécialisation progressive dans l accompagnement à domicile des personnes malades d Alzheimer (formations mixtes, livrets d accompagnement, ateliers sensoriels, SSIAD dédié Alzheimer, comité éthique, accueil de jour). L ensemble des projets innovants autour de l accompagnement des malades d Alzheimer ont été bâtis au fil du temps et s inscrivent dans une démarche cohérente.
Equipe Spécialisée Alzheimer SMD LYON Opérationnelle depuis septembre 2009. Composition: 1 ETP ergothérapeute 0.5 ETP psychomotricienne 1.24 ETP Assistantes de Soins en Gérontologie (ASG) 0.38 ETP IDE coordinatrice 0.2 ETP Psychologue gérontologue / Coordinatrice sociale Nombre de places : 30 places dites partielles. Zone d Intervention : LYON intra-muros Du lundi au vendredi de 9h à 17h Nombreux partenaires (Consultations mémoire, hôpitaux de jour, SSIAD, SAAD, Association de famille, MDR, CMP, Réseaux gérontologiques, Equipes mobiles de gériatrie, Cliniques, CLIC,..). Nos partenaires médicaux commencent progressivement à mieux connaitre le fonctionnement et l utilité de l ESA, et orientent plus spontanément leurs patients vers notre équipe.
Mise en œuvre de la prestation Un entretien avec la coordinatrice, Une demande de prescription, Un bilan réalisé soit par l ergothérapeute, soit par la psychomotricienne, L élaboration d un projet de soin avec quelques objectifs spécifiques, Un travail en ergo ou en psychomot 1 fois/semaine, Puis en relais ou en doublon (en fonction des besoins exprimés par les patients et en concertation avec les spécialistes de l ESA) : un travail avec une ASG 1 fois/semaine, Un bilan de fin d accompagnement réalisé par les intervenants, transmis à l ensemble des partenaires.
Les bilans d évaluation et de fin d accompagnement Les spécialistes assurent, systématiquement le début de la prise en soin et effectuent un premier bilan d évaluation. Intitulé «Plan individualisé de prise en charge», celui-ci met l accent sur les objectifs futurs à réaliser avec le patient. Dans un second temps, l ASG prend le relais pour continuer et finaliser le ou les objectifs, ainsi que pour organiser le relai auprès des aidants familiaux et/ou professionnels. Au terme de l intervention de l ESA un second bilan est alors écrit par l ensemble des intervenants de l ESA, nommé «bilan de fin d accompagnement». Les deux bilans sont adressés, par courrier, au médecin prescripteur, ainsi qu à l ensemble des intervenants chez le patient (SSIAD, SAAD, Hôpitaux de jour, équipes mobiles, Maisons de Rhône, médecin spécialistes, ).
Mouvements du service Activités du service pour l année 2011 : 37 patients en moyenne par mois 131 patients pris en soins par l ESA en 2011 106 entrées sur l année soit une moyenne de 8.8 entrées par mois Répartition des nouvelles prises en charges selon l origine de l appel : 28.24% : signalement fait par les services d aide à domicile. 27.48% : appel des familles de patients. 16.03% : appel des hôpitaux. (Neurologues, équipe mobile maladie d Alzheimer, équipe mobile de gériatrie, assistantes sociales hospitalières) 12.22 % : appel des maisons du Rhône et CCAS 9.16% : appel de différents SSIAD de Lyon. 5.34% : appel des médecins traitants. 0.76% : appel d infirmière libérale 0.76% : appel des foyers logement Nette augmentation des appels émanant des familles (18.37% en 2010 et 27.48% en 2011) et petite augmentation des demandes des médecins traitants (3% en 2010 et 5.34% en 2011).
Typologie des fins de prises en charge En 2011, 101 personnes sont sorties du dispositif ESA : 83.17% : Fin de prise en charge avec mise en place d un relais domiciliaire (aide à domicile, auxiliaire de vie sociale, service de soins à domicile, accueil de jour ). 4.95% : Entrée en établissement d hébergement pour personnes âgées ou services de long séjour 4.95% : Déménagement 3.96% : Hospitalisation à domicile 0.99% : Arrêt de la part de la personne elle-même 0.99% : Arrêt de la part de l équipe elle-même 0.99% : Arrêt de la part de l entourage
Caractéristiques des patients pris en soin Moyenne d âge globale des bénéficiaires : 82.9 ans 87% de femmes (114 sur 131) Etat de santé : La pathologie la plus rencontrée est la maladie d Alzheimer pour 80.15% des cas. 16.8% des patients souffrent de maladies apparentées (démence à corps de Levy, démence fronto-temporale, démence sémantique). 3 % des patients ont une démence mixte, comprenant une altération cognitive d origine vasculaire. Evaluation du degré d autonomie des patients : GIR 1 : 1.57% GIR 2 : 13.39% GIR 3 : 16.54% GIR 4 : 43.31% GIR 5 : 8.66% GIR 6 : 16.54% Interventions auprès de personnes en GIR 6 en nette augmentation (16.54% en 2011 contre 9.68% en 2010). Anosognosie et dénégationsdes patients fréquentes en début maladie. Intervenants extérieurs : 62.5% de nos patients bénéficient d une AD ou d une AVS 45.3% d entre eux bénéficient d une aide paramédicale (IDE, ASD, ortho, kiné) 7.8% des patients vont en accueil de jour
POINTS POSITIFS Amélioration ou structuration des conditions de maintien à domicile (développement des aides techniques et comportementales, aménagement du domicile,..), Accompagnement à des stades hétérogènes (début diagnostic, crise..) et dans la durée (renouvellement 1x/an), Enfin une réponse pour les jeunes patients (-60 ans), Travail coordonné avec les partenaires. Points forts pour les Aidants: - Absence de démarche administrative à effectuer, - Frais pris en charge, - Assurance d un personnel spécialisé, expérimenté et formé à la pathologie Alzheimer, - Mise en place d un relais structuré et adapté, - Une aide à se projeter dans l avenir (début diagnostic).
Difficultés rencontrées Durée d accompagnement (3 mois maxi) parfois insuffisante (particulièrement pour la psychomotricienne) Faible implication des médecins traitants. Sous-diagnostic des personnes âgées malades d Alzheimer, encore très important (ou diagnostic non dit). L attente de la généralisation sur l ensemble du territoire des MAIA (lieu de coordination, guichet unique -mesure4-) et des «coordonnateurs MAIA» (mesure 5). Appréhensions des familles : - Nombre élevé de professionnels intervenant d ores et déjà à leur domicile et impression d être envahi dans leur intimité - Crainte que l on perturbe ou déstabilise la personne au lieu de lui apporter un mieux-être - Impression que cela n est pas encore nécessaire («Nous vous contacterons quand la maladie évoluera») ou trop tard (GIR 2)
Type d évolutions constatées suite aux séances prescrites (toutes spécialités confondues) q15 Meilleure orientation dans le temps 10 Meilleure orientation dans l'espace 5 Meilleure coordination des gestes 3 Meilleure manipulation des objects quotidiens 7 Meilleure gestion de l'angoisse 13 Aménagement du domicile 10 Discours plus spontané 19 Meilleure capacité attentionnelle 9 Reprise des activités de loisirs 14 Soutien de l'aidant 22 Reprise des AVQ 10 Meillleur équilibre à la marche 12 Revalorisation 17 Meilleure confiance en soi 8 Autre 6
Les soins d accompagnement et de réhabilitation visent : Une compensation et non une guérison, Une valorisation des possibilités plutôt qu une mise en avant des impossibilités, La participation maximum de la personne malade : il s agit de «faire avec» plutôt que «faire à la place de» Une valorisation des capacités de l aidant à aider la personne, mais aussi une restauration du statut du conjoint ou de parent quand celui-ci est mis à mal dans la relation.
Commentaires/exemples d évolutions constatées (1) Est capable de mieux s orienter dans le temps avec des repères mis en place : Agenda ; éphéméride ; tableau Velleda Est capable de mieux s orienter dans l espace avec des repères mis en place : Signalétiques ; moyens mnémo-techniques Coordonne davantage ses gestes : Lors du repas ; lors de l habillage ; lors de la toilette Manipule avec plus d aisance les objets de la vie quotidienne : Téléphone ; plaque électrique ; télécommande Peut davantage gérer les moments d angoisse : Fait davantage d humour ; par le tricot ou les mots mêlés ; par la sortie ; regarde ses photos spontanément et s apaise ; par les mots fléchés ; par l écriture Aménagement du domicile : Tapis ; barre salle de bain ; tapis anti-dérapant ; planche de bain ; tri ; désencombrement ; affichage sur murs ; demande d installer une rambarde pour accéder à la cour extérieure ; rangement ; aménagement de la salle de bain
Commentaires/exemples d évolutions constatées (2) Parle plus spontanément : S exprime lors des sorties A développé sa capacité d attention A repris des activités de loisirs : Photos ; lecture ; couture ; mise en place de l accueil de jour ; achat d un ordinateur ; jeux de dame ; tricot ; joue aux cartes avec son époux ; en présence de quelqu un qui la sollicite ; reprise de la correspondance écrite ; fait davantage de choses avec son Auxiliaire de Vie Sociale Soutien de l aidant : Formations SMD ; conseils A repris des activités de la vie quotidienne : Peut faire le café ; petit ménage ; aide spontanément ; participe davantage si son époux lui demande ; fait de la cuisine ; sort faire ses courses ; sorties extérieures A un meilleur équilibre lors de la marche : Utilise plus spontanément des chaussures moins hautes ; bons appuis ; demande à descendre les escaliers ; achat nouveaux souliers ; continue à marcher et pense aux conseils fournis
Commentaires/exemples d évolutions constatées (3) Se sent revalorisé : Accepte les soins esthétiques A une plus grande confiance en soi : Lors de la marche Autres : Accepte la manucure ; va en Accueil de jour ; accepte le passage d un SAAD ;, sorties accompagnées ; utilisation d une canne ; prend plus de plaisir à se mobiliser ; ouverture sociale (voisinage) ; mise en place d un SSIAD ; accepte de sortir accompagnée (dans le sens de la resocialisation) ; porte de l intérêt aux personnes présentes ; plaisir de la rencontre ; n appréhende plus l idée d intégrer un EHPAD
Conclusion L ESA est dorénavant solidement implantée dans le maillage gérontologique lyonnais. Nos partenaires croissent sans cesse avec, tout de même, une variation encore assez importante entre arrondissements. Nos efforts doivent également porter sur une implication plus efficace des médecins traitants et spécialistes libéraux. Depuis cette année, nous arrivons à intervenir auprès de personnes à des stades plus légers de la maladie d Alzheimer, ce qui apparaît comme un point particulièrement positif. Outre les objectifs spécifiques travaillés durant les séances, les patients et les aidants familiaux ont mis en avant cinq évolutions particulièrement visibles suite à l intervention de l ESA : - du soutient de l aidant (58%) - d un discours plus spontané du patient (50%) - d une revalorisation de l estime de soi du patient (45%) - d une reprise des activités de loisirs pour le patient (37%) - d une meilleure gestion de l angoisse du patient (34%)