Alison, Boris, Elisabeth, Hermes, Léonide et Norbert partagent leurs astuces pratiquent pour faire face aux difficultés de tous les jours! Mise à jour novembre 2014 Association au Service des Personnes Malades et Handicapées de La Poste et France Télécom 45-47 Avenue Laplace 94117 ARCUEIL CEDEX 01 49 12 08 30 apcld@apcld.fr
Je m appelle Alison J ai la maladie de Parkinson J utilise des couverts spécifiques : plus lourds, ils me permettent de canaliser mes tremblements. J utilise de la vaisselle incassable. J ai des tremblements qui rendent les mouvements précis difficiles. Je manque de force. J utilise des ustensiles adaptés et ergonomiques : stylos, accessoires de cuisine J utilise un téléphone avec de grosses touches de raccourcis ou une touche d urgence. J ai ôté tous les tapis de mon domicile. J ai du mal à coordonner mes mouvements. L amplitude de mes mouvements, notamment en ce qui concerne la marche diminue progressivement. J ai installé des antidérapants dans ma salle de bain ou ma salle d eau. Je porte des chaussures et des chaussons adaptés qui maintiennent bien mon pied. Avec l aide d un proche, je rentre dans ma douche à l aide d une planche de mise à niveau qui permet de ne pas avoir de rebord. Elle me sert aussi à passer les petits dénivelés dans mon appartement : pour aller sur le balcon par exemple.
J oublie les événements récents, je ne mémorise pas de nouvelles informations, je perds les objets. J ai collé des modes d emploi simplifiés et des rappels sur mes appareils électroménagers. J utilise des localisateurs pour certains objets fréquents du quotidien (télécommandes, clefs ) Mon entourage programme des alarmes sur mon réveil ou mon téléphone pour me «rappeler» de faire certaines actions. J utilise une horloge avec des pictogrammes qui me permettent de repérer les actions à réaliser selon le moment de la journée. J utilise un pilulier journalier avec des pictogrammes permettant de repérer le moment de la prise de mes médicaments J oublie de réaliser les actes indispensables du quotidien. J utilise un tableau des «activités quotidiennes» et je l affiche dans un lieu de passage : je coche ce que j ai fait. Le soir, un proche efface mes coches pour préparer le tableau à une nouvelle journée. Pour des raisons de sécurité, tous mes robinets sont équipés de thermostats automatiques. J ai demandé l installation de coupes gaz et électricité. J ai des difficultés à m orienter dans l espace et plus la maladie avance, plus je «déambule» avec le risque de ne pas retrouver mon domicile. J ai des difficultés à reconnaître les personnes de mon entourage Le moins cher, le plus rapide à mettre en place : je porte un bracelet ou une carte «urgence» avec mon nom et les coordonnées de la personne à contacter en cas de difficulté. Un peu plus cher : je porte un bracelet ou un collier ou un vêtement avec une puce GPS. Selon le modèle et la marque, le système avertira mon entourage si je sors d un certain périmètre et/ou permettra de me géolocaliser pour me retrouver facilement. J utilise un téléphone avec de grosses touches de raccourcis dans lesquelles je glisse les photos de mes contacts les plus fréquents.
Je m appelle Léonide J ai une polyarthrite rhumatoïde J ouvre les bouteilles d eau en tournant la base de la bouteille et en maintenant le bouchon avec la main comme pince Je peux aussi me servir d une pince spécifique, voire d un casse-noix, pour ouvrir plus facilement bouteilles et bocaux. J utilise des gants en caoutchouc ou en latex pour avoir plus de force et de préhension. Je manque de force. J ai des douleurs articulaires qui rendent certains mouvements pénibles. J utilise un chausse pied à long manche pour éviter de me baisser. J ai une pince à long manche pour récupérer les objets au sol. J utilise une brosse à cheveux avec un manche plus long, pour me coiffer facilement et sans douleurs au coude. Pour m habiller j utilise un enfile-bouton. Pour fermer plus facilement les fermetures éclaires, je peux utiliser un outil spécifique ou simplement un crochet.
Je m appelle Boris Je suis séropositif Je dois suivre très scrupuleusement mon traitement médicamenteux Mon traitement est indispensable, mais il présente des effets secondaires J utilise un pilulier intelligent : il m avertira au moment de prendre mon médicament. Pour lutter contre les nausées, je fractionne mes repas : Je répartie mes prises alimentaires sur trois repas principaux et deux collations. Je tiens un «calendrier» de suivi des effets secondaires. Je note les effets secondaires constatés et les circonstances de prise du médicament associées. Dès que je constate un effet indésirable je contacte mon médecin. Mon «calendrier» pourra l aider à adapter le traitement : posologie, heure de prise etc J ai toujours deux préservatifs sur moi. Pour leur éviter de se détériorer, j oublie le portefeuille et je les glisse dans une petite pochette ou une boîte dédiée dans mon sac ou la poche de ma veste. Ma maladie est transmissible, je dois prendre quelques précautions Dans la salle de bain, un peu d organisation : chaque membre de la famille a son gobelet avec sa brosse à dent. J ai ma trousse personnelle avec mon rasoir et ma lime à ongle!
Je m appelle Elisabeth Je souffre de diabète J utilise la paume de ma main comme point de repère pour les portions de fruits que je vais consommer. Je dois scrupuleusement compter les quantités de sucre que j ingère afin de réguler ma glycémie. A défaut, je risque des malaises qui peuvent être graves. J utilise un carnet pour noter ce que je mange tout au long de la journée et pour suivre l évolution de ma glycémie. J équipe mon téléphone portable d une application qui permet de consulter les quantités de glucides contenus dans certains aliments ou je me prépare un mémo contenant les quantités de glucide des principaux plats et aliments que je peux consommer en dehors de la maison. Je dois toujours avoir mes médicaments et une trousse d urgence «spécifique» avec moi pour faire face aux hypo et hyperglycémies Je m équipe de deux petites trousse dédiées et isothermes pour protéger au mieux mes médicaments et surtout mon insuline. J en conserve une dans mes bagages et une toujours sur moi. Je demande à mon médecin de me rédiger une ordonnance en anglais si je voyage à l étranger, et je porte toujours sur moi une carte de «diabétique» (en anglais ou dans la langue des pays que je visite si je vais hors de Francophonie)
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