Pour obtenir les meilleurs résultats possibles, vous devez établir des liens étroits avec votre équipe de soins et participer activement à votre traitement. En apprenant certaines stratégies d adaptation, vous maîtriserez mieux votre état et serez plus optimiste. Trousse d accompagnement d un nouveau diagnostic Pour appuyer la recherche sur l arthrite ou en savoir plus, communiquez avec la Société de l arthrite. Composez le : 1.800.321.1433 Cette trousse a été réalisée grâce à une subvention à visée éducative sans restriction de Johnson & Johnson, Inc. Un guide pour mieux comprendre l arthrite et sa prise en charge Société de l arthrite, avril 2010 1.800.321.1433
Avant-propos Trousse d accompagnement Just d un Diagnosed nouveau diagnostic Si vous venez d apprendre que vous êtes atteint d arthrite, vous vous posez peut-être les questions suivantes : Que faire? Ma douleur va-t-elle empirer? Puis-je maîtriser mon arthrite? Comment vais-je pouvoir faire mes activités et mes tâches quotidiennes?! Cette trousse est conçue pour vous fournir de précieux conseils sur la prise en charge de votre arthrite. Que ce soit en vous informant sur les divers professionnels de la santé qui peuvent vous aider ou en vous offrant des conseils sur ce que vous pouvez faire personnellement pour maîtriser votre arthrite, cette trousse répondra à bon nombre des questions que vous pourriez vous poser et vous aidera à vous mettre sur la bonne voie. Cette trousse n a pas pour but de remplacer les conseils de votre professionnel de la santé, qu il vous est essentiel de consulter pour obtenir un diagnostic exact, des recommandations et un traitement. 1
Trousse d accompagnement d un nouveau diagnostic Qu est-ce que l arthrite? Si vous êtes atteint d arthrite, il est important que vous preniez en charge votre maladie : Le mot arthrite signifie «inflammation des articulations». Cet état peut entraîner douleurs, raideurs et rougeurs articulaires. Il existe plus de 100 formes d arthrite, dont certaines se caractérisent par une inflammation des articulations et d autres, par une dégénérescence des articulations. Il est important que vous sachiez de quel type d arthrite vous êtes atteint pour pouvoir vous documenter et obtenir un plan de traitement adapté à vos besoins précis. la forme d arthrite dont vous êtes atteint; enen connaissant participant activement aux décisions qui touchent vos soins; en allant chercher le soutien et les ressources dont vous avez besoin; en adoptant d exercice régulier et approprié; en maintenantununprogramme poids santé; en connaissant bien vos médicaments et en suivant les instructions à la lettre; en consultant les professionnels de la santé appropriés; en informant tous les professionnels de la santé de tous les médicaments sur ordonnance ou en vente libre que vous prenez; en observant rigoureusement le programme de traitement que vous avez aidé à concevoir et que vous avez accepté en tant que membre à part Arthrite inflammatoire L arthrite inflammatoire est une catégorie de maladies auto-immunes dans lesquelles les anticorps de l organisme attaquent la membrane qui borde les articulations et parfois également d autres organes internes, causant inflammation, enflure et douleur. Ce type d arthrite peut toucher toutes les articulations et survenir à tout âge, bien qu il apparaisse souvent entre les âges de 30 et 60 ans, chez les hommes comme chez les femmes. Il intéresse ordinairement plusieurs articulations aux mêmes endroits des deux côtés du corps, le plus souvent les petites articulations des mains et des pieds, les poignets, les coudes, les épaules, le cou, la colonne vertébrale, les genoux et les hanches. entière de votre équipe soignante. Votre équipe soignante Plusieurs personnes peuvent vous aider à prendre en charge votre arthrite. Il est important que vous soyez un membre actif de votre équipe soignante. Cette équipe peut comprendre divers professionnels de la santé, selon vos besoins et la collectivité dans laquelle vous vivez. Par exemple, votre équipe peut être formée d un médecin de famille, d une infirmière, d un rhumatologue, d un ergothérapeute, d un physiothérapeute, d un travailleur social, d un pharmacien, d un diététiste et d un chirurgien orthopédiste. Arthrite dégénérative L arthrite dégénérative est une autre catégorie de maladies articulaires dont la principale forme est l arthrose et qui se caractérisent par la dégradation du cartilage. Le cartilage, tissu élastique résistant qui recouvre et protège l extrémité des os, est un élément essentiel des articulations : non seulement agit-il comme un amortisseur de chocs, mais il assure également la mobilité. Sa dégradation entraîne douleur et raideur aux articulations touchées où, après un certain temps, les os finissent par frotter les uns contre les autres. L arthrose n est pas seulement une maladie de personne âgée, mais le risque d en être atteint augmente avec l âge. Elle touche en général une ou deux articulations selon un schéma asymétrique, le plus souvent celles de la racine du pouce ou du gros orteil, des hanches, du cou et du bas du dos. 2 3
AIDE-MÉMOIRE 1 Just Diagnosed Que doivent savoir les membres de mon équipe soignante au sujet de mes antécédents médicaux? Il est important de tenir à jour un registre des renseignements sur votre état de santé et de le soumettre périodiquement aux divers membres de votre équipe soignante. Pour vous aider, la Société de l arthrite met à votre disposition le Journal de prise en charge de la douleur arthritique. Vous trouverez cet outil sur le Web à l adresse /journaldeladouleur. Voici les éléments à inscrire dans vos antécédents médicaux : Toutes les maladies et opérations que vous avez eues depuis l enfance. Tous les médicaments que vous prenez actuellement ou avez pris dans le passé, que ce soit des médicaments sur ordonnance ou en vente libre, y compris les vitamines et les suppléments à base de plantes médicinales, ainsi que les doses consommées et la raison pour laquelle vous avez arrêté de les prendre, le cas échéant. Tous les traitements que vous avez utilisés contre la douleur et une indication des résultats obtenus (ont-ils été utiles?). AIDE-MÉMOIRE Just 2 Diagnosed Quelles sont les attentes de l équipe soignante face à moi? Voici quelques mesures simples à prendre pour optimiser le temps que vous passez avec vos professionnels de la santé et vous assurer d obtenir toute l information dont vous avez besoin : Notez tous les changements survenus dans votre état de santé, les dates auxquelles ils se sont produits ainsi que les effets secondaires des médicaments que vous prenez. Apportez ces renseignements à votre rendez-vous. Dressez la liste des traitements que vous avez reçus depuis votre dernier rendez-vous. Demandez à un parent ou à un ami de vous accompagner si vous avez besoin d aide pour vous rappeler des questions à aborder durant votre rendez-vous. Assurez-vous de faire faire les analyses sanguines et les autres tests nécessaires au suivi de l évolution de votre état. Si vous prévoyez avoir besoin de passer plus de temps que d habitude avec votre professionnel de la santé lors de votre prochain rendez-vous pour discuter avec lui de votre maladie ou de votre traitement, faites-lelui savoir à l avance. Si vous avez des questions à poser à votre professionnel de la santé, notez-les et posez-les-lui lors de votre prochain rendez-vous afin qu il puisse y répondre et discuter avec vous de vos inquiétudes. 4! 5
!! AIDE-MÉMOIRE 3 Just Diagnosed Quelles questions dois-je poser à mon médecin ou aux autres membres de mon équipe soignante? Votre équipe soignante est une ressource importante qui peut vous aider à mieux comprendre l arthrite et à comprendre quelles peuvent en être les répercussions sur votre santé et votre mode de vie.voici quelques suggestions de questions à poser à vos professionnels de la santé lors de vos prochains rendez-vous : De quelle forme d arthrite suis-je atteint? Quels sont les bienfaits et les effets secondaires possibles de mes médicaments contre l arthrite? Est-ce que je prends mes médicaments correctement? Existe-t-il des appareils fonctionnels ou d autres types d équipements qui pourraient m aider? Comment puis-je composer avec la douleur, la raideur et la fatigue? Où puis-je obtenir du soutien pour les soins personnels et les tâches ménagères? Quelles seront les répercussions de l arthrite sur ma situation financière? Quels types d exercice peuvent m être bénéfiques? Dois-je perdre ou prendre du poids? Quelle est la bonne manière d y arriver? Où puis-je en apprendre davantage sur mon arthrite et les moyens à prendre pour la maîtriser? Dois-je consulter d autres professionnels de la santé comme : un rhumatologue, un ergothérapeute, un physiothérapeute, un travailleur social, un diététiste ou un chirurgien orthopédiste? N oubliez pas : Si vous ne comprenez pas les réponses, n hésitez pas à poser d autres questions! Trousse d accompagnement d un nouveau diagnostic Conseils pour une alimentation saine Saviez-vous qu en perdant 5 kg de poids en trop, vous pouvez réduire de 20 kg la pression exercée sur vous genoux? L excès de poids augmente la pression exercée sur les articulations portantes comme les genoux. Un régime alimentaire sain vous aidera à maintenir un niveau d énergie adéquat pour votre travail et vos loisirs. Voici quelques suggestions pour vous aider à assainir votre alimentation : Variez votre alimentation en consommant des fruits et des légumes, des protéines (viande rouge, volaille, poisson), des produits laitiers et une grande quantité de grains entiers. Évitez les régimes à la mode. Maintenez un poids santé en prenant vos repas à heures régulières et en consommant des portions modérées. Consultez Bien manger avec le Guide alimentaire canadien, publié par Santé Canada, pour vous informer au sujet d un régime alimentaire équilibré et de la taille appropriée des portions de divers aliments. Vous pouvez vous procurer le Guide en vous adressant à vos autorités locales en matière de santé ou en visitant le site Web de Santé Canada (www.santecanada.gc.ca/guidealimentaire). Rien de tel que l exercice pour préserver santé et mobilité La pratique régulière d exercice physique peut renforcer les muscles qui soutiennent les articulations touchées par l arthrite et vous aider à préserver l amplitude de vos mouvements. Il est recommandé aux personnes arthritiques de pratiquer des activités sans sauts comme la marche, le vélo, la natation et les étirements, qui peuvent aussi aider à atténuer la douleur. L exercice contribue à garder les os, les articulations et les muscles en bonne santé. Vous pouvez vous mettre à l exercice à tout âge, même si vous n en avez jamais fait beaucoup. 6 Prise en charge efficace de l arthrite Une fois que vous avez consulté les membres de votre équipe soignante et commencé votre plan de traitement, il y a d autres moyens que vous pouvez prendre pour maîtriser votre arthrite, par exemple assainir votre alimentation, accroître votre niveau d activité, prendre des médicaments et composer efficacement avec la douleur et la fatigue. L exercice régulier peut : diminuer les symptômes de l arthrite et réduire ainsi la douleur; vous permettre de marcher plus facilement; améliorer et stabiliser votre humeur; vous aider à maintenir un poids santé. 7
Commencez progressivement! Au début, allez-y doucement. Il est normal que votre rythme cardiaque et respiratoire ainsi que votre température corporelle augmentent légèrement. Il faut toutefois éviter de vous essouffler au point de ne plus pouvoir parler normalement. Avant de commencer un programme d exercice ou un régime alimentaire, il est important de consulter les membres de votre équipe soignante pour vous assurer que les changements envisagés conviennent à votre état. Lorsque vous êtes prêt à commencer, la Société de l arthrite peut vous aider à maintenir le cap au moyen de son défi Ma qualité de vie, j y tiens! Pour vous y inscrire, visitez le /maqualitedevie. Médicaments Si vous êtes atteint d arthrite, la prise de médicaments est un des principaux moyens à votre disposition pour atténuer vos douleurs. La Société de l arthrite offre un guide complet sur les médicaments pour l arthrite, de l acétaminophène jusqu à la viscosupplémentation. Pour obtenir gratuitement votre exemplaire du Guide du consommateur sur les médicaments contre l arthrite, composez le 1 800 321-1433 ou rendez-vous à l adresse /publications. Conseils pour atténuer les douleurs arthritiques et éviter les blessures Si vous êtes atteint d arthrite, vous pouvez limiter les répercussions de la maladie : en gardant une bonne posture en tout temps; en changeant la façon dont vous faites les tâches qui exigent que vous vous penchiez souvent ou que vous transportiez de lourdes charges; en changeant souvent de position; en protégeant vos articulations à l aide d attelles, d orthèses, de genouillères et de chaussures ou de bottes qui offrent un bon support. 8 9
Just Diagnosed Adaptez votre rythme de travail : Divisez vos grosses tâches en 1 4 plusieurs petites tâches. Faites-en quelques-unes aujourd hui et quelques-unes un autre jour. 2 5 3 Composer avec la fatigue Si vous êtes atteint d arthrite, il est possible que vous vous fatiguiez rapidement. Vous pouvez maintenir ou augmenter votre niveau d énergie en respectant les cinq règles suivantes : Cinq règles pour préserver votre énergie Surveillez votre posture : Adoptez une bonne posture lorsque vous êtes assis ou debout, lorsque vous participez à des activités récréatives ou autres et même lorsque vous dormez! Faites en sorte que les lits, les chaises, les bureaux, les tables et les claviers d ordinateur que vous utilisez aient une hauteur confortable pour vous. Informez les autres de votre arthrite pour qu ils puissent être attentifs à vos besoins (p. ex. lorsqu on vous lave les cheveux chez le barbier ou au salon de beauté, on pourra vous offrir un meilleur soutien au niveau du cou). Planifiez vos tâches : Dressez une liste des choses que vous devez faire durant la journée. Planifiez d effectuer les tâches les plus difficiles lorsque vous vous sentez le mieux et où vous ressentez le moins de raideur, par exemple après la prise de vos médicaments contre la douleur ou après le bain ou la douche. Veillez à bien organiser le travail que vous devez faire et à éviter les déplacements inutiles.! Établissez vos priorités : Ne faites que ce qui vous semble essentiel. Éliminez les tâches moins importantes ou demandez de l aide pour les accomplir. Recherchez des solutions pratiques : Augmentez votre énergie, réduisez votre douleur et prévenez une usure excessive de vos articulations en vous posant les questions suivantes : Y a-t-il une meilleure façon d effectuer cette tâche? (P. ex. pousser plutôt que tirer, faire glisser plutôt que soulever, utiliser deux mains plutôt qu une.) Existe-t-il un dispositif, un appareil électrique ou une attelle qui pourrait vous faciliter la tâche? Devez-vous vraiment effectuer cette tâche? Concentrezvous sur les activités qui vous sont essentielles et réduisez le reste. Si une tâche n est pas importante, choisissez de ne pas la faire ou reportez-là à plus tard. Quelqu un d autre peut-il effectuer cette tâche à votre place? Si oui, demandez de l aide. Pour connaître d autres solutions pratiques, visitez le /conseils. Produit facile d'emploi approuvé par la Société de l'arthrite pro arthrite ar thritis friend l y La Société de l'arthrite est fière de reconnaître l apport des fabricants qui ont conçu des produits en pensant à leur facilité d emploi. Les produits arborant le logo Pro Arthrite ont reçu une évaluation favorable de la part d une société indépendante. Pour connaître les produits Pro Arthrite offerts au Canada, visitez le /proarthrite. 10 11
Autres ressources La Société de l arthrite offre un certain nombre de brochures d information gratuites sur divers sujets et types précis d arthrite. Pour vous les procurer gratuitement, téléphonez à la ligne d information sur l arthrite au 1 800 321-1433 ou visitez le /publications. Trousse documentaire pour les personnes atteintes d arthrite Alimentation et arthrite Activité physique et arthrite Intimité et arthrite Arthrite Fibromyalgie Goutte Lupus Spondylarthrite ankylosante Arthrose Arthrite psoriasique Polyarthrite rhumatoïde Notes : Faites un don La Société de l arthrite mène la bataille pour réaliser sa vision d un monde sans arthrite et aide les personnes arthritiques à profiter pleinement de la vie en combattant les limites que cette maladie peut imposer. Nous espérons que la présente brochure vous a aidé à mieux prendre en charge votre arthrite. Aidez-nous à financer la recherche sur l arthrite et à offrir des programmes et des services éducatifs en nous prêtant votre soutien dès aujourd hui. Pour faire un don, rendez-vous à l adresse, composez le 1 800 321-1433 ou découpez le coupon ci-dessous et retournez-le-nous à l adresse suivante : Société de l arthrite, 393, av. University, bureau 1700, Toronto (Ontario), M5G 1E6. -- - - - - - - - - - -- - - - - - -- - - - - - -- - - - -- - - -- -- - - - -- -- - - - -- - -- - -- - - -- -- -- -- - - - Je prête mon soutien à la LUTTE CONTRE L ARTHRITE en faisant un don à la Société de l arthrite. Nom : Adresse : Ville : Province : Code postal : Tél. : Courriel : Je fais un don de : 25 $ 50 $ 100 $ Autre montant $ Je joins un chèque établi à l ordre de la Société de l arthrite. Veuillez porter mon don à ma carte de crédit : Visa MasterCard American Express Numéro de la carte : Date d'expiration : Signature : 12 JDTK