de France Alzheimer

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1 Debout la République Mathieu Delmestre Solfé présidentielle Plan Alzheimer , et après? Aide aux aidants Réforme de la perte d autonomie Les 10 propositions de France Alzheimer Antonin Borgeaud Xavier Cantat Front National S. Burlot DR

2 un malade, c est toute une famille qui a besoin d aide Alix de Montaigu Sommaire Plan Alzheimer , et après? lancer un 4 e plan alzheimer page 4 pérenniser financièrement les dispositifs page 5 d accompagnement et de répit existants développer des établissements spécialisés et entièrement page 6 dédiés aux personnes malades d alzheimer ouvrir le champ de la prise en charge aux approches page 7 thérapeutiques non médicamenteuses Aide aux aidants 5 6 reconnaître et valoriser l engagement des aidants page 8 familiaux en leur accordant des droits et des soutiens spécifiques pérenniser financièrement les actions de formation page 9 des aidants familiaux Réforme de la perte d autonomie Diminuer le reste à charge des familles en établissement page 10 mettre en place un plan personnalisé et de qualité pour tous page 12 engager une réforme du financement de la perte d autonomie page 13 mobiliser les ressources nécessaires au financement page 14 de la perte d autonomie 3

3 Plan Alzheimer , et après? Questions : Questions : Lancer un 4 e plan Alzheimer 2 Pérenniser financièrement les dispositifs d accompagnement et de répit existants La maladie d Alzheimer ou maladies apparentées a fait l objet de plusieurs plans de lutte ces dix dernières années : - le premier plan, de 2001 à 2005, présenté par Bernard Kouchner, ministre de la Santé ; - le deuxième plan, de 2004 à 2007, présenté par Philippe Douste-Blazy, ministre de la Santé ; - le troisième plan, de 2008 à 2012, présenté par Nicolas Sarkozy, président de la République. Le 3 e plan, plus particulièrement, a permis des avancées concrètes en termes d accompagnement et de prise en soin sur tout le territoire. Mais les besoins des familles touchées par la maladie sont encore loin d être couverts. La lutte contre la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées demeure une priorité de santé publique. C est pourquoi France Alzheimer milite pour le lancement d un 4 e plan Alzheimer en 2013, seul à même de relever l enjeu que cette pathologie représente. Dans le cadre du plan Alzheimer , de nombreux dispositifs d accompagnement et de répit ont été expérimentés, tels que les plateformes d accompagnement et de répit, les formules innovantes de répit ou les Maisons pour l autonomie et l intégration des malades d Alzheimer (MAIA). D autres dispositifs ont été renforcés tels que l accueil de jour et l hébergement temporaire par la création de places supplémentaires. Si l ensemble de ces mesures permet d améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur famille, trop de dispositifs ou de structures leur sont encore aujourd hui inaccessibles pour des raisons géographiques, financières ou en raison de leur situation personnelle. De plus, de nombreux retards se sont accumulés ne permettant pas notamment de combler le déficit de places disponibles. Les attentes et les espoirs de France Alzheimer et des familles qu elle représente se portent donc sur la pérennisation de ces dispositifs et sur leur répartition sur l ensemble du territoire. 4 5

4 Plan Alzheimer , et après? Questions : Questions : Développer des établissements spécialisés et entièrement dédiés 4 aux personnes malades d Alzheimer Ouvrir le champ de la prise en charge aux approches thérapeutiques non médicamenteuses Dans le cadre du 3 e plan Alzheimer, deux nouveaux types d unités ont vu le jour en Etablissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et en Unités de soins de longue durée (USLD) : les Pôles d activités et de soins adaptés (PASA) et les Unités d hébergement renforcé (UHR). Mais entre la difficulté des établissements à créer des espaces adaptés et distincts de l accueil des autres résidents, et l absence de continuité dans l accompagnement et la prise en soin des personnes malades, les résultats sont loin d être satisfaisants. En réalité, les PASA et les UHR n ont pas permis d aboutir à une offre de qualité correspondant aux besoins et aux attentes des personnes malades et de leur famille. C est pourquoi, France Alzheimer soutient la création d établissements spécialisés et entièrement dédiés aux personnes malades d Alzheimer, offrant un personnel formé aux spécificités de la maladie et une architecture adaptée à la prise en soin et à l accompagnement des personnes malades. L expérience de nombreux professionnels et de nombreuses familles les amène à constater que les approches thérapeutiques non médicamenteuses mettant en œuvre des activités variées sont essentielles lorsqu elles aident la personne malade à rester en relation avec elle-même et avec les autres. Ces activités sont particulièrement importantes pour les personnes isolées en marge de la prise en soin et les personnes malades de moins de 65 ans. Dans un contexte de remise en cause de l approche thérapeutique médicamenteuse et de révision du service médical rendu des médicaments anti-alzheimer «d important» à «faible» (1), le champ des approches thérapeutiques non médicamenteuses doit plus que jamais être développé et soutenu financièrement. C est pourquoi, France Alzheimer estime que l accès des personnes malades aux actes de soins relationnels tels que l ergothérapie, la psychomotricité, le soutien psychologique, l art-thérapie ou la musicothérapie doit être facilité. (1) La commission de la transparence, en charge de l évaluation des médicaments au sein de la Haute autorité de santé (HAS), a rendu un avis le 27 octobre 2011 dans lequel elle conclut à un intérêt thérapeutique «faible» des médicaments anti-alzheimer et recommande de limiter leur prescription à un an, renouvelable sous conditions strictes. 6 7

5 Aide aux aidants Questions : Questions : Reconnaître et valoriser l engagement des aidants 6 familiaux en leur accordant des droits et des soutiens spécifiques Pérenniser financièrement les actions de formation des aidants familiaux L étude socio-économique sur le reste à charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée, réalisée en 2010 par France Alzheimer, démontre que les aidants familiaux consacrent en moyenne 6,5 heures par jour à leur proche malade (2). Avec l évolution du niveau de perte d autonomie, cette mobilisation peut devenir constante, jour et nuit, sept jours sur sept. L aidant qui exerce encore une activité professionnelle est très vite confronté à la nécessité de réaménager cette activité, voire de la cesser. Il perd alors des droits (congés, retraites, chômage, etc.) ainsi que des possibilités de promotion et d évolution de carrière. Les propositions visant à reconnaître et valoriser l engagement des aidants familiaux sont multiples (3). France Alzheimer demande plus particulièrement que les trimestres des aidants qui se sont arrêtés de travailler pour soutenir un proche malade soient pris en compte dans le calcul des retraites. Personne n est préparé à devenir aidant, un rôle extrêmement difficile qui demande à la fois un savoir-faire bien particulier et la capacité à préserver son propre équilibre. Le plan Alzheimer a pris en compte ce besoin en proposant aux aidants familiaux deux jours de formation gratuite par an. France Alzheimer a joué un rôle majeur dans la mise en œuvre de cette mesure puisque l association a été reconnue par l Etat opérateur national pour la formation des aidants. D ici fin 2012, ses équipes auront formé près de personnes dans plus de 95 départements et 350 villes. Répondant à un réel besoin, il est primordial pour les familles que cette mesure soit pérennisée financièrement au-delà de 2012, et qu elle fasse l objet d une grande campagne d information. (2) Dans le cadre de cette étude, le temps d activité de l aidant a été valorisé à par mois. Il s agit d un temps d activité valorisée sur la base de la rémunération que recevrait un auxiliaire de vie professionnel, soit 16 /heure. Le reste à charge moyen des personnes malades qui résident en établissement étant de 2 300, l aidant qui accompagne son proche malade à domicile assure une prise en charge du quotidien dont la délégation est souvent complexe et coûteuse. (3) Mise en place de congés adaptés - Manifeste du Collectif Inter-associatif d Aide aux Aidants Familiaux (CIAAF) pour la défense de l aidant familial non professionnel 30 septembre Création d une compensation financière permettant de réduire le reste à charge et de bénéficier de droits sociaux tels que les droits à l assurance ou à la retraite - Centre d Analyse Stratégique Comment soutenir efficacement les aidants familiaux de personnes âgées dépendantes, La note de veille, n 187, Juillet Reconnaissance d un droit effectif au répit - Etude en vue de la modélisation de formules de répit et d accompagnement particuliers pour les malades d Alzheimer - Eneis Conseil / CNSA / DGCS

6 Réforme de la perte d autonomie Questions : Diminuer le reste à charge des familles en établissement L étude socio-économique réalisée en 2010 par France Alzheimer montre que le reste à charge financier total du couple aidant-aidé est de euros par mois, montant moyen à rapprocher de celui de la retraite mensuelle des femmes qui s établit à 877 euros (4). Ce reste à charge est particulièrement élevé en établissement, notamment en raison d une mauvaise répartition des charges entre sections tarifaires (5). Ainsi, dans le cadre du tarif afférent à la dépendance, le résident finance à hauteur de 30 % le salaire des aides soignantes (AS) et des aides médico-psychologiques (AMP), les 70 % restants étant pris en charge par l assurance maladie dans le cadre de la section soins. Au titre du tarif journalier relatif à l hébergement, le résident prend également en charge l ensemble des prestations d administration générale, d accueil hôtelier, de restauration, d entretien et d animation de la vie sociale de l établissement, mais aussi la totalité du coût immobilier. Pour limiter le reste à charge en établissement, France Alzheimer soutient une réforme de la répartition des charges entre sections tarifaires dans les EHPAD. A ce titre, l association demande : - que les 30 % des dépenses de salaires des AS-AMP soient transférés de la section dépendance vers la section soins, - que des postes de psychologues, formés à l accompagnement et à la prise en soin des personnes malades d Alzheimer, soient créés dans les EHPAD et pris en charge par l assurance maladie, - que dans le cadre du tarif journalier relatif à l hébergement, le reste à charge de la personne accueillie soit limité aux seuls frais liés à l hébergement et à la restauration. (4) Le montant mensuel moyen de l avantage de droit direct des femmes s établit à 877 euros en Source : Ministère de la Santé (DREES). (5) Les EHPAD reposent sur une tarification ternaire : le tarif journalier relatif à l hébergement est à la charge de la personne accueillie, le tarif afférent à la dépendance est à la charge du résident aidé par l APA, et enfin, le tarif afférent aux soins est financé par l assurance maladie. Les charges supportées par l établissement sont réparties entre ces trois sections tarifaires, soit imputées totalement à une section, soit réparties entre deux sections (charges de personnel) selon des clés de répartition arrêtées réglementairement

7 Réforme de la perte d autonomie Questions : Questions : Mettre en place un plan d aide personnalisé et de qualité pour tous 9 Engager une réforme du financement de la perte d autonomie Les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée doivent supporter des coûts de prise en charge élevés qui ne sont pas suffisamment couverts par l Allocation personnalisée d autonomie (APA). Saturation des plans d aide, disparités dans la gestion et l attribution de l APA entre départements, inadaptation de la grille AGGIR (6), ce dispositif soulève de nombreuses critiques et doit à ce titre être réformé. C est pourquoi, France Alzheimer demande : - un doublement du plafond de l APA, à domicile ou en établissement, - la révision de la grille AGGIR afin de mieux prendre en compte les spécificités de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées, notamment les troubles cognitifs et comportementaux, - une meilleure prise en compte de l aménagement du logement dans les plans d aide. Annoncée en 2007, la réforme de la perte d autonomie a depuis fait l objet de multiples reports successifs, transformant l espoir des familles en immense déception et incompréhension. C est la raison pour laquelle, aujourd hui, plus de 70 % des français estiment que la dépendance doit être un des enjeux de cette campagne électorale (7). Si à l origine, cette réforme devait reposer sur une «5 e branche» (8) de Sécurité sociale dédiée à la prise en charge des personnes en perte d autonomie, les propositions récentes tendaient à privilégier un système mixte dans lequel la réforme reposerait sur un «socle massif de solidarité nationale» (9), et où l assurance privée resterait «complémentaire et facultative» (10). Fidèle à sa position, France Alzheimer s est prononcée pour que le socle financier de la réforme de la perte d autonomie repose à 100 % sur la solidarité nationale, seule à même de garantir une égalité de traitement entre tous les citoyens en perte d autonomie. L ensemble de ces mesures doit notamment permettre d assurer les conditions d un réel libre choix de vie au domicile et d améliorer l accès aux formules d accompagnement et de répit. (6) La grille AGGIR est un outil multidimensionnel de mesure de l autonomie à travers l observation d activités effectuées seule par la personne âgée. Cet outil produit un classement des personnes évaluées en six groupes iso-ressources (GIR). L unes des principales critiques adressées à cet outil est que la grille AGGIR n évalue qu un niveau d incapacité, et non un besoin d aide. (7) Baromètre Orcip/France Info/ «Le Monde» 2011 : les Français face à la dépendance. (8) Discours de Nicolas Sarkozy au 47 e Congrès de l UNAPEI le 9 juin 2007 à Tours : «Je demanderai à Xavier Bertrand de mettre en place une cinquième branche de la protection sociale pour prendre en charge la dépendance». (9) Déclaration de la ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale, Roselyne Bachelot, le 20 juin 2010, lors du 4 e débat interrégional sur la dépendance à Strasbourg. (10) Déclaration du Premier ministre, François Fillon, le 14 juin 2011, lors du 3 e débat interrégional sur la dépendance à Marseille. (11) Au 31 décembre 2010, l APA compte bénéficiaires dont à domicile et en établissement - Source DREES (enquête trimestrielle 2011)

8 Réforme de la perte d autonomie Questions : Mobiliser les ressources nécessaires au financement de la perte d autonomie Afin de financer les dépenses publiques liées à la perte d autonomie et à l augmentation du nombre de personnes âgées dépendantes, la réforme de la perte d autonomie devra définir précisément les recettes supplémentaires qui devront être mobilisées. Afin de couvrir une partie des financements de cette réforme, France Alzheimer propose de créer une taxe (1 %) sur l ensemble des successions et d instaurer une taxe sur les gains liés aux jeux de hasard et d argent. L association est également favorable à ce que l assiette de la Contribution sociale à l autonomie s applique à l ensemble des revenus d activité, plutôt que d envisager l introduction d une seconde «journée de solidarité» dont le mécanisme ignore une partie des revenus : traitements, indemnités, indemnités parlementaires, etc. Néanmoins, France Alzheimer s oppose fermement à l instauration du recours sur succession des bénéficiaires de l APA, constitutif d une double peine injustifiée pour les familles qui assument déjà de plein fouet la perte d autonomie de leurs proches. 14

9 un malade, c est toute une famille qui a besoin d aide Alix de Montaigu Contacts presse Matthieu REMBARZ : / m.rembarz@francealzheimer.org Laure ANTOINE : / L.antoine@francealzheimer.org présidentielle Service communication France Alzheimer, Conception graphique : Akson.