Équipe coordinatrice AJA Adolescents Jeunes Adultes ans

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1 Équipe coordinatrice AJA Adolescents Jeunes Adultes ans AVRIL 2014

2 Objectif principal: Créer une équipe pluridisciplinaire mobile sur la région Pays de la Loire dédiée aux AJA pris en charge pour un cancer. Durée du projet : 24 mois à partir du 1 er septembre 2012 Coordination et écriture du projet Dr Emmanuelle Bompas, oncologue à l ICO Nantes Dr Nadège Corradini, oncopédiatre au CHU de Nantes Dr Nicolas Blin, hématologue au CHU de Nantes Dr Xavier Rialland, oncopédiatre au CHU d Angers

3 Membres de l Equipe coordinatrice Dr Stéphanie Proust (50%ETP), oncopédiatre au CHU d Angers Mme Karine Boulery (50%ETP), IDE coordinatrice à l ICO Nantes Mme Bérangère Cimmier (50%ETP), IDE spécialisée en ETP au CHU de Nantes Mme Céline Vergne (50%ETP), psychologue au CHU d Angers Mme Anne-Laure Hedan-Amiaud (< 50%ETP), conseiller d orientation professeur (recrutée par le CHU de Nantes) Mmes Leslie Airiau et Claire Delettrez puis Mmes Sophie Chauvet et Sabina Belcheva (25% ETP chacune), ARCs au CHU de Nantes et à l ICO Nantes Prise de fonctions étalées dans le temps Karine Boulery, IDE coordinatrice, le 1er septembre Claire Delettrez, ARC, a été recrutée le 1 er octobre Recrutement des autres membres de l équipe à partir de JANVIER 2013 jusqu en MAI 2013

4 Plaquette de présentation de l équipe mobile Mise en place en mars 2013 Une plaquette destinée aux professionnels

5 Plaquette de présentation de l équipe mobile

6 Plaquette destinée aux patients

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8 Recensement des patients concernés par l action Patients entre 15 et 25 ans ayant un cancer diagnostiqué à partir du 1 er janvier 2012 Objectif opérationnel Indicateur Résultats obtenus Total Recenser les patients de 15 à 25 ans Nombre de listings attendus Nombre de listings obtenus

9 Patients pris en charge : critères retenus Patients de 15 à 25 ans, atteints par un cancer, en cours de traitement à compter de septembre 2012 Indicateur Résultats obtenus Total Nombre de patients recensés Nombre de patients rencontrés par l équipe AJA Nombre de fiches renseignées

10 Rapprochement des équipes pédiatriques et d adultes Présence d un hématologue aux RCP hebdomadaires régionales ou locales d hématologie adulte et pédiatrie Dr Blin, Nantes et Dr Reguerre, Angers Présence d un oncologue pédiatre aux RCP de neuro oncologie du CHU d Angers Dr De Carli, Angers Présence d un oncologue pédiatre aux RCP régionales Sarcome Dr Corradini et Dr Thebaud, Nantes, Présentation de l équipe mobile A l ensemble des oncologues référents sur les 4 sites Aux fédérations de cancérologie (CHU Nantes et Angers)

11 Sensibilisation des médecins et des soignants aux spécificités AJA Indicateurs Total Nombre de présentations mises en place auprès des équipes médicales et paramédicales Nombre de plaquettes de présentation distribuées /80 Nombre de cartes de visite de l équipe AJA Nombre de patients rencontrés Intégration des formations de soignants au 3C Formation bi annuelle, CHU Angers Intervention auprès du SAPAD Intervention auprès des équipes médicales dans les unités de soins Mise en place de focus AJA sur les 4 sites

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13 AXE Information au public Participation au groupe national GO AJA Implication dans les groupes de travail en cours de constitution Projet d organiser une journée régionale pour les patients et leur famille AXE Essais cliniques Objectif Augmenter le nombre d inclusion des AJA dans les protocoles existants Indicateurs Nombre d AJA inclus dans des essais cliniques Nombre d AJA inclus dans des essais cliniques mixtes (15-20 ans) Nombre d études SHS menées par les équipes sur la thématique AJA Nombre de patients AJA inclus dans une étude en SHS Résultats obtenus Total

14 AXE Prise en charge psychosociale AXE Education thérapeutique du patient AXE Orientation professionnelle

15 AXE Prise en charge psychosociale Identifier les besoins psychosociaux des AJA Indicateurs Total Nombre de patients identifiés Nombre de patients rencontrés par l équipe AJA Nombre de patients accompagnés sur le plan psycho-social Nombre de consultations de l équipe AJA (IDE, psychologue, COP)

16 Un accompagnement et/ou un suivi thérapeutique des patients et des équipes par le psychologue Auprès des patients Objectifs Indicateurs 2013 Accompagner les patients et leurs proches sur un plan psycho-social (coordination) Nombre de patients rencontrés (présentation, évaluation, recueil..) Nombre de familles rencontrées (parents, conjoints, fratrie ) Nombre de patients et de familles accompagnés 49 Suivre les patients et leurs proches psychologiquement Mettre en place des consultations par la psychologue Mise en place de séances et d outils d ETP (vécu de la maladie, estime de soi, gestion du stress, relation à l entourage, conscience de soi.) Nombre de patients suivis 34 Nombre de consultations globales 269 Nombre de séances d ETP 8 Nombre de création et/ou adaptation d outils d ETP 7 - Mise en place d une page Facebook avec l éducateur d oncopédiatrie, Angers - Création d un atelier photo sur le «vécu de la maladie» avec l EJE - Projet d un atelier en hématologie d Angers sur «l estime de soi» avec la socioesthéticienne

17 Un accompagnement et/ou un suivi thérapeutique des patients et des équipes par le psychologue Auprès des équipes Formations: Au 3C auprès de professionnels paramédicaux avec le Dr Proust Consultations conjointes médecin/psychologue, IDE coordinatrice oncopédiatrie/psychologue, IDE ETP/psychologue.

18 LIEN AVEC LES STRUCTURES EXISTANTES Soignants des équipes d oncopédiatrie et d hématologie adultes des CHU de Nantes et d Angers Soignants des équipes de médecine oncologique de l ICO Soins de support des 4 établissements Associations ex : La Ligue 44 et la Ligue 49, les ERI, SASAD Equipe coordinatrice AJA Nantes Angers Autres structures favorisant le lien Ville-Hôpital Ex. les Missions locales, la Maison des Adolescents Etablissements scolaires, universitaires, formation Soignants dans des services non dédiés à la pathologie cancéreuse Ex. Les Capucins, ESEAN Soignants dans des services non dédiés aux ans chirurgie, radiothérapie

19 AXE Education thérapeutique du patient Objectif : mettre en place des séances individuelles et collectives d éducation thérapeutique Indicateurs 2013 Nombre de séances individuelles 13 Nombre de patients suivis en séances individuelles 10 Nombre de séances collectives 12 Nombre de participants suivis en séances collectives 22 Nombre total de patients suivis 32

20 CONSTRUCTION D OUTILS Création d un outil de diagnostic individuel Création d une brochure pour proposer l éducation thérapeutique Création d outils: Relations Création à d outils l entourage : Risque infectieux Traitement Adaptation d outils existants: Gestion du stress Vécu de la maladie Construction d un référentiel de compétences dédié aux AJA LES OUTILS EN ETP Projet de création d un catalogue d outils individuels en cours

21 AXE Education thérapeutique du patient Point fort: formation de plusieurs membres de l équipe à l ETP (K. Boulery, E. Bompas, C. Vergne) Socio esthétique: Mise en place à partir du 28 février 2014 d atelier collectif ans, suivis en oncologie pédiatrique et en hématologie adulte. APA: 1 er semestre 2014 : projet de mise en place de séances collectives d Activité Physique Adaptée ICO Nantes-CHU Nantes financé par la Ligue

22 AXE Orientation Professionnelle faciliter les réorientations professionnelles en continuité avec les actions de l éducation nationale Objectif Indicateurs 2013 identifier les besoins psychosociaux des AJA par la COP Nombre de patients accompagnés 20 Nombre de rencontres 56 Nombre moyen de rencontres / patients 3.2

23 Construction d outils et moyens d action RESSOURCES : Librairie Création et d outils site ONISEP, : Tests d orientation Site APB ECOUTE et SOUTIEN : Organiser un choix Travail sur la connaissance de soi, la rédaction de CV et lettre de motivation Aide à l inscription Accompagnement aux forums de formation CONNAITRE et SUIVRE : Création de fiches de suivi du cursus et de (ré)orientation des AJA Les OUTILS pour l ORIENTATION RELAYER : Création d un réseau de professionnels : SAPAD, universités, pôle emploi, missions locales, Handisup, établissements scolaires Adaptation MEDIATEUR d outils : existants Contacter et rencontrer les jeunes, la famille, le réseau de professionnels et les équipes médicales. ACCOMPAGNER : Mise en place de déplacements plus réguliers entre les différents sites de Nantes et Angers Projet de travaux de groupes (préparation à l entretien )

24 Conclusions et perspectives Points forts Équipe pluridisciplinaire Régionale 4 sites Sensibilisation des équipes Rapprochement pédiatrie/adulte Fort développement de l axe psycho social Points à améliorer Travail en binôme Exhaustivité du recensement Systématisation de la fiche de recueil Travail sur la recherche clinique

25 Conclusions et perspectives Intérêt d un travail en binôme sur chaque site IDE, psychologue, AS ou éducateur Développer le suivi après cancer (court et moyen terme) ETP Suivi psycho-socio-éducatif Réinsertion sociale et professionnelle Lieu de consultation dédié? SALTO-H (Nantes)