Contribution. France Alzheimer et maladies apparentées. Pour une réforme adaptée aux besoins concrets des familles

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1 Contribution France Alzheimer et maladies apparentées Pour une réforme adaptée aux besoins concrets des familles 1

2 Prendre en compte les situations humaines et financières vécues par les familles 74 ans en ans en ans en ans en 2010 Plus les années passent et plus la durée moyenne de vie s allonge. Il est donc raisonnable de penser en se fondant sur ces statistiques que nous vivrons plus vieux que nos parents ; nos enfants vivront plus vieux que nous ; nos petits-enfants vivront plus vieux que nos enfants Pour autant, une réflexion de fond sur des notions comme le bien vieillir, l accompagnement efficace des personnes fragilisées, l autonomie préservée malgré les déficiences, la prise en soin adaptée induit une réalité plus sournoise. à y regarder de plus près, l espérance de vie prend alors rapidement les contours d un cadeau empoisonné si l on envisage un autre paramètre : celui de la déficience psychologique, cognitive et physique qui va remettre en cause le principe d égalité entre les Hommes! Cette même déficience qui va rendre les personnes malades plus vulnérables que les autres et leurs aidants plus fragiles que les autres. Pour autant, chacun conviendra que le vieillissement n est en aucun cas une maladie mais juste un facteur réel de risque de déficiences. Du diagnostic jusqu à la fin de vie Vivre plus vieux ne dit malheureusement pas vivre forcément en bonne santé. C est tout le paradoxe de cette espérance de vie en constante augmentation qui voit croître avec elle le nombre de personnes atteintes de maladies chroniques. Même si, en ce qui concerne la maladie d Alzheimer, cette évolution résulte de l absence de traitement curatif et de l inexistence d une démarche de prévention. à la différence de plusieurs maladies chroniques, la maladie d Alzheimer fait apparaitre une évolutivité du processus morbide. Face à la maladie et aux déficiences qu elle provoque, le principe d égalité entre les Hommes ne peut être naturellement avancé et attendu. Cependant, notre société se doit de préserver, coûte que coûte, le principe d équité entre les Hommes. Autrement dit soutenir et accompagner de manière évolutive les familles fragilisées pour leur permettre de bien vieillir mais surtout de mieux vivre avec la maladie et ses conséquences, et ce du diagnostic jusqu à la fin de vie. La société doit préserver coûte que coûte le principe d équité entre les Hommes. C est tout l enjeu de la future loi d orientation et de programmation pour l adaptation de la société au vieillissement, appelée à être votée fin Acteur majeur et reconnu dans la prise en soin et l accompagnement des personnes malades et des familles, France Alzheimer (et maladies apparentées) se doit, face à un tel enjeu, d enrichir la réflexion par des prises de position nourries de son expérience de terrain. Aujourd hui, forte de son expérience de terrain auprès des familles depuis près de 30 ans, France Alzheimer apporte sa contribution à la concertation avancée par le ministère des Affaires sociales et de la Santé. Parallèlement à cette contribution, France Alzheimer a également choisi de mener une action nationale de mobilisation pour rappeler à chacun que nous sommes tous concernés par cet enjeu de la perte d autonomie. Cette action de sensibilisation, officiellement lancée le 11 février 2014, doit permettre à chacun de mieux comprendre les enjeux de cette future loi et de s engager personnellement pour une réforme adaptée aux besoins concrets des familles. Plus qu une démarche isolée, la présente contribution - qui fait écho à celles transmises par d autres structures impliquées dans l accompagnement et la prise en soin - s inscrit dans une logique de réflexion collective et commune. La question de la dépendance dépassant largement le périmètre de la maladie d Alzheimer et des maladies apparentées! Association porte-voix des 3 millions de personnes directement concernées par la maladie (personnes malades et proches aidants), France Alzheimer s engage et milite en 2014 pour une meilleure prise en compte des situations humaines et financières vécues par les personnes malades et leurs familles. Une double peine pour les familles La sémantique de la future loi fait clairement apparaître le mot Adaptation : à n en pas douter un des mots-clés de cette réforme aux côtés des termes vulnérabilité (des personnes malades), solidarité (familiale et nationale), équité (que l état se doit d établir entre tous les citoyens). 2

3 S adapter, les familles en proie aux déficiences de leurs proches le font depuis toujours. Sur fond de solidarité familiale, ces aidants agissent quotidiennement pour compenser les déficiences qui rendent leurs proches particulièrement vulnérables. Pour les soutenir, les stimuler, leur permettre de vivre dignement malgré la maladie, ces aidants adaptent leur emploi du temps personnel et professionnel. Ils adaptent et repensent leurs projets communs! Ils adaptent aussi leur budget! à l heure actuelle, il ne fait aucun doute que la maladie coûte de l argent aux familles. En l absence de traitement curatif, 70% de la prise en soin repose en effet sur des dispositifs d ordre médico-social financés en grande partie par les familles. Concrètement, ces coûts recouvrent la participation aux accueils de jour, l intervention d une aide à domicile, l achat des protections contre l incontinence, des compléments nutritionnels... Il n est donc pas exagéré de parler ici de double peine pour les familles : aux contraintes physiques et psychologiques liées à la maladie s ajoutent celles d ordre économique. Non-assistance à personnes en danger? Au regard de cette situation, qui oserait encore affirmer que la solidarité d ordre privé n existe pas? Elle existe d autant plus qu elle constitue même aujourd hui le pilier d un système dont la clé de voûte n est autre que l ensemble des aidants. Mais cette solidarité privée a ses limites. Fragilisés par l aide informelle (en moyenne 6h30 par jour, souvent beaucoup plus) et financière (un budget personnel consacré à la maladie) qu ils apportent, les aidants sont souvent à bout de force. Ils sont menacés d épuisement. Pas question cependant pour les aidants fragilisés (par une situation d accompagnement prolongée dans le temps), comme pour les personnes malades (vulnérables en raison de leurs déficiences), de réclamer une quelconque charité publique. Derrière la maladie, il est avant tout question de prendre en compte les besoins singuliers de citoyens fragilisés et vulnérables, mais disposant des mêmes droits que tout citoyen à la santé Entre 2010 et 2040 le nombre de bénéficiaires de l APA augmentera de 60% préservée. Les personnes malades comme les aidants ne sont pas des sous-citoyens! La solidarité d ordre familial, les aidants l assument ainsi depuis des années et entendent bien continuer à l assumer. Ils attendent juste des pouvoirs publics que soit reconnu et soulagé l effort qu ils consentent spontanément. Un effort pesant car quand le diagnostic de la maladie tombe, préconiser la seule solidarité familiale limite la prise en soin à une espèce de huis clos familial, lourd à assumer. Est-ce bien raisonnable de limiter l accompagnement des personnes malades à la seule sphère privée et ainsi engendrer une double peine pour les familles : celle de la maladie et celle des solutions à trouver pour assumer la prise en soin et les charges qui s y ajoutent? Notre société doit donc prendre ses responsabilités et assumer pleinement ses valeurs citoyennes d équité et de solidarité entre les Hommes qui constituent l un de ses fondements. Il appartient aussi à nos dirigeants, nos représentants, nos élus, de mieux accompagner les aidants pour faire, comme ils l ambitionnent, de la vie à domicile une priorité. à moins que l équité et la solidarité s arrêtent là où commencent la vulnérabilité et la fragilité? Soutenir la solidarité familiale En continuant à faire de l aidant le pivot d une prise en soin efficace et adaptée, la future loi devra donc donner aux familles les moyens matériels et humains, de poursuivre leur engagement et d alléger leur fardeau. Ce n est pas le cas à l heure actuelle! Il faut anticiper, il faut agir. Anticipation, voici un autre mot-clé de cette nécessaire prise de conscience collective. Pourquoi anticiper? Les grandes lignes de la réponse à cette question viennent d être exposées ; les données ci-après la complètent : entre 2010 et 2040, le nombre de bénéficiaires de l actuelle Allocation Personnalisée d Autonomie (APA) pourrait croître de 60 % (Source DREES 2011). Une chose est sûre : la barre des 2 millions de bénéficiaires sera franchie en Parmi eux, malheureusement, peut-être vous, un membre de votre famille, un voisin, un ami, un ancien collègue 3

4 Preuve que la solidarité familiale comme elle existe aujourd hui est un enjeu d envergure nationale et doit être soutenue comme tel! Il faut agir. Mais attention de ne pas confondre vitesse et précipitation! Sur le fond, personne ne peut aujourd hui évaluer le contenu de la loi. Mais sur la forme, la méthode envisagée par les pouvoirs publics soulève, quant à elle, quelques questions. Aucune phase test des futures mesures de la loi dans le cadre d une possible expérimentation n est prévue. Il serait dommageable, tant pour les familles que pour les finances publiques, de devoir revenir quelques mois plus tard sur un dispositif dont on constaterait les limites Il en va tout simplement de l efficience des politiques publiques. Comment ne pas s interroger non plus sur l hypothèse d une loi articulée en silos? La mise en œuvre au compte-gouttes de ces dispositions ne permettra pas de prendre efficacement et de manière globale toute la mesure de cet enjeu d envergure nationale. Il ne tient qu à nous, et à nos représentants, d avoir une conception exigeante de la démocratie sanitaire, d avoir une compréhension plus juste des droits des personnes vulnérables dans la maladie, et en particulier de celles qui se trouvent en situation de perte d autonomie, d avoir une évaluation plus adaptée des besoins des proches fragilisés. Nos revendications, notre action en détails : Rendez-vous le mardi 11 février 2014 Parce que la question de la perte d autonomie nous concerne tous, France Alzheimer fait le choix d une campagne nationale de mobilisation et de sensibilisation du grand public. Officiellement lancée le mardi 11 février 2014, cette action sera présentée lors d une conférence de presse organisée, le même jour à 9h30, au siège de l association (21 boulevard Montmartre Paris). à cette occasion, sera diffusée officiellement la plateforme de revendications de France Alzheimer et les contributions de nombreux experts. Pour plus d informations sur l action et la conférence de presse, contactez Pauline de Charry, chargée du suivi des politiques publiques France Alzheimer et maladies apparentées, au ou par mail à p.decharry@francealzheimer.org 4

5 Revendications France Alzheimer Renforcer la solidarité nationale Les coûts engendrés par la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées sont aujourd hui largement supportés par les familles. Coûts humains et financiers, insuffisance de l APA Autant d éléments qui font de la perte d autonomie résultant de la maladie une lourde charge pour les familles. > Soulager et garantir l équité par un financement basé sur la solidarité nationale. Refuser le recours sur succession Récupérer sur la succession d une personne bénéficiaire de l APA les aides qui lui ont été versées à ce titre constituerait, au-delà du risque de dissuader bon nombre de bénéficiaires d en faire la demande, une double peine injustifiée pour les familles qui assument déjà en grande partie la perte d autonomie de leurs proches. > S opposer à toute forme de recours sur succession. Diminuer le reste à charge à domicile Les frais supportés par les familles pour l accompagnement d une personne malade résidant à domicile sont extrêmement élevés et insuffisamment couverts par l APA. Les sommes sont bien souvent écrasantes et nécessitent d avoir recours à des ressources complémentaires > Doubler le plafond de l APA pour couvrir l intégralité des besoins. Diminuer le reste à charge en établissement Dans les EHPAD, les résidents prennent en charge les dépenses afférentes à l hébergement d une part et au tarif journalier relatif à la dépendance d autre part, parmi lesquels les salaires des psychologues à 100 % et des aides soignantes 30 %. à contrario, dans le secteur hospitalier, ces charges sont intégrées au tarif soin et donc prises en charge par l Assurance maladie. > Diminuer ce reste à charge en établissement par le transfert de certaines charges du tarif dépendance vers le tarif soins des EHPAD financé par l Assurance maladie. Supprimer la barrière d âge à 60 ans Les aides allouées aux personnes dites handicapées, au titre de la PCH, sont plus importantes que celles allouées aux personnes dites dépendantes, au titre de l APA, alors même que les conséquences sur le quotidien sont aussi lourdes. > Appliquer la loi du 11 février 2005 supprimant la barrière d âge à 60 ans. Supprimer l inégalité territoriale devant l APA La gestion départementale de l APA et la libre interprétation par les Conseils généraux de la grille AGGIR sont une source inacceptable d inégalités de traitement. > Réviser et harmoniser le versement de l APA sur l ensemble du territoire national. 7 Harmoniser les avantages fiscaux à domicile ou en établissement les familles n ont pas droit aux mêmes exonérations fiscales. Cette différence de traitement empêche certaines familles d envisager l entrée pourtant nécessaire d un proche malade en établissement > Harmoniser, par le haut, les avantages fiscaux accordés à domicile et en établissement. 5

6 Des paroles et des actes? 1988 : Création d une Commission nationale d étude sur les personnes âgées dépendantes. Le rapport de Théo Braun et de Michel Stourm qui résulte de ses travaux, Les personnes âgées dépendantes, réaffirme la priorité de soutien à domicile et propose entre autre une assurance autonomie. L espérance de vie nous crée le devoir d assurer à nos aînés toutes les aides nécessaires pour leur permettre de rester autonomes le plus longtemps possible et de recevoir, s ils deviennent dépendants, l assistance et les soins de qualité dont ils auront besoin. Philippe Douste-Blazy, ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille / Mars 2005 Il est urgent d agir pour relever le défi de la dépendance tout en accompagnant les malades d Alzheimer et leurs proches. Xavier Bertrand, ministre de la Santé et des Solidarités / Mars 2007 Il va nous falloir relever le défi de la dépendance. Nicolas Sarkozy, président de la République / Mai 2009 Sur la dépendance, notre société a pris du retard. Attendre encore serait une faute morale impardonnable. Les proches des personnes dépendantes sont les premiers à les aider. La collectivité doit accompagner les familles, les soutenir, les aider, les soulager. Nicolas Sarkozy, président de la République / Février 2011 Les personnes concernées par la perte d autonomie et leurs familles subissent un reste à charge de plus en plus important, l APA ne permettant pas de couvrir tous les besoins. Face à la dépendance, les familles sont aujourd hui en première ligne. Marie-Anne Montchamp, secrétaire d Etat auprès de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale / Avril 2011 Ce sont les familles qui rencontrent des difficultés d ordre pratique, psychologique ou financier lorsqu elles sont confrontées à la dépendance d un proche. La solidarité nationale, doit jouer pleinement son rôle dans l attention aux plus vulnérables et la prise en charge de la dépendance. Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale / Juillet 2011 La situation des personnes âgées s est aggravée depuis dix ans. Elles ne parviennent plus à faire face au reste à payer après APA. Dès la première année, nous dégagerons 1 milliard d euros financé par un ensemble de mesures. Nous lèverons donc la barrière de l âge de soixante ans afin de mieux répondre aux situations individuelles. Bureau national du Parti socialiste / Juillet 2011 Je doublerai le plafond de l Allocation Personnalisée d Autonomie à domicile pour les personnes les moins autonomes. François Hollande, candidat à la présidence de la République / Avril 2012 Nous avons des obligations à l égard des familles. Cette réforme de l autonomie sera prête avant la fin de l année et nous trouverons les conditions pour la financer. François Hollande, président de la République / janvier 2013 Les aidants sont bien souvent la condition du maintien à domicile des âgés. Certains d entre eux consacrent beaucoup de leur temps à la prise en charge des âgés, jusqu à compromettre leur vie professionnelle et familiale. Ils doivent être valorisés et reconnus. Michèle Delaunay, ministre déléguée chargée des Personnes âgées et de l Autonomie / Avril 2013 Les personnes âgées ont envie de rester chez elles. Pour cela, il faut aménager les logements, soutenir les aidants, favoriser l aide à domicile. Bref, répondre à l attente des Français, notamment en réfléchissant à des pistes de revalorisation de l APA. Trop de conjoints s usent à aider. Il faut les accompagner. Nous récusons le recours aux assurances privées pour la prise en charge de la dépendance. Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé / Octobre 2013 Nous ne pouvons laisser les familles seules. Aider les aidants, c est un choix de société ; c est un devoir et l état y prendra sa part. Jean-Marc Ayrault, Premier ministre / Novembre