Halte Pouce - Dépouillement du questionnaire (Période de l enquête de juillet à septembre 2009)

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1 Halte Pouce - Dépouillement du questionnaire (Période de l enquête de juillet à septembre 2009) 22 questionnaires ont été retournés (dont une personne habitant le département 77). La période estivale est sans doute la raison du nombre de réponses reçues. Le dépouillement des réponses fait ressortir les éléments suivants : SOUHAITEZ-VOUS FAIRE APPEL A UN SERVICE A LA PERSONNE? OUI : 8 familles soit 82 % NON : 4 familles soit 8 % 2 ont choisi un SAP spécialisé handicap 2 ont choisi un SAP sans spécialisation 4 ont choisi les deux formules de SAP ( 8 familles sur 22 souhaitent faire appel à un SAP Choix des familles : Modes Mandataire : 32% Prestataire : 6 % Ne sait pas : 52% Les familles ont donc certainement besoin d explications sur les différences entre les 2 modes.

2 Profil des familles : De nombreuses familles, parmi celles qui ont répondu au questionnaire, ont plus de 2 enfants. Composition de la cellule familiale : famille a un seul enfant (en situation de handicap) 3 familles ont 2 enfants dont famille a 2 enfants qui sont en situation de handicap 6 familles ont 3 enfants famille a 4 enfants familles déclarent être aidées par un proche. Les grands-parents sont présents et cités en tant qu aidants dans 4 cas sur 22 alors que le reste de la famille n est pas mentionné. Seule une famille fait appel à sa fille qui a déjà à charge deux enfants et une autre famille signale une aide familiale sans indiquer de qui il s agit. Les grands parents viennent garder leurs petits-enfants et permettent aux parents de «souffler un peu» ou de «dormir une nuit entière». Les familles concernées signalent que l avancée en âge des grands-parents rend cette aide précaire. Situation professionnelle des parents : Parmi les familles dont les 2 parents travaillent : 6 ont dû réduire leur activité, 5 l aménager et 3 ont fait les deux! Profil des enfants figurant sur le questionnaire sur le type de handicap : Tous les enfants bénéficient d un taux de handicap de 80 % ce qui leur permet de bénéficier du complément AEEH. 2 enfants sont en attente de place en établissement (en accueil externe). Ils sont en situation de grande dépendance. La situation sociale des enfants cités dans le questionnaire est la suivante : 5 enfants n ont pas de solution d accueil 7 fréquentent une structure spécialisée, enfants (dont 2 à temps complet) sont intégrés dans le milieu ordinaire CLIS ou UPI. 5 fréquentent un IME et un IMP.

3 Le besoin de répit 9 familles déclarent avoir besoin de répit. Les familles qui ont répondu «non» choisissent toutefois de faire appel à un SAP (Service d Aide à la Personne).. En ce qui concerne l aide attendue d un service à la personne : (Plusieurs familles ont mentionné les trois types d aide) 5 familles souhaitent une aide psychologique (écoute, rencontres avec les autres parents...). 2 aimeraient une aide administrative et d information. 6 parents optent pour une aide qui leur permettrait de prendre du temps pour eux. 3 personnes ont fait part des difficultés personnelles, familiales et matérielles qui sont survenues à la suite de l arrivée et de l accueil de l enfant handicapé. Quel genre d aide? 3 pour un accompagnement durant le Week-end ; 3 quelques jours ; pour accompagnement à la piscine et chez l orthophoniste ; 6 familles : pour les sortie, le repas ; accompagnement pour l apprentissage de l autonomie après le centre ; 2 pour la nuit et en cas de fatigue des parents ; Temps de garde sollicités : 2 familles souhaitent une aide de 50 h par semaine toute l année famille a besoin de répit week-end par mois Feriez-vous confiance à un tiers : 8 (+) = 9 familles déclarent être prêtes à faire confiance à un tiers pour garder ou accompagner leur enfant. Une réponse négative est interprétée comme une erreur de saisie car la famille indique le type de professionnel qu elle préfère et le service attendu. familles choisissent plusieurs profils d intervenants, l éducateur et l auxiliaire de vie sont choisis chacun 9 fois (sur 22 familles) ; 6 préfèrent un étudiant ; arrivent ensuite l AMP et le psychologue choisis chacun 3 fois et 3 familles n ont pas faits de choix.

4 ALLOCATIONS PCH : aucune famille Complément d AEEH : 8 familles, dont 0 ont déposé une demande de renouvellement auprès de la MDPH. 5 familles sont en attente de décision de la CDAPH Situations d urgence Il est important de relever que 0 familles déclarent ne pas avoir quelqu un à disposition en cas de besoin urgent lorsque la prestation n a pas été programmée. 4 n ont personne. 2 familles souhaitent donc bénéficier d une aide extérieure en matière de dépannage d urgence. 9 déclarent souhaiter faire appel à Halte Pouce et dit déjà avoir recours à l association. famille ne se prononce pas. Les besoins et les problèmes exprimés : problèmes de logement, la famille se dit mal logée, l appartement ne serait pas adapté au handicap de l enfant manque d égard et d informations de la part du corps médical qui ne les associerait pas à certaines décisions déstructuration de la famille suite au handicap situations de stress et de fatigue intense difficultés à effectuer des déplacements avec l enfant les grands-parents vieillissent et ne sont plus aussi disponibles la famille dont l enfant a 20 ans se plaint de l inexistence d un accueil après (loisirs, clubs) où alors ce serait hors de prix. Cette famille déclare être en attente d accueil par une structure Besoins exprimés dans le questionnaire : Type d accompagnement Aide à l apprentissage de l autonomie et de la communication Nombre de personnes Accompagnement aux loisirs 3 Accompagnement chez l orthophoniste et l orthoptie Sorties le week-end 2 Aides aux déplacements Accompagnement au centre

5 autisme Garde au domicile pour aller faire des courses et faire des sorties Garde à la demande 2 Garde en semaine Garde le mercredi soir Garde durant les vacances Garde périscolaire (après le centre) 2 Garde le week-end Garde occasionnelle Lorsque l enfant revient au domicile le week-end et durant les vacances Surveillance la nuit Pour des sorties des parents 2 Dépannage d urgence 2 (dont 3 détaillés) Famille d accueil thérapeutique Déclarent avoir besoin de répit 22 Type de demande Les demandes exprimées peuvent se classer en sept groupes LES FAMILLES VEULENT : Dépannage d urgence : 4 familles Répit (permettre aux parents de souffler) : 22 familles ont répondu «oui» à la question «Avez-vous besoin de répit?» Service de garderie à domicile : 3 familles Aide éducative : 3 familles Accompagnement à l extérieur (chez le médecin, au centre ) : 7 familles Accompagnement aux loisirs : 5 familles Placements familiaux thérapeutiques : 3 familles

6 - REPIT : ce chiffre comptabilise toutes les réponses positives à la question «Avez-vous besoin de répit?». Aucun enfant en situation de handicap n a bénéficié d une auxiliaire à la vie scolaire ni d un soutien scolaire à domicile. Pourtant 6 enfants sont scolarisés en milieu ordinaire. Note : Les besoins prennent en compte les souhaits des familles mais également les services déjà utilisés au moment de l enquête (ex. : l accueil thérapeutique en famille). LOISIRS : 7 enfants n ont aucune activité de loisir ; 8 enfants ont deux activités de loisir dont 6 de façon régulière (dont 4 des activités adaptées). Conclusions de l enquête de Halte Pouce L enquête fait ressortir un besoin de répit. Il a été exprimé par des familles qui doivent faire face seules aux contraintes du handicap. Le type d aide attendu est en majorité «psychologique», arrive ensuite l aide «administrative» puis en dernier la possibilité de «souffler un peu» (prendre du temps pour soi ). Les familles reconnaissent toutes avoir besoin de répit et envisagent de faire appel à quelqu un, mais lorsqu elles DEJOURS, C., cf., En psychologie du travail, on observe que lorsqu une activité demande un énorme effort d adaptation, le travailleur évite d arrêter de travailler pour ne pas perdre ses compétences, pour continuer à savoir faire ce qui lui a tant coûté d apprendre.

7 doivent définir ce besoin comme «vouloir prendre du temps pour soi», elles classent ce besoin en dernier. Dans cette étude, nous avons volontairement omis d interroger directement les enfants en raison de leur minorité et de leur situation de handicap (situations qui peuvent s opposer à l expression d un choix éclairé). Le répit des familles est au cœur des préoccupations de Halte Pouce. Nous n écartons pas pour autant l analyse et la prise en compte des besoins spécifiques des enfants lors de l étude de la demande de service à la personne et lors des enquêtes qualité. Ceci devra se faire avec des outils spécifiques adaptés à leur possibilité de communication et créés par les professionnels de terrain. L intérêt et le projet de vie de l enfant est donc pris en compte (comme le leur garantissent les lois de janvier 2002 et février 2005). Il s agit de permettre aux parents de souffler tout en proposant à l enfant une activité qui lui permettre de s insérer dans la société selon ses possibilités. Quand les parents ne peuvent plus faire, un professionnel peut prendre la relève. Casser les murs pour sortir du cocon familial (si confortable soit-il) ne peut être que positif pour la personne en situation de handicap et pour son entourage. Il s agit de pouvoir souffler. «Souvent, (les familles) sont tellement submergées qu elles vivent dans un isolement total,» précise Roman Bresson le Président de Halte Pouce, «Il s agit donc de les accompagner en leur proposant un soutien pour les démarches administratives, une aide au retour à l emploi ou encore des groupes de parole.»