Projet de la clinique d épilepsie de Port au Prince

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Solange Leblanc
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1 Projet de la clinique d épilepsie de Port au Prince Contexte et justifications L accès aux soins est un problème majeur pour les gens vivant dans les régions en voie de développement. Au Québec, nous avons un neurologue pour habitants et aux États Unis, ils bénéficient des services d un neurologue pour habitants. En contraste, en Inde on compte un neurologue pour 3.2 million et au Pakistan un pour 10 million. En Afrique, 5 pays n ont toujours pas de neurologues. En Haïti, aucun neurologue ne pratiquait avant 2011 et grâce à la présence de CLIDEP une neurologue formée en Russie est revenue s installer à Port Au Prince et desservir une population de 8 millions d habitants. Ces chiffres dressent un tableau typique de la situation dans les pays en voie de développement et sont donc représentatifs de la majorité de la population mondiale. Dû au manque de centres de formation au niveau local, ceux intéressés à une carrière dans les domaines de la neurologie ou des neurosciences doivent être formés à l étranger. Dans la réalité on observe que plusieurs de ceux qui terminent leur formation dans un pays développé ne retourneront pas pratiquer dans leur pays. Nous croyons donc que le principe de former les formateurs localement est le seul qui portera fruit à long terme. Les troubles neurologiques sont responsables de 27% des causes d invalidité dans les pays en voie de développement et représentent un fardeau important pour les personnes atteintes et leurs familles dû aux stigmates associés aux maladies neurologiques chroniques tel que l épilepsie. Parmi ces troubles neurologiques, l épilepsie est la plus prévalente touchant souvent plus de 10% de la population des pays en voie de développement. Ceci a donc poussé l Organisation Mondiale de la Santé à mettre l épilepsie sur sa liste de maladie prioritaire. Il s agit de la seule maladie neurologique sur la liste de l OMS. CLIDEP veut donc agir comme leader dans la formation du personnel médical et paramédical en matière de problème neurologique. Nous avons dans la dernière année établit un programme de formation pour le plateau central (Cange, Mirebalais et Saint Marc), nous voulons à partir de 2013 poursuivre cette formation dans d autres régions du pays en commençant par la région de Jacmel où la Croix Rouge Canadienne veut cibler son action. Objectif général Mise sur pied d un programme de formation pour les cliniciens de première ligne afin qu ils puissent fournir des soins neurologiques adéquats et complets à la population allant de la prise en charge médicale à la réadaptation. Tous les problèmes fréquents y sont abordés avec un intérêt particulier sur la petite enfance.

2 million et au Pakistan un pour 10 million. En Afrique, 5 pays n ont toujours pas de neurologues.

2 Public cible Clientèles de tous les âges atteints d épilepsie avec un intérêt marqué pour la clientèle pédiatrique présentant également des problèmes neurologiques tel que la paralysie cérébrale, l hydrocéphalie, les malformations cérébrales et les infections congénitales très rependus en Haïti ainsi que les enfants avec des retards de développement ou autres problématiques d ordre développementale. Plan d exécution Formation théorique et pratique en neurologie, en pédiatrie et en réadaptation par blocs d une semaine 6 fois par année. Formation continue et supervision à distance par vidéoconférences. Plan de formation sur 1 an : 1ere visite: Jours 1 2 : Objectif d apprentissage : Pouvoir diagnostiquer le retard de développement chez l enfant 1 Développement du système nerveux central 2 Description des acquisitions chez l enfant : Développement moteur global, moteur fin, sensoriel, perceptif, cognitif, langage et les habiletés reliées aux activités de la vie quotidienne (habillage, alimentation, hygiène ) 3 Définition du retard de développement 5 Définition de la déficience intellectuelle 6 Définition des différents troubles spécifiques du développement 7 Présentation de cas #1 : Retard global du développement 8 Présentation de cas #2 : Trouble spécifique d apprentissage Jour 3 : Objectif d apprentissage : Reconnaitre la cause la plus fréquente de troubles du développement en Haïti, la souffrance fœtale. 1 Situation des nouveau nés en Haïti

développementale. Plan d exécution Formation théorique et pratique en neurologie, en pédiatrie et en réadaptation par blocs d une semaine 6 fois par année.

3 2 Facteurs de risque maternels pour le nouveau né et leur prise en charge 3 Diagnostic et traitement de l encéphalopathie néonatale 4 Diagnostic et traitement des convulsions néonatales 5 Pronostic à court et long terme 6 Atelier #1 : Présentation de cas obstétricaux pour améliorer le management 7 Atelier #2 : Présentation de cas néonataux pour améliorer le management Jours 4 5 : Reconnaître les autres diagnostics fréquemment rencontrés en Haïti 1 Définition et symptômes liés à l épilepsie 2 Définition et symptômes liés à la paralysie cérébrale 3 Définition et symptômes liés à l hydrocéphalie 4 Définition et symptômes liés aux malformations cérébrales 5 Définition et symptômes liés aux infections congénitales 6 Présentation de cas #1 : Paralysie cérébrale 7 Présentation de cas #2 : Épilepsie 8 Présentation de cas #3 : Hydrocéphalie Jour 6 : Objectif d apprentissage : Pouvoir évaluer le développement de l enfant et savoir détecter les signes d alarmes 1 Notions de base de l évaluation du développement de l enfant. 2 Signaux d alarmes à reconnaître au niveau des différentes sphères du développement. 3 Raisonnement clinique 4 Présentation de cas #1 : Évaluation de la motricité globale 5 Présentation de cas #2 : Évaluation de la motricité fine

autres diagnostics fréquemment rencontrés en Haïti 1 Définition et symptômes liés à l épilepsie 2 Définition et symptômes liés à la paralysie cérébrale 3 Définition et symptômes liés à l

4 2e visite : 1 Approfondissement des notions du développement normal de l enfant. 2 Approfondissement de l évaluation du développement moteur global 3 Formation sur le diagnostic et le traitement des accidents vasculaires cérébraux 4 Élaboration de plans de traitement au niveau moteur global. 5 Présentation de cas, observation et supervision 3e visite : 1 Approfondissement de l évaluation du développement moteur fin 2 Approfondissement sur la thérapie du développement moteur fin (approche de l objet, préhensions, pinces, manipulations, relâchement, écriture ) 3 Formation sur les neuropathies et myélopathies 4 Élaboration de plans de traitement au niveau moteur fin 5 Présentation de cas, observation et supervision 4e visite : 1 Approfondissement de l évaluation du nouveau né et du prématuré : signes d alarmes à surveiller, signes de stress, problématiques fréquemment rencontrées, stimulation, positionnements à favoriser 2 Positionnement 3 Présentation de cas, observation et supervision

5 5e visite: 1 Évaluation de l enfant d âge scolaire 2 Formation sur le diagnostic et la prise en charge des troubles d apprentissage 3 Présentation de cas, observation et supervision 6e visite: 1 Adaptation de l environnement 2 Initiation à la fabrication d orthèses 3 Aides à la mobilité 4 Formation sur les maladies neurologiques dégénératives et du coma Résultats attendus Suite au premier bloc de formation, les cliniciens seront en mesure de poursuivre la prise en charge des enfants évalués conjointement avec le formateur en offrant des séances de thérapie hebdomadaires basées sur le plan d intervention et le programme d activité pré établie. Amener progressivement les cliniciens à pouvoir évaluer avec aide (consultations et supervisions par visioconférences, guides d intervention, documentation etc.) et éventuellement de façon autonome les nouveaux patients de la CLIDEP ainsi que les autres enfants référés et à mettre sur pied des plans d intervention permettant de travailler les aspects plus problématiques du développement. Au terme de la formation, les cliniciens seront à l aise avec les conditions neurologiques les plus fréquentes, leur diagnostic, traitement et prise en charge. Chaque centre de formation sera autonome avec l acquisition d équipement de base permettant l investigation des conditions neurologiques discutées. Ressources matérielles et humaines Équipement médical : EEG et CT scan requis. EMG et IRM si possible

bloc de formation, les cliniciens seront en mesure de poursuivre la prise en charge des enfants évalués conjointement avec le formateur en offrant des séances de thérapie hebdomadaires basées sur le

6 Médicaments : Phénobarbital, phenytoin, carbamazépine et acide valproique requis. Levetiracetam si possible. Matériel de réadaptation : matelas, ballons thérapeutiques, matériel de motricité fine et globale, perceptuel et sensoriel, jeux interactifs, jouets de stimulation pour bébés, matériaux d orthèse requis. Formateurs : Envoi d un neurologue et d un ergothérapeute/physiothérapeute par bloc de formation, c est à dire 6 fois/année pour une durée d une semaine.

sensoriel, jeux interactifs, jouets de stimulation pour bébés, matériaux d orthèse requis.

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