Observatoire. Institut Curie. cancer. Viavoice Décrypter les perceptions des Français sur le cancer.

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1 Observatoire cancer Institut Curie Viavoice 2015 Décrypter les perceptions des Français sur le cancer L Institut Curie dévoile, pour la 3 e année consécutive, les résultats de son Observatoire cancer Institut Curie - Viavoice Cet observatoire vise à analyser l opinion des Français sur le cancer, ses enjeux, sa prise en charge, l après-cancer ou encore l information sur la maladie. Il permet également de mettre en lumière et de comprendre les enjeux sociétaux liés à cette pathologie, en prise directe avec les grandes priorités définies par le 3 e Plan Cancer. L édition 2015 se concentre sur deux thématiques : d une part, la coordination ville-hôpital et les échanges entre professionnels de santé et, d autre part, l information délivrée au patient. «L objectif de notre observatoire est de sonder l opinion des Français sur les dimensions sociétales, économiques, médicales ou personnelles du cancer. Ces informations nous permettent de nourrir de nouvelles pistes de réflexion sur la prise en charge, l accompagnement, la qualité de vie, l information ou encore le retour à la vie sociale et professionnelle des patients», souligne le Pr Thierry Philip, Président de l Institut Curie. Afin d apporter une vision des plus objectives et d enrichir son étude, l Institut Curie a, cette année, choisi d interroger non seulement les Français mais également les médecins généralistes ainsi que les médecins spécialisés de l Institut Curie. L Institut Curie en quelques mots L Institut Curie, acteur de référence de la lutte contre le cancer, associe le premier centre de recherche français en cancérologie et un ensemble hospitalier de pointe qui prend en charge tous les cancers, y compris les plus rares. Fondé en 1909 par Marie Curie, l Institut Curie rassemble plus de chercheurs, médecins et soignants autour de ses 3 missions : soins, recherche et enseignement. Fondation privée reconnue d utilité publique habilitée à recevoir des dons et des legs, l Institut Curie peut, grâce au soutien de ses donateurs, accélérer les découvertes et ainsi améliorer les traitements et la qualité de vie des malades. Pour en savoir plus : Ensemble, prenons le cancer de vitesse.

2 Les chiffres clés du cancer nouveaux cas de cancer chaque année chez la femme et chez l homme décès annuels avec une estimation de pour la femme et pour l homme Chez la femme Chez l homme LE CANCER DU SEIN reste le plus fréquent, nouveaux cas LE CANCER DU POUMON nouveaux cas LE CANCER COLORECTAL nouveaux cas LE CANCER DU POUMON nouveaux cas LE CANCER COLORECTAL nouveaux cas LE CANCER DE LA PROSTATE reste le plus fréquent, nouveaux cas Le cancer du sein reste également le cancer le plus mortel ( décès en 2012), avec un taux de mortalité tendant cependant à diminuer depuis une quinzaine d années. Le cancer du poumon est le cancer plus mortel ( décès en 2012), devant le cancer colorectal (9 200 décès) et le cancer de la prostate (8 900 décès). Source : INCa Méthodologie de l Observatoire L étude réalisée par l institut Viavoice a mis en place un dispositif composé de trois volets complémentaires, pour une vision croisée de certaines grandes thématiques explorées : Un terrain téléphonique, réalisé du 25 mai au 02 juin 2015, auprès d un échantillon de personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus Une approche téléphonique, réalisée du 25 mai au 02 juin 2015, auprès d un échantillon de 200 médecins, représentatif des médecins généralistes résidant en France métropolitaine. Une enquête en ligne auprès d un échantillon de 54 médecins de l Institut Curie, réalisée par l institut Curie du 28 mai au 08 juin Les données sont traitées et analysées par l institut Viavoice. Viavoice Viavoice est un institut d études et de sondages indépendant qui réalise des analyses sociologiques à visées opérationnelles. Il aide les entreprises privées et publiques à mieux comprendre leurs différents publics : identifier leurs visions du monde, leurs attentes et leurs besoins. Très impliqué sur les problématiques d intérêt général, Viavoice analyse notamment depuis 2011 avec l Institut Curie les perceptions des Français sur les cancers. Pour plus d information : Contact presse Agence Hopscotch Perrine Carriau pcarriau@hopscotch.fr Boris Cavaglione bcavaglione@hopscotch.fr Contact presse Institut Curie Catherine Goupillon-Senghor service.presse@curie.fr Observatoire cancer Institut Curie - Viavoice 2015

3 Observatoire cancer Institut Curie - Viavoice 2015 Cancer : la coordination ville-hôpital en transition VILLE - HOPITAL UNE INTERACTION INDISPENSABLE L évolution des connaissances de la maladie, les avancées scientifiques et technologiques ont bouleversé les modes de prise en charge en cancérologie. La transition actuelle du système de soins français, d un modèle centré sur l hôpital à un modèle recourant davantage à l ambulatoire et à la médecine de ville, exige une parfaite complémentarité des rôles entre praticiens, au profit d une meilleure fluidité du parcours de soins pour les patients. L Institut Curie met ici en miroir les rôles et attentes des médecins généralistes de ville et des médecins hospitaliers de l Institut Curie. GÉNÉRALISTES Une complémentarité à renforcer entre généralistes et spécialistes Les médecins de ville et hospitaliers sont conscients de leur complémentarité. Alors que les médecins hospitaliers apportent leur expertise en cancérologie (diagnostic, traitements, recherche clinique...), les médecins généralistes se positionnent comme soutien pour les patients et se font le relai des traitements au quotidien. Les médecins généralistes considèrent à 75 % que l essentiel de leur rôle est de soutenir les patients. Les médecins hospitaliers mettent aussi ce rôle du médecin généraliste en première position (81 % des réponses). Toutefois, médecins hospitaliers et généralistes n ont pas les mêmes priorités : la prise en charge et le soulagement des effets secondaires est essentiel pour les premiers qui estiment à 54 % que cette mission revient aux médecins de ville, versus 32 % chez ces derniers.... Ensemble, prenons le cancer de vitesse.

4 L INFORMATION, LA CLÉ Un besoin d interaction fort 3 GÉNÉRALISTES SUR 10 disent ne pas avoir les éléments suffisants pour assurer le bon suivi de leurs patients 50% 40% DES GÉNÉRALISTES souhaiteraient un approfondissement des informations sur les prescriptions faites aux patients HOSPITALIERS attendent une coopération soutenue des médecins généralistes dans l élaboration et le suivi du traitement 26% GÉNÉRALISTES souhaiteraient un renforcement de la formation médicale continue en cancérologie La transmission d informations reste un point crucial à optimiser : près de 3 généralistes sur 10 disent ne pas avoir les éléments suffisants pour assurer le bon suivi de leurs patients, une fois sortis de l hôpital. 41 % des médecins généralistes souhaiteraient, d ailleurs, davantage d interaction avec les médecins hospitaliers et des échanges plus réguliers, plus rapides et directs. Quant aux médecins hospitaliers, 50 % attendent une coopération soutenue dans l élaboration et le suivi du traitement. Les généralistes ont vraisemblablement un sentiment de manque de connaissance sur les traitements et les avancées de la recherche. 40 % souhaiteraient un approfondissement des informations sur les prescriptions faites aux patients (traitements choisis, effets secondaires potentiels, compatibilité avec d autres traitements ). 26 % souhaiteraient un renforcement de la formation médicale continue en cancérologie. Néanmoins, les médecins généralistes s investissent beaucoup plus que ce que perçoivent les médecins hospitaliers pour expliquer clairement aux patients le cancer et leur traitement. Pour 65 % des médecins généralistes, le travail pédagogique de fond relève de leur rôle essentiel alors que seulement 41 % des médecins hospitaliers les attendent sur ce point. Colloque «Patients, ville, hôpital : nouvelles organisations en cancérologie» Vendredi 25 septembre de 8h30 à 12h30 A l Institut Océanographique 195 rue Saint Jacques, Paris 5 e Ce colloque organisé par l Institut Curie est dédié à la coordination ville-hôpital dans les moments clés du parcours du patient, de l entrée dans la maladie à l accompagnement de sa sortie. Il réunira des professionnels de santé impliqués dans chacune des étapes de la prise en charge. Pour consulter le programme : La coordination ville-hôpital en transition

5 Observatoire cancer Institut Curie - Viavoice 2015 Cancer : la coordination ville-hôpital à l Institut Curie Depuis plusieurs années, l Institut Curie travaille à une meilleure fluidité des échanges entre professionnels de santé, dans le souci de toujours mieux accompagner ses patients. CELLULE DE COORDINATION DU PARCOURS PATIENT Depuis début 2015, 420 patients sont dans la file active de ce nouveau dispositif, dont : 27% en sénologie 22% en digestif 21% en gynécologie 14% en ORL 16% autres (poumons, sarcomes et gliomes) Une coordination spécifique pour les prises en charge complexes Début 2015, l Institut Curie a mis en place une cellule de coordination du parcours patient (C2P2) sur ses deux sites hospitaliers (Paris et Saint-Cloud), qui a pour objectif d être une véritable interface entre les acteurs de la ville et de l hôpital pour assurer le meilleur suivi des patients. Chaque C2P2 est composée de personnel dédié : deux infirmiers en coordination, nouveau métier à l Institut Curie, et une assistante sociale. Ils ont pour mission d organiser la sortie des patients et le relai de soins en établissant des liens structurés et privilégiés avec les partenaires de ville (médecins généralistes, infirmières, structures d hospitalisation à domicile, soins de suite et de réadaptation ). Ce dispositif repose sur l anticipation, pour dépister les besoins du patient très en amont en fonction de sa pathologie et de son âge notamment, sur la prise en compte de l aspect social, dimension cruciale dans le parcours de soin, et sur la relation humaine avec le malade, qui est vu par les professionnels de la cellule de coordination lors de ses venues en consultation ou en hospitalisation. Interlocuteur privilégié pour les professionnels de santé de ville tout en restant en lien avec les médecins référents hospitaliers, la cellule de coordination a accès à l ensemble des informations sur les soins et les prises en charge du patient en dehors de l hôpital et peut ainsi les intégrer dans son dossier. La continuité des soins est ainsi assurée et tracée. «Ce service d appui et d aide à l organisation de la sortie s inscrit dans la notion de parcours de soin et est un enjeu majeur du projet médical de l Institut Curie», précise Sylvie Arnaud, directeur des soins à l Institut Curie et pilote du projet. Ensemble, prenons le cancer de vitesse.

6 LA SURVEILLANCE, ÉTAPE CLÉ A l Institut Curie nouvelles patientes sont prises en charge chaque année pour un cancer du sein et plus de femmes ayant été traitées sont en surveillance, dont : 40% sont suivies à l Institut Curie (les plus à risque), 40% sont suivies en ville par un médecin généraliste, un gynécologue ou un médecin spécialiste, 20% sont suivies par un gynécologue du réseau Gynecomed. La cellule de surveillance renforcée, premier pas dans l après-cancer du sein En 2009, l Institut Curie mettait en place les premières consultations d entrée en surveillance, à l hôpital parisien, au 4 e mois après la fin des traitements pour un cancer du sein. A partir de septembre 2015, le dispositif s étoffe pour accompagner au plus tôt, et sur la durée, la femme dans l après-cancer et devient, sous la responsabilité des Drs Nasrine Callet (Saint-Cloud) et François Campana (Paris), la cellule de surveillance renforcée. Dorénavant proposée sur les 2 sites de l Institut Curie (Paris et Saint Cloud), les consultations débuteront moins de 1 mois après la fin des traitements. Après une première consultation infirmière permettant d évaluer les nouveaux besoins de chaque femme, les patientes se verront proposer une consultation médicale. Cette dernière a pour objectifs de préparer, conseiller et organiser la surveillance de l après-cancer à travers des échanges avec le médecin de l Institut Curie et des outils personnalisés. La patiente recevra : Son «Cahier de surveillance», comportant le calendrier de ses RDV & examens pour les 5 à 10 ans à venir et les fiches de suivi à remplir par le médecin de ville Et une nouvelle fiche, intitulée «Qui contacter en cas de?». Ce document, conçu comme un soutien et un outil pratique pour la femme, liste les problèmes pouvant survenir et propose des solutions et contacts utiles (interlocuteur, consultation, structure d accueil ). Les médecins de l Institut Curie, avec l aide d une infirmière dédiée et d une assistante médicale, sont en liaison avec les 350 gynécologues du réseau Gynecomed de la région parisienne et les médecins généralistes correspondants de l Institut Curie pour assurer aux femmes un suivi efficace et régulier dans l après-cancer. «Selon un rythme adapté à son histoire médicale et à ses traitements, chaque femme se voit proposer un suivi personnalisé, dans lequel elle-même et son médecin en ville prennent une part active, en lien avec les cancérologues de l Institut Curie», explique le Dr Nasrine Callet, gynécologue à l Institut Curie. La coordination ville-hôpital à l Institut Curie

7 Observatoire cancer Institut Curie - Viavoice 2015 Cancer : développer l information patient INFORMATION PATIENT Etre informé sur les différents aspects de sa pathologie et de sa prise en charge médicale est non seulement un droit primordial du patient mais également une clé pour devenir un véritable acteur de sa maladie (participation au traitement, établissement d une relation de confiance avec l équipe médicale...). Si le corps médical et les Français s accordent sur ce point, sa mise en application reste problématique pour les médecins de ville. 21% DES FRANÇAIS souhaitent plus d explications sur les traitements 37% HOSPITALIERS souhaiteraient améliorer le niveau d information fait aux patients sur les effets secondaires 33% DES FRANÇAIS considèrent que l information sur la «prévention et la récidive» doit être enrichie Faire du patient un acteur de sa maladie Les Français et les médecins hospitaliers sont unanimes : l information du patient est un domaine essentiel à développer dans le parcours de soin. Les informations scientifiques et médicales restent au cœur des préoccupations. Cependant, lorsqu on leur demande sur quel sujet le niveau d information des patients devrait être amélioré, les avis divergent. Les médecins hospitaliers se concentrent essentiellement sur la survie du patient et sa qualité de vie, et souhaitent une meilleure information sur l aspect technique de la prise en charge (les effets secondaires arrivent en tête avec 37 % de réponse vs. 3 % du côté du grand public). Les Français, quant à eux se sentent plus concernés par des informations contextuelles sur le cancer, le traitement (21 %) et le fonctionnement de la maladie (16 %). Mais pour eux c est avant tout l information sur «la prévention et la récidive» qui devrait être enrichie (33 % des réponses vs. 9 % des médecins interrogés). Toutefois, les Français semblent avoir peu d attente sur une amélioration de l information de l impact économique (2 %), professionnel (1 %) et familial (2 %) ou même intime (1 %) du cancer. Ensemble, prenons le cancer de vitesse.

8 Des médecins généralistes en difficulté INFORMATION PATIENT LES MÉDECINS GÉNÉRALISTES Conscients du besoin croissant d information du patient, les médecins de ville doivent faire face à plusieurs obstacles pour y répondre. Lorsqu on demande aux médecins généralistes quelles sont les principales difficultés rencontrées pour informer leurs patients sur des pathologies lourdes comme le cancer, ils citent avant tout la gestion psychologique du patient (36 %) : ils doivent, en plus des aspects médicaux, accompagner le patient lors du moment difficile de l annonce de la maladie et le soutenir au cours de son traitement ainsi que dans la phase d après-cancer. Les médecins généralistes évoquent ensuite leurs connaissances insuffisamment poussées en cancérologie : ils doivent expliquer le cancer à leurs patients et faire leur éducation thérapeutique alors qu ils se sentent euxmêmes insuffisamment informés sur les traitements en cancérologie en général (difficulté soulignée par 26 % d entre eux) et sur les traitements spécifiques de leur patient (pour 19 % d entre eux). Par ailleurs, le temps en face à face de la consultation ne suffit plus. 93 % des Français aimeraient disposer d explications plus pédagogiques pour mieux comprendre ce qui a été dit, et 84 % souhaiteraient avoir la possibilité de lire ou écouter de nouveau ce qui a été dit. ET LES FRANÇAIS Enfin, 86 % des Français souhaiteraient échanger et partager avec d autres patients ayant la même maladie. Cancer : développer l information patient

9 Observatoire cancer Institut Curie - Viavoice 2015 Cancer : l information patient à l Institut Curie INFORMATION PATIENT Selon une étude menée en 2013 par l Institue Curie 30% des femmes ayant eu un cancer du sein, soit plus de femmes, sont concernées par une mastectomie en france. 70% à 80% des femmes n ont pas recours à la reconstruction chirurgicale. Un dispositif complet d information sur la mastectomie, librement accessible sur internet En 2013, interrogées dans le cadre d une étude de l Institut Curie auprès de femmes ayant eu une mastectomie, 60 % des répondantes déclaraient que l information sur la reconstruction était absente ou insuffisante. Face à ce constat, le Dr Séverine Alran, chirurgienne en sénologie, et Lydie Wintz, cadre en chirurgie, ont créé à l Institut Curie le groupe de travail Info-Sein, réunissant à parts égales soignants et patientes, ayant pour objectif d élaborer des outils d information. C est ainsi qu est né un dispositif complet d accompagnement des patientes. Librement accessible avec une connexion internet, toute personne peut visualiser et/ ou télécharger les outils suivants : Le film documentaire «Guérir le regard» sur la reconstruction après une mastectomie, visualisé déjà plus de fois sur Youtube. A travers des témoignages de patientes, de conjoints et de professionnels de santé, ce film évoque l ensemble des possibilités qui s offrent aux femmes ayant eu une ablation du sein. Le web-documentaire, destiné aux femmes, à leurs proches mais également aux soignants et acteurs de santé, qui compile plus de 3 heures de récits et d explications médicales pour compléter le regard porté sur la reconstruction chirurgicale. Le livret questions-réponses «Comment se reconstruire avec ou sans intervention chirurgicale» 60% trouvent que l information sur la reconstruction est absente ou insuffisante. Ensemble, prenons le cancer de vitesse.

10 INFORMATION PATIENT Selon une étude menée par l Institut Curie en 2014 sur 150 patients, 75% d entre eux ont reçu une ou plusieurs fiches. 93% de ceux ayant reçu une fiche les ont trouvé utiles. Un fonds documentaire consolidé à l Institut Curie L Institut Curie a créé en 2013 le Groupe d Information Patients (Gipa). Constitué de professionnels de soin, de la qualité, de la communication et de la représentante du Comité des patients de l Institut Curie, cette cellule constitue un véritable fonds documentaire pédagogique sur les multiples thématiques que recouvrent les cancers. Effets secondaires des traitements, parcours de soin dans le cadre des différentes pathologies, explication du fonctionnement de la télécommande d une pompe analgésiante Le fonds compte aujourd hui plus de 160 documents sur des thématiques diverses. Afin d évaluer la pertinence de ce travail, l Institut Curie a sondé en 2014 plus de 150 patients sur l existence de ces fiches : 75 % d entre eux en avaient reçu une ou plusieurs, 93 % les avaient trouvées utiles, presqu autant (90 %) les avaient conservées. «Le fait que les médecins prennent la peine d écrire ces fiches nous montre à quel point ils sont soucieux de la qualité des soins, et cela suscite et entretient la confiance envers toute l équipe soignante de l Institut Curie» témoignait alors une patiente interrogée. mycurie.fr un portail sécurisé adapté aux besoins du patient L Institut Curie développe un espace personnalisé et sécurisé pour ses patients, mycurie.fr, afin de délivrer une information individualisée. Chaque patient aura accès à la liste des médecins intervenants dans son parcours, pour les joindre directement, consulter ses rendez-vous, disposer d explications sur ses examens et leur déroulement, les traitements et les effets secondaires possibles, des conseils spécifiques et adaptés «Cela sera utile, notamment pour les patients en cours de chimiothérapie, car les effets secondaires peuvent être très différents d un traitement à l autre», explique le Dr Alain Livartowski. Développé par Open, acteur de référence des Entreprises de Services du Numérique et expert de l environnement Mobile, mycurie.fr sera accessible via internet, sur tablette et sur téléphone portable. Conscient de la dimension d intérêt général que revêt un tel projet, Open s engage aux côtés de l Institut Curie via un mécénat de compétences. Actuellement en phase de test auprès de patients volontaires, il sera, à l automne 2015, déployé auprès des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, auprès de patient traités pour des tumeurs pulmonaires ou pour des tumeurs hématologiques sur le site de Paris et le site de Saint-Cloud. En 2016, mycurie.fr sera progressivement mis à disposition pour tous les patients pris en charge à l Institut Curie. «Pour être un véritable trait d union entre le médecin spécialiste de l hôpital et le patient, l information doit être personnalisée, fiable et sécurisée. Pour cela, nous finalisons la première version d un projet e-santé, mycurie.fr, qui a été construit avec des patients afin de répondre au mieux à leurs attentes. Très vite, il nous faudra créer un pont avec le médecin traitant car c est un partenaire clé dans la prise en charge», insiste le Dr Alain Livartowski, oncologue, responsable du projet e-santé à l Institut Curie. Cancer : l information patient à l Institut Curie

11 Observatoire cancer Institut Curie Viavoice VILLE - HOPITAL UNE INTERACTION INDISPENSABLE 75% GÉNÉRALISTES estiment que leur rôle principal est le soutien aux patients 54% HOSPITALIERS considèrent que la prise en charge et le soulagement des effets secondaires reviennent aux généralistes mais seulement 32% GÉNÉRALISTES estiment que c est leur mission 3 GÉNÉRALISTES sur 10 disent ne pas avoir les éléments suffisants pour assurer le bon suivi de leurs patients 40% DES GÉNÉRALISTES souhaiteraient un approfondissement des informations sur les prescriptions faites aux patients 50% HOSPITALIERS attendent une coopération soutenue des médecins généralistes dans l élaboration et le suivi du traitement 26% GÉNÉRALISTES souhaiteraient un renforcement de la formation médicale continue en cancérologie 2 INFORMATION PATIENT + d infos 37% HOSPITALIERS souhaiteraient améliorer le niveau d information fait aux patients sur les effets secondaires 33% DES FRANÇAIS considèrent que l information sur la «prévention et la récidive» doit être enrichie 21% DES FRANÇAIS souhaitent plus d explications sur les traitements LES MÉDECINS GÉNÉRALISTES... Pour 36% d entre eux la gestion psychologique du patient est une difficulté majeure 26% considèrent avoir des connaissances insuffisamment poussées en cancérologie... ET LES FRANÇAIS 86% des français souhaiteraient échanger et partager avec d autres patients ayant la même maladie MÉTHODOLOGIE Étude réalisée du 25 mai au 02 juin 2015 par téléphone, auprès d un échantillon de personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus Étude réalisée du 25 mai au 02 juin 2015 par téléphone, auprès d un échantillon de 200 médecins, représentatif des médecins généralistes résidant en France métropolitaine. Étude réalisée en ligne auprès d un échantillon de 54 médecins de l Institut Curie, réalisée par l institut Curie du 28 mai au 08 juin Conception graphique : Hopscotch Design