CREDI. Etude Socio-anthropologique sur la fistule obstétricale en Haïti. Rapport final

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1 CREDI Etude Socio-anthropologique sur la fistule obstétricale en Haïti Rapport final Janvier 2011

2 AVERTISSEMENT C'est un défi que de remettre en janvier 2011 un rapport final sur l'approche anthropologique de la fistule obstétricale en Haïti étant données les circonstances dans lesquelles l'étude s'est déroulée. L'enquête de terrain fut conduite en décembre 2009 et un rapport intermédiaire fut remis au FNUAP en janvier 2010 quelques jours avant le tremblement de terre qui a détruit la ville de Port-au-Prince et tué au moins 250, de ses résidents. Il n'est pas un membre de l'équipe qui n'ait perdu des proches, famille, amis, voisins. Plusieurs ont perdu leur logement et leur véhicule et vivaient encore au mois de décembre 2010 dans un container installé dans la cour de l'université où ils n'avaient accès ni à l'eau courante, ni à l'électricité. Le passage du cyclone Thomas en novembre 2010, puis l'épidémie de choléra n'ont fait qu'empirer une situation déjà émotionnellement et matériellement insoutenable. Comment produire de la pensée et écrire dans ce contexte? Un première version du rapport final fut pourtant produite en mars Une restitution de la recherche eu lieu en Haïti en juin 2010 devant des représentants du ministère de la Santé et de l'université d'etat. Suite à cette restitution il fut décidé de reprendre le travail de terrain, des matériaux ayant disparu dans les décombres du tremblement de terre (enregistrements, transcriptions), des questions non prévues au départ de la recherche ayant été soulevées lors de la restitution. Pour des raisons matérielles et administratives l'enquête n'a pu reprendre. Ce rapport provient de l'analyse des quelques matériaux qui ont survécu au tremblement de terre, soit très peu d'enregistrements et les questionnaires qui eux ont été retrouvés. Le texte qui suit a été rédigé par les membres de l'équipe de recherche de l'ueh avec l'appui de la consultante internationale, Catherine Benoît, à partir des éléments du rapport intermédiaire, de la première version du rapport final, et des discussions qui ont eu lieu lors de la restitution de juin Ce n'est donc pas tant un rapport final que nous proposons qu'une synthèse d'une recherche inachevée. Cette synthèse ne reflète certainement pas la qualité initiale du travail de terrain mais elle permettra de préparer la réponse du FNUAP en Haïti sur cette pathologie sous-déclarée. Catherine Benoît Anthropologue Consultante internationale pour le FNUAP New York, le 10 janvier 2011

3 CONSTITUTION DE L'ÉQUIPE DE RECHERCHE 1- Jean Yves BLOT Coordonnateur général 2- Jean Lucius DORISCA Coordonnateur de terrain 3- Leonel NELSON Assistant Coordonnateur de terrain 4- Ewens Simon MEDEE Assistant de recherche 5- Castelot VAL Assistant de recherche 6- Mikado TELUSMA Assistant de recherche 7- Alexis JOSEPH Assistant de recherche 8- Jean Leger ELIEZER Assistant de recherche 9- Katheline JEAN BAPTISTE Enquêteur 10- Eddy LAURENT Enquêteur 11- Suzie JEAN PHILIPPE Enquêteur 12- Suzanne DEMORNE Enquêteur 13- Marie Laviode ALEXIS Enquêteur 14- Olivia PAUL Enquêteur 15- Guerlande JUSTIN Enquêteur 2

4 REMERCIEMENTS Arrivé au bout de course de cette étude qui, dans son parcours, a donné tellement de fil à retordre par les difficultés de toutes sortes que l on a dû faire face, l équipe de recherche constituée sous les auspices de la Faculté d Ethnologie et du CREDI, tient à remercier toutes les personnes qui ont contribué, d une manière ou d une autre, à la réalisation de cette étude. Au premier chef, cette première marque de gratitude va aux responsables du FNUAP en Haïti qui ont placé leur confiance en la capacité de cette équipe pour mener à bien un tel projet. À Madame Catherine BENOIT Ph. D, pour qui nous avons beaucoup d affection, l équipe de recherche voudrait témoigner toute sa reconnaissance à son égard, pour avoir accepté d être cette infatigable accompagnatrice qui n a jamais marchandé son temps pour lire et produire des remarques à toutes les étapes du travail. A Dr Rodha SAVAIN du FNUAP, l équipe tient aussi à marquer sa gratitude, en son nom et en celui des femmes haïtiennes que cette étude doit contribuer à améliorer le sort, pour avoir été l instigatrice de ce projet. Les remerciements de l équipe vont également aux enquêteurs-chercheurs pour leur franche collaboration dans la cueillette des données de terrain. Ce serait un devoir manqué de ne pas remercier les populations des sites visités dont l hospitalité, la confiance et la générosité ont permis à nos enquêteurs de réussir leur séjour sur le terrain. Enfin, à toutes ces mères souffrant dans leur chair et dans leur âme, qui ont accepté de confier aux enquêteurs des éléments de leur plus stricte intimité comme matière à cette étude, l équipe voue toute sa gratitude à leur égard. Puisse cette étude ouvre la voie vers une prise en charge ciblée de ce mal discret qui ronge leur corps et leur être. 3

5 TABLE OF CONTENT AVERTISSEMENT... 1 CONSTITUTION DE L'ÉQUIPE DE RECHERCHE... 2 REMERCIEMENTS... 3 INTRODUCTION... 6 PREMIERE PARTIE PROBLEMATIQUE DE L ETUDE La fistule obstétricale : une pathologie des pays en voie de développement L état des lieux de la littérature La dimension socio anthropologique de la fistule obstétricale...12 DEUXIEME PARTIE METHODOLOGIE DE LA RECHERCHE ET DONNEES DE L ENQUETE Méthode utilisée Les populations cibles de l étude...17 Les femmes porteuses de fistule Les familles des femmes porteuses de fistule Les leaders communautaires Mode de recrutement de la population de l étude Déroulement de l enquête Difficultés rencontrées sur le terrain...27 TROISIEME PARTIE : ETHNOGRAPHIE DE LA FISTULE OBSTETRICALE Les représentations de la fistule chez les leaders communautaires Les connaissances et expérience de la fistule obstétricale dans l entourage des femmes porteuses de FO Parcours thérapeutiques chez les femmes porteuses de fistule obstétricale Liste des expressions créoles décrivant la pathologie...46 RECOMMANDATIONS...48 CONCLUSION...49 ANNEXE I : Questionnaire pour les femmes porteuses de fistule Kesyon pou antretyen ak moun ki frape pa maladi a...50 ANNEXE II Questionnaire pour les leaders communautaires Kesyon pou lidè nan kominote yo...53 ANNEXE III Questionnaire pour les familles Kesyon pou fanmi fanm ki gen maladi a...55 ANNEXE IV PRESENTATION D' UN ENTRETIEN

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7 INTRODUCTION Sur le plan sanitaire, les pays en voie de développement font face à une situation délicate, notamment la question de la santé de la reproduction. Elle représente un volet fondamental dans les débats théoriques et pratiques qui dominent la sphère de santé en général. En Haïti, la situation n est pas différente et les chiffres existants en témoignent grandement : malgré un taux de fréquentation des consultations prénatales (CPN) relativement élevé (85%), 75% des femmes haïtiennes accouchent à domicile dans des conditions difficiles et sans accès au personnel médical qualifié 1. Cet état de fait ajouté sur la pauvreté et l insécurité alimentaire dont victimes les femmes donnent comme résultat un taux de mortalité maternelle de 630 pour naissances vivantes 2. C est ce contexte global qui a justifié la nécessité de mener une étude sur l une des pathologies auxquelles font face les femmes en situation d accouchement, la fistule obstétricale, afin d améliorer la prise en charge des femmes atteintes de fistule obstétricale en Haïti. Pour y parvenir, nous présenterons : Les représentations sociales des fistules obstétricales dans les zones cibles. Les connaissances et attitudes des populations de femmes et leur entourage au niveau des départements concernés par l étude. Le parcours thérapeutique des patientes atteintes de fistule obstétricale ainsi que leurs perceptions de leur pathologie. Des propositions pour une mobilisation des communautaires en faveur de la lutte contre les fistules obstétricales. Cette étude socio-anthropologique est de type extrahospitalier. Les sujets de l étude ont été tous des personnes qui ne sont pas affectées dans des centres hospitaliers, exception faite pour les matrons/matrones. Cependant, les hôpitaux, les centres de santé ont été utilisés pour repérer les femmes porteuses de fistule et ils nous ont permis aussi d entrer en contact avec des guérisseurs. Pour pouvoir recueillir ces informations, nous avons utilisé le questionnaire, l entretien semi dirigé pour la cueillette des informations. Avec ces instruments élaborés à partir des variables de l étude, nous avons été sur le terrain recueillir des informations relatives à l objectif de l étude. Cette recherche est organisée en quatre parties : problématique de l étude, méthodologie, 1 Rapport d enquête présentée par le groupe GENESIS-Version finale 4 aout 09, pp Op. cit pp

8 ethnographie de la fistule puis la dernière partie met le cap sur la conclusion et la recommandation de la recherche. PREMIERE PARTIE PROBLEMATIQUE DE L ETUDE L un des problèmes graves que subissent les sociétés en voie développement est le problème de la santé. Deux types de réflexions sont au devant de la scène quand on veut jeter des éclairages sur la nature et les causes des problèmes de la santé dans le monde : l une normative et l autre positive et descriptive. La première s apitoie, le plus souvent, sur le sort des victimes qui ont contracté la maladie, tout en cherchant à apporter des éléments de solution et l autre se veut plus ou moins scientifique dans la mesure où elle cherche davantage à comprendre pour expliquer la logique mécanique des maladies qui ravagent le monde. Les pays en voie de développement (parmi lesquels Haïti est en grand plan) sont les plus vulnérables des maladies et des fléaux qui entravent la santé humaine dans le monde. D ailleurs les indicateurs qui mesurent la situation sanitaire esquissent, la plupart du temps, un tableau sombre sur le taux de mortalité, les conditions et une espérance de vie relativement courte pour les personnes vivant particulièrement dans ces pays du Sud 3. Dans le cadre de ce travail, nous nous situons dans une perspective plutôt positive et descriptive que normative, bien que la première ne s oppose pas nécessairement à la seconde. Nous estimons que l approche descriptive ou empirique pourrait aider mieux à appréhender les contours des problèmes de la santé qui alimenterait de manière plus intelligente les réflexions normatives, en termes de propositions de solution, ce qui nous est d ailleurs incombé comme tâche dans ce présent travail. Deux approches caractérisent l analyse des problèmes de la santé. Une première met l accent sur les situations socioéconomiques des individus qui n ont pas les moyens nécessaires de se faire soigner ; la seconde considère que l ignorance de ces individus liée à un manque d éducation en matière de prévention est responsable de la survenue des maladies. Toutefois, 3 D Orfeuil précise à propos de l indicateur de santé qu il y a une couverture sanitaire et une espérance de vie faibles : 38 ans en Sierra Leone et en Guinée, 44 ans en Éthiopie, alors que les pays développés dépassent tous 73 ans. In Le Tiers Monde, Paris : La Découverte, 1987, p

9 dans certains pays en voie de développement, il arrive que ces deux approches aillent de paire quand la précarité socioéconomique empêche aux décideurs d avoir les moyens de mettre en place tout programme d éducation sanitaire et hygiénique. A telle enseigne, les femmes de certains pays du Sud sont victimes de certaines pathologies méconnues et non prise en charge par les systèmes nationaux de santé de leur pays ; et, n étant pas informée de ces pathologies, ces femmes les vivent mal. Elles les cachent, en raison des tabous liés surtout à tout ce qui a rapport au sexe, de peur d être stigmatisée. C est le cas pour la fistule obstétricale dans certains pays d Afrique, nous chercherons à voir si c est le cas pour Haïti La fistule obstétricale : une pathologie des pays en voie de développement La fistule obstétrique connait une ampleur considérable dans les pays en voie de développement. Mais dans le temps, certaines femmes des pays de l Europe et des États-Unis avaient contracté cette maladie à l époque où leur système de soin n était pas si développé. En ce sens, il faut prendre en compte le résumé du rapport de l UNFPA, dans l «état de la population mondiale en 2004», sur la fistule obstétricale qui précise : La fistule était jadis une affection mondiale courante dans le monde entier, mais elle a été éliminée de régions comme l Europe et l Amérique du nord grâce à l amélioration des soins obstétricaux. Elle est à peu près inconnue là où le mariage précoce est découragé, où l on enseigne aux jeunes femmes à connaitre leur corps et où des soins médicaux qualifiés sont dispensés lors de l accouchement 4. 4 In La fistule obstétricale, p.5, (consulté le 22 décembre 2009). Un autre article publié dans le monde diplomatique en a fait la même remarque, en précisant que : depuis la «révolution médicale» du XXe siècle, la fistule a disparu du monde développé. «De nos jours, lorsqu un accouchement se prolonge au-delà de la durée normale, on pratique une césarienne, rappelle le docteur Waaldijk. Mais au fond de la brousse, la femme meurt et dans 90 % des cas l enfant aussi. On estime que deux femmes pour mille qui ont survécu auront une fistule, parce que la pression exercée par la tête du fœtus a perturbé la circulation sanguine et provoqué en un point plus fragile une nécrose des tissus.». Philippe Le Faure, Joëlle Stolz, Secrète infirmité des femmes africaines, in le Monde diplomatique, Archive (consulté le 28 décembre 2009). 8

10 Nous pouvons aussi comprendre qu à partir de cette citation que cette maladie gagne du terrain quand les femmes ne sont pas éduquées sexuellement et elle est présente surtout dans les pays qui souffrent de graves problèmes de développement. Plus précisément, les personnes qui contractent cette maladie viennent des zones reculées et dépourvues d infrastructures nécessaires en matière sanitaire. Cela est clairement souligné dans un article du WHEC qui précise que les fistules restent répandues et problématiques en Afrique et les régions moins développées de l Asie et de l Océanie 5. Et ce même article continue pour dire : L impression générale est que les patients de fistule viennent des zones rurales faibles où le développement d infrastructure est rudimentaire et de l accès aux soins de santé accédez en particulier à l obstétrique fondamentale et les services obstétriques de secours manquent. La plupart de fistules se produisent parmi les femmes vivant dans la pauvreté dans les cultures traditionnelles 6 Ici le rapport est posé entre la maladie et la situation sanitaire critique, ou plus largement de la situation du sous-développement ; parce que parler du sous-développement c est aussi évoquer les problèmes graves de santé : la situation des individus dans les pays en voie de développement est fortement caractérisée par la privation de jouir d une bonne santé, celle-ci étant bien évidemment liée à l inexistence d un ensemble d infrastructures disponibles pour tous, en particulier pour les femmes enceintes qui sont appelées à donner vie. Le plus souvent, ces femmes accouchent dans des situations où il n y a pas de spécialistes disponibles pour les aider. Il arrive qu elles accouchent en dehors des hôpitaux, et ceci de n importe qu elle façon, parce que ceux-ci sont à une distance éloignée de leur maison. Il faut, cependant, souligner que les études qui sont consacrées au problème de la fistule obstétricale ne sont pas nombreuses et concernent pour l essentiel les régions africaines, ce qui donnerait à inférer que c est une maladie africaine. C est loin d être vrai, en raison du fait que 5 In Bulletin Women s Health and Education Center (WHEC), La fistule obstétricale dans le monde en voie de développement, publié le 27 juillet (htp:// consulté le 23 décembre 2009) 6 Ibid. 9

11 ces analyses montrent que cette maladie est liée à des situations où des femmes enfantent dans des conditions socioéconomiques difficiles. Le fait du sous-développement n est pas uniquement africain, c est aussi la situation des pays latino-américains et des caraïbes. Pour ainsi dire, la fistule obstétricale, étant liée au problème de sous-développement 7 ne saurait être une maladie exclusivement des pays de l Afrique, mais de tous les pays sous-développés 8. Le Faure et Stolz montrent que l on retrouve les cas de fistule, un peu partout dans les sociétés sous-développées, même si la majorité des femmes porteuses de fistule se trouve sur le continent africain. Ainsi, écrivent-ils : Combien sont- elles dans le monde? Deux millions, affirment les spécialistes. La majorité, en tout cas, se trouve en Afrique - en Sierra Leone, en Mauritanie, au Niger et au Mali, en Tanzanie, en Ethiopie, en Somalie, au Soudan (où cette infirmité pousse souvent les femmes à se suicider). Mais aussi en Haïti, en Inde, au Pakistan ou au Bangladesh. On voit réapparaître ou augmenter les cas de fistule obstétricale partout où des conflits armés entraînent des déplacements de populations et perturbent le fonctionnement de structures sanitaires déjà fragiles. En Afghanistan, les décrets rétrogrades édictés par le nouveau régime islamiste des talibans vont encore aggraver la situation en limitant l accès des femmes aux services de chirurgie L état des lieux de la littérature La littérature scientifique sur la fistule obstétricale n est pas abondante, en dépit des conséquences dévastatrices que cette maladie provoque dans la vie des femmes, surtout dans les pays d Afrique. Abderahamane Djadda Ali en a fait le constat, en écrivant : 7 Elle est une maladie liée au problème de sous-développement en raison du fait qu elle est due essentiellement à l insuffisance des structures sanitaires pour prendre en charge les consultation prénatales, et leur inaccessibilité géographique et financière pour les populations. (QI LI YA, QUATTARA Z et QUATTARA K, Traitement des fistules vésico-vaginales à l hôpital de Kati : à propos de 34 cas, in Médecine Noire, 2000, p 47). 8 Elle est une maladie liée au problème de sous-développement en raison du fait qu elle est due essentiellement à l insuffisance des structures sanitaires pour prendre en charge les consultation prénatales, et leur inaccessibilité géographique et financière pour les populations. (QI LI YA, QUATTARA Z et QUATTARA K, Traitement des fistules vésico-vaginales à l hôpital de Kati : à propos de 34 cas, in Médecine Noire, 2000, p 47). 9 LE FAURE, Philippe, STOLZ, Joëlle, Secrète infirmité des femmes africaines, Archive 1997,in le monde diplomatique. (consulté le 28 décembre 2009). 10

12 Bien que plus de de femmes souffrent de fistule dans le monde, l affection n a que peu bénéficié de l attention soutenue des chercheurs. Très peu de travaux furent réalisés au niveau régional. La plupart des travaux menés par les chercheurs ont exploré l ampleur de la maladie, les questions médicales et les besoins dans le domaine des fistules 10. Ces recherches, bien que limitées, ont pu mettre l accent sur les facteurs à l origine de cette pathologie et du même coup elles ont mis l accent sur les conséquences néfastes qu elle engendre au sein des communautés par ses manifestations cliniques. Ainsi une étude faite à Madagascar explique : Ces études ont mis en relief les facteurs liés à la fréquence de ces drames humains : carences de la surveillance de la grossesse, précarité de l âge des activités sexuelles et génésiques. Surtout retard de transfert des cas pourvoyeurs de FUG (fistule uro-génitale), tels les accouchements en zones éloignées voire enclavées, hors d établissements sanitaires et souvent assisté par du personnel non qualifié et/ou par des matrones. Elles ont souligné les profonds impacts personnels, psychologiques et socioéconomiques des FUG ; en effet leurs manifestations cliniques ont de répercussions graves sur la vie de la femme : l odeur permanente d urine, ou de selles particulièrement, pollue et nuit considérablement sa vie familiale et sociale, et aboutit, à plus ou moins, une brève échéance à un réflexe d exclusion accompagnée d auto exclusion 11. la fistule obstétricale est, selon une définition proposée par l UNFPA, une infirmité dévastatrice liée à la grossesse [ ] elle survient d ordinaire pendant un accouchement 10 In les pesanteurs socioculturelles et comportementales des fistules obstétricales, mémoire de maitrise présenté à l institut de Formation et de Recherche en population, Développement et la Santé de la reproduction de l Université Cheikh Anta Diop de Dakar, année académique , p.14. (Mise entre parenthèse ajoutée). Ce même auteur continue non seulement pour indiquer les quelques sources disponibles en termes d information, mais aussi pour signaler peu d intérêt accordé à cette maladie. 11 REPOBLIKAN I MADAGASIKARA, Ministère de la santé, du planning familial et de la protection sociale, Direction de la santé de la mère et de l enfant, Analyse de la situation de base sur l ampleur et les impacts des fistules obstétricales à Madagascar, septembre 2007, consulté le 22 décembre consulté le 22 décembre

13 prolongé, quand une femme n obtient pas la césarienne qui serait nécessaire 12. Elle se traduit par une communication anormale entre la vessie et le vagin et/ou entre le rectum et le vagin. 1.3 La dimension socio anthropologique de la fistule obstétricale Le phénomène de la maladie, s opposant à ce que l on appelle la bonne santé, c est-à-dire l équilibre homéostatique du psychisme et du corps de l être humain, intéresse l anthropologue et le sociologue parce qu il est un événement concret qui affecte non seulement l individu qui en est victime, mais aussi son environnement social. F. Meyer, anthropologue qui travaille au Tibet, émet une réflexion assez importante sur la dimension sociale de la maladie. Ainsi, écrit-il : La maladie est avant tout un événement social imposé par la condition biologique de l homme. Toute fois, à la différence de la naissance et de la mort, la maladie est un événement plus ou moins réversible et récurrent tout au long d une existence. Comme la malemort, la maladie frappe généralement d une manière qui apparait à la fois inopinée et sélective, ces caractères requérant un éclairage qui ne peut se limiter au seul mécanisme pathologique. De par son enracinement dans le corps social, la maladie a la particularité de mobiliser une forte charge affective et d activités des processus sociaux souvent complexes 13. La maladie est sociale d abord parce que les conditions sociales peuvent en être l une des causes provocatrices des déséquilibres psychosomatiques; ensuite, cette maladie peut mobiliser la conscience et les actions de la collectivité, en termes de ce que représente cette maladie dans la perception des individus vivant auprès des gens victimes de la maladie. À ce niveau, les gens peuvent aussi mobiliser leur force à la recherche de solutions pour éradiquer cette maladie. L appréciation de la conscience collective est d une importance non négligeable dans 12 UNFPA, état de la population mondiale 2004, loc.cit 13 «Maladie», in Pierre Bonte et Michel Izard (Sld), Dictionnaire de l ethnologie et de l anthropologie, 3 ème éd, Paris : Quadrige/PUF, 2007, p

14 l appréhension sociale de la maladie au sein de la société humaine. La fistule obstétricale est une des maladies éminemment sociales qui produisent évidemment des conséquences dévastatrices sur les femmes qui la contractent. Étant une maladie biologique certes, ses conditions d émergence sont essentiellement sociales. C est une pathologie qui a d abord une origine sociale si nous tenons compte de son contexte et de sa survenue lors du long travail difficile de l accouchement. Enfin c est une maladie qui atteint plsu particulièrement des personnes vivant dans les pays en voie de développement. Anne-Cécile Huwart précise que la fistule concerne les personnes les plus marginalisées : des femmes jeunes, pauvres et illettrées des régions les plus reculées d Afrique subsaharienne et d Asie du Sud-est 14. Les principales causes qui rendent compte de la survenue de cette pathologie trouvent leur enracinement dans les situations socioculturelles et économiques des femmes qui vivent également dans des situations de précarité accentuée. D ailleurs, c est en ce sens qu il faut comprendre Anne-Cécile Huwart quand elle a pu écrire que la fistule symbolise la condition des femmes dans beaucoup de pays en développement 15. Tandis que dans les pays du Nord, selon un article publié dans INFO REPORTS, les fistules obstétricales sont rares [ ] parce que les soins obstétricaux d urgence sont disponibles dans plus brefs délais 16. Ce même article continue pour donner d une manière détaillée la cause principale de cette maladie. Bien que les causes immédiates des fistules obstétricales dans les pays en développement soient dues à un travail avec obstruction et à un manque d accès à des soins obstétricaux d urgence, l extrême pauvreté est bien souvent la cause principale. Les études indiquent que les femmes fistuleuses ont tendance à vivre dans les régions éloignées et qu elles sont très pauvres, facteurs qui sont généralement associés à des soins de santé non adéquats au cours des 14 «Les ravages de la fistule», in Science et Santé, mardi 3 avril (Consulté le 31 décembre 2009.) 15 Anne-Cécile Huwart, loc.cit. 16 In INFO REPORTS, Fistule obstétricale: fin du silence, moins de souffrance, no 2, septembre 2004 p.4. (consulté le 31 décembre 2009.) 13

15 grossesses et des accouchements, et par conséquent, avec plus grand risques de complications obstétricales 17. La pauvreté serait le facteur principal de cette pathologie car les femmes les plus démunies ou vivant dans des régions démunies n ont pas accès à des soins obstétricaux d urgence, mais d autres facteurs socioculturels sont aussi à prendre en compte tels que le mariage précoce, les grossesses précoces, et les violences sexuelles. Tout comportement affiché à l égard d une personne malade dépend de la façon dont les gens voient ou perçoivent la maladie. La représentation des individus de la maladie est d une importance cruciale au sein de la société, et cela dépend du niveau de connaissance disponible sur cette maladie. En ce sens, la représentation qui concerne toute la vie sociale de l être humain, constitue un schème de référence à partir duquel ces individus fonctionnent, organisent leur environnement et sanctionnent les éléments de l extérieur. Denise Jodelet, sociologue, précise que la représentation sociale constitue : Une manière d interpréter et de penser notre réalité quotidienne, une forme de connaissance sociale. Et corrélativement, l activité mentale déployée par les individus et les groupes pour fixer leur position par rapport à des situations, événements, objets et communications qui les concernent. Le social y intervient de plusieurs manières : par le contexte concret où sont situés les personnes et les groupes ; par la communication qui s établit entre eux ; par les cadres d appréhension que fournit leur bagage culturel ; par les codes, valeurs ou idéologies liées aux positions ou appartenances sociales spécifiques 18. Pour ainsi dire, la représentation sociale, qui constitue l élément fondamental à partir duquel les individus organisent leur environnement social, concerne au premier chef la façon dont nous, sujets sociaux, appréhendons les événements de la vie courante, les données de notre environnement, les informations qui y circulent, les personnes de notre entourage proche ou 17 Op.cit, p.5 18 Denise Jodelet, représentation sociale: phénomènes, concept et théorie, in Serge Moscovici (Sld), Psychologie Sociale, 7 ème éd, Paris : PUF, 1998, p

16 lointain 19. En ce sens, le malade, c est-à-dire celui qui contracte une maladie, a un impact sur son environnement social et suscite une perception particulière sur celui-ci. En fonction de cette perception, on produit un mode de discours particulier, on affiche un type de comportement spécifique, on dispose aussi d un bagage de connaissance (méthodes et théories) dans le processus de traitement par rapport à la maladie. La représentation sociale de toute maladie renvoie au symbolisme et à l imaginaire social qui constitue l aune de mesure selon laquelle l ensemble d une communauté l apprécie. Cette appréciation qui peut être d une part, négative et draconienne pouvant même conduire au rejet de la personne malade et d autre part, positive et compatissante à l égard de la personne victime dépend de la culture et plus précisément de la connaissance que possèdent les individus sur cette maladie. Ce système de représentation sociale, constituant le système de référence qui permet d apprécier la maladie, permet aussi de disposer d un ensemble de méthodes thérapeutiques avec lesquelles on intervient pour traiter ce problème. Les études empiriques qui ont été menées dans certaines régions africaines ont démontré que c est une honte sociale pour une femme qui contracte la fistule obstétricale 20. Mais, nous pouvons aussi remarquer que ces gens qui mettent à l index la femme connaissent rarement les causes de cette pathologie, de même pour les femmes porteuses de fistule et les accoucheuses. La représentation de cette pathologie est essentiellement culturelle. Le regard que les gens portent sur elle, en termes de jugement positif ou négatif, et le mode de traitement disposé, dépend de la culture de la société donnée 21. Peut-on émettre l hypothèse que la perception non 19 Ibid. 20 Une étude socio-anthropologique sur la fistule en Burkina Faso explique ce qui suit: le désagrément occasionné par les fistules obstétricales empêche toute vie sociale du fait des odeurs constantes. Les femmes qui en sont atteintes vivent alors un drame social où se mêlent honte, bannissement et souffrance sociale, in BURKINA FASO, MINISTÈRE DE LA SANTÉ, Étude Socio anthropologique sur la fistule obstétricale dans les régions de l Est, du Centre Est et du Sahel au Burkina Faso, UNFPA, 2004, p2 (consulté le 31 décembre 2009.) 21 Une maladie qui peut être objet de honte sociale, pouvant même conduire à l exclusion sociale de la personne malade dans une société donnée peut être perçue d une autre manière dans une autre société qui partage d autres 15

17 favorable que les individus dans les régions africaines ont de la fistule obstétricale, n existerait pas nécessairement dans les autres régions ou pays en voie de développement de l Amérique latine et de la Caraïbe? L étude empirique que nous avons conduite sur le terrain nous permettra de vérifier cette hypothèse en abordant les trois points suivants la présentation de nos données : Les représentations sociales des fistules obstétricales dans les zones cibles Les connaissances et attitudes des populations de femmes porteuses de fistule obstétricale et de leur entourage Les parcours thérapeutiques des patientes atteintes de fistule obstétricale Les facteurs intra communautaires favorables à la survenue des fistules obstétricales. valeurs culturelles de référence. C est en ce sens qu il faut comprendre que les éléments constitutifs d un système de représentation sociale sont fondamentalement des éléments culturels d une société particulière. 16

18 DEUXIEME PARTIE METHODOLOGIE DE LA RECHERCHE ET DONNEES DE L ENQUETE 2.1 Méthode utilisée L enquête que nous avons conduite a été de type qualitatif et quantitatif. Elle a couvert la zone d intervention du projet de lutte contre la fistule obstétricale en Haïti, à savoir, les départements Centre, Nord, Ouest, Nord d Ouest et Sud. Elle a été menée par une équipe de quinze personnes comprenant sept enquêteurs, quatre assistants de recherche, un coordonnateur de terrain et un assistant coordonnateur de terrain sous la direction d'un coordonateur général. Des questionnaires et des guides d entretien tenant compte des indicateurs de la recherche ont été passés à chaque groupe cible en vue de saisir leur niveau de compréhension (connaissance, origine ou cause, manifestations et appellations, traitement et perception) de cette pathologie. Dans le cadre de cette étude, nous avons utilisé le questionnaire pour les tradithérapeutes et les sages femmes et l entretien semi directif pour femmes porteuses de fistules et leur entourage. 2.2 Les populations cibles de l étude Les populations cibles sont : 1) les leaders communautaires que sont les houngans, mambos, matrones et pasteurs 2) les femmes porteuses de fistule et leur entourage, 17

19 Tableau 1. Institutions et personnalités contactées Nord Nord Ouest Centre Ouest Sud Total Hôpitaux 1 Hôpital Universitaire Justinien, Cap Haitien 2 Hôpital Sacré Cœur, Milot 3 Hôpital Bon Samaritain, Limbé 4 Hôpital St Jean, Limbé 1 Hôpital Immaculée Conception 2 Hôpital Christian Mission 3 Hôpital Notre Dame de la Paix 1 Hôpital de Cange 2 Hôpital Ste Thérèse, Hinche 3 Hôpital de Lascahobas 4 Hôpital de Belladère 1 CHOSCAL 2 Maternité Isaie Jeanty 3 Asile Français 4 St Francois de Sales 5 Hôpital solidarité 6 Hôpital Jude Anne 7 SODEC 8 HUEH 9 Hôpital Notre dame, Petit Goave 10 MSF, Martissant 11 Hôpital de Carrefour 12 Hôpital de Canapé Vert 1 Hôpital Immaculée Conception, Cayes 2 CityMed 3 Hôpital Lumière de Bonne fin 4 Hôpital FINCA 27 Centre de santé 1 Clinique Eben Ezer, Limbé 1 Centre Médical Béraca 2 Centre de Santé de St Louis du Nord 3 Centre de Santé d Anse à Foleur 1 Centre Diagnostic Intégral, Mirebalais 5 Personnels institutionnels (dont matrones affiliées aux centres de santé) Personnel non institutionnel 4 Médecins 1 Infirmière 1 Sage femme 3 Matrones 1 Hougan 1 Manbo 1 Pasteur 6 Infirmières 4 Médecins 2 Personnels administratifs 10 Matrones 3 Matrones 3 Hougans 2 Pateurs 5 Médecins 12 Sages femmes 1 Infirmière 4 Matrones 2 Personnels administratifs 1 Hougan 1 Manbo 1 Pasteur 11 Médecins 5 Infirmières 19 Matrones 5 Matrones 1 Doktè fèy 1 Médecins 3 Infirmières 3 Sages femmes 2 Matrones 3 Hougans 3 Pasteurs

20 Tableau 2. : Catégories de personnes rencontrées : femmes porteuses de FO et entourage Départements Nord Nord-Ouest Centre Ouest Sud Total Catégories de personnes identifiées et rencontrées Femmes porteuses de fistules Membres de familles rencontrés