ANNEXE 12. Thèmes des entrevues qualitatives auprès des informateurs clés des projets novateurs
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- Jean-Luc Pinette
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1 ANNEXE 12 Thèmes des entrevues qualitatives auprès des informateurs clés des projets novateurs
2 Thèmes des entrevues qualitatives auprès des informateurs clés du programme Volet «Partenariat» de l évaluation des projets novateurs Informateurs clés du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) 1. Formation et expérience de l informateur 2. Position occupée au MSSS 3. Nature des responsabilités dans le programme de projets novateurs 4. Raison d être et nature du programme 5. Processus d appel des projets a. Rôle des agents du MSSS b. Rôle des agences régionales c. Rôle des CSSS d. Rôles des entrepreneurs privés ou communautaires 6. Processus de sélection des projets a. Rôle des agents du MSSS b. Rôle des agences régionales c. Critères de sélection des projets d. Caractéristiques des contrats liant les PN aux CSSS 7. Mécanismes d attribution des projets 8. Nature des activités de suivi des projets adoptés 9. Évolution de ces processus au fil des trois vagues de projets 10. Jugement rétrospectif sur la mise en œuvre du programme 11. Point de vue sur les facteurs de réussite et les écueils des projets de PN Informateurs clés du ministère de la Société d habitation du Québec (SHQ) 1. Formation et expérience de l informateur 2. Position occupée à la SHQ 3. Éventail des programmes de la SHQ visant l aide à la construction et la rénovation d édifices 4. Normes de construction régissant les édifices destinés à accueillir des clientèles comme celles qui occuperont les PN 5. Implication de la SHQ dans les processus d appel, de sélection et de suivi des PN 6. Nature des responsabilités (de l informateur) dans le programme des PN 7. Jugement rétrospectif sur le programme des PN 8. Point de vue sur les facteurs de réussite et les écueils des PN
3 ANNEXE 13 Liste et pondération officielles des critères d évaluation des projets novateurs
4 1. Clientèle (20 points) Liste et pondération officielles des critères d évaluation des projets du programme «Pour un nouveau partenariat au service des personnes âgées en perte d autonomie» 1.1. Profil : niveau d autonomie de la personne en lien avec son besoin d évoluer dans un milieu de vie substitut à long terme (9) 1.2. Soins et services requis : réponse adaptée aux besoins de la personne (7) 1.3. Liens avec les proches et la communauté : maintien de liens significatifs (4) 2. Aménagement du milieu de vie (20 points) 2.1. Cohabitation avec un proche : intégration du concept de cohabitation (9) 2.2. Normalisation : milieu de vie à caractère résidentiel (7) 2.3. Environnement physique : adaptation des lieux aux besoins des personnes (4) 3. Organisation des services [degré d implication des parties] (20 points) 3.1. Rattachement à un établissement du réseau public : partenariat entre l établissement et la ressource (7) 3.2. Municipalité : niveau et continuité d implication de la municipalité (7) 3.3. Contribution des ressources locales : niveau et continuité de l implication de la communauté (6) 4. Qualité (20 points) 4.1. Partenariat : liens de complémentarité entre les partenaires (8) 4.2. Services : mesures planifiées permettant le maintien de la qualité des services (8) 4.3. Installations : mesures planifiées permettant le maintien de la qualité des installations (4) 5. Financement (20 points) 5.1. Partage des investissements et responsabilités : dispensation des SSSS requis à un coût égal ou moindre pour des services comparables en CHSLD (9) 5.2. Contribution de l usager : comparable à ce qu il en coûte dans le cadre de la contribution de l adulte hébergé (7) 5.3. Viabilité du projet : pérennité du projet (4) Source : MSSS, 2004
5 ANNEXE 14 Liste remaniée et pondération des critères d évaluation des projets novateurs
6 Liste remaniée et pondération des critères d évaluation des projets du programme «Pour un nouveau partenariat au service des personnes âgées en perte d autonomie» 1) Adéquation de la clientèle aux critères du programme (9 points) a) Profil : niveau d autonomie de la personne en lien avec son besoin d évoluer dans un milieu de vie substitut à long terme (9) 2) Aménagement et localisation appropriés des lieux (logement et non hébergement) (28 points) a) Cohabitation avec un proche : intégration du concept de cohabitation (9) b) Normalisation : milieu de vie à caractère résidentiel (7) c) Environnement physique : adaptation des lieux aux besoins des personnes (4) d) Installations : mesures planifiées permettant le maintien de la qualité des installations (4) e) Liens avec les proches et la communauté : maintien de liens significatifs (4) 3) Caractère approprié des services (15 points) a) Soins et services requis : réponse adaptée aux besoins de la personne (7) b) Services : mesures planifiées permettant le maintien de la qualité des services (8) 4) Engagement des parties (28 points) a) Rattachement à un établissement du réseau public : partenariat entre l établissement et la ressource (7) b) Municipalité : niveau et continuité d implication de la municipalité (7) c) Contribution des ressources locales : niveau et continuité de l implication de la communauté (6) d) Partenariat : liens de complémentarité entre les partenaires (8) 5) Accessibilité, efficience et viabilité financières du projet (20 points) a) Partage des investissements et responsabilités : dispensation des SSSS requis à un coût égal ou moindre pour des services comparables en CHSLD (9) b) Contribution de l usager : comparable à ce qu il en coûte dans le cadre de la contribution de l adulte hébergé (7) c) Viabilité du projet : pérennité du projet (4) Source : d après MSSS, 2004
7 ANNEXE 15 Dimensions de la grille descriptive de l environnement physique et organisationnel des ressources d hébergement accueillant des personnes âgées
8 DIMENSIONS DE LA GRILLE DESCRIPTIVE DE L ENVIRONNEMENT PHYSIQUE ET ORGANISATIONNEL DES RESSOURCES D HEBERGEMENT ACCUEILLANT DES PERSONNES AGEES A. Aspects physiques A1. Commodités physiques générales de l établissement Cette dimension rend compte de la présence ou de l absence de plusieurs caractéristiques physiques fonctionnelles. La présence ou l absence d un stationnement, d une salle à manger, d aires communes, de toilettes publiques et de salles de bain publiques, sont quelques exemples de commodités physiques considérées dans cette dimension. A2. Commodités pour usager en fauteuil roulant Cette dimension se définit comme l aménagement des lieux intérieurs et extérieurs permettant l utilisation de fauteuil roulant. À titre d exemple, celle-ci décrit la présence ou l absence de tables adaptées, de toilettes et de salles de bain publiques adaptées ainsi que les aménagements physiques favorisant les déplacements des résidants en fauteuil roulant. A3. Commodités pour usager avec déficits cognitifs Cette dimension se définit majoritairement comme l aménagement des lieux permettant aux usagers avec des problèmes cognitifs de vivre dans un environnement adapté à leurs besoins spécifiques. En plus de décrire la présence ou l absence de certaines mesures de sécurité (portes codées, bracelet anti fugue, etc.), cette dimension inclut aussi certains aspects organisationnels de l établissement (ex : plan d intervention, interventions spécifiques offertes, questionnaire sur les habitudes de vie antérieures, etc.). A4. Environnement soutenant l autonomie Cette dimension se définit comme l aménagement des lieux physiques permettant à l usager de maintenir ses capacités fonctionnelles (Zeisel, Hyde & Levkoff, 1994). Par exemple, cette dimension décrit des éléments du voisinage tels que la proximité des commerces, les rues avoisinantes (ex : trottoirs adaptés, dénivellation), etc. Elle décrit aussi la présence ou l absence d aides techniques (barres d appui, ascenseur, vaisselle adaptée, etc.), de commodités physiques (portes à ouverture automatique et des entrées sans escaliers) et de petits électroménagers dans les chambres des résidants. B. Politiques et organisation des services B1.Politiques d admission Cette dimension concerne les critères établis par l établissement relativement à l admission des usagers. On y retrouve des critères liés à l autonomie fonctionnelle (ex : se nourrir, fonctions vésicales, déplacement, etc.), aux soins requis (suivi 24 heures) et aux problèmes de comportements (intensité). 1
9 B2. Politiques de rétention associées au concept «Aging in place» Cette dimension concerne les critères établis par l établissement relativement au transfert des usagers et au maintien de ceux-ci jusqu en fin de vie. Elle est décrite par des critères de transfert liés à l autonomie, aux soins requis et aux problèmes de comportement. Elle inclut aussi la possibilité pour le résidant de vivre ses derniers jours à cet endroit s il le désire. B3. Politiques organisationnelles Cette dimension concerne la présence ou l absence d un programme d orientation des nouveaux résidants, d un dossier le concernant ainsi que des éléments le constituant (ex : problèmes de santé, médecin traitant, pharmacien, etc.). Elle décrit aussi la présence ou l absence d une politique de déclaration des incidents et des accidents. B4. Clarté des politiques Cette dimension concerne les moyens pris par l établissement pour faire connaître aux nouveaux usagers ses règles et politiques concernant sa gestion des plaintes, ses critères d admission et de transfert, son fonctionnement ainsi que sa philosophie. B5. Disponibilité des services Cette dimension concerne la présence ou l absence du service de préparation des repas et des services d hébergement inclus dans le prix mensuel de base des unités locatives offertes (meubles et électroménagers, eau chaude, électricité, téléphone, produits d incontinence, etc.). Cette dimension concerne aussi la présence ou l absence des soins et des services offerts aux résidants. Les soins d assistance couverts par cette dimension sont : les soins d hygiène, l aide à l alimentation, l aide à la mobilisation, la vaccination et les soins de convalescence. Les services couverts sont : le service de préparation des repas, la distribution des médicaments, l entretien ménager, le service de coiffeuse/barbier, le service de transport adapté, le service d accompagnement et le service de buanderie. Finalement, cette dimension décrit la présence ou l absence d une équipe mise en place pour discuter des interventions ou des actions à prendre envers les résidants ainsi que sa composition. C. Approches, politiques, procédures et éléments physiques favorisant : C1. La sécurité Cette dimension concerne plusieurs éléments visant à protéger les résidants et à prévenir les accidents ou incidents et à maximiser leur sentiment de sécurité, celui du personnel et des visiteurs (Teresi, Lawton, Ory & Holmes, 1994). Par exemple, elle décrit la présence ou l absence de détecteurs de fumée, d extincteurs portatifs, de gicleurs, etc. Elle inclut aussi des politiques organisationnelles touchant l évacuation des résidants en cas de feu (la mise en place d un plan d évacuation, les moyens de diffusion utilisés, les exercices d évacuation, etc.). Enfin, elle décrit aussi la présence ou l absence d aspects physiques tels que des verrous sur les portes, un système d alarme, des bandes antidérapantes sur les marches des escaliers intérieurs, etc. 2
10 C2. Le contrôle personnel Cette dimension concerne les opportunités physiques et organisationnelles permettant aux résidants d exercer un contrôle sur leur vie quotidienne (Lawton 1986, Windley & Scheidt, 1980). Par exemple, cette dimension rend compte de la présence et de l absence d heure de visite, de menus variés, de plats substituts, de la possibilité de consommer de l alcool, de fumer, d avoir son animal de compagnie, de participer à certaines décisions, de se lever à l heure désirée, etc. C3. Le confort et intimité Cette dimension décrit la présence ou l absence d éléments favorisant le confort et l intimité du résidant et de sa famille. Les éléments liés au confort sont : la présence d une chambre simple ou d un logement, l aménagement des unités locatives (ex : lavabo et toilette privés, garde-robe, prise de téléphone, balcon privé, etc.). Les éléments liés à l intimité sont : les sonnettes à l entrée de l établissement, les portes qui se verrouillent ainsi qu un système de protection de l intimité dans le cas des chambres partagées. C4. Les interactions sociales Cette dimension concerne les aménagements intérieurs et extérieurs ou les politiques facilitant et favorisant les échanges interpersonnels (relations, contacts, etc.) entre les résidants, les familles, les membres du personnel ou les visiteurs. (Teresi, Lawton, Ory & Holmes, 1994). Par exemple, cette dimension est décrite par la présence ou l absence d heures de visite, d un stationnement pour les visiteurs, d aires communes, d un aménagement pour la pratique d activités de loisirs sur le terrain de l établissement, etc. C5. Les activités et loisirs Cette dimension concerne les opportunités physiques et organisationnelles offertes aux résidants pour pratiquer des activités et des loisirs (ex : bingo, artisanat, groupe de chant, fête, cartes, etc.). Plus précisément, cette dimension est décrite par la présence ou l absence d un terrain et d équipements facilitant la pratique des loisirs, la fréquence et le type d activités offertes par l établissement ainsi que le moyen pour diffuser la programmation des activités proposées. C6. L aspect familial Cette dimension concerne les aménagements créant une ambiance similaire à celle du domicile naturel (ambiance non-institutionnelle) ; un milieu de vie où il fait bon y vivre comme chez soi (Barnes, 2002). Plus précisément, cette dimension rend compte de la présence ou de l absence d objets familiers et de politiques favorisant la continuité avec le domicile tels que l aménagement des chambres (couvre-lit, mobilier personnel, cadres, etc.), la possibilité de faire la lessive, de manger avec ses proches, etc. Cette dimension inclut aussi le choix des éléments architecturaux (fenêtres, surface du sol, etc.). 3
11 ANNEXE 16 Document explicatif du MSSS
12 POUR UN NOUVEAU PARTENARIAT AU SERVICE DES AÎNÉS PROJETS NOVATEURS DOCUMENT EXPLICATIF Service des personnes âgées Direction générale des services à la population Ministère de la Santé et des Services sociaux 22 août 2003
13 Pour un nouveau partenariat au service des aînés Le contexte L augmentation importante du nombre de personnes âgées en lourde perte d autonomie et leur capacité financière variable, jumelée à celle limitée de l État pour répondre à la demande de services croissante ont une influence significative sur l évolution des milieux de vie substituts. De plus, le désir qu ont les personnes en perte d autonomie de recevoir des services le plus près possible de leur milieu de vie vient renforcer ce besoin de développer de nouvelles alternatives à l hébergement institutionnel. L intégration des services, le développement de nouvelles formules de prestation de services qui respectent le choix de vie des personnes et une meilleure complémentarité avec le secteur privé et la communauté, font partie des moyens privilégiés par les orientations ministérielles sur les services aux personnes âgées, afin d améliorer l offre de service à ces personnes. L appel de projets vise à expérimenter de nouvelles modalités d organisation et de prestation de services qui soient de nature à s inscrire dans cette «nouvelle vision». Un financement de 4 M$ récurrent est dégagé à cette fin et pris à même le budget de réinvestissement de 240 M$ annoncé par le ministre au printemps dernier. Dans tous les modèles d hébergement actuels, le réseau de la santé et des services sociaux exerce, en plus de sa mission, soit la dispensation des soins et des services sociosanitaires, des activités connexes reliées à la gestion des immeubles, de l alimentation, de la buanderie, etc. En outre, les orientations gouvernementales énoncées le 29 avril 2003 dans le discours inaugural du premier ministre et dans le discours du budget du ministre des Finances, incitent les organisations publiques à se recentrer sur leur mission. C est dans ce contexte que se situe l appel de projets. Ainsi, des ententes de partenariat permettant au réseau de la santé et des services sociaux de se concentrer sur sa mission, sur les services cliniques et de confier la gestion des services connexes à une tierce partie, pourront être expérimentées dans la mesure où elles seront de nature à rencontrer les choix de vie des aînés. C est d ailleurs la volonté exprimée par les personnes âgées et leurs proches, d avoir un choix plus diversifié de types d habitation qui soient mieux distribués géographiquement, en ayant l assurance d y obtenir les services sociosanitaires que leur situation requiert. Le but Soutenir, suivre et analyser le développement de projets élaborés par les régies régionales en partenariat avec les secteurs public (ex : municipalités, SHQ, ), communautaire ou privé permettant d assurer à des personnes en lourde perte d autonomie, traditionnellement orientées en centre d hébergement et de soins de longue durée, une réponse adéquate à leurs besoins dans un milieu qui favorise le respect de leur choix de vie. Les critères d admissibilité Pour être admissible, le projet doit : au regard de la clientèle, permettre une réponse adaptée aux besoins des personnes en lourde perte d autonomie qui présentent un profil répondant à des critères d admissibilité les dirigeant traditionnellement en hébergement institutionnel : Personne ayant des atteintes concomitantes sur les plans physiologique, psychologique, social et/ou fonctionnel, ayant un impact direct sur son niveau d autonomie, et qui requiert des ressources professionnelles spécialisées et un milieu de vie structuré en fonction de ses besoins ; assurer la dispensation des soins et services requis par l état de l usager ; permettre à l usager de maintenir des liens significatifs avec ses proches et la communauté ; assurer le respect des us et coutumes des communautés culturelles pour les projets les concernant. 1
14 Pour un nouveau partenariat au service des aînés au regard de l aménagement du milieu de vie, avoir la capacité de s adapter à l évolution des besoins des personnes en lourde perte d autonomie, leur permettant ainsi d y demeurer jusqu en fin de vie, au même titre qu en CHSLD ; offrir un cadre de vie s adaptant au mode de vie de l individu ; permettre la cohabitation avec le conjoint ou un proche lorsque souhaitée. au regard de l organisation des services, être rattaché à un établissement du réseau de la santé et des services sociaux qui sera responsable d assurer la dispensation des services sociosanitaires (incluant les services médicaux) en lien avec sa mission et requis par la situation de l usager, en complémentarité avec l ensemble des intervenants du secteur sociosanitaire. La nature et les modalités du rattachement devront être précisées. mettre à contribution l ensemble des acteurs préoccupés par la condition des personnes en perte d autonomie en favorisant le développement d un partenariat actif au sein de la communauté; avoir impliqué de façon concrète la ou les municipalités (préciser sa contribution à la réalisation du projet); répondre aux besoins reconnus au plan local; permettre, dans des régions à faible densité, la disponibilité de plus d un milieu de vie pour un même projet. au regard de la qualité, définir des mesures pour assurer la qualité des services et des installations ; contenir des engagements fermes de chacun des partenaires impliqués ; établir des mécanismes de règlement des litiges. au regard du financement du projet, prévoir un partage des investissements et responsabilités basés sur la mission ou le rôle de chacun : La subvention accordée par le MSSS couvrira les frais reliés à la santé et aux services sociaux pour un maximum de 50 usagers par projet ; Un ou des partenaires des secteurs privé, public et/ou communautaire seront responsables du financement et de l entretien des infrastructures et devront fournir, gérer et administrer le gîte et couvert ainsi que les services qui y sont rattachés (ex : buanderie, entretien ménager, etc.) ; Les frais reliés au gîte et couvert devraient être comparables à ce qu il en coûte actuellement dans le cadre de la contribution de l adulte hébergé. Ceux-ci devraient être assumés en tout ou en partie par l usager (peuvent être subventionnés en partie par un partenaire autre que le MSSS) ; assurer la dispensation des soins et services requis par l usager à un coût égal ou moindre à ce qu il en coûte actuellement pour des services comparables. au regard de la réglementation en vigueur, se conformer à toutes les exigences ou prescriptions légales et réglementaires applicables dans la province de Québec, de même qu à tous les règlements, arrêtés, décrets ou ordonnances des municipalités concernées : Par exemple, on doit répondre aux exigences du Code national du bâtiment (CNB) pour une telle clientèle, à l élaboration d un plan d intervention (PI) et/ou d un plan de services individualisé (PSI) requis selon la Loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS) pour la dispensation de services, etc. Les modalités de financement des projets Le financement qui sera accordé dans le cadre de cet appel de projets ne servira qu à couvrir la portion des frais attribuable aux soins et services sociosanitaires relevant de la responsabilité du réseau de la santé et des services sociaux. La récurrence des montants sera assurée dans la mesure où les résultats d analyse des projets démontreront le respect des critères d admissibilité. 2
15 Pour un nouveau partenariat au service des aînés Les modalités opérationnelles Les régies régionales sont invitées à solliciter les organismes préoccupés par la condition des personnes en perte d autonomie afin qu ils proposent des projets de partenariat répondant aux besoins émergeant de leur milieu. 1. Élaboration des projets par les régies régionales La recevabilité des projets sera déterminée par chacune des régies régionales en fonction de la réponse au but et aux critères d admissibilité identifiés et de la réponse qu ils offrent aux besoins spécifiques émergeant du milieu. Les éléments suivants devraient guider les évaluateurs dans la sélection des projets : la pertinence du projet et la cohérence entre les objectifs, les activités, les ressources et la clientèle ciblée (répondent au but et critères énoncés) ; la clientèle ciblée (vulnérabilité, respect du choix de vie et réponse aux besoins de la clientèle ciblée) ; le milieu de vie (qualité, adaptabilité, respect du mode et rythme de vie de l usager) ; l impact potentiel du projet sur l organisation des services (complémentarité, continuité, accessibilité et qualité) ; le partenariat (implication, rôle et responsabilité, qualité eu égard aux responsabilités à assumer et à la sécurité des usagers) ; la qualité (mesures, engagements, mécanismes) ; le financement (responsabilité, rigueur et justification) ; le respect des lois, règlements ou normes (conformité). 2. Lettre d intention Les régies régionales devront faire parvenir au ministère, pour le 3 octobre 2003, une lettre d intention présentant un résumé des projets répondant aux critères établis au regard de la clientèle, du milieu de vie, de l organisation des services, du partenariat développé, de la qualité, du financement du projet et de la réglementation en vigueur. À la suite de cette première opération, le ministère déterminera (15 octobre) quels seront les projets susceptibles d être sélectionnés et invitera les régies régionales à présenter les dossiers détaillés de ces projets pour le 28 novembre Présentation des dossiers détaillés Les dossiers détaillés devront obligatoirement comprendre : une présentation des promoteurs et/ou partenaires qui résume l expérience pertinente dans le domaine du projet proposé ; une description du projet (voir détails en annexe 1) : principes, buts et objectifs ; déroulement du projet ; profil de la clientèle ; description du milieu de vie ; organisation des services ; rôles et responsabilités des partenaires impliqués ; qualité des services et installations ; modalités de financement ; réglementation en vigueur ; résultats anticipés ; critères de réussite ou facteurs de risque ; annexes pertinentes. la fiche synthèse de présentation du projet dûment complétée (cette fiche est jointe au document explicatif en annexe 2 et, une fois complétée, ne devra pas excéder cinq pages). Une copie des dossiers devra être acheminée au ministère de la Santé et des Services sociaux, Service des personnes âgées, 1075, chemin Ste-Foy, 6 e étage, Québec (Québec), G1S 2M1, à l attention de madame Kathleen Paquet ou par courrier électronique à [email protected]. 3
16 Pour un nouveau partenariat au service des aînés 4. Sélection des projets Le ministère déterminera quels seront les projets retenus en fonction des critères établis. Il est à noter qu à valeur égale, les projets émanant de régions où la richesse relative en hébergement est moindre seront privilégiés. La confirmation des projets retenus se fera à la mi-janvier Ces derniers devront démarrer au plus tard un an après l annonce de leur sélection par le ministère ou selon une date convenue avec le MSSS. 5. Suivi et évaluation des projets Le suivi des projets et la mise à profit des résultats obtenus constituent un enjeu primordial pour le développement d alternatives à l hébergement institutionnel. En conséquence, un suivi rigoureux des projets financés sera effectué par le ministère. Ainsi, l évaluation touchera les points suivants : - la pertinence du projet (répond au but et critères énoncés), - la clientèle ciblée (vulnérabilité, respect du choix de vie, réponse aux besoins et satisfaction de la clientèle), - le milieu de vie (adaptabilité, respect du mode et rythme de vie de l usager), - l impact potentiel du projet sur l organisation de services du territoire (complémentarité, continuité, accessibilité, et qualité), - le partenariat (implication, rôle et responsabilité, qualité eu égard aux responsabilités à assumer et à la sécurité des usagers), - le financement (responsabilité, rigueur et justification), - le respect de la réglementation (conformité). 4
17 Pour un nouveau partenariat au service des aînés Annexe 1 : Description du projet La description du projet devrait idéalement couvrir les points suivants : Principes, buts et objectifs : grands principes ; buts du projet ; objectifs du projet. Déroulement du projet : contexte et mise en place du projet ; moyens et étapes d implantation ; mécanismes de concertation établis ; durée de l entente entre les partenaires ; date de début du projet. Profil de la clientèle : vulnérabilité, limitations (physique et/ou cognitive) ; besoins spécifiques à combler ; milieu de vie actuel ; caractéristiques socio-économiques. Description du milieu de vie : appellation, existence de permis, critères d admission ou autres ; nombre de résidents ; caractéristiques architecturales (accessibilité universelle, sécurité, description des unités d habitation, capacité d adaptation du milieu) ; proximité des services; possibilité de cohabitation avec le conjoint ou un proche. Organisation des services : identification de l établissement de rattachement (nature et modalités de rattachement) ; services offerts ; approche privilégiée (complémentarité, continuité et accessibilité des soins et services) ; dispensateurs des services ; lieux de dispensation. Rôles et responsabilités des partenaires impliqués : identification des partenaires ; rôle de chacun des partenaires ; contribution de la municipalité concernée; responsabilités à l égard de leur implication dans le projet ; documents légaux liant les parties (protocoles d entente ou autres). Qualité des services et des installations : obligations des partenaires ; mesures prises et engagements pour assurer la qualité des services et des installations ; mécanismes prévus (règlement de conflit). Modalités de financement : subvention demandée ; budget total du projet (ventilé) ; investissement de chacun des partenaires ; coût pour l usager. Respect des règlements en vigueur. Résultats anticipés. Critères de réussite ou facteurs de risque. 5
18 Pour un nouveau partenariat au service des aînés Annexe 2 : Fiche synthèse PRÉSENTATION DU PROJET (à compléter par le promoteur) 1. Identification du promoteur : Nom du répondant : Adresse : No téléphone : ( ) Région sociosanitaire : Organisme, établissement, association ou autre responsable du projet : Partenaires : 2. TITRE DU PROJET : 3. RÉSUMÉ DU PROJET : 3.1 Principes, buts et objectifs 3.2 Déroulement du projet (contexte, étapes d implantation, date prévue pour débuter la projet) 3.3 Profil de la clientèle 6
19 Pour un nouveau partenariat au service des aînés 3.4 Description du milieu de vie (adaptation, cadre de vie, cohabitation) 3.5 Organisation des services (rattachement, contribution des acteurs concernés par les aînés et de la municipalité, besoins locaux) 3.6 Rôles et responsabilités des partenaires impliqués (engagements, durée, mécanismes de concertation et de règlement des litiges) 3.7 Modalités de financement (partage des investissements, coûts et responsabilités) 4. RÉSULTATS ANTICIPÉS : 7
20 Pour un nouveau partenariat au service des aînés 5. CRITÈRES DE RÉUSSITE OU FACTEURS DE RISQUE : 6. MONTANTS DEMANDÉS : (avec notes explicatives) 7. DOCUMENTS JOINTS : Présentation du promoteur : Oui Non Projet détaillé (incluant annexes pertinentes) : Oui Non CLASSIFICATION DU PROJET (réservée à l usage de la régie régionale) 1. IDENTIFICATION DE LA RÉGIE RÉGIONALE Régie régionale : Adresse : No téléphone : ( ) Nom du répondant : 2. PROJET RETENU Justification du choix, commentaires: 8
21 ANNEXE 17 Grille d entrevue qualitative pour les entrevues avec les aidants familiaux
22 GRILLE D ENTREVUE QUALITATIVE ENTREVUES AVEC LES AIDANTS FAMILIAUX La qualité des services offerts par le milieu d hébergement Les soins et services Qu est-ce que vous pensez des soins et services que votre proche reçoit? (qualité et quantité)? Qu est-ce que vous appréciez? Qu est-ce qui pourrait aller mieux dans les services que votre proche reçoit? D après vous, est-ce que votre proche aime vivre ici? L environnement physique et humain Que pensez-vous de l ambiance à la résidence? (ex : activités organisées pour les résidants, niveau d autonomie des autres résidants) Qu est-ce que vous pensez de l environnement physique en termes de chaleur, fraîcheur, propreté, espace, aménagement des chambres, etc.? Si vous aviez à reprendre cette décision aujourd hui, avec votre expérience, que décideriez-vous? Pour quelle(s) raison(s) feriez-vous le même choix (ou un choix différent)? Avant que votre proche soit ici, vous aviez surement une image en tête de la résidence, des services, niveau de soutien attendu, jusqu à maintenant, jusqu où ces attentes sont comblées ou ne le sont pas? La place réservée à la famille et la satisfaction en matière de participation aux soins de leur proche Pouvez-vous me décrire le lien que vous avez avec votre proche? Pouvez-vous me décrire votre implication auprès de votre proche? (Comment se passent les visites que vous faites auprès de votre proche?) o Est-ce que cette implication vous satisfait? o Est-ce qu il y a des choses qui vous encouragent à poursuivre votre implication? (De quelle façon la résidence fait en sorte que vos liens se maintiennent?) (explorer les motivations du milieu de vie). o Est-ce qu il y a des choses qui vous empêchent de vous impliquer comme vous le souhaitez? (explorer les obstacles liés au milieu de vie). Pouvez-vous me parler des liens que vous avez avec le personnel? 1
23 o Vous sentez-vous bienvenu(e)? (demander des exemples, sur quoi vous basez vous? Qu est-ce qui vous fait dire oui?) o Comment cela se passe-t-il lorsque vous posez des questions ou exprimer votre désaccord? (demander des exemples) o Comment exprimez-vous vos attentes? (demander des exemples) o Avez-vous l impression qu on vous écoute? (demander des exemples) Quelle relation avez-vous avec la personne responsable? o Vous sentez-vous bienvenu(e)? o Comment cela se passe-t-il lorsque vous posez des questions ou exprimer votre désaccord à la personne responsable o Comment exprimez-vous vos attentes? o Avez-vous l impression qu on vous écoute? De quelle manière participez-vous aux prises de décision qui concernent votre proche (ex : lors de la mise en place des services, lors d un changement dans les soins, en situation d urgence, transfert à l hôpital, changement de chambre, etc.)? Comment êtes-vous sollicité(e) afin de donner votre opinion sur les soins et services de votre proche? Comment êtes-vous sollicité(e) afin de donner votre opinion sur votre implication auprès de votre proche? La cohabitation Dans les projets novateurs comme celui dans lequel votre proche vit, le MSSS avait prévu que ces endroits permettraient la cohabitation des personnes âgées avec un membre de sa famille. Il y a des situations qui s y prêtent plus que d autres. Que pensez-vous de cette idée? Est-ce que quelqu un de la résidence ou du CLSC vous avait parlé de cette possibilité? a. (si la personne répond «non») Demander : Auriez-vous souhaité qu on le fasse? Si oui, qu est-ce que cela aurait changé? b. (si la personne répond «oui») Demander : qu est-ce qui a fait que vous n avez pas choisi de le faire? la réponse à cette question répondra probablement à la question qui suit : Quand vous pensez à la situation de votre proche, que pensez-vous de cette possibilité de cohabitation? Cette question est ouverte et permet à l aidant de prendre la direction qu il/elle veut. 2
24 ANNEXE 18 Synthèse de la plénière : Journée de diffusion des résultats du 18 novembre 2008
25 SYNTHÈSE DE LA PLÉNIÈRE Journée de diffusion des résultats du 18 novembre 2008 NOTE : Tout comme dans le rapport de recherche, deux appellations sont utilisées de façon indifférenciée dans cette synthèse soit : les «projets novateurs» et les «nouvelles formules d hébergement». Si vous désirez prendre connaissance des raisons qui justifient cette double utilisation, celles-ci sont élaborées dans l avant propos du rapport, page V. Bloc A. La clientèle A1. Quelles clientèles devraient être visées par ce programme et pourquoi? Principaux constats Les participants mentionnent que la clientèle qui devrait se retrouver en nouvelle formule d hébergement (NFH) est essentiellement celle des personnes en perte d autonomie (physique ou cognitive) qui désirent aller y vivre. Ils croient qu il est aussi pertinent d y retrouver d autres types de clientèles comme des personnes avec une déficience physique (DP), une déficience intellectuelle (DI), un problème de santé mentale ou des troubles cognitifs. Les gens n ont pas été surpris des résultats de l étude selon lesquels on retrouve souvent une mosaïque de personnes dans les NFH et davantage de profils d autonomie modérés que de profils lourds. Bien qu il soit possible de retrouver des profils plus lourds en NFH, certains projets limitent l admission ou transfèrent les gens présentant des troubles de comportement importants ou des problèmes de santé complexes demandant des équipements ou des soins spécialisés. Toutefois, certaines NFH peuvent les maintenir chez elles très longtemps. À cet effet, certains participants admettent que leurs installations conviennent à une clientèle «modérée» tandis que d autres ne fonctionnent qu avec une clientèle lourde (conformément aux objectifs du programme). Certains participants ont souligné que la taille de l établissement a une influence sur le type de clientèle qu il est possible d accueillir. Ainsi, une NFH qui accueille 100 résidants ne sera probablement pas en mesure d accueillir la même clientèle qu une NFH de 10 résidants. Pour plusieurs personnes, la prise en charge de l usager par le centre de santé et de services sociaux (CSSS) est essentielle. L utilisation de l outil d évaluation multiclientèle (OEMC) et d un plan d intervention dans le dossier permet de mieux connaître le résidant ainsi que sa famille (ex. : jusqu où celle-ci est-elle impliquée dans le processus d hébergement). Suggestions proposées Les NFH devraient minimalement recruter des gens qui sont en moyenne ou en lourde perte d autonomie (visée du programme), étant donné que la clientèle dans 1
26 les résidences privées et dans les autres lieux de résidences collectives est déjà en perte d autonomie. Il faudrait mettre sur pied des NFH spécialisées (ex : clientèle qui présente un traumatisme crânien cérébral, une déficience physique, une déficience intellectuelle, un problème de santé mentale, etc.). Il ne faudrait pas oublier les clientèles émergentes, c est-à-dire les personnes qui ont moins de 65 ans, mais qui vieilliront (DI, DP ou un problème de santé mentale). Toutefois, certains participants ont spécifié que le développement de tels projets présente un défi de taille pour les régions où le bassin de population est moins important. Certaines personnes ont mentionné qu il serait capital de préciser les critères d admission en CHSLD et en NFH et d avoir un processus d admission clair. A2. Quelles sont les conditions qui pourraient faciliter le vieillir sur place? Principaux constats Une certaine philosophie semble inhérente au concept de vieillir sur place. Les participants pensent que les résidants qui ont une perte d autonomie importante, retirent des bénéfices du fait de vivre dans un environnement plus familial, se rapprochant davantage d un milieu de vie. En contrepartie, il faut probablement être prêt à accepter la présence de certains risques en NFH. Prévenues de ces limites de la NFH, les familles doivent accepter de partager ces risques avec elle et avec le CSSS. Plusieurs participants ont souligné l importance d avoir des médecins ou un groupe de médecine de famille (GMF) affiliés au projet. Leur présence permettrait, entre autres, d éviter qu un résidant en NFH soit constamment pris dans l engrenage du milieu hospitalier (urgence, etc.). Certains aimeraient pouvoir bénéficier de ce service (médecin ou infirmière) en tout temps. Pour que les soins palliatifs soient possibles en NFH, un réseau de proches est souvent requis, particulièrement lorsque ces soins sont nécessaires sur une longue période. Pour permettre aux résidants de vieillir sur place, plusieurs participants trouvent acceptable d admettre en NFH des personnes présentant un profil similaire à la clientèle qui se retrouve davantage en ressource intermédiaire (2.5 heures / soins) étant donné que les personnes évolueront probablement vers un profil plus lourd comme en CHSLD (3.5 heures / soins). Il faut également être en mesure d ajuster les ressources à l évolution des besoins. Il faut aussi être capable de recruter, mobiliser et surtout, retenir le personnel qualifié (malgré la réalité des salaires moindres par rapport à ceux offerts dans le public). Le concept des modules exposé par Nicole Dubuc lors de la présentation du matin a été jugé intéressant. Cependant, il ne faudrait pas oublier que, même dans cette forme d habitation, les gens vivent des deuils lorsqu ils changent d appartement. Il faudrait donc penser à des mesures d accompagnement lorsque les gens doivent 2
27 changer de milieu de vie même si c est d un appartement à un autre dans le même établissement. Dans certaines régions, des gens mentionnent que la liste d attente en ressource intermédiaire (RI) est beaucoup plus longue que la liste d attente en CHSLD et que la mise sur pied de NFH y serait probablement pertinente. Une réserve fut émise quant à la possibilité réelle pour les résidants de finir leurs jours dans une NFH, particulièrement dans le cas des personnes ayant des comportements perturbateurs. Suggestions proposées Apporter plus de soutien financier à la personne qui est en perte d autonomie peu importe le lieu où elle habite. Considérer l environnement physique dans le concept du vieillir sur place puisqu il en est un élément important. Former les gestionnaires et les responsables des projets novateurs (PN) sur la réalité du vieillissement. Préserver les principes de mixité des clientèles étant donné que les personnes autonomes peuvent constituer un réseau d aide pour les personnes en perte d autonomie. Avantages de la cohabitation Le conjoint constitue un aidant naturel pour l autre. La cohabitation permet de garder les couples ensemble. Une certaine forme d uniformisation est nécessaire Afin d être équitable pour toutes les NFH, plusieurs participants souhaitent une grille d évaluation uniforme à l échelle du Québec. Cependant, cet élément n est possible qu en présence d un panier de services uniforme pour tous les usagers en NFH, et ce, peu importe leur provenance. Cela impliquerait aussi des ressources disponibles et des lieux de résidence conformes aux normes pour permettre à la notion de vieillir sur place de pouvoir s effectuer. Pour être générique, le programme doit pouvoir offrir une qualité uniforme à l échelle du Québec. Même si certains désirent des critères uniformes, d autres trouvent que les critères actuels sont déjà trop contraignants et constituent de ce fait un frein au concept du vieillir sur place. Questions soulevées lors des discussions sur le bloc A : En quoi est-il nécessaire de créer un programme de NFH alors que nous avons vu que ce n est pas une solution de rechange à l hébergement en CHSLD mais plutôt aux RI? Dans le même ordre d idées, certaines ressources existant déjà (RI, achats de places, résidences privées, etc.), pourquoi ajouter ce programme? 3
28 Certains participants ont demandé pourquoi on ne lancerait pas un programme de financement à la clientèle, c est-à-dire un système dans lequel une somme est attribuée à la personne en fonction de son profil de besoins? Certains participants ont répondu que, pour qu un tel système fonctionne, il faudrait que différentes options soient disponibles pour que le résidant puisse faire un choix. Ce système semble être plus pertinent en milieu urbain, où plusieurs services sont disponibles, qu en milieu rural car l offre de services y est moins diversifiée. Bloc B. Le partenariat B1. Quels sont les partenaires qui sont essentiels à la réalisation et au fonctionnement de ces formules d hébergement? Principaux constats Au sens strict, deux partenaires sont essentiels au fonctionnement d une NFH : le promoteur du projet et la direction du CSSS. Cependant, il semble qu il soit désirable que d autres partenaires s impliquent dans les projets. À cet effet, quelques participants ont souligné l importance que ces projets soient beaucoup plus ouverts à la communauté. Certaines personnes impliquées dans des NFH ont mentionné que les partenaires différaient selon que le projet en était à la phase de démarrage ou à la phase de fonctionnement. Ainsi, dans les projets qui démarrent et qui impliquent soit des rénovations ou de la construction, certains partenaires peuvent jouer un rôle majeur (ex. : aide financière pour l immobilisation ou expertise). Ces acteurs peuvent être : 1) les municipalités (elles ont aussi parfois des marges discrétionnaires disponibles qui peuvent permettre de lancer certains projets); 2) les caisses populaires; 3) les centres locaux de développement (CLD); 4) l office municipal d habitation (ex. : expertise dans la gestion immobilière) et 5) la Société d habitation du Québec (SHQ). Dans la phase de fonctionnement, trois parties seraient essentielles : 1) le gestionnaire immobilier (organisme à but non lucratif (OBNL), résidence privée, habitation à loyer modique (HLM)), 2) le CSSS (qui donne les services professionnels) et 3) une tierce partie qui est parfois une coopérative de services ou un autre OBNL, qui donne des services d assistance, d entretien, etc. Une fois le projet démarré, ces trois parties doivent se concerter. D autres partenaires ont été reconnus comme étant des acteurs importants : 1) les organismes et organisateurs communautaires; 2) les bénévoles; 3) les proches aidants; 4) le transport adapté, 5) des techniciens en loisirs ou des bénévoles formés aux problématiques particulières telles que la démence et 6) les médecins et les cliniques médicales. Concernant les médecins, il a été suggéré de sensibiliser la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec (FMOQ) et les GMF à l intérêt d offrir ou de prendre sous leur responsabilité une NFH. Il serait bien d avoir des médecins disponibles sur une base 24 / 7 lorsque nécessaire. 4
29 Avantages de la présence des professionnels du CSSS sur place Travailleur social et infirmière La présence d un travailleur social ou d une infirmière du CSSS dans une NFH est importante puisqu elle permet d avoir une vision globale de ce qui s y passe. Cette présence permet aussi de faire un lien avec les familles et d évaluer les besoins au quotidien. Dans le cas des résidences privées, certaines personnes ont remarqué que lorsque le propriétaire fait des démarches auprès des familles, cela peut parfois être perçu comme une situation de conflit d intérêts. Lorsque ces démarches sont effectuées par le travailleur social ou par une personne du CSSS, cela est mieux perçu par les familles. En plus de permettre un continuum des soins, la présence de professionnels sur le plancher permet au CSSS d avoir une vision de la qualité de soins fournis et de soutenir le partenaire. Organisateur communautaire La présence d un organisateur communautaire provenant du CSSS (surtout lorsque le projet est dans la phase de démarrage) est souhaitable parce qu elle permet de mettre en lien les différents partenaires et de faciliter leur collaboration. Autre commentaire En réaction au résultat du rapport qui stipulait que les partenariats annoncés dans les contrats ne se reflétaient pas toujours de façon tangible sur le terrain, il a été suggéré de solliciter les tables de concertation (particulièrement celles des personnes âgées) lors de l élaboration de ce type de projet. Puisque les partenaires présents à ces tables ont déjà réalisé des projets communs, ils ont acquis une certaine expertise. Ainsi, s ils décidaient de participer à une NFH, leur expérience pourrait certainement contribuer à améliorer la réussite de ces projets. B2. La contribution des partenaires de la communauté est-elle souhaitable et pourquoi? Tous les gens présents ont répondu positivement à cette question. Les principales raisons évoquées sont les suivantes : La présence de personnes provenant de différents secteurs (ex. : bénévoles, proches aidants, etc.) ayant des buts différents, permet de répondre aux besoins physiques de la personne mais aussi à ses besoins psychosociaux. Les partenaires ont une grande connaissance des besoins de leur population. La contribution des partenaires facilite le fonctionnement du projet. À titre d exemple, les NFH qui sont en mesure d offrir la possibilité de pouvoir obtenir une consultation médicale sur place, évitent probablement à certains résidants d être hospitalisés. Les partenaires peuvent contribuer au financement des projets. 5
30 Principaux constats Il est important qu il y ait une certaine responsabilisation, une prise en charge collective pour que chaque milieu communautaire se sente impliqué. Chaque partenaire peut accepter de prendre des risques mais il serait bien que la décision d en prendre soit prise collectivement. Le transport adapté est un partenaire particulièrement important dans le milieu rural où les résidants ont moins de services sur place. Il ne faut pas se gêner d interpeller directement les organismes communautaires. Certains problèmes observés Même si, dans les NFH, le partenariat avec les organismes communautaires apporte des éléments intéressants, certaines difficultés ont été soulignées. À titre d exemple, les techniciens en loisir ont peu à offrir faute de moyens financiers mais aussi faute de formation spécifique aux problématiques associées au vieillissement. Ainsi, il est fréquent que les bénévoles manquent de formation sur la façon d agir avec les gens présentant des problèmes cognitifs. Il serait donc important de leur donner une bonne formation pour les aider dans leur présence auprès d eux. D un autre côté, certains participants avouent que le manque de bénévoles dans certaines régions ne leur permet pas d en exiger autant. D autres mentionnent aussi qu une NFH ou une RI qui fait une demande de bénévoles auprès d un organisme communautaire, essuie souvent un refus car certains organismes se concentrent parfois sur les services aux personnes vivant à domicile. B3. Si oui, comment peut-on favoriser une plus grande participation des partenaires de la communauté? Une plus grande participation des partenaires de la communauté pourrait être facilitée par la conscientisation. Ainsi, il est important de sensibiliser les partenaires afin d obtenir une certaine coordination de tous les gens interpellés par la situation des personnes en perte d autonomie. Sans cette sensibilisation, les partenaires de la communauté peuvent difficilement apporter de l aide. Il est donc important de sensibiliser les gens qui sont en position d exercer une influence pour favoriser le développement de projet comme les PN. Un autre élément important est d être réaliste par rapport aux attentes. La contribution des partenaires autres que les deux principaux (résidence qui offre le gite ainsi que le CSSS), est d offrir des services permettant d augmenter la qualité de vie de la personne âgée dans son milieu. Le partenaire de la communauté doit donc être présent pour la personne et non pas pour la ressource et ses partenaires. Les promoteurs de projets désirant réaliser des projets de plus grande envergure devraient les considérer comme des projets multisectoriels et multigénérationnels. À titre d exemple, en plus d offrir des logements pour des personnes en perte d autonomie, ces projets pourraient héberger un centre de la petite enfance (CPE) ou des organismes communautaires. De cette façon, l intérêt pour ces projets serait probablement plus grand. 6
31 Selon certains participants, un exemple tiré de l expérience des résidences privées pourrait constituer une autre manière de favoriser une plus grande participation de la communauté à ces projets. Ainsi, dans le réseau de la santé et des services sociaux, des CSSS offrent un processus d accompagnement aux résidences privées pour l accréditation. En plus de créer des collaborations entre le CSSS et les résidences privées, cette façon de faire permet à des résidences privées de parrainer à leur tour celles qui n ont pas l expérience de ce processus. Ainsi, cela peut créer des collaborations pour de futurs projets. Il faut permettre aux partenaires de participer aux décisions et ce, dès la conception du projet. Par la suite, il faut les impliquer quotidiennement. S organiser pour qu ils perçoivent vraiment quelle est leur contribution. Par exemple, il faut demander aux médecins leur avis sur comment ils croient que cela devrait fonctionner, et ce, de façon très concrète (ex : les horaires, etc.). Plusieurs personnes ont insisté sur l importance d avoir une personne pour favoriser le partenariat (ex. : un chargé de projet). Cette personne doit animer le projet de façon à ce que chaque partenaire acquière un sentiment d appartenance à un projet collectif important pour la population. Il est important de bien choisir les partenaires pouvant répondre aux besoins des personnes âgées. On doit tenir compte de leurs compétences, mais aussi des limites de leurs moyens. Certains participants recommandent d offrir une formation sur le vieillissement aux partenaires afin de leur permettre de reconnaître et de respecter les besoins et les limites de la clientèle avec laquelle ils interagissent (les résidants mais aussi les proches aidants qui sont souvent âgés). Les attentes que l on peut avoir envers les partenaires doivent tenir compte des différences de clientèle (ex. : multiculturalisme) et de milieu (rural/urbain). Bloc C. Les ressources humaines et financières C1. Dans l ensemble, quels sont les services (ex. : soins, activités thérapeutiques, services de soutien, loisirs) que vous jugez nécessaires pour répondre aux besoins des résidants des NFH? Soins Les NFH doivent être en mesure d offrir des soins de base de qualité et en quantité suffisante. Pourtant, quelques personnes impliquées dans des NFH existantes mentionnent qu elles manquent de ressources pour offrir des soins et des services adéquats à leurs résidants. Équipe multidisciplinaire et services thérapeutiques Plusieurs personnes croient que l équipe multidisciplinaire est importante dans les NFH, entre autres, parce qu elle peut avoir une influence sur les pratiques des médecins effectuées dans ces milieux (pratiques que plusieurs souhaitent peu médicalisées). 7
32 L équipe multidisciplinaire peut aussi faire en sorte que les services thérapeutiques dispensés en CHSLD (ergothérapie, physiothérapie, etc.) soient aussi dispensés en NFH en fonction des ressources disponibles. En d autres mots, il faudrait augmenter les services thérapeutiques en tenant compte de l évaluation des besoins qui est faite sur place et en fonction du personnel. Besoins psychosociaux Étant donné que les résultats du rapport démontrent une certaine faiblesse de l aspect psychosocial des soins tant dans les NFH qu en CHSLD, certaines personnes ont rappelé l importance de s occuper des besoins psychosociaux. Quelques personnes ont tenu à spécifier que ces besoins ne se limitent pas à la présence d un travailleur social et qu ils peuvent aussi être comblés par la présence de psycho-éducateurs ou d un partenaire qui offre des loisirs. Dans une NFH, la meilleure solution a été d avoir une personne sur place qui agit comme une gestionnaire de cas. Lorsqu une personne a un besoin, la gestionnaire de cas est informée. Par la suite, elle mobilise les ressources en conséquence. Surveillance Les participants jugent qu il est nécessaire d avoir une surveillance 24 heures sur 24, sept jours sur sept dans les NFH pour répondre aux besoins des résidants. Cependant, cette surveillance ne doit pas nécessairement être assumée par un professionnel. Elle peut être faite par un préposé aux bénéficiaires ou à l aide d un système d appel relié à des professionnels disponibles pour offrir de l aide. Repas Un des éléments importants pour favoriser la qualité de vie des personnes, tant dans les NFH qu en CHSLD, est d offrir des repas de qualité. Cela n implique pas seulement la qualité de la nourriture mais également l ambiance qui règne lors des repas. Loisirs Bien que la plupart des participants les considèrent importants, plusieurs admettent que les loisirs sont déficients dans les NFH. Ce que l on retrouve souvent dans les NFH Des loisirs sont mis en place en puisant dans le budget du projet ou dans le budget de l établissement. Ces activités sont toutefois remises en cause lorsque le budget est épuisé. Certaines formules acceptent de partager les coûts. Par exemple, le CSSS paie une certaine partie et l organisme paie l autre partie. Toutefois, il arrive fréquemment qu un des deux partenaires se retrouve à contribuer davantage. Solutions proposées pour augmenter les loisirs Il pourrait être intéressant de monter des projets où les coûts pour les loisirs sont partagés par trois partenaires : le CSSS, la NFH et un troisième partenaire. Dans ce 8
33 type de partenariat, un agent de développement propose un projet «clé en main» aux résidences et peut suggérer de donner de la formation. Quant à elles, les NFH doivent trouver le personnel pour animer les activités. Une autre solution serait de solliciter les municipalités pour qu elles proposent aussi des loisirs pour les clientèles plus âgées. Les CSSS pourraient aussi mettre en commun l expertise que les RI et les CHSLD possèdent dans le domaine des loisirs. Finalement, des participants ont mentionné l importance de faire de l éducation aux loisirs en aidant les résidants à prendre en charge leurs loisirs. Environnement physique En NFH, les lieux communs sont parfois déficitaires. Il semble qu il soit parfois difficile de les faire reconnaitre ou de les faire financer par la SHQ. C2. Comment peut-on mieux planifier les ressources humaines et financières? Plusieurs participants ont mentionné l importance de tenir compte de la lourdeur de la clientèle (malgré le résultat présenté en matinée qui indiquait une absence de lien entre la lourdeur et les coûts) et de ne pas mélanger les types de clientèle. D autres ont avancé l idée de réserver des places pour les résidants à faible revenu dans le budget. Certaines personnes ont suggéré de créer un comité conjoint qui réfléchirait à la planification et à la clarification des tâches. Lors de cette planification, la réunion de toutes les personnes impliquées et expérimentées favoriserait une meilleure planification des ressources, permettant ainsi de maximiser l utilisation des ressources humaines et financières. Il est important de réfléchir à une organisation du travail qui permette d avoir un noyau stable d employés réguliers et même de personnel remplaçant. Cet élément favorise la qualité de vie des résidants. Il a été suggéré que les CSSS donnent de la formation et invitent des représentants des résidences privées à y assister. Cette façon de faire permettrait de mieux anticiper les besoins et de discuter de la gestion financière. Certains participants souhaitent qu une forme d accompagnement soit offerte pour les petites résidences privées qui auraient l intention de se lancer dans ce type de projet. L association des résidences privées donne un soutien aux résidences membres de l association (plus grosses résidences). Par contre, les ressources pour les plus petites (non membres) seraient moins nombreuses ou inexistantes. Les participants d une table ont eu une discussion très animée sur le résultat de l étude qui montre que des écarts financiers importants sont présents à l intérieur d une même catégorie de NFH (résidence privée, HLM ou OBNL-H). Cette discussion a débuté par la question suivante : «devrait-on encadrer le financement des ressources?» Ces participants ont finalement suggéré d harmoniser un per 9
34 diem provincial basé sur la lourdeur de la clientèle, indépendamment du type de ressource (NFH, RI ou une autre ressource). C3. Quelles sont les conditions à instaurer pour favoriser l accès des personnes à faibles revenus? Mettre en place des mesures fiscales; Faire du lobbying auprès des ministères; Penser au supplément au loyer pour le logement; Rendre équitable pour tous, les mesures d exonération. D ailleurs, une grille permettant de déterminer la contribution de l usager existe à la Régie de l assurance maladie du Québec (RAMQ). Ainsi, il serait intéressant d essayer de favoriser des formes d exonération qui sont disponibles en CHSLD pour les gens qui sont dans les milieux intermédiaires. À cet effet, Nicole Dubuc a mentionné qu aux États-Unis, les deux modes de financements suivants existent : o 1) Dans certaines États, on insiste pour qu il y ait un pourcentage de gens à bas revenu dans les projets et cet élément est pris en considération dans le mode de financement. o 2) un système de per diem (approche «cash and counseling»). Ce système implique un montant forfaitaire ajusté selon les besoins en soins et services de la personne. Ce montant lui est versé directement et lui permet d acheter les services quelle désire. Bloc D. Général Principaux constats Si les agences et les CSSS désirent financer un projet pour accommoder rapidement un surplus de clientèle, plusieurs PN risquent de ne pas être considérés puisque leur mise sur pied prend du temps. Il faudrait minimalement que les CSSS réservent des budgets pour permettre la mise en place de tels projets. Certains participants ont conclu qu au Québec, nous avons horreur du vide lorsqu il est question de répondre aux besoins des personnes en perte d autonomie. Pourtant, si nous maintenons les mêmes budgets en CHSLD et le même nombre de lits, il y aura toujours autant de résidants dans ces milieux. Est-ce cela que nous voulons vraiment? D ailleurs, certaines personnes impliquées dans des PN ont spécifié que dans leur région, le CSSS avait décidé de couper des lits en CHSLD, ce qui avait permis d augmenter le nombre de places dans la NFH. Dans certains PN, les personnes engagées pour offrir des services aux résidants du projet offrent aussi des services aux gens qui sont dans la résidence, ce qui permet de couvrir un plus grand bassin de personnes. Ainsi, cela semble démontrer une souplesse dans ces projets en ce qui concerne l allocation budgétaire et la gestion des ressources. Une formation pour définir le concept gagnant-gagnant entre les partenaires serait bénéfique. Les gens doivent comprendre que c est une entreprise à l intérieur de 10
35 laquelle chacun à une expertise à partager (ex. : domaine immobilier contre domaine des soins et des services). Il faudrait améliorer les communications entre les différents ministères, la SHQ, la RBQ et le MSSS. De plus, il est important que les objectifs du programme soient clarifiés : désirons-nous faire cela pour diminuer les places en CHSLD ou pour augmenter l éventail de ressources afin de mieux répondre aux besoins des personnes? Une question n a pas été tranchée quant au mécanisme d admission des résidants des PN. Doit-on les admettre comme on le fait en CHSLD ou doit-on plutôt garder la souplesse qui prévaut dans plusieurs PN présentement? Certaines personnes croient que les NFH doivent être implantées dans des petites ressources. Pour les gens, ce qui est novateur dans les PN c est l ancrage dans le milieu et la mise à contribution de l ensemble des partenaires qui en proviennent. Améliorations qui pourraient être apportées au programme Uniformisation de certains éléments à la grandeur de la province Établir et uniformiser qui doit payer pour la médication, les aides techniques et les culottes d incontinence. À cet effet, certaines personnes croient que le programme devrait payer les équipements médicaux ou augmenter l accessibilité aux équipements. Permettre une offre de services comparables d un projet à l autre (ce qui n est pas le cas présentement). Ainsi, si la formule des NFH est généralisée, les participants souhaitent que sa qualité soit similaire partout. Il existe une grande variété de façons de faire concernant le processus d admission des résidants dans les PN. À cet effet, Louis Demers a mentionné qu une résidence subventionnée par la SHQ doit obligatoirement être représentée au comité d admission. Dans les cas où les gens doivent passer par le comité régional d admission pour pouvoir entrer dans un PN, certains résidants de la ressource ne peuvent donc y avoir accès directement. Bien que cette façon de faire soit cohérente avec la notion d équité, elle constitue la perte d un avantage important pour les responsables de la ressource et pour certains de ses résidants. Il faudrait revoir ce qui est à privilégier. Quelle communauté doit-on favoriser? Celle du territoire, auquel cas on doit passer par le comité régional, ou bien celle qui réside dans la ressource? Cet état de fait constitue un enjeu qui doit être résolu. Outillage nécessaire Pour plusieurs, il est important de mieux s outiller, d avoir un guide. Ce guide est important à la fois pour les gens du CSSS, qui doivent comprendre la réalité du promoteur, mais aussi pour le promoteur, qui doit connaître la réalité de la clientèle âgée (ex. : personne atteinte de démence de type Alzheimer). 11
36 Quant à la gestion de la subvention, certains ont mentionné qu il serait important d avoir un système de reddition des comptes, un système de vérification afin d établir de quelle façon l argent est dépensé. Des participants ont spécifié que ce système devrait être mis sur pied par le MSSS ou les agences et non par les CSSS. Il est important que les normes de la Régie du bâtiment du Québec (RBQ) soient revues puisqu il semblerait qu il y ait des blocages de ce côté pour l instant. À titre d exemple, la RBQ est jugée parfois rigide dans l application des lois et des règlements qu elle est chargée d appliquer concernant la clientèle en perte d autonomie. De plus, il faudrait améliorer l arrimage entre les différents paliers mais aussi entre les différentes lois touchant le programme. Dans certaines régions, on a réalisé l importance d outiller les gens pour les aider à mettre sur pied et faire fonctionner des ressources de façon harmonieuse. Par exemple, une région a produit un guide pratique pour la vie communautaire. Circulation de l information Les participants souhaitent que l information sur les NFH soit partagée. Pour ce faire, plusieurs idées ont été émises telles que des congrès annuels, des communautés virtuelles de pratiques et des sites d échange sur le web, qu une personne a suggéré de nommer «le carrefour novateur». Des participants ont aussi mentionné que d autres formules similaires, qui reçoivent des fonds publics, existent, mais qu on en entend rarement parler. En d autres mots, il faudrait être en mesure de connaître tous les projets qui se font ici et ailleurs dans le monde, que ce soit des NFH ou non (ex. : projets de type «modules»). La circulation de l information serait donc une chose importante à améliorer. Suggestions proposées Faire en sorte que l aménagement physique des NFH ne ressemble pas à celui des CHSLD. Éviter de faire travailler dans la même ressource des employés d une même catégorie (ex. : préposés aux bénéficiaires) dont l employeur (CSSS et ressource) et le salaire sont différents. Faire en sorte qu il soit possible de rouvrir l entente afin de la renégocier dans les cas où l entente ne satisfait pas les différents partis. Permettre que le financement soit ajusté dans le temps, en fonction de l évolution des besoins des résidants. Cette façon de faire, qui supposerait une évaluation annuelle minimale, permettrait une plus grande flexibilité dans le budget et des ajustements en cours de route. Cela amènerait un équilibre qui permettrait une plus grande offre de services dans un même PN tout en conservant la même lourdeur à l entrée. Préconiser une approche centrée sur le résidant, sur la personne. L équipe de recherche tient à remercier toutes les personnes qui ont participé à cette journée de diffusion des résultats. 12
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