L enfant handicapé : orientation et prise en charge (51) Brigitte Chabrol, Stéphane Roman, Jean-Michel Triglia Septembre 2007(mise à jour 2008-2009) Objectifs pédagogiques : Préciser les principes de l intégration scolaire d un enfant porteur de handicap Connaître les principales structures d accueil des enfants handicapés Connaître les organismes d orientation Connaître les aides financières, sociales Références : B Chabrol, Haddad J: Handicaps de l Enfant. Coll Progrés en Pédiatrie. Doin éditeurs Groupe Liaison SA, 2006, 165 p Liens : Le point sur les personnes handicapées : http://www.social.gouv.fr/htm/pointsur/handicape/integrat.htmf 1. Introduction D après la loi du 11 février 2005, pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le terme de handicap est défini ainsi :"Constitue un handicap toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant". En 1980 était publiée par l OMS, la CIH.1 intitulée «Classification internationale des altérations, invalidités et handicaps» où la notion de handicap était analysée selon trois niveaux : la déficience qui correspond à l altération d une structure ou d une fonction physiologique, psychologique ou anatomique, c est l aspect lésionnel du handicap. l incapacité qui est une réduction partielle ou totale de la capacité d accomplir une activité. C est l aspect fonctionnel du handicap. le désavantage, conséquence de la déficience ou de l incapacité sur les conditions d insertion sociale, scolaire, ou professionnelle. C est l aspect situationnel du handicap. Plus récemment ( 2001) a été adoptée une nouvelle classification du handicap la CIF (Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé) qui représente le handicap comme le résultat de l interaction des caractéristiques de santé personnelles de l individu et des facteurs environnementaux. 2. Epidémiologie Le taux de prévalence des handicaps de l enfant n a pas diminué durant les dernières décades en France comme à l étranger, la proportion d enfants déficients est proche de 2% tous handicaps confondus. Ce taux se situe ainsi autour de 8 enfants pour 1000 naissances pour les handicaps neuro-sensoriels sévères ( trisomie 21, retards mentaux sévères, paralysie cérébrales, surdités sévères, autismes, autres psychoses.). Il est de 3 pour 1000 pour les 1
déficiences motrices, comme pour les déficiences intellectuelles sévères ; de 2,5 pour 1000 pour les troubles psychiatriques (autisme et psychose), et de 1,5 pour 1000 pour les déficiences sensorielles sévères. Par ailleurs, plus de 1% des enfants sont atteints d autres anomalies responsables de handicaps (troubles mentaux, maladies somatiques, malformations). Ce taux est beaucoup plus élevé chez les enfants nés prématurément (<32 SA) où il est montré que 3 à 9 % de ces enfants seront porteurs d une Cerebral Palsy, 15 à 20 % présenteront un retard mental modéré ou profond et 3 à 4 % seront porteurs d une déficience visuelle ou auditive sévère. 3. Nouvelles dispositions législatives Le droit à compensation pose le principe d un nouveau droit pour la personne handicapée, le droit à compensation des conséquences de son handicap, quels que soient l origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. La compensation du handicap de l enfant est assurée par l allocation pour l éducation de l enfant handicapé (AEH), qui est une prestation familiale, mais également par l offre de services et de places dans les établissements du secteur médico-social. Selon le principe d un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées, dans chaque département, une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est créée et offre un accès unique aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées. La MDPH informe et accompagne les personnes handicapées et leurs familles dès l annonce du handicap et tout au long de son évolution. Elle assure l organisation de la Commission des Droits et de l Autonomie (CDA) et le suivi de la mise en œuvre de ses décisions, ainsi que la gestion du fonds départemental de compensation du handicap. La CDA regroupe la CDES, la COTOREP et le site pour la vie autonome et reprend leurs attributions. 4. Prise en charge La découverte d un trouble du développement psychomoteur chez un enfant justifie une recherche systématique des différentes causes connues à ce jour. Lorsque le diagnostic est détectable, l annonce du diagnostic et de ses conséquences doit être clairement expliquée selon des règles de bonne pratique. Le diagnostic constitue un élément essentiel dans le choix du projet de l enfant handicapé par la connaissance du pronostic, la connaissance des handicaps associés (multihandicap), la connaissance du risque de survenue de complications évolutives responsables de surhandicap. Les objectifs de cette prise en charge sont avant tout la prévention du surhandicap en aidant ces enfants, qui ne guériront pas de leurs troubles mais pourront développer des stratégies pour les contourner.un enfant reconnu handicapé doit ainsi pouvoir bénéficier d une éducation spéciale, gratuite qui associe des actions médicales, paramédicales, sociales, pédagogiques et psychologiques. 4.1. La scolarité de l enfant porteur de Handicap Tout enfant handicapé peut désormais être inscrit dans l école ou l établissement du second degré de son quartier qui constitue son établissement scolaire de référence. C est seulement avec l accord de ses parents ou de son représentant légal qu il peut être inscrit dans une école ou un établissement scolaire autre. Le droit à la scolarité s intègre dans le projet personnalisé de scolarisation (PPS) qui s établit en lien avec l équipe éducative, les parents, un référent de la MDPH et les équipes de soins. La continuité du parcours scolaire est assurée en recourant, le cas échéant, à différentes modalités de scolarisation (intégration individuelle éventuellement accompagnée, soutien par un dispositif collectif d intégration, enseignement à 2
distance ) et à des séjours dans un établissement sanitaire ou médico-éducatif. Les parents sont étroitement associés à l élaboration du projet personnalisé de l enfant ainsi qu à la décision d orientation, prise en accord avec eux par la commission des droits et de l autonomie ( MDPH). 4.1.1. L intégration individuelle en classe ordinaire L intégration individuelle en classe ordinaire peut se faire avec le soutien d un auxiliaire de vie scolaire (AVS) ce qui permet à un certain nombre d enfants handicapés de trouver leur place dans la classe comme dans la vie de l'école, mais aussi à l'enseignant, aux camarades, à toute l'école de les accueillir dans les meilleures conditions, en facilitant les relations et la communication. Tous les examens et concours organisés par l Education nationale offriront des possibilités d aménagements étendus et renforcés pour les candidats handicapés ( 1/3 temps supplémentaire, assistant de secrétariat.). 4.1.2. Les classes d intégration collective Il existe également des classes d intégration collective. En primaire, il s agit de CLIS : classe d intégration scolaire qui accueille 12 enfants au maximum, et qui sont spécialisées par types de handicap : mental : CLIS 1, auditif : CLIS 2, visuel : CLIS 3, moteur : CLIS 4 Au collège, les UPI ( unités pédagogiques d intégration) assurent une continuité avec les CLIS1 et accueillent 10 élèves de 11 à 16 ans. 4.1.3. Les dispositifs d accompagnement de l intégration en milieu ordinaire Plusieurs structures apportent un soutien à l intégration scolaire. Elles se composent de médecins, d éducateurs, de psychologues et de professions paramédicales. Elles définissent et mettent en œuvre pour chaque enfant un projet éducatif, pédagogique et thérapeutique en association avec les parents. Le projet individuel a comme objectif : le soutien à l intégration scolaire et à l acquisition de l autonomie le conseil et l accompagnement de la famille l aide au développement psychomoteur et aux orientations ultérieures. 4.1.3.1. Pour les enfants de 0 à 6 ans Les CAMSP ( centre d action médico sociale précoce), dont l accès est direct ( médecins traitants, PMI, parents ) ont pour objet le dépistage, la cure ambulatoire et la rééducation des enfants qui présentent des déficits sensoriels, intellectuels ou moteurs, en vue d une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel et avec la participation de leurs familles. Ils fonctionnent avec une équipe pluridisciplinaire : tant au niveau médical (pédiatre, pédopsychiatre) que paramédical. Ce type de prise en charge ne nécessite pas d orientation par la MDPH. 4.1.3.2. Pour les enfants et adolescents de 0 à 20 ans Différents services existent dont l accès se fait par l intermédiaire d une orientation de la MDPH. Les services médico-sociaux d accompagnement se répartissent en plusieurs catégories selon le handicap : SESSAD ( service d éducation spéciale et de soins à domicile) pour les enfants atteints de déficiences intellectuelles et motrices, de troubles du caractère et du comportement 3
SSAD (services d aides et de soins à domicile) pour les enfants présentant un polyhandicap qui associe déficience motrice et déficience mentale sévère et profonde SAFEP (service d accompagnement familial et d éducation précoce) pour les enfants de 0 à 3 ans ayant une déficience auditive et visuelle SSFIS (service de soutien à l éducation familiale et à l intégration scolaire) pour les enfants déficients auditifs de plus de 3 ans SAAIS (service d aide à l acquisition de l autonomie et à l intégration scolaire) pour les enfants déficients visuels de plus de 3 ans D autres services peuvent également intervenir : Pour les enfants entre 3 et 18 ans présentant des troubles psychoaffectifs, psychomoteurs ou des troubles des apprentissages : les centres médico psychopédagogiques (CMPP) Pour les enfants présentant des troubles psychiques, les centres médicopsychologiques (CMP) ont un rôle essentiellement thérapeutiques Au niveau des prises en charge, celles ci peuvent également être réalisées en secteur libéral (séances de kinésithérapie, d orthophonie, suivi pédopsychiatrique, neuropédiatrique, de rééducation fonctionnelle ). 4.1.4. Commentaires La scolarisation comporte pour tout enfant deux volets celui des apprentissages proprement dits et celui de la vie en groupe. Pour autant, il peut exister des limites à cette intégration, le pédiatre devra veiller à ce que l enfant ne paye pas son adaptation scolaire à un prix méconnu, par des efforts incessants, par un sentiment de ne jamais en faire assez, et devoir en faire toujours plus. Ce sentiment risque de le conduire à une profonde dévalorisation voire à une authentique dépression source de phobie scolaire. Il faudra évaluer la souffrance éventuelle de l enfant et la faire admettre aux parents dans l intérêt de l enfant ce qui peut, dans un premier temps, être vécu comme une source de conflit avec ceux-ci.. Dès lors, une orientation en milieu spécialisé ne doit pas être ressentie comme un échec mais comme un passage pour atteindre d autres objectifs, et dont la finalité est toujours la même : donner à l enfant l autonomie et l intégration sociale les meilleures possibles. A côté du projet personnalisé de scolarisation, l enfant porteur de handicap doit pouvoir participer à des activités de loisirs (centres de loisirs, centres aérés et colonies de vacances). 4.2. L intégration des enfants et adolescents handicapés en milieu spécialisé Différentes structures proposent une prise en charge au long cours de la totalité ou d une partie des besoins de l enfant handicapé tant au niveau éducatif, qu au niveau rééducatif, et prise en charge psychologique. L accès à ces structures se fait par l intermédiaire de la MDPH Il s agit principalement : d instituts médico éducatifs (IME) qui accueillent des enfants entre 0 et 20 ans. Dans ce cadre, on distingue les établissements accueillant des enfants et adolescents présentant des déficiences intellectuelles, des établissements pour enfants et adolescents présentant une déficience motrice, des établissements pour enfants polyhandicapés, des établissements pour enfants présentant une déficience auditive grave et des établissements pour enfants présentant une déficience visuelle grave ou cécité. 4
d instituts médico professionnels (IMPRO) après 14 ans pour donner une formation professionnelle. d instituts de rééducation (IR) pour des enfants présentant des difficultés scolaires sévères associées à des troubles du comportement. 4.3. Aides financières et sociales La prise en charge sociale des enfants handicapés repose avant tout sur la rédaction de certificats médicaux qui doivent être précis, clairs, synthétiques et contenir des éléments pertinents. Ces certificats sont soumis au secret médical. 4.3.1. Exonération du ticket modérateur Prise en charge à 100% des frais de santé : pour en bénéficier il faut être assuré social, ou ayant droit (conjoint, enfants à charge). Les causes de handicaps entrent soit dans la définition de la 23 ème maladie parmi les affections de longue durée, soit dans la définition de la 31 ème maladie (maladie longue et coûteuse hors liste). Cette prise en charge recouvre les soins médicamenteux et autres, les régimes spécifiques, les séjours hospitaliers (exonération du ticket modérateur), les frais de transports relatifs aux soins, les aides techniques 4.3.2. Attribution de l allocation de l enfant handicapé et de ses compléments Les Conditions d attributions de l AEH sont les suivantes : toute personne qui assure la charge d un enfant handicapé de moins de 20 ans si l incapacité de l enfant est au moins égale à 80% (perte de l autonomie pour la plupart des actes de la vie quotidienne), ou entre 50 et 80 % s il est placé en externat ou en semi internat dans un établissement spécialisé ou pris en charge par un SESSAD. L attribution de cette AEH relève de la compétence de la MDPH. Les compléments sont attribués aux personnes dont la nature ou la gravité du handicap exige des dépenses particulièrement coûteuses ou le recours fréquent à une tierce personne. Il existe des compléments de 6 catégories différentes. 4.3.3. Carte d invalidité Elle est attribuée lorsque le taux d incapacité est égal ou supérieur à 80%, elle relève de la compétence de la MDPH. Les avantages obtenus sont divers : Macaron GIC, exonération de la redevance T.V., frais d aide à domicile, gratuité des transports pour l accompagnant. 4.3.4. Allocation de présence parentale (APP) Le congé est d une durée de quatre mois renouvelable deux fois soit d un an au total. L obtention du congé est rapide en 15 jours après la demande. Elle n est pas cumulable avec le congé de maternité, l indemnisation des congés maladie, les allocations chômage, le complément d éducation spécial perçu pour le même enfant. L APP est par contre cumulable avec l AEH simple. 5
4.3.5. Aides à domicile Toute prescription de soins médicaux ou paramédicaux à domicile peut être assurée soit par des professionnels libéraux payés à l acte, soit par des services de soins infirmiers à domicile dans les conditions habituelles de prise en charge d assurance maladies. Diverses interventions sociales (auxiliaires de vie, aide ménagère, travailleuse familiale) peuvent être assurées à domicile, elles ne sont par prises en charge par l assurance maladie mais peuvent relever d autres aides différentes (collectivités locales, état.). Ainsi, le pédiatre en tant que médecin de l enfant occupe une place privilégiée auprès d un enfant en situation de handicap. A tous moments, il se doit d être le référent de l enfant permettant une approche et une prise en charge globale afin de lui assurer la meilleure intégration sociale possible. La mise en place des techniques plus lourdes est parfois nécessaire eu égard la gravité du handicap et le pronostic engagé (troubles de la déglutition, dénutrition, insuffisance respiratoire chronique, risque vital). Le pédiatre reste là encore l interlocuteur de choix : ces différentes techniques, leurs apports, leurs contraintes, la notion de qualité de vie doivent être discutés avec l enfant et sa famille. Autant de moments et de situations différentes où le pédiatre doit garder un regard éthique et toujours considérer l enfant porteur de handicap comme un interlocuteur à part entière. 5. Handicap auditif Selon le rapport de l'anaes [1] édité en Juin 1999 traitant de l'évaluation clinique et économique du dépistage néonatal de la surdité permanente par les otoémissions acoustiques, le développement de l'individu comprend la maturation de la fonction auditive, le développement de la parole, celui du langage dans ses différents compartiments phonologique, lexical, syntaxique et pragmatique, et enfin le développement de la connaissance, y compris celui de la connaissance sociale. Ainsi, les répercussions de la privation sensorielle auditive varient en fonction de la date d installation par rapport au développement général de l'individu. Classiquement, les surdités apparaissant avant l'acquisition du langage (avant l'âge de 3 ans environ) sont dites prélinguales, les surdités apparaissant en même temps que le langage (entre 3 et 4 ans) sont dites périlinguales et les surdités apparaissant après l'acquisition du langage (au delà de 4 ans) sont dites postlinguales. Entre 3 et 7 ans, des détériorations de la parole sont possibles et les répercussions psychologiques sont importantes dans cette situation. Tout enfant atteint de déficience auditive a besoin de développer sa communication qu'elle qu'en soit la forme. Cette communication est le pré-requis indispensable à l'acquisition d'une langue. L'accès à la forme orale de la communication, nécessité par la prédominance de la langue orale dans la vie sociale du pays, demeure un objectif primordial de l'éducation de tous les enfants atteints de déficience auditive. Par conséquent, dès le diagnostic établit, une prise en charge pluridisciplinaire de l'enfant et de sa famille est fondamentale. Tout projet éducatif comprend une guidance psychosociale, l'adaptation d'un appareillage auditif voir vibrotactile, une intervention orthophonique appropriée. Plusieurs outils sont également à notre disposition pour aider au développement du langage. Ce sont notamment: 5.1. la langue orale avec lecture labio faciale La lecture sur les lèvres est un mode de perception du langage oral par lequel une personne déficiente auditive cherche spontanément à compléter par la vue, des sensations auditives trop pauvres. Elle cherche à reconnaître les idées exprimées, non seulement par une 6
reconnaissance des phonèmes isolés mais également par le déchiffrage global des mouvements phonatoires apparents, des mouvements de physionomie et des attitudes corporelles. Cette lecture sur les lèvres ne peut remplacer que très incomplètement l'audition. 5.2. la langue orale avec adjonction d'aides visuo-motrices à la lecture labio-faciale Le Langage Parlé Complété (LPC) consiste en la visualisation de tous les phonèmes afin de rendre perceptible par la vue l'intégralité du message parlé. C'est un complément à la lecture labiale où les doigts configurent les consonnes et la place des mains celle des voyelles. Chaque syllabe se code au rythme de la parole. Ce n'est pas une langue car les mouvements de la main n'ont de sens qu'associés à la parole. 5.3. la langue orale et la langue des signes Les langues signées sont des langues visuelles structurées qui respectent les performances des organes d'expression que sont le corps, le visage et les mains. Elles respectent une syntaxe et une grammaire totalement différentes de celles des langues orales. Dans la LSF (Langue des Signes Française), chaque signe est une combinaison de plusieurs éléments réalisés simultanément en fonction de la forme, de l'orientation de la main, de l'emplacement dans l'espace, de la direction du mouvement de la main et du corps. 5.4. la langue orale et l'utilisation simultanée du signe (Français Signé) Le Français signé (FS) reprend le lexique de la LSF en le combinant à l'ordre de la syntaxe du Français et non pas à celle de la syntaxe de la LSF. Le FS est une aide à la compréhension étayant la relation signifiant-signifié dont l'importance est primordiale pour le développement de la pensée. Toutefois, si le FS semble bien adapté pour aider à la compréhension de phrases simples, il devient inadapté lorsque la syntaxe des phrases se complexifie. 7