Protocole d organisation du dépistage néonatal systématique de la surdité en Communauté française.

Protocole d organisation du dépistage néonatal systématique de la surdité en Communauté française. 1

FONCTION DE LA COORDINATRICE DESIGNEE PAR LA COMMUNAUTE FRANÇAISE DANS LE CADRE DU PROGRAMME DE DEPISTAGE NEONATAL DE LA SURDITE La Communauté française a confié à l Unité «Politiques et Programmes de Santé en pays industrialisé», de l Université Libre de Bruxelles, une mission de coordination dans le cadre de la mise en œuvre d un programme de dépistage systématique de la surdité néonatale en Communauté française. L Unité nomme un coordinateur qui a notamment pour mission de : Informer les maternités de la Communauté française du programme de dépistage de la surdité néonatale et présenter le «Protocole d organisation du dépistage systématique de la surdité néonatale en Communauté française» ; définir avec les maternités les modalités de collaboration conformément au «Protocole d organisation du dépistage systématique de la surdité néonatale en Communauté française» et faire signer une convention entre les maternités de la Communauté française et la Communauté française. identifier les obstacles rencontrés lors de la mise en œuvre effective d un programme systématique et y apporter des réponses, en collaboration étroite avec le référent dépistage désigné dans chaque maternité et les autorités de gestion de la maternité ; veiller à l application des procédures de rappel par les maternités auprès des enfants non dépistés ; collaborer avec les centres de diagnostic et de revalidation afin d établir un fichier de suivi des enfants dépistés «refer» ; transmettre aux maternités les statistiques relatives au programme de dépistage en Communauté française et notamment, le taux de couverture de chacune des maternités selon un modèle à définir ; informer le comité d accompagnement visé à l article 4 par la remise d un rapport d activités dont les modalités sont à définir ; organiser des journées de formation et veiller, si nécessaire, à assurer la formation des intervenants au programme selon les demandes opérées par les maternités ; collaborer avec le médecin coordinateur de l Office de la Naissance et de l Enfance quant aux procédures d information, lors du premier contact à domicile ou en consultation pour enfants de l O.N.E., des parents d enfants non dépistés. Madame Bénédicte VOS Coordinatrice du programme de dépistage néonatal de la surdité Ecole de Santé Publique de l ULB 02 555 40 98 E-mail : benevos@ulb.ac.be 2

FONCTION DE L ASSOCIATION HOSPITALIERE a) Désignation d un responsable médical L institution hospitalière désigne un médecin ORL (ou le cas échéant un médecin pédiatre), dit responsable médical qui assure l organisation de ce programme au sein de la maternité. b) Désignation d un référent L institution hospitalière désigne un coordinateur qui assure la coordination pratique du programme au sein de la maternité (mise en œuvre pratique, récolte des données, suivi des familles, ), dit «référent». Celui-ci peut être le responsable médical. c) Identification du personnel L institution hospitalière identifie le personnel apte à réaliser le test de dépistage. Ce personnel est soit un(e) puériculteur(trice), soit un(e) infirmier(ère), soit un(e) logopède, soit un(e) audiologiste. Ce choix est propre à chaque structure hospitalière, selon les ressources dont elle dispose. Trois personnes minimum doivent être aptes à pratiquer le test. Ce nombre de 3 personnes apparaît nécessaire afin de permettre un roulement d équipe efficace, tenant compte des temps de pause, des week-ends et des jours de maladie. Ce personnel a comme personne de référence le responsable médical ou le référent désigné par l association hospitalière. d) Etablissement des listes de naissance Actuellement, les seules listes de naissance disponibles sont celles élaborées par les Centres de dépistage néonatal dans le cadre du dépistage des maladies métaboliques. L institution hospitalière veillera à transmettre aux organismes désignés pour la récolte de données des listes complètes afin de pouvoir contrôler la couverture du dépistage. e) Formation Au cours de la première année de lancement, des journées de formation seront organisées par le groupe d experts ayant rédigé ce protocole. Au cours de la deuxième année, le Coordinateur Communauté française sera chargé de veiller à organiser des journées de formation sur base des demandes opérées. f) Suivi par un médecin ORL L ORL de la clinique ne possède pas toujours une formation pédiatrique ou audiophonologique suffisante afin de poser un diagnostic néonatal. Il doit pouvoir alors compter sur un centre de référence proche de son rayon d action, et dont la disponibilité doit être établie avant le lancement du programme de dépistage. Le centre contacté doit pouvoir s engager à assurer la prise en charge prioritaire des enfants concernés par le dépistage de la surdité, à tenir au courant l ORL référent et à prendre des décisions en concertation avec ce dernier. 3

g) Matériel La méthode à appliquer en Communauté française dans le cadre du dépistage néonatal systématique de la surdité est celle des Otoémissions Acoustiques Provoquées Automatisées (OEAP). Il est difficile à ce stade de vous conseiller un appareil particulier. Les maternités qui disposent déjà d un équipement automatisé utilisent le leur. Les autres, dans la mesure où les cliniques financent l achat du matériel, restent libres de leur choix. Néanmoins, le Docteur Anne DOYEN (anne.doyen@skynet.be) 1 a réalisé une première prospection afin d évaluer le type d appareil susceptible de réunir les qualités techniques nécessaires. Elle tient toutes ces informations à votre disposition. 1 Cabinet ORL D rs DOYEN-HINKELTZ Rue des Bergers 6/1 7500 Tournai : 0032 (0) 69/22 48 66 Fax : 0032 (0) 69/23 62 43 4

SCHÉMA D ORGANISATION DU DÉPISTAGE NÉONATAL SYSTÉMATIQUE DE LA SURDITÉ AU SEIN DE LA MATERNITÉ La maternité détermine les équipes testantes. D E P I S T A G E Liste des naissances à disposition des équipes testantes. Test 1 : Jour 3 ou Jour 4 OEAP1* ou ou ou Pass* Refer* Test 2 : +1 Jour OEAP2 ou ou Refer Pass Envoi de la fiche de dépistage complétée (c.f. Annexe 2) au Centre de dépistage néonatal avec lequel la maternité collabore dans le cadre du test de Guthrie. Les résultats du test de dépistage seront inscrits dans le Carnet de l enfant de l O.N.E. D I A G N O S T I C Dans les 15 jours : l ORL réalise une otoscopie, une anamnèse, une recherche de facteurs de risques ignorés. Si les systèmes automatiques ne passent pas, (attention à la qualité et donc aux conditions matérielles des divers examens, ainsi qu aux compétences requises), il y a lieu de pratiquer un PEA avec recherche de seuils. L ORL de diagnostic remplit une fiche de suivi et la renvoie au Centre de dépistage lié à la maternité où l enfant est né. Prise en charge médicale. Renvoi de l enfant au diagnostic confirmé vers un centre de prise en charge. (c.f. Fiche de suivi) Collecte des résultats par le Centre de dépistage néonatal avec lequel la maternité collabore dans le cadre du test de Guthrie. Les travailleurs médico-sociaux de l ONE sensibiliseront les familles à l intérêt de ce test de dépistage et notamment Données administratives encourageront celles dont les enfants n ont pas subi le test. Contacts entre les parties * Pass : résultat négatif, l enfant ne souffre pas de déficience auditive. * Refer : résultat positif, un second test doit avoir lieu. Si le second test est également refer, il y a lieu de transférer vers un ORL. Attention, on ne parle toujours pas de surdité. Seul un médecin ORL peut établir ce type de diagnostic. * OEAP : Oto-émissions acoustiques provoquées. 5

FONCTION DU SERVICE MATERNITE I. ORGANISATION DU DEPISTAGE a) Identification des nouveau-nés à tester L accoucheuse ou le chef de service de la maternité doit tenir à la disposition des personnes désignées pour effectuer le test le registre où sont répertoriées les naissances, les numéros de chambre des nouveau-nés, la feuille signée par le(a) pédiatre ou le(a) gynécologue signalant les facteurs de risques éventuels (c.f. Annexe 5), et la date du retour envisagé. Ce registre doit pouvoir leur être accessible à n importe quel moment. b) Conditions de l examen Le personnel désigné doit avoir été formé à l utilisation du matériel et au contact avec les parents. En cas d échec du test, ce personnel doit se limiter à parler des problèmes techniques éventuels (artefacts, liquide dans le conduit auditif, ). En effet, le personnel qui effectue le test n est pas habilité à donner des d informations sur la surdité et la prise en charge possible de celle-ci. Ce travail relève du médecin uniquement, ORL ou pédiatre. L(e)a technicien(ne) doit pouvoir compter sur un relais médical au deuxième passage pour apaiser l anxiété éventuellement générée par un deuxième test positif (càd : refer). c) La réalisation du test Les parents sont préalablement informés de la pratique du dépistage néonatal de la surdité. Un folder sert de support afin d expliquer l intérêt du test et obtenir leur adhésion. En cas de refus, celui-ci est signalé sur un document signé par les parents et joint au dossier médical de l enfant (c.f. Annexe 6). La pratique du test se fait de préférence avant l heure du bain. L examen doit être réalisé dans le calme, avec le minimum d artefact de bruit. Le test est pratiqué à J3-J4 de préférence. Il y a lieu néanmoins de tenir compte des sorties du weekend. L enfant doit être calme. Si ce n est pas le cas, il faut attendre un moment plus favorable. Un premier test a lieu. Si le résultat est «pass», l enfant est considéré comme entendant normalement. Si le résultat obtenu est «refer», un deuxième test doit avoir lieu, de préférence le lendemain. Un médecin ORL ou un médecin pédiatre doit pouvoir être joint lors de la réalisation de ce deuxième test. En effet, celui-ci doit être disponible afin de répondre à une anxiété éventuelle des parents si ce deuxième test se révèle «refer». Répétons en effet que seul un médecin, ORL ou pédiatre, peut s entretenir du problème d une éventuelle surdité avec les parents. d) Deuxième test positif En cas de deuxième test positif (refer), l enfant doit pouvoir être vu par un médecin ORL endéans les quinze jours (c.f. Schéma p.6). En effet, un troisième test de dépistage n est pas conseillé. 6

e) La confirmation d un diagnostic positif Les délais entre le dépistage et le diagnostic doivent être réduits au minimum. Si l institution hospitalière dispose d un service ORL apte à établir le diagnostic, celui-ci effectue le test de diagnostic avant la sortie de la maternité ou fixe un rendez-vous endéans les quinze jours. Si la maternité ne dispose pas d un service ORL, ou si celui-ci n est pas susceptible d effectuer un diagnostic néonatal de surdité, le responsable médical propose aux parents une liste d ORLs de diagnostic afin qu un rendez-vous soit pris avant la sortie de la maternité. f) La récolte des données du dépistage Afin de pouvoir évaluer le taux de couverture du programme, les données du dépistage doivent être centralisées. Actuellement, le programme fait appel au Centre de dépistage néonatal, avec lequel vous collaborez dans le cadre du test de Guthrie. Ce même Centre est appelé à gérer la récolte de données. g) L établissement des fiches de liaison Afin de procéder à cette récolte de données, deux fiches ont été établies : 1. La première fiche, fiche de dépistage (Annexe 2) consiste en une série d items apposés au dos de la fiche de prélèvement du test de Guthrie. Celle-ci est fournie par le Centre de dépistage néonatal agréé par la Communauté française. Dès que le test ou le retest concernant le dépistage de la surdité a été effectué, ces items doivent être complétés. La fiche est renvoyée, après le prélèvement de sang (relatif aux maladies métaboliques) au Centre de dépistage néonatal. Parallèlement, le résultat du test est noté dans le dossier de l enfant et dans le Carnet de l Enfant de l ONE. 2. Si ce test n a pas pu être effectué avant la sortie de la maternité, le Centre de dépistage néonatal envoie jusqu à trois rappels à la maternité (Remarque : dans ce cadre, un rendez-vous doit être donné aux parents avant leur sortie de la maternité). 3. Lorsque les deux tests effectués se révèlent «refer», le Centre de dépistage néonatal s assure de recevoir de l ORL, endéans le mois, la fiche de suivi (Annexe 3) des enfants dépistés. En cas d absence de réponse, le Centre de dépistage néonatal envoie un rappel. 7

II. ORGANISATION DU DEPISTAGE POUR LES ENFANTS NON TESTES A LA SORTIE DE LA MATERNITE Les précisions ci-dessous vous sont données à titre indicatif. Chaque structure établit le moyen le plus efficace et le plus simple afin d inciter les parents à faire pratiquer le test sur leur enfant : - Soit la technicienne est disponible à heure fixe tous les jours. Les parents peuvent faire pratiquer le test de dépistage sans rendez-vous. - Soit le test est pratiqué au sein du service ORL avec ou sans rendez-vous. - Soit le test peut être pratiqué à l occasion de la visite de contrôle chez le pédiatre. A chaque structure hospitalière de trouver ses ressources! Ne pas oublier de faire parvenir les résultats au Centre de dépistage. Dans la mesure où les parents doivent revenir, il apparaît judicieux de réaliser ce test en externe avant ou à 4 semaines de vie. Les résultats de ce test sont notés sur la fiche de dépistage et envoyés au Centre de dépistage néonatal. Le responsable médical ou le référent dépistage informe le travailleur médico-social (TMS) de liaison de l O.N.E. des enfants non dépistés. Le TMS de liaison transmet l information au TMS qui assurera le premier contact avec la famille (à son domicile ou en consultation pour enfants) en vue d encourager les parents d enfants non testés à honorer leur rendez-vous ou à prendre rendez-vous à la maternité pour effectuer le test de dépistage. Pour assurer l équité du système, un effort particulier doit être réalisé afin de renforcer la participation des personnes de milieux socio-économiques défavorisés et de cultures différentes. III. DEPISTAGE EN NEONATOLOGIE Pour la néonatologie, le premier test par otoémissions doit être réalisé au moment de la décharge du service de NN. Les résultats doivent être transférés via la fiche de dépistage au Centre de dépistage néonatal. Les enfants hospitalisés en néonatologie ET considérés comme des enfants à risque font partie de la filière diagnostique. Ils nécessitent souvent la réalisation d un PEA. Ce test demandé par le pédiatre) est remboursé par l Inami et n entre pas dans le cadre des examens subsidiés par la Communauté française. Le responsable médical ou le référent dépistage de la maternité doit s assurer que le test a été réalisé avant la sortie du service de néonatologie et communique le résultat au centre de dépistage néonatal via une fiche de dépistage. Facteurs de risque Les facteurs de risques suivants augmentent nettement le risque de surdité y compris rétrocochléaire. L examen sera réalisé par PEAA et/ou PEA classique en tenant compte de l âge de l enfant : risque d immaturité cérébrale chez les prématurés donnant de mauvais tracés malgré une audition correcte. Avec la demande formulée par le pédiatre, l examen réalisé par PEA(A) avec extrait des tracés et rapport de l ORL ne fait pas partie du cadre strict du dépistage et est pris en charge par l INAMI. 8

L enfant quittant prématurément le service de néonatalogie (avant l âge du terme) aura reçu un rendezvous pour la réalisation de son examen en externe auprès du service ORL. Liste des facteurs de risque : antécédents familiaux de surdité héréditaire ; infection in utero par le CMV, syphilis, herpès, toxoplasmose, rubéole ; anomalies cranio-faciales (y compris de l oreille externe et du conduit auditif externe) ; poids de naissance <1500gr ; hyperbilirubinémie à un niveau nécessitant une exsanguino-transfusion (c.f. les courbes de référence) ; médications ototoxiques incluant mais non limitée aux aminoglucosides ; méningite bactérienne ; score d APGAR <4 à 1 minute ou <6 à 5 minutes ; ventilation assistée pendant 5 jours et plus ; signes et symptômes d un syndrome potentiellement associés à un syndrome comportant une atteinte sensori-neurale ou de transmission ; maladies neurologiques maladies métaboliques (hypothyroïdie, hyperthyroïdie ) IV. REMARQUES Les parents d un enfant ayant un test suspect ou un diagnostic de surdité doivent pouvoir être orientés vers les différents centres de réadaptation de la Communauté française. Une liste a été établie afin de permettre aux parents de faire leur choix (c.f. annexe 4). La maternité évaluera la nécessité d une prise en charge psychologique. a) Relations et informations entre les différents intervenants du dépistage Une relation fluide entre les différents intervenants du programme est nécessaire afin de garantir le succès à long terme du programme de dépistage, que ce soit au sein des maternités ou entre les maternités et les services extérieurs. Pour rappel, des contacts interpersonnels doivent être établis avant l instauration du programme. b) Remarques 1/ Il est à noter qu une surdité rétrocochléaire, soit 2% des surdités est toujours possible. De même la notion de surdité progressive, particulièrement due au citomégalovirus, peut conduire le taux de surdité néonatale à 2% à 1 an, et nécessite le maintien de la vigilance. 2/ Les médecins qui suivent l enfant doivent demeurer vigilants vis-à-vis de l audition de l enfant, même avec un test favorable. 3/ L efficacité du programme sur le long terme nécessite la formation, le rappel régulier de la nécessité d un dépistage visant les 100%. Une sensibilisation régulière des ORL responsables, des pédiatres, des gynécologues ou des travailleurs médico-sociaux de l ONE est essentielle dans le maintien d un dépistage de qualité. 9

V. SERVICES ADMINISTRATIFS a) Intervention financière de la Communauté française Dans le cadre du programme de dépistage, la Communauté française prend en charge 5 par enfant dépisté. Le solde reste à la charge soit des parents, soit de la maternité si celle-ci entend promouvoir la gratuité du dépistage. La quote-part demandée aux parents est plafonnée à 10 par enfant dépisté. Le dépassement de ce plafond entraîne une rupture de la convention. b) Procédure pour le paiement de la subvention aux maternités ayant signé la convention La maternité envoie une déclaration de créance (modèle annexe 1) trimestrielle à l administration : Ministère de la Communauté française Direction générale de la Santé Bld Léopold II, 44 1080 Bruxelles Cette déclaration doit reprendre le nombre d enfants qui ont été testés et la période couverte. Il faut compter un mois minimum entre le traitement de la déclaration de créance au sein de l administration et le paiement de la subvention. Pour toute information : - concernant le paiement s adresser à Bernadette LESSENS : 02/413.26.48 ; bernadette.lessens@cfwb.be - concernant le programme de façon générale s adresser à Tatiana PEREIRA : 02/413.26.50 ; tatiana.pereira@cfwb.be c) Groupe de travail Différents médecins spécialistes ont collaboré au groupe de travail, afin de rédiger ce protocole. Ils pourront répondre aux questions que vous vous posez dans l organisation de ce programme. Anne DOYEN Anne-Laure MANSBACH Laurent DEMANEZ Naïma DEGGOUJ Pascale EYMAEL Nathalie MELICE Paul DELTENRE anne.doyen@skynet.be alm@skynet.be LaurentChP.Demanez@chu.ulg.ac.be deggouj@orlo.ucl.ac.be pascale.eymael@skynet.be nathalie.melice@skynet.be pdeltenr@ulb.ac.be Autres professionnels ayant participé aux travaux : Xavier de BETHUNE Marie-Cécile MAUROY Pierre BOURDOUX 10

RESUME Relations entre les différents intervenants en fonction du déroulement du dépistage La maternité tient la liste des naissances à disposition des équipes testantes Equipes testantes Responsable médical et/ou Référent dépistage ORL Transfert de l enfant «refer» confirmé par diagnostic ONE Centres de prise en charge Envoi des données Envoi des données Fiche Maladies métaboliques Envoi des données Centre de dépistage néonatal reconnu par la Communauté française Rappel Transfert des données anonymisées Donnés administratives Contacts entre les deux parties Coordination Communauté française Résultats d efficacité trimestriels 11

ANNEXE 1 DECLARATION DE CREANCE CADRE A REMPLIR PAR LE CREANCIER Je soussigné (nom et prénom) Agissant en qualité de Pour (dénomination et adresse) Déclare que le Ministère de la Communauté française Direction générale de la Santé Direction de la Promotion de la Santé M est redevable de la somme de (chiffres) euros. Pour la période du au Pour (chiffres) enfants dépistés. À titre d exécution partielle de la convention conclue avec la Communauté française dans le cadre du programme de dépistage de la surdité néonatal. Certifié sincère et conforme à la somme de (en toutes lettres) Cette somme est à verser au compte n 2 de (dénomination exacte du compte) Date Nom et signature CADRE RÉSERVÉ À L ADMINISTRATION Vu pour réception le Nom et signature Vu et approuvé le Nom, grade et signature de l ordonnateur Visa n 2 Avis important : en cas de première transaction avec les services de l Exécutif de la Communauté française, prière de joindre un bulletin de virement au nom du bénéficiaire, préimprimé par la banque (côté gauche) et annulé, qui devra servir à l inscription au fichier informatique du département en vue du bon déroulement des opérations. 12

Remarque éventuelle : ANNEXE 2 FICHE DE DEPISTAGE N de la fiche FICHE A ENVOYER DES LE TEST OU LE RETEST AU CENTRE DE DEPISTAGE NEONATAL MODELE INDICATIF FICHE DE DÉPISTAGE NÉONATAL DE LA SURDITÉ Test réalisé à : Maternité Centre néonatal Facteur de risque :. Méthode OEAA PEAA PEA Normal (Pass) Anormal (refer) Résultats 1 er examen : date O.D O.G O.D O.G 2 ème examen : O.D O.G O.D O.G Test non réalisé motif : Enfant transféré : Enfant sorti de maternité : Test à réaliser ailleurs Lieu :. Refus des parents Enfant décédé Enfant référé pour diagnostic : Identification de l ORL : Date prévue du rendez-vous : Date de naissance././.. Sexe : Age gestationnel Poids à la naissance semaines g Ces données figurent déjà sur la fiche du test de Guthrie. 13

ANNEXE 3 FICHE DE SUIVI N de la fiche Fiche de suivi de l enfant suspect à compléter par l ORL et à retourner au Centre de dépistage néonatal FICHE DE SUIVI D ENFANT SUSPECT REFERE A UN CENTRE DE DIAGNOSTIC Identification de l enfant : CENTRE ORL de DIAGNOSTIC : mettre le cachet Date de la première consultation au centre de diagnostic : RESULTAT PEA : seuil objectif O.D O.G CONCLUSION : Audition normale bilatérale Enfant à revoir Surdité bilatérale Surdité unilatérale droite gauche Date de la conclusion : ATTENTION! L enfant n a pas été présenté à la consultation : Un nouveau RDV a été adressé aux parents : Non Si oui, préciser la date : oui Fiche remplie le par le docteur :.. Et adressée au centre de dépistage de..le Enfant référé au centre de revalidation de :.. 14

ANNEXE 4 LISTE DES CENTRES DE REVALIDATION 1. CENTRE D AUDIOPHONOLOGIE SAINT-LUC Cliniques Universitaires Saint-Luc : Secrétariat : 02/764.32.53 : Consultations : 02/764.32.40 Fax: 02/764.32.50 Responsables : Dr. N. Deggouj Dr. M. Gersdorff Personne de contact : N. Deggouj E-mail : deggouj@orlo.ucl.ac.be 2. CENTRE COMPRENDRE ET PARLER Rue de la Rive, 101 1200 Woluwé Saint Lambert : 02/770 04 40 Fax : 02/772 62 88 Directeur : Charlier Brigitte Directeur médical : Chantal Ligny E-Mail : info@centrecomprendreetparler.be (adresse à confirmer dans les prochains temps) 3. CENTRE "L'ETOILE POLAIRE" Rue de l'étoile polaire, 20 1082 Bruxelles : 02/468 11 00 Fax : 02/468 13 39 Responsable médical : Docteur Millet Responsable administratif : Mr. Thirion E-Mail : etoilepolaire@cocof.irisnet.be 4. CENTRE DE L OUÏE ET DE LA PAROLE Bd Lalaing 39 à 7500 Tournai Directeur médical : Jean-Paul Dachy : 069 88 44 02 Fax : 069 88 44 01 Email : cop@cpas-tournai.be 5. CENTRE POUR HANDICAPÉS SENSORIELS Chaussée de Waterloo 1510 1180 Bruxelles Directeur : Mr Jos Van Eygen : (0)2 374.30.72 Fax : (0)2 374.30.72 E-mail : uccle@c-h-s.be 6. CENTRE MÉDICAL D AUDIOPHONOLOGIE Rue de Lusambo 35 39, 1190 Bruxelles : 02/332 33 23 Fax : 02/332 29 84 Directeur : Monsieur Fleis Médecin ORL : Docteur Delorge E-Mail responsable : cmap.forest@skynet.be 15

7. CENTRE MÉDICAL D AUDIOPHONOLOGIE DE MONTEGNÉE 79 Chaussée Churchill, 4420 Montegnée (Liège) Directrice : Sonia Demannez : Tél. 04/263.90.96 Fax : 04/263.10.74 - E-mail: cmap@cmap.org (Dr Demanez) 8. CENTRE DE RÉADAPTATION DE LA PAROLE ET DE L OUÏE DE TIVOLI Avenue Max Buset 34 7100 La Louvière Prise en charge de surdité légère ou moyenne Responsable médical : Docteur Pierre Leich (Médecin ORL) : 064 27 64 42 Fax : 064 276 326 E-Mail : patrick.michel@chu-tivoli.be 9. CLINIQUE UNIVERSITAIRE DE MONT GODINNE-UCL 5530 Yvoir Service ORL Professeur Pierre Garin Professeur Bernard Bertrand : 081 42 37 00 : Consultation : 081 42 37 01-02 : Secrétariat : 081 42 37 05-08 Fax : 081 42 37 03 E-Mail : bernard.bertrand@orlo.ucl.ac.be pierre.garin@orlo.ucl.ac.be 16

ANNEXE 5 Identification de la maternité FORMULAIRE À COMPLÉTER PAR LE GYNÉCOLOGUE DANS LE CADRE DU DÉPISTAGE AUDITIF NÉONATAL Je soussigné, certifie que Identification l enfant Présente le(s) facteur(s) de risque suivant(s) (Cochez le(s) facteur(s) de risque dans la liste suivante) Facteurs de risque : Antécédents familiaux de surdité (même unilatérale) ou de malformation tête et cou ; Malformation tête et cou et par extension tout syndrome malformatif ; Poids de naissance inférieur à 2000 gr ; Accouchement dystocique (Apgar<4 à 1 minute) ; Anoxie et hypoxie néo-natale ; Hyperbilrubinémie ; Trouble neurologique ; Trouble endocrinien ; Consanguinité ; Incidents de grossesse : Infections (CMV, Rubéole, Toxoplasmose, Herpès, Varicelle, Rougeole, Listériose, Syphillis) ; Antibiotique oto-toxique Menace d avortement Hémorragie Intoxications diverses (et en particulier alcoolique) ; Traumatisme Trouble métabolique Nom du gynécologue Nom du pédiatre. Le /./. 17

ANNEXE 6 ATTESTATION DE REFUS DES PARENTS DANS LE CADRE DU DÉPISTAGE AUDITIF NÉONATAL Je, soussigné,.. Adresse..... refuse que soit pratiqué le test de dépistage néonatal de la surdité sur mon enfant. Nom de l enfant : Prénom : Date de naissance : Signature des parents Signature du testeur 18

TABLE DES MATIÈRES Protocole d organisation du dépistage néonatal systématique de la surdité en Communauté française...1 Fonction de la coordinatrice désignée par la Communauté française dans le cadre du programme de dépistage néonatal de la surdité...2 Fonction de l Association hospitalière a) Désignation d un responsable scientifique...3 b) Désignation d un référent...3 c) Identification du personnel...3 d) Etablissement des listes de naissance...3 e) Formation...3 f) Suivi par un médecin ORL...3 g) Matériel...4 Schéma d organisation du dépistage néonatal systématique de la surdité au sein de la maternité...5 Fonction du service maternité I. Organisation du dépistage...6 a) Identification des nouveau-nés à tester...6 b) Conditions de l examen...6 c) Réalisation du test...6 d) Deuxième test...6 e) La confirmation d un diagnostic positif...7 f) La récolte des données du dépistage...7 g) L établissement des fiches de liaison...7 II. Organisation du dépistage pour les enfants non testés à la sortie de la maternité...8 III. Dépistage en néonatologie...8 Facteurs de risque...8 Liste des facteurs de risque...9 IV. Remarques...9 a) Relations et informations entre les différents intervenants du dépistage...9 b) Remarques...9 V. Services administratifs...10 a) Intervention financière de la Communauté française...10 b) Procédure pour le paiement de la subvention aux maternités ayant signé la convention...10 c) Groupe de travail...10 Relations entre les différents intervenants en fonction du déroulement du dépistage...11 Annexe Annexe 1 : Déclaration de créance...12 Annexe 2 : Fiche dépistage néonatal de la surdité...13 Annexe 3 : Fiche de suivi de l enfant suspect à adresser au centre de dépistage...14 Annexe 4 : Liste des centres de revalidation...15 19

Annexe 5 : Formulaire à compléter par le gynécologue dans le cadre du dépistage auditif néonatal...17 Annexe 6 : Attestation de refus des parents...18 Tables des matières...19 20