PLAN AUTISME 2013 2017 ETAT DES LIEUX REGIONAL ET TERRITORIAL

PLAN AUTISME 2013 2017 ETAT DES LIEUX REGIONAL ET TERRITORIAL 31/03/2014 1

Sommaire 1 PREVALENCE ET INCIDENCE THEORIQUE... 3 2 LE DIAGNOSTIC PRECOCE AU NIVEAU DES ENFANTS... 4 Réseau de repérage (niveau1) :... 4 Réseau de diagnostic (niveau 2)... 4 Equipes pluridisciplinaires de diagnostic de proximité (niveau 2) associées au CRA,... 5 Equipe de diagnostic complexe (niveau 3)... 5 La finalisation du dispositif de diagnostic coordonné par le CRA... 5 Fonctionnement et activité des équipes associées :... 6 Délais d attente entre la réception de la demande et la restitution du bilan diagnostique... 7 Dispositif de télémédecine... 7 3 L EVALUATION DES ADOLESCENTS (à partir de 15 ans) ET DES ADULTES... 7 Deux unités d évaluation adolescents/adultes (niveau 2)... 7 Activité des unités d évaluation adolescents/adultes... 7 Projet de recensement des personnes adultes autistes dans les établissements médico sociaux... 8 4 LA PRISE EN CHARGE DE L AUTISME/TED DANS DES STRUCTURES SANITAIRES... 8 prises en charge en ambulatoire et hospitalisation partielle... 8 prises en charge en hospitalisation complète... 8 5 LA PRISE EN CHARGE EN STRUCTURE MEDICO SOCIALE... 9 Offre spécialisée au 31/03/2014 : taux d équipement autisme/ted... 10 le PRIAC 2013 2016... 11 Places installées spécifiques/places occupées pour les enfants... 12 Places installées spécifiques/places occupées pour les adultes... 12 6 LA SCOLARISATION... 13 7 LA FORMATION... 13 Démarches de diffusion des recommandations de bonnes pratiques professionnelles... 13 Equipe de formateurs et dispositif de déploiement des connaissances... 14 Offre de formation sur l autisme... 15 Formation des aidants... 15 8 LES ACTIONS TRANSVERSALES SPECIFIQUES... 16 L accès aux soins somatiques et buccodentaires :... 16 La gestion des troubles du comportement sévères :... 16 2

Ce document présente l état des lieux régional réalisé dans le cadre de la mise en place du 3 ème plan autisme. Il a été réalisé en étroite collaboration avec le Centre de ressources autisme de Midi Pyrénées (CRA MIP) et présenté le 13 novembre 2013 à la Commission spécialisée pour les prises en charge et accompagnements médico sociaux (CSMS) de la Conférence régionale de la santé et de l autonomie de Midi Pyrénées (CRSA). 1 PREVALENCE ET INCIDENCE THEORIQUE Les TED regroupent des situations cliniques diverses, entrainant des situations de handicaps hétérogènes. Huit catégories de TED sont identifiées dans la Classification Internationale des Maladies (CIM 10) : autisme infantile, autisme atypique, syndrome de RETT, autre trouble désintégratif de l enfance, hyperactivité associée à un retard mental et des mouvements stéréotypés, syndrome d ASPERGER, autres troubles envahissants du développement, trouble envahissant du développement, sans précision. La prévalence estimée en 2009 pour l ensemble des TED se situe à 7 /1000 personnes de moins de 20 ans dont 2 /1000 personnes de moins de 20 ans atteintes d autisme infantile (Source : autisme et autres troubles envahissants du développement : Etat des connaissances HAS janvier 2010). L application de ce taux à une population de référence permet une estimation des besoins à satisfaire soit un nombre de cas estimés par départements et pour la région Midi Pyrénées : Départements Population totale RP Prévalence* 2010 TED dont autisme Ariège 160 446 1 123 321 Aveyron 295 153 2 066 590 Haute-Garonne 1 273 437 8 914 2 547 Gers 199 808 1 399 400 Lot 184 603 1 292 369 Hautes-Pyrénées 242 424 1 697 485 Tarn 396 825 2 778 794 Tarn- et-garonne 252 345 1 766 505 TOTAL 3 005 042 21 035 6 010 * calcul indicatif à partir des données INSEE et des chiffres nationaux de prévalence de 7/1000 pour les TED et de 2/1000 pour l'autisme 3

L incidence théorique soit le nombre de nouveaux cas estimés au regard des naissances domiciliées est la suivante : départements Naissances INSEE 2010 Incidence théorique** des nouveaux cas sur 1 an TED dont autisme Ariège 1 470 9 3 Aveyron 2 693 16 5 Haute-Garonne 15 763 95 32 Gers 1 671 10 3 Lot 1 506 9 3 Hautes-Pyrénées 2 147 13 4 Tarn 3 923 24 8 Tarn- et-garonne 2 924 18 6 TOTAL 32 097 194 64 ** Données du CRA au 21 décembre 2011 2 LE DIAGNOSTIC PRECOCE AU NIVEAU DES ENFANTS Réseau de repérage (niveau1) : Le repérage des signaux d alerte des troubles du spectre autistique est réalisé par les professionnels de la petite enfance (puéricultrices, assistantes maternelles), les acteurs de la médecine de ville (généralistes, pédiatres, psychiatres ), les équipes de PMI, les membres de la communauté éducative (instituteurs, infirmières, médecins de l Education Nationale), ainsi que par les CAMSP et les CMPP. Ces différents professionnels sont aussi les premiers interlocuteurs des familles qui peuvent les interpeller sur le comportement de leur enfant. Afin de faciliter auprès des professionnels, le repérage et l'orientation, des journées de formation départementales pour les personnels de structures d'accueil petite enfance ont été organisées par le CRA en 2013 au titre de la Mesure 5 du Plan 2008 2011 (150 participants). Le CRA est intervenu également auprès des équipes PMI de 3 départements : le 31, 81 et 65 en dehors de la mesure 5. Entre les acteurs du repérage et les équipes de diagnostic des dispositifs locaux non spécifiques se sont mis en place : en Ariège (financement par la CAF d un poste d éducateur à disposition des crèches), dans le Tarn et Garonne, l est Toulousain (Guidance Infantile), l ouest de Toulouse (Le Fil), des dispositifs pour l accompagnement des parents vers les services de soins ainsi que des liens avec le réseau Pti Mip. Réseau de diagnostic (niveau 2) Le réseau de diagnostic des troubles du spectre autistique, avec ou sans l appui du CRA (apport d une expertise indirecte sur éléments de dossiers ou intervention des équipes de diagnostic du CRA) implique : les équipes hospitalières pluridisciplinaires de première ligne les services de pédiatrie, de pédopsychiatrie les CAMSP, les CMP de secteurs et certains CMPP des services de PMI, des médecins généralistes, psychiatres et pédiatres libéraux 4

Equipes pluridisciplinaires de diagnostic de proximité (niveau 2) associées au CRA, Ces équipes sont à même de réaliser des évaluations strictement conformes aux recommandations de la HAS sous supervision de l équipe régionale en lien avec les équipes d intervention des territoires qu elles couvrent : Aveyron (2009) : partenariat conventionnel CH de Rodez (intersecteur de pédopsychiatrie infanto juvénile), CAMSP de l Aveyron (ADAPEI 12), CAMSP de Figeac (ARSEAA) Tarn (2010) : partenariat conventionnel CH Pierre Jamet (secteur de pédopsychiatrie Tarn nord) et CAMSP d Albi (Fondation Bon Sauveur) Haute Garonne (2011) : unité mobile d évaluation des moins de 5 ans du CHU de Toulouse (service universitaire de psychiatrie de l enfant et de l adolescent) repérés par les équipes de première ligne du «Grand Toulouse» et associée à l unité régionale (réalisation de 20% environ d évaluations complexes) Gers et Hautes Pyrénées (2012) : partenariat conventionnel CH du Gers, CH de Lannemezan (secteurs de pédopsychiatrie) CAMSP d Auch (ADPEP 32) et CAMSP de Tarbes (GIP) Lot et Tarn et Garonne (2012) : partenariat conventionnel CH Jean Pierre Falret et CH de Montauban (secteurs de pédopsychiatrie), CMPP de Cahors (ALGEEI 46) et CAMSP 82 (Association Tarn et Garonnaise de coordination des actions médico sociales précoces) Equipe de diagnostic complexe (niveau 3) L unité régionale d évaluation du CRA est rattachée au service universitaire de psychiatrie de l enfant et de l adolescent du pôle psychiatrie du CHU de Toulouse. C est l unité de recours pour les cas très complexes de l ensemble de la région. Elle assure actuellement la couverture de la Haute Garonne et de l Ariège ainsi que la coordination de l action de l ensemble des équipes de proximité. La finalisation du dispositif de diagnostic coordonné par le CRA Courant 2014, la couverture de la Haute Garonne et de l Ariège devrait être assurée par la mise en place de deux nouvelles équipes et le redéploiement de l unité mobile du CHU de Toulouse afin de d aboutir au dispositif suivant : Haute Garonne : mise en place de 3 équipes pluridisciplinaires et pluri partenariales de diagnostics associées au CRA (une équipe par inter secteur de pédopsychiatrie). Ariège : mise en place d un dispositif bi départemental couplé à la Haute Garonne (association des partenaires de l Ariège à 2 équipes de Haute Garonne et répartition des enfants en attente de diagnostic selon les bassins de vie.) 5

Fonctionnement et activité des équipes associées : Les demandes d évaluation sont centralisées et analysées par le CRA qui oriente vers les différents niveaux en fonction de la complexité. De plus en plus de familles sollicitent le CRA afin d avoir un diagnostic «labellisé». En 2012, 190 diagnostics concernent les enfants. La répartition par tranche d âge est la suivante : o 70 pour les 0 5 ans (36,8%) o 86 pour les 6 11 ans (45,2%) o 34 pour les 12 16 ans (17,8%) En 2013, 224 diagnostics sont réalisés le CRA et les équipes associées répartis par tranche d âge de la manière suivante : o 87 pour les 0 5 ans (38,8%) o 100 pour les 6 11 ans (44,6%) o 37 pour les 12 16 ans (16,5%) Le CRA assure la formation continue, une fonction d appui, une supervision des équipes associées par des réunions régulières et la télémédecine. 6

Délais d attente entre la réception de la demande et la restitution du bilan diagnostique Les délais moyens d attente pour les enfants entre la réception de la demande et la restitution du bilan diagnostique sont, en 2013, de 348 jours et en légère diminution par rapport à 2012 (384 jours) grâce à l activité des deux nouvelles équipes. Afin de permettre un diagnostic le plus précoce possible, les jeunes enfants sont priorisés. Pour les moins de 5 ans, le délai d attente est plus court : 248 jours. Il est important de souligner que les demandes d évaluation augmentent tous les ans : 350 en 2013 soit une augmentation de 27% par rapport à 2012 (275 demandes). La mise en place des nouvelles équipes couvrant la Haute Garonne et l Ariège, dimensionnées pour réaliser 70 diagnostics de plus par an, devrait réduire les délais d attente. Dispositif de télémédecine L utilisation de la télémédecine en Midi Pyrénées présente de nombreux avantages : améliorer l accessibilité de tous à des soins de qualité, harmoniser les pratiques de diagnostic, réduire les délais d attente. En pratique, elle permet la coordination et supervision des équipes associées (une session par trimestre et par équipe au minimum). La télémédecine apporte une mission d appui sur demande aux équipes d établissements médicosociaux ou sanitaires sous forme d études de cas visant à échanger autour des objectifs et moyens d interventions à intégrer dans le projet personnalisé de l enfant. 3 L EVALUATION DES ADOLESCENTS (à partir de 15 ans) ET DES ADULTES Deux unités d évaluation adolescents/adultes (niveau 2) Unité d évaluation gérée par le CH Pierre Jamet, couvrant le Tarn, l Aveyron, le Lot et le Tarn et Garonne Unité d évaluation gérée par l AGAPEI, elle couvre la Haute Garonne, les Hautes Pyrénées, le Gers et l Ariège Activité des unités d évaluation adolescents/adultes Les évaluations sont réalisées par les équipes pluridisciplinaires des unités. Les demandes d évaluation sont systématiquement centralisées et analysées par le CRA. Leur analyse permet autant que possible de réorienter les cas simples sur les services de première ligne. Pour les cas plus complexes, une consultation médicale préliminaire est proposée qui est suivie ou non de la procédure d évaluation. En 2012, 39 diagnostics adolescents/adultes sur les 229 réalisés répartis par tranche d âge : 24 pour les 17 25 ans 15 pour les 26 75 ans 7

Projet de recensement des personnes adultes autistes dans les établissements médico sociaux L objectif est de réinterroger le diagnostic de personnes dans les établissements médico sociaux mais aussi à domicile ou dans les services de psychiatrie pour lesquelles un diagnostic d autisme est évoqué sans être confirmé. Ceci permettra une adaptation de l accompagnement de la personne et d orienter les démarches de requalification de places avec mise en conformité de l agrément des établissements médico sociaux au regard de la population accueillie. Le CRA va expérimenter une démarche de repérage ciblé dans un premier temps puis définir et valider des modalités d une généralisation avec remise d un document à l ARS fin du premier semestre 2014. 4 LA PRISE EN CHARGE DE L AUTISME/TED DANS DES STRUCTURES SANITAIRES Un certain nombre de patients atteints d autisme ou de TED sont pris en charge dans les structures sanitaires en ambulatoire, hospitalisation partielle ou complète en fonction de leurs besoins. Ci dessous une présentation des données communiquées par l ATIH issues du RIM P renseigné par les structures sanitaires publiques, ESPIC ou privées concernent l année 2011 pour les patients avec diagnostics autisme/ted (diagnostics F84 à F84.9). prises en charge en ambulatoire et hospitalisation partielle patients de moins de 18 ans : o en ambulatoire : 20 333 actes sur la région en 2011 concernant 1212 patients. o en hospitalisation partielle : 36 800 journées cumulées (journées et ½ journées) pour 776 patients. patients de plus de 18 ans : o une activité en ambulatoire représentant 4 495 actes pour 424 patients o en hospitalisation partielle : 3 925 journées cumulées (journées et ½ journées) pour 83 patients. prises en charge en hospitalisation complète o pour les patients de moins de 18 ans : 141 patients (5787 journées d hospitalisation) avec des durées de séjours variant de 4 à plus de 100 jours et une durée moyenne de séjour (DMS) de 41 jours. o pour les patients de plus de 18 ans : 159 patients (26 292 journées d hospitalisation), des durées de séjour variant de 9 à 365 jours et une DMS de 165 jours. 8

5 LA PRISE EN CHARGE EN STRUCTURE MEDICO SOCIALE Offre au 31/03/2014 : taux d équipement global toutes déficiences 18,00 16,00 14,00 12,00 10,00 8,00 6,00 Enfants Adultes 4,00 2,00 0,00 9 12 31 32 46 65 81 82 Région France TAUX D'EQUIPEMENT EN PLACES AUTORISEES TOUTES DEFICIENCES AU 31/03/2014 (pop. INSEE 2010) Le taux d équipement de Midi Pyrénées, toutes déficiences confondues pour les enfants fait ressortir un dispositif régional supérieur à la moyenne nationale et des disparités entre départements : Hautes Pyrénées et Gers à fortes capacités et Tarn et Garonne en dessous de la moyenne nationale. Pour les adultes toutes déficiences, le constat d un équipement supérieur à la moyenne nationale avec des disparités : départements à plus fortes capacités (Hautes Pyrénées et Gers) mais tous les départements sont au dessus de la moyenne nationale. 9

Offre spécialisée au 31/03/2014 : taux d équipement autisme/ted 1,40 1,20 1,00 0,80 0,60 0,40 Enfants Adultes 0,20 0,00 9 12 31 32 46 65 81 82 Région France TAUX D'EQUIPEMENT EN PLACES AUTORISEES AUTISME / TED AU 31/03/2014 (pop. INSEE 2010) Le taux d équipement régional en places autisme/ted au niveau des enfants (services et établissements) est largement supérieur au taux national (plus du double); des disparités entre départements subsistent : l Aveyron et le Lot ont des capacités très supérieures aux moyennes régionales et nationales alors que le département des Hautes Pyrénées (qui dispose par ailleurs d un dispositif très développé pour l ensemble des déficiences) a un très faible taux de places spécialisées. Au niveau du taux d équipement en places adultes autisme/ted, les disparités sont moindres et deux départements sont en dessous des moyennes régionales et nationales : l Aveyron et les Hautes Pyrénées (ce dernier étant par ailleurs le département le mieux doté en places adultes toutes déficiences). Au total, au 31/03/2014, 673 places autorisées (dont 63 à installer d ici fin 2016) pour la prise en charge Autisme/TED soit dans des structures spécifiques, soit dans des unités au sein de structures de type IME, IMP, MAS, FAM : o 450 places pour les enfants réparties entre 10 services, 19 établissements et 1 accueil temporaire o 223 places pour les adultes réparties entre 12 établissements et 2 services Au niveau des places enfants, 50% sont dans des structures spécialisées dans la prise en charge de l autisme/ted et 50% en unités intégrées au sein de structures généralistes (valeurs proches du national). 10

Au niveau des places adultes, 40% sont dans des structures spécialisées pour la prise en charge de l autisme/ted (essentiellement des FAM) et 60% en unités intégrées au sein de structures généralistes (valeurs du national inversées, respectivement 74% pour le spécialisé et 26% pour les unités intégrées). le PRIAC 2013 2016 Au titre du PRIAC 2013 2016, 112 places au total soit 82 pour enfants et 30 pour adultes ont été programmées, soit un effort à hauteur de 16% de l'ensemble du programme pour augmenter l offre de places dédiées autisme/ted. Cette proportion est supérieure à celle constatée au niveau national (10%). Un volume de places enfants reste encore à autoriser sur le bassin de santé de Moissac. 11

Places installées spécifiques/places occupées pour les enfants L'enquête ES 2010 (96% de taux de réponse pour la région) montre que 1094 enfants déclarés porteurs d une pathologie "Autisme/TED" ou "Psychose infantile" sont accueillis au 31/12/2010 dans les structures médico sociales en sus des places autorisées : o 365 (299 en établissements et 66 en services) pour la pathologie «Autisme/TED» o 729 (607 en établissements et 122 en services) pour la pathologie «psychose infantile» Si, en volume, peu d enfants étaient pris en charge en SESSAD/ITEP/autres établissements, en plus des places dédiées, les écarts places occupées/places installées sont plus significatifs pour les IME accueillant fin 2010, environ 200 enfants en plus des places installées et dédiées à la prise en charge autisme/ted ; ces informations, à actualiser, serviront de base aux travaux de requalification de places. Structures SESSAD IME ITEP Autres Départements places installées autisme au 31/12/2013 Places occupées (pathologie autisme) au 31/12/2010 (enquête ES) places installées autisme au 31/12/2013 Places occupées (pathologie autisme) au 31/12/2010 (enquête ES) écart en nombre Places occupées (pathologie autisme) au 31/12/2010 (enquête ES) Ariège 6 22 31 9 Aveyron 10 15 53 36 17 2 Haute Garonne 60 81 91 173 82 20 2 Gers 2 25 55 30 1 Lot 21 2 19 40 21 6 Hautes Pyrénées 1 6 26 20 1 Tarn 10 11 40 90 50 7 3 Tarn et Garonne 7 5 33 40 7 TOTAL 108 123 289 491 202 31 11 Places occupées (pathologie autisme) au 31/12/2010 (enquête ES Places installées spécifiques/places occupées pour les adultes L'enquête ES 2010 montre que 1893 adultes déclarés porteurs d une pathologie "Autisme/TED" ou "Psychose infantile" sont accueillis au 31/12/2010 dans les structures médico sociales en sus des places autorisées : o 472 (434 en établissements, 10 en accueil temporaire et 28 en services) pour la pathologie «Autisme/TED» o 1441 (1353 en établissements, 9 en accueil temporaire et 79 en services) pour la pathologie «psychose infantile» 12

Structures MAS FAM SAMSAH Départements places installées autisme au 31/12/2013 Places occupées (pathologie autisme) au 31/12/2010 (enquête ES) écart en nombre places installées autisme au 31/12/2013 Places occupées (pathologie autisme) au 31/12/2010 (enquête ES) écart en nombre Ariège 11 11 11 15 4 10 Aveyron 10 16 6 Haute Garonne 38 56 18 36 37 1 Gers 10 10 12 40 28 Lot 8 21 13 8 Hautes Pyrénées 36 36 19 19 5 Tarn 12 12 34 34 Tarn et 21 Garonne 16 5 TOTAL 77 178 101 101 145 52 15 places installées autisme au 31/12/2013 Places occupées (pathologie autisme) au 31/12/2010 (enquête ES) 6 LA SCOLARISATION Pour l'année 2011, une extrapolation des données par le Rectorat fait ressortir un volume global de 1600 enfants et adolescents avec autisme/ted scolarisés dans l'académie à temps plein ou partiel. L intégration est réalisée soit de manière individuelle ou bien collective en classes du primaire (CLIS) ou en collèges et lycées (ULIS). Environ les 2/3 sont en primaire et 1/3 en secondaire. Le recensement des difficultés lors de la rentrée scolaire 2013 : o o o o réponses des 8 DT montrant de fortes disparités dans les modalités de recueil de l information entre la Haute Garonne et les autres départements 56 enfants en attente de places en SESSAD pour la région hors le 31 (pour lequel l information n est pas disponible) 63 enfants en attente de places en IME dont 30 pour le 31 (estimation DT) pression très forte des parents au niveau national et territorial 7 LA FORMATION Démarches de diffusion des recommandations de bonnes pratiques professionnelles Les démarches de diffusion des recommandations de bonnes pratiques (HAS et ANESM) auprès des structures sanitaires et médico sociales en matière de diagnostic enfants ont été nombreuses et variées. A partir du CRA : site web, bulletins d'information électroniques et papier, actions de formation initiale et continue, implication des équipes d'intervention dans les procédures d'évaluation des équipes de diagnostic, mobilisation de l'unité mobile pour les moins de 5 ans (Grand Toulouse), journées départementales d'échanges (par exemple journée départementale sur l'autisme organisée à Montauban le 22/01/2013), utilisation de la télémédecine. 13

La diffusion des recommandations de bonnes pratiques est réalisée également au niveau des Délégations Territoriales de l ARS à travers les visites de conformité et les inspections. D'autres démarches ont été réalisées à partir d'une offre de formation (CERESA) dans le cadre d'une dynamique associative. Une stratégie de diffusion des recommandations sur le diagnostic chez l'adulte est en cours d'élaboration par le CRA et doit être adaptée au regard des objectifs du 3ème plan Autisme. Equipe de formateurs et dispositif de déploiement des connaissances Dans le cadre de la mise en œuvre de la mesure 5 du plan 2008 2011, un pool régional de 12 professionnels spécialisés, a été constitué depuis janvier 2012 pour diffuser l état des connaissances sur l autisme et les recommandations de bonne pratique. Sont visés l amélioration du repérage par les professionnels de terrain ainsi que la facilitation de la prise en charge y compris pour les soins somatiques ou bucco dentaires. Le dispositif a été constitué avec : une équipe pluridisciplinaire (médecins, psychologues, psychomotriciens, orthophonistes, éducateurs spécialisés), expérimentée et formée à l autisme assurant la réalisation ad hoc d outils et de supports de formation et d information une coordination et une animation du pool des formateurs par le CRA une organisation impliquant la co animation et le suivi des travaux par les délégations territoriales Le dispositif régional de déploiement des connaissances s est organisé sur 2 ans : 8 sessions généralistes de formation/sensibilisation (1 par département) en 2012 : présentation de «l état des connaissances TED/A» (apports théoriques et exemples pratiques) et des recommandations de bonne pratique professionnelle (HAS et ANESM) avec des ateliers de réflexion sur l offre et les besoins territoriaux 236 participants (familles, cadres de direction, éducateurs, enseignants, assistants sociaux, professionnels paramédicaux et de la petite enfance, ) un programme d actions ciblées (public homogène) en 2013 pour former des personnes ressources par institution : professionnels d équipes pluridisciplinaires des MDPH (1 session de 2 jours, 27 participants) permettant l identification de personnes «ressources» enseignants référents (une session de 2 jours, 70 participants) professionnels de la petite enfance (repérage) : 5 sessions d une journée (150 participants) cadres d établissements de formation aux carrières sociales et paramédicales (1 session d une journée, 20 participants) Soit 267 personnes formées en 10 sessions de formations (régionales, départementales ou bi départementales) 14

Offre de formation sur l autisme Les formations initiales et continues proposées par différents organismes de formation pour 2014 ont été recensées : Formation initiale : un diplôme inter universitaire «autismes» proposé par les universités de Toulouse III, Bordeaux II, Montpellier I diplôme d université «autisme et autres TED» proposé par l UTM formations médicales, odontologiques et paramédicales intègrent des connaissances sur l autisme partenariat avec les Instituts de formation (un Centre de formation en travail social, l'ifrass, propose un module de spécialisation sur l'autisme ouvert à l'ensemble des étudiants des écoles de la région) module d approfondissement dans le cursus d Educateur Spécialisé Formation continue : organismes de formation : Format Différence ASEI, CERESA, PRO LEARNING, PYRAMIDE France proposent des sessions généralistes ou spécialisées cursus spécifiques organisés au niveau du Rectorat sur les troubles des apprentissages incluant l'autisme. Formation des aidants Il existe dans la région des formations généralistes et spécifiques organisées par les associations de famille (Sésame Autisme, Autisme 65, CERESA, Autisme 31 et Midi Pyrénées, CRI 46 ) en direction des aidants familiaux. Des actions spécifiques aux aidants sous la forme d'ateliers thématiques, d'appui et de conseil à l'orientation sont organisées par le CRA. Dans le cadre de l appel à projet national ANCRA CNSA (2014 2015) pour la formation des aidants, le CRA MP fait partie des 7 régions retenues (1 ère vague) dont la mise en œuvre démarre en 2014. Le projet s inscrit en complémentarité de l offre existante sur le territoire (offre publique). Seront organisées en 2014, 4 sessions généralistes de 4 jours et 2 sessions spécifiques, en co élaboration et co animation avec des associations de familles, en aval immédiat de l annonce du diagnostic. Les objectifs sont les suivants : connaissances générales sur l autisme, acquisitions de compétences pratiques en matière d ajustement éducatif, permettre aux familles un choix éclairé pour l organisation des interventions, identification et gestion de troubles, vécu du handicap, droits et démarches administratives. Les contenus sont en conformité avec les recommandations de la HAS. 15

8 LES ACTIONS TRANSVERSALES SPECIFIQUES L accès aux soins somatiques et buccodentaires : L'identification de professionnels compétents susceptibles de prendre en charge des personnes autistes pour des soins somatiques (objectif du 3ème Plan) est réalisée à partir du CRA au travers du réseau Handident et du conventionnement avec la Faculté d'odontologie (formation initiale et continue). Il a été réalisé également une sensibilisation des professionnels des urgences pédiatriques du CHU ainsi que des ateliers parents/professionnels. Une collaboration CRA et Centre de Guidance Infantile (ARSEEA) a permis l'élaboration et la diffusion d'une plaquette associée à une carte individuelle d'accès aux soins remise aux familles par l'équipe de diagnostic et destinée à améliorer les conditions des soins somatiques. Ce type de démarche de sensibilisation en direction des personnels soignants (IDE en particulier) suppose de renouveler fréquemment l'action en raison du turn over. A titre d'exemple, la Délégation Territoriale du 82 a organisé en lien avec la Mutualité Française des journées de formation sur l'hygiène bucco dentaire à destination de référents exerçant en FAM. La gestion des troubles du comportement sévères : Une dynamique régionale est lancée par le CRA pour une meilleure gestion des recours aux dispositifs d'hospitalisation au delà des 2 ou 3 services qui ont l'habitude d'accueillir ces patients. Une Délégation Territoriale (65) a engagé une réflexion dans le cadre d'un groupe de travail Handicap pour développer et formaliser les collaborations entre la psychiatrie et les ESMS pour la prise en charge de ces troubles graves. 16