Douleur et bien être chez les diabétiques Dorothée Jean, IDE, Chambéry (73) Contexte Le réseau Savédiab (Savoie éducation diabète) a pour but d apporter une aide adaptée aux patients diabétiques type II et une aide aux professionnels de santé pour améliorer la prise en charge des patients diabétiques. Il intervient sur l'ensemble du département de la Savoie et des communes limitrophes de l'ain et de l'isère. Le réseau est une structure associative de droit privé avec des fonds publics de l ARS (Agence régionale de la santé) par le FIR (Fond d Intervention Régionale). L équipe du réseau se compose : d un médecin coordinateur, deux infirmières, deux diététiciennes, un psychologue, deux éducateurs sportifs, deux secrétaires. Le réseau s'adresse à tous les patients diabétiques de type II motivés et autonomes. Le réseau propose au patient un plan personnalisé de santé, incluant un diagnostic éducatif, un bilan médical fait par le médecin traitant, pour en définir des objectifs éducatifs. Une évaluation est faite à six mois et à un an. Selon les besoins des patients, il peut leur être préconisé des suivis individuels : diététique, podologique, psychologique, infirmier et entretien avec un éducateur sportif. Les patients sont invités à assister à des séances de groupe sur différents thèmes autour du diabète, ainsi qu'à des activités physiques adaptées et d'autres activités psychocorporelles, comme le yoga, la sophrologie ou la relaxation. Le réseau Savédiab travaille en partenariat avec l équipe de diabétologie du Centre Hospitalier de Chambéry et l'utep (unité transversale d'éducation thérapeutique) qui est en train de se créer. Concernant ce travail sur la douleur, j ai pu rencontrer le service Douleur et soins palliatifs et l équipe du CLUD. Une somatothérapeute va animer les séances faites avec les patients du réseau Savédiab. Une aide financière a été obtenue lors de la présentation de ce travail à la SFD paramédicale 2012 (société francophone du diabète) par la remise d une bourse.
Constat Au cours des séances de groupe, des patients nous ont fait part de la douleur qu'ils ressentaient lors des injections d'insuline ou des auto-surveillances glycémiques. Ils en ont parlé non pas lors de la 1 ère séance, mais après plusieurs échanges quand un climat de confiance a été établi. Certains ont pu exprimer la difficulté qu'ils avaient pour se faire des injections, ils avaient besoin d'un temps pour se convaincre de se piquer, ou même ne faisaient pas ces injections de peur d'avoir mal. Actuellement, nous proposons des séances sur les thèmes des injections d insuline et de l'auto-surveillance glycémique, la douleur est abordée mais seulement sur un plan technique (utilisation du matériel, manière de faire le geste ). Nous avons donc décidé de faire une enquête auprès des patients diabétiques du réseau et ceux de la consultation d'endocrinologie du CH de Chambéry afin d'améliorer nos pratiques dans la prise en charge de la douleur. Objectifs du projet 1/ Réaliser un état des lieux sur la prévalence de la douleur liée aux auto-surveillances glycémiques et/ou injections d insuline. 2/ Intégrer dans les séances des groupes d éducation thérapeutique une prise en charge de la douleur avec des approches psycho-corporelles. Méthodes Elaboration d'un questionnaire constitué de questions relatives aux données démographiques, techniques d'apprentissage, à l'intensité douloureuse liée aux autosurveillances glycémiques, injections d'insuline, pompes à insuline et aux attentes pour l'amélioration et la prévention de ces douleurs. Juillet à novembre 2011 : Envoi de 654 questionnaires aux patients adhérents du réseau Savédiab et patients du service de consultation diabétologie du CH de Chambéry (taux de réponse 28%). Février 2012 : contact du CNRD pour avis sur les premiers résultats de l'enquête et aide méthodologique. (Redéfinition des objectifs du projet, extension des lieux d'enquêtes, amélioration de la logistique pour récupération des questionnaires).
Résultats 1012 questionnaires ont été envoyés dans 5 lieux d'enquête, 278 ont été récupérés soit un taux de réponse de 27%. Figure 1 : Répartition des répondants par lieu d'enquête Données démographiques Tableau 1 : Caractéristiques démographiques des 278 patients ayant répondu à l'enquête Ancienneté diabète Caractéristiques n (%) Valeurs (n) Pourcentage Hommes Femmes 120 158 44 56 Age : moyenne médiane, [extrêmes] 60,6 62,5 [17-90] < 5ans 5-10 ans 11-20 ans >20 ans 62 23 83 30,9 71 26,4 53 19,7 Patients ayant une Auto-surveillance glycémique 246 89,1 Nombre /24h 1 à 2 fois /24h 90 34,1 3 à 4 fois /24h 115 43,6 5 fois/24h 29 11 Patients sous Insuline 172 61 1 42 26.4 Nombre injections /24h 2 28 17.6 (n valide 159) 3 27 16.9 4 52 32.7 5 10 6.2 Patients sous pompe à insuline 18 6,5
Evaluation de la douleur Pour les 246 patients ayant des auto-surveillances glycémiques, la douleur était présente à chaque piqûre dans 5,6 % des cas. Pour les 172 patients ayant 1 injection d'insuline, la douleur était présente à chaque injection dans 5% des cas. Le tableau 2 décrit les scores de douleur liés aux auto-surveillances glycémiques et injections d'insuline. Tableau 2 : Caractéristiques des scores de douleur sur EVA (0-10) Auto-surveillance glycémique N=234/246 Injection d'insuline N=155/172 Moyenne (DS) 1,9 (2) 2,7 (2,5) Extrêmes 0-8 1-10 Médiane [IQ] 1 [0-3] 2 [0-5] Il n'y a pas de différence significative sur les scores de douleur selon l'ancienneté du diabète (p=0,7)
Figure 3 : Scores de douleur La douleur n'empêche pas de réaliser les auto-surveillances glycémiques dans 95% des cas, ni les injections d'insuline dans 99% des cas. Soixante-trois pourcents des patients essayent de mettre en place des moyens pour diminuer cette douleur. Les moyens cités par ordre de fréquence ont été le changement de doigt ou de site d'injection, le changement d'aiguille, le changement d'autopiqueur, "faire un pli avant de se piquer", "penser à autre chose", "prendre un temps de relaxation", "expirer profondément". Trente pourcent des patients parlent de ces douleurs à un professionnel de santé, 37% à leurs proches et un tiers souhaite de l'aide pour améliorer la prise en charge de cette douleur. Les types d'aide souhaités sont les suivants : technique du geste, choix du matériel, soutien psychologique, temps de parole pour parler de la douleur, relaxation et ou hypnose, massages et sophrologie. Discussion/Perspectives Au vu de ces résultats, il a été décidé d une Mise en place de groupe de patients. Pour pouvoir parler de ces douleurs et envisager une meilleure prise en charge de celle-ci, j ai mis en place un cycle de cinq séances de 2h30, avec un groupe d une dizaine de patients, animé par une somatothérapeute et une infirmière. Lors de ces séances, différentes techniques psycho-corporelles sont testées : relaxation, visualisation, travail sur les couleurs, do-in, massages des mains et des pieds Un entretien avec les patients a été fait avant les séances pour évaluer leur douleur (des autosurveillances, des injections, des douleurs en général ) et un questionnaire remis à chaque participant à la fin du cycle pour évaluer les séances et l impact ou non sur leurs douleurs.
Résultats des séances Satisfaction importante du groupe de 7 patients : Permet de mettre des mots sur ce qu on ressent Écoute, communication ouverte Concret Mieux comprendre nos difficultés et les contrôler au mieux Autres impacts : Meilleur moral Régulation de l appétit Détente Équilibre du diabète Sommeil Perte de poids Envie de faire + de sport Être mieux dans sa tête et dans son corps Gestion possible de la douleur, soulager d autres maux (neuropathie ) Auto-apprentissage : Utilisation des techniques psychocorporelles à leur domicile pour les injections et gérer leurs douleurs. Conclusions Que faire devant ces patients qui décrivent une douleur? Ne pas s arrêter aux chiffres de l EVA Tenir compte de la souffrance de vivre avec une maladie chronique Entendre la difficulté de la répétitivité des gestes Permettre au patient de parler de ses douleurs Accompagner le patient dans l éducation aux injections : Place de l éducation thérapeutique du patient : écoute, technique d injection Renforcement par des méthodes psychocorporelles Auto-apprentissage Remerciements Je tenais à remercier l équipe de Savédiab qui m a permis de mener ce projet ; l équipe du centre anti douleur de Chambéry pour leur soutien, leur regard bienveillant et aidant ; Mme Pascale Thibault qui m a donné l envie de travailler sur le thème de la douleur et Mme Patricia Cimerman pour son aide, son soutien et ses conseils très précieux!
Et un grand merci à Marie-Nadine Brulefert qui a animé les séances de groupe, en apportant une aide pour les patients, une oreille attentive et un sourire ensoleillé. Références bibliographiques Mémoires et thèses La prise en compte de la douleur provoquée iatrogène chez l'adulte. Travail de fin d'études conduisant au diplôme d'état d'infirmière, Mme VoVan Florence, IFSI Toulouse 2005. Disponible sur : http://www.cnrd.fr/la-prise-en-compte-de-la-douleur.html Documents électroniques [consultés le 14/08/2013] Chez les jeunes diabétiques, la douleur ressentie lors de l injection d insuline est influencée par l hémoglobine glyquée? H Dorchy, L. Negoita et M.-P. Roggemans. Clinique de Diabétologie, Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Rev Med Brux 2008. http://www.amub.be/rmb/article.php?id=403 BD Diabètes. Défis relatifs aux injections. Obtenir une injection confortable. http://www.bd.com/ca/diabetes/french/page.aspx?cat=16751&id=17015 Comment réduire la douleur lors des injections? http://fr.lifescan.be/knowledge/article/insulin/pain «Injection : mieux anticiper le geste.» Sylvie Pucheu, psychologue clinicienne et psychothérapeute, Hôpital européen Georges-Pompidou, Paris in : «Changing diabetes» Lettre d information de Novo Nordisk, octobre 2010 Articles VLAEYEN JWS. La peur de la douleur. La lettre de l'institut UPSA de la Douleur 2009(31):1-5. Brochures Brochure d'information destinée aux patients souffrant de douleurs chroniques, à leurs proches et à toutes les personnes intéressées pas le thème de la douleur chronique. APD Association suisse pour personnes souffrant de douleur chronique. Contact SAVEDIAB : Réseau Savédiab, ide-savediab@reseaux-sante73.fr / do.jean@free.fr Maison des Réseaux de Santé de Savoie 5 rue Pierre et Marie Curie 73000 Chambéry/04 79 68 23 73 www. Savediab.org