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table des matières 1. Obligation de déclarer l euthanasie. Patients mineurs et majeurs...3 2. Euthanasie pratiquée suite à une demande actuelle du patient et l euthanasie pratiquée sur la base d une déclaration anticipée d euthanasie...3 3. Interprétation des termes «décès à brève échéance» (point 7 du volet II du formulaire d enregistrement)... 4 4. Interprétation de la notion de «souffrance ( ) insupportable qui ne peut être apaisée»...5 5. La mission du (des) médecins consulté(s)... 5 6. La notion d «indépendance» du médecin consulté à l égard du patient et du médecin en charge de ce dernier...6 7. La notion de «compétence dans la pathologie concernée» du médecin obligatoirement consulté dans tous les cas...6 8. Euthanasie et suicide médicalement assisté...7 9. Euthanasie et arrêt de traitement...7 10. Euthanasie et administration d analgésiques et de sédatifs à doses élevées...8 11. Imprécisions et erreurs récurrentes...9 Les rapports bisannuels de la Commission font mention de quelques difficultés rencontrées par des médecins dans l interprétation de certains termes de la loi. La Commission a estimé que ses délibérations et les discussions qui ont eu lieu en son sein concernant ces points pourraient être utiles pour lever ces difficultés. La présente brochure répond à cette intention.

1. obligation de déclarer l euthanasie. patients mineurs et majeurs Le médecin qui pratique une euthanasie doit, dans les quatre jours ouvrables, en faire la déclaration auprès de la Commission fédérale de Contrôle et d Évaluation de l Euthanasie (CFCEE) sous pli recommandé avec accusé de réception. La déclaration s effectue au moyen d un document d enregistrement pré-imprimé. Un document d enregistrement différent sera utilisé selon que le patient est majeur ou mineur. Les deux documents sont disponibles sur le site de la Commission www.commissioneuthanasie. be, rubrique formulaires. Pour les patients mineurs, un certain nombre de règles particulières sont d application. Par exemple, l euthanasie pratiquée sur la base d une déclaration anticipée est exclue, de même que l euthanasie motivée par une souffrance psychique. Le patient mineur doit en outre avoir la capacité de discernement et son représentant légal ou ses représentants légaux doi(ven)t marquer son/leur accord sur la demande d euthanasie. 2. Euthanasie pratiquée suite à une demande actuelle du patient et l euthanasie pratiquée sur la base d une déclaration anticipée d euthanasie La demande actuelle d euthanasie est le cas de loin le plus fréquent. C est une demande exprimée par un patient capable et conscient qui se trouve dans une situation médicale où les conditions requises par la loi pour pouvoir pratiquer une euthanasie sont réunies. La demande doit être confirmée par un écrit du patient qui doit être signé et daté par lui ; s il en est physiquement incapable (paralysie par exemple), elle peut être transcrite et signée par un tiers choisi par le patient qui n a pas d intérêt matériel à son décès, en présence du médecin. Les raisons pour lesquelles le patient n est pas en état de l écrire de sa main doivent y être indiquées. Exemple de demande actuelle : Je soussigné(e) domicilié(e) à demande l euthanasie. Fait à le» La demande reste valable pendant tout le temps nécessaire à la mise en œuvre de l euthanasie, même si le patient devient inconscient pendant cette période. Les points 1 à 12 du volet II du document d enregistrement ont trait à ce type d euthanasie. CFCEE - Brochure à l intention du corps médical 3

L euthanasie pratiquée sur la base d une déclaration anticipée est une éventualité qui concerne un patient inconscient, dont l inconscience est irréversible, et qui a rédigé antérieurement (endéans les 5 années précédant le début de l impossibilité de manifester sa volonté) une déclaration suivant le modèle prévu par la loi (deux témoins obligatoires, désignation facultative d une personne de confiance, etc.) par laquelle il demande qu une euthanasie soit pratiquée dans le cas où, atteint d une affection incurable grave à un moment ultérieur de la vie, il ne serait pas capable d en faire la demande. Il ressort des documents d enregistrement que, dans la pratique, il s agit surtout de coma irréversible. Une telle déclaration ne peut être prise en considération que si le patient est dans un état d inconscience irréversible. Un exemple de déclaration anticipée est disponible sur le site www.commissioneuthanasie.be, rubrique formulaires. Les points 1 à 3 et les points 13 à 19 du volet II du document d enregistrement sont à compléter dans ce cas. 3. Interprétation des termes «décès à brève échéance» (point 7 du volet II du formulaire d enregistrement) La Commission a considéré que l échéance du décès doit être estimée «non brève» si la mort n est pas attendue dans les mois qui viennent. En pratique, ceci signifie que seules les affections non évolutives ou très lentement évolutives doivent être considérées comme exigeant la procédure renforcée (deux consultants dont l un est un psychiatre ou un spécialiste de l affection en cause et un mois d attente après la date de la demande écrite). Quand le décès est attendu dans les jours, semaines ou mois qui viennent, il peut être considéré comme prévisible à brève échéance. Lors des discussions qui ont eu lieu au sein de la Commission concernant l estimation faite par le médecin de la prévisibilité du décès, il est apparu qu en dehors de cas évidents, le médecin qui a le patient en charge est seul à même de juger de l échéance plus ou moins proche du décès. 4

4. Interprétation de la notion de «souffrance ( ) insupportable qui ne peut être apaisée» La Commission considère que, si certains facteurs objectifs peuvent contribuer à estimer le caractère insupportable de la souffrance, celui-ci est en grande partie d ordre subjectif et dépend de la personnalité du patient, des conceptions et des valeurs qui lui sont propres. Quant au caractère inapaisable de la souffrance, il faut tenir compte du fait que le patient a le droit de refuser un traitement de la souffrance, ou même un traitement palliatif, par exemple lorsque celui-ci comporte des effets secondaires ou des modalités d application qu il juge insupportables. La Commission a toutefois estimé que, dans ces cas, une discussion approfondie entre le médecin et le patient est nécessaire. 5. La mission du (des) médecins consulté(s) Le(s) médecin(s) que le médecin en charge du patient doit obligatoirement consulter avant de procéder à une euthanasie ont une mission bien définie par la loi. Il(s) n a (n ont) pas à émettre de jugement quant à leur position de principe vis-à-vis de l euthanasie. En ce qui concerne le médecin consulté obligatoirement dans tous les cas, sa mission est de s assurer A. que l affection est incurable et grave B. et que la souffrance (physique ou psychique) est constante, insupportable et inapaisable. Il prend connaissance du dossier médical, examine le patient et établit un rapport concernant ses constatations. Le point 9.1 du document d enregistrement concerne l avis du médecin consulté sur les points a) et b) selon son rapport. Le résumé de cet avis doit être reproduit dans le volet II du formulaire. En ce qui concerne le second médecin consulté, dans les cas où le décès n est pas prévisible à brève échéance, sa mission est de s assurer A. que la souffrance (physique ou psychique) est constante, insupportable et inapaisable B. et que la demande est volontaire, réfléchie et répétée. CFCEE - Brochure à l intention du corps médical 5

Il prend connaissance du dossier médical, examine le patient et établit un rapport concernant ses constatations. Le point 9.2 du document d enregistrement concerne l avis du médecin consulté sur les points a) et b) selon son rapport. Le résumé de cet avis doit être reproduit dans le volet II du formulaire. Remarques : dans le cas d une euthanasie pratiquée sur la base d une déclaration anticipée, la mission du médecin consulté consiste essentiellement à s assurer de l irréversibilité de la situation ; s agissant d un patient mineur, un pédopsychiatre ou psychologue) doit constater la capacité de discernement du mineur ; Le médecin en charge du patient peut faire appel au consortium LEIF-EOL qui rassemble des médecins indépendants disposant par ailleurs d une expérience et d une formation spécifique à l euthanasie. La rémunération de cette consultation obligatoire est payée par l INAMI via le consortium. 6. La notion d «indépendance» du médecin consulté à l égard du patient et du médecin en charge de ce dernier La Commission a estimé que cette notion implique que le médecin consulté ne peut avoir avec le patient ou le médecin en charge de celui-ci ni relation hiérarchique de subordination, ni relation familiale et qu il ne doit pas avoir une relation thérapeutique suivie avec le patient. 7. La notion de «compétence dans la pathologie concernée» du médecin obligatoirement consulté dans tous les cas La Commission a discuté de cette notion de compétence parce que certains membres ont parfois émis des réserves quant à la compétence d un généraliste ou de certains spécialistes pour cette mission. La Commission estime qu un médecin généraliste a la compétence nécessaire pour remplir la mission telle qu elle est définie par la loi (voir le point 5). En ce qui concerne les spécialistes éventuellement consultés, la Commission a apprécié cette compétence au cas par cas. Elle a chaque fois estimé que le médecin concerné avait la compétence nécessaire pour s assurer, par son examen, la consultation du dossier et l examen 6

du patient, que l affection était incurable et grave et que la souffrance était constante, insupportable et inapaisable. D une manière générale, il va de soi que le choix de consulter un médecin spécialiste doit se faire d une manière responsable et conforme à une pratique médicale correcte. La Commission considère qu en présence de souffrances insupportables causées par une polypathologie, un médecin généraliste a la compétence nécessaire pour être appelé aussi bien en tant que premier que second médecin obligatoirement consulté. Dans les cas où des difficultés existeraient dans l appréciation soit du caractère incurable de l affection, soit du caractère insupportable et inapaisable de la souffrance, soit du caractère volontaire et réfléchi de la demande, la Commission rappelle qu il peut être utile de recourir à plusieurs avis spécialisés. 8. Euthanasie et suicide médicalement assisté Plusieurs documents d enregistrement indiquaient que la technique utilisée pour l euthanasie avait consisté non en l injection I.V. de Thiopental ou similaires, mais en l administration d une dose létale d un barbiturique en potion que le malade a déglutie lui-même. Dans la majorité de ces cas, le décès s est produit rapidement sans autre intervention; dans certains cas, un paralysant neuromusculaire a été injecté après la perte de conscience. Une telle manière d agir peut être qualifiée de «suicide médicalement assisté». La Commission considère que cette manière de procéder est autorisée par la loi, pour autant que les conditions et les procédures légales pour que l euthanasie soit autorisée aient été respectées et que l acte se soit déroulé sous la responsabilité constante du médecin, présent de manière ininterrompue et prêt à intervenir jusqu au terme du processus. En effet, la loi n impose pas la manière dont l euthanasie doit être pratiquée. Cette interprétation est conforme à celle du Conseil National de l Ordre des Médecins dans son avis daté du 22 mars 2003. 9. Euthanasie et arrêt de traitement La Commission a été amenée à prendre position sur un document d enregistrement déclarant une euthanasie dans un cas où l arrêt d un traitement vital pratiqué à la demande du patient atteint d une affection incurable avait entraîné le décès en quelques jours, sans que des drogues létales aient été administrées. CFCEE - Brochure à l intention du corps médical 7

La Commission a estimé qu un tel geste ne correspond pas à une euthanasie et n impose pas de déclaration obligatoire, pour autant que le décès résulte uniquement de l arrêt du traitement et que seuls des soins de confort, à l exclusion de drogues létales, aient été utilisés entre le moment de l arrêt thérapeutique et le décès. Le refus de traitement est en effet légalement autorisé par la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient. Cependant, si, à la suite de l arrêt d un traitement vital et sur demande du patient, une euthanasie est pratiquée, c est-à-dire si des médicaments à dose létale sont administrés, la procédure prévue par la loi relative à l euthanasie doit alors être suivie. 10. Euthanasie et administration d analgésiques et de sédatifs à doses élevées La Commission a relevé que les formulaires de déclaration ne mentionnaient que très exceptionnellement une euthanasie pratiquée par l administration de morphine, couplée à d autres drogues. Vu que l administration de fortes doses de morphine est fréquente dans les derniers moments de vie pour apaiser les souffrances, la Commission a interprété l absence de déclaration dans ces hypothèses par le fait que les médecins ont considéré, et ce à juste titre, cette manière d agir comme un traitement normal de la souffrance et non comme une euthanasie, même si elle a pu accélérer le décès. La Commission souligne cependant que, si l administration de doses élevées de morphiniques couplés à d autres drogues et à des sédatifs n est pas justifiée par le besoin d apaiser les souffrances du patient mais fait suite à une demande du patient de mettre fin à sa vie, et si le médecin constate qu elle a incontestablement entraîné la mort du patient, il s agit d une euthanasie au sens légal du terme : elle est alors soumise aux conditions et procédures légales, y compris l obligation de déclaration. Si une telle technique ne semble pas, d après les données de la littérature médicale, adéquate pour entraîner une mort calme, rapide et sans souffrances, la Commission rappelle que la loi n impose pas de technique médicale particulière pour la pratique de l euthanasie et qu elle n a pas qualité pour émettre une opinion à ce sujet. 8

11. Imprécisions et erreurs récurrentes Le traitement statistique des documents d enregistrement montre que la qualité des déclarations est correcte. Cependant, dans certains cas, il a été nécessaire d ouvrir le volet I de la déclaration, soit pour solliciter de plus amples informations auprès du médecin traitant, soit pour signaler l une ou l autre imprécision. Les oublis ou imprécisions les plus fréquents sont: La non indication de la date de la demande écrite d euthanasie (point 8 du document d enregistrement); La non indication de la conclusion du premier médecin consulté (point 9.1 du document d enregistrement). Certains médecins joignent l intégralité du rapport du confrère consulté à la déclaration. Ce procédé est déconseillé puisqu il viole l anonymat; Le non-respect de l anonymat (mention d un nom, présence d un cachet dans le volet II du formulaire); La non indication de la qualité du premier médecin consulté (point 9.1 du document d enregistrement) et, le cas échéant, du second médecin consulté (point 9.2 du document d enregistrement); L indication incomplète de la procédure suivie par le médecin (point 8 du document d enregistrement); La non indication des moyens avec lesquels ou de la façon dont l euthanasie a été pratiquée (point 11 du document d enregistrement); L imprécision du diagnostic (point 3 du document d enregistrement). CFCEE - Brochure à l intention du corps médical 9

12. Notes 10

Commission fédérale de Contrôle et d Évaluation de l Euthanasie (CFCEE) www.commissioneuthanasie.be celine.drappier@sante.belgique.be (FR) evi.deville@gezondheid.belgie.be (NL) Septembre 2015 Ed. Resp. : Dr. Dirk Cuypers, Place Victor Horta 40 Bte 10, 1060 - Bruxelles