4 ième Journée des réseaux de périnatalitéde l Ile de France Un réseau r de suivi pédiatriquep Quelles réflexions r? Quel enseignement? Quelles perspectives? Dr Michèle GRANIER 25 10 2007
Les missions du réseau r de suivi pédiatriquep Diminuer le nombre de perdus de vue assurer un suivi de 92 à95% Assurer un meilleur dépistage des troubles du développement Orientation précoce Organisation de la prise en charge adaptée et coordonnée Réunir les professionnels autour de l enfant partage du suivi entre les centres de référence, les centres délégués, les professionnels libéraux Établir un suivi (7ans)et évaluer àlong terme le devenir de ces enfants Etablir une base de données commune
La population suivie Les prématurés < 33 s Les nouveau-nés < 1500g et RCIU 33s Les anoxies périnatales Les fœtopathies ou syndrome de malformation Les nouveau-nés atteints d une pathologie inhabituelle ou ayant menacée la vie de l enfant
Assurer le suivi de 90 % des enfants inclus Quelles réflexions r? File active File active actuelle : 1000 enfants en 3 ans Aire géographique : 3 centres Clamart. Evry. Neuilly 1 nouveau centre : Colombes File active à7ans : 2500 enfants suivis
Les acteurs Assurer le suivi de 90 % des enfants inclus Quelles réflexions r? Pilotes libéraux 92 : 19 91 : 22 94/77/78/75 2005 Nouveaux pilotes 35 File active 35 2006 9 44 2007 13 58 2008-2009 14 72 Pilotes hospitaliers : 59 pédiatres 92 : 27 94 : 5 77 : 4 91 : 23
Assurer le suivi de 90 % des enfants inclus Quelles réflexions r? La démographie médicale en particulier pédiatrique : nombre important d enfants / nombre de pédiatres libéraux et hospitaliers limité Consultations longues car dépistage de troubles cognitifs et troubles des apprentissages Risque: saturation du nombre des professionnels concernés 2 propositions : Inclure dans le suivi les médecins de PMI Transfert de compétences : Pour les plus grands : Inclure dans le suivi les médecins scolaires?
Les missions du réseau r de suivi pédiatriquep Limiter le nombre d enfants «perdus de vue» Améliorer le dépistage Orientation et organisation de la prise en charge Partage du suivi entre les centres de référence, les centres délégués, les professionnels libéraux Etablir une base de données commune
Améliorer le dépistage d : Quelles réflexions? r Que laisse présager ce dépistage : Rapport de l Inserm 2004 : troubles neuro-développementaux: infirmitémotrice cérébrale : 5% déficit mental : 5% troubles des apprentissages : 25% déficits attentionnels troubles du comportement : 20% Troubles sensoriels : auditifs : 1% visuels : 2% Troubles des interactions mère-enfant Le dépistage : comment? Formation des professionnels pour un suivi homogène Constitution des feuilles d évaluation 1-2-3-4-5-6-7ans Le dépistage : et après?
Les missions du réseau r de suivi pédiatriquep Limiter le nombre d enfants «perdus de vue» Améliorer le dépistage Orientation précoce et organisation de la prise en charge coordonnée et adaptée Partage du suivi entre les centres de référence, les centres délégués, les professionnels libéraux Etablir une base de données commune
Favoriser une prise en charge plus précoce Quelles réflexions r? Orientation et organisation de la prise en charge Orientation : Structures adaptées CAMSP -en théorie : 1 CAMSP : pour 2500 naissances - en réalité : 1/10000 naissances -exemple : Département de l Essonne 2 CAMSP pour 17 753 naissances : actuellement saturés, pas de dépistage mais prise en charge Evry : 40 places, 112 enfants sur la file active Saint-MichelSur Orge : 100 places ; 250 enfants sur la file active SESSAD d Evry : délai d attente entre 6 mois et 1 an Que faire?
Favoriser une prise en charge plus précoce Professionnels libéraux Orthophoniste Orthoptiste Ergothérapeute Psychomotricien Kinésithérapeute moteur Psychologue 3 réflexions Quelles réflexions r? Nécessitéd une bonne coordination entre les acteurs du réseau de dépistage et ceux qui assurent la prise en charge Prise en charge multidisciplinaire difficile Actes non remboursés pour certains professionnels : psychomoteurs, psychologues, ergothérapeutes nécessité de faire une demande d AEEH +/- acceptée
Les missions du réseau r de suivi pédiatriquep Limiter le nombre d enfants «perdus de vue» Améliorer le dépistage Orientation et organisation de la prise en charge Partage du suivi entre les centres de référence, les centres délégués, les professionnels libéraux Etablir une base de données commune
Les objectifs Les centres délégud gués Quel enseignement? 1 ière année : inclusion àpartir des centres de référence Les années suivantes : inclusion des nouveau-nés des centres délégués En réalité: réalisation difficile Service de pédiatrie :consultation longue difficile àeffectuer au sein d une consultation pédiatrique polyvalente : asthme, diabète, obésité. Problème de secrétariat En pratique: problématique en voie de résolution
Les centres délégud gués Quel enseignement? Evaluation de la population à risque (INSEE IdF 2005): 91 : taux de natalité: 17753 2% des enfants sont des nouveau-nés «vulnérables»: 355 nn/ an soit file active sur 7 ans : 2485 92 : taux de natalité: 24 588 2% de nnàrisque : 490 nn/ an soit file active: 3430
Limites budgétaires Problème de secrétariat dans les centres délégués Consultations hospitalières de psychomotricité, neuropsychologie non reconnues Psychomotricité, ergothérapie, psychologue en libéral: actes non reconnus Consultations libérales pour les enfants plus grands : 5/6/7ans plus longues : nécessitéd une réflexion pour les consultations des pédiatres libéraux
Une population non incluse : 33-36 36 sa Peu d études dans la littérature Grands prématurés : 1,2 % des naissances Prématurés proches du terme : 5% des naissances Prématurés proches du terme Population qui augmente / Professionnels sont plus attentifs à évaluer le devenir neuro-développementalàcourt et long terme La morbidité très différente des grands prématurés Peu de complications médicalescomparés aux grands prématurés et aux très petits poids de naissance mais risque cérébralavec troubles du développement et des apprentissages Le développement cérébralest très important durant les 6 dernières semaines de grossesse
Neurodevelopmentaloutcomeofthelatepreterminfant I.Adams-Chapman-Atlanta(clinics in perinatology dec 2006) Age (année) % près du terme n= 22552 % àterme n=164 628 Instatibilié 0-3ans 4,8% 3,2% Prise en charge structure 3 ans 4,8% 4,0 spécialisée Prise en charge structure 4 ans 7,7 6,6 spécialisée Retard à l entrée à l école 4 4,7 4,1 Ecole spécialisée 5 13,6% 11,8 % Maintien dans une même classe 5 7,6% 6,2% Atteinte dans les 3 premières années Ces enfants requièrent des orientations préscolaires spéciales Ils ont également plus souvent des problèmes d apprentissages scolaires (lecture)
Une population non incluse : 33-36 36 sa 2 ans d âge corrigé 23-28 sa 29-32 sa 33-36 sa terme n % n % n % n % normal 72 74,2 299 86,4 484 93,8 167 83,1 Suspect 7 7,2 23 6,6 12 2,3 11 5,5 pathologique 18 18,6 24 6,9 20 3,9 23 11,4 Expérience du réseau de suivi régional «Grandir ensemble en pays de Loire» J.C ROZE JNN 2007
Une population non incluse : 33-36 36 sa Evaluation dans l Ile de France : IDF : 176521 5% : 8626 x 7 = 61782 91 : 17753 5% : 888 x 7 = 6216 92 : 24588 5% 1230 x 7 = 8610 Impact économique Le réseau pourra-t-il un jour prendre en charge ces enfants dans leur suivi?
Réseau de suivi pédiatrique p : quelles perspectives Modèle d organisation déjà utilisé par 4 centres Qui fait ses preuves : Tableaux de bords mensuels sur le suivi des enfants Possibilité de requête à la demande par centre Formations des professionnels Comptabilitéanalytique Certification de la mise en place du réseau et de sa conformitéselon les normes internationales DMC facilement utilisable par l ensemble des professionnels concernés et par les familles
Réseau de suivi pédiatrique p : quelles perspectives Un réseau de suivi : indispensable dans le cadre des réseaux de santé périnatale L expérience du réseau de suivi pédiatrique sud et ouest francilien devrait permettre aux autres centres de néonatologie de pouvoir bénéficier de sa mise en place et de l ensemble de ses moyens logistiques