Ton infirmière à la maison Association Neuchâteloise de Soins Pédiatriques à Domicile Rapport d'activité 2010 L'infirmière responsable M.-L. Bourquin
10 ans plus tard Une magnifique fête a marqué la décennie de TIM. Cette année fut riche en événements joyeux pour les uns, tristes pour d autres. Les enfants soignés ont bénéficié de nos compétences et de notre expérience. Après 10 ans, nous avons acquis une solide expérience et nous avons créé un service avec un mode de fonctionnement qui n a pas son pareil. Nous sommes très rapidement efficaces dans nos prises en charge. Nous avons des relations avec divers partenaires ce qui nous permet de soigner des enfants à domicile dans de brefs délais. Nous avons toujours autant de plaisir à faire notre travail au domicile des enfants. Les tracasseries administratives de certaines assurances maladies (qui font preuve d une réelle mauvaise volonté à payer nos prestations ) n entament que peu notre enthousiasme. Nous sommes connues des pédiatres et des hôpitaux et continuons d entretenir de bonnes relations avec nos mandataires. Pas forcément un long fleuve tranquille mais toujours respectueux les uns des autres. Nous avons l avantage d être encore une toute petite équipe qui fonctionne sans grosse structure ce qui simplifie considérablement la communication. Nous avons élargi notre territoire d interventions avec les cantons limitrophes suite à des demandes pour des patients qui sont hospitalisés ou en consultation à Neuchâtel mais qui habitent juste de l autre côté d une frontière cantonale (BE, JU, FR). A la demande de médecins qui nous connaissent nous avons été d accord de prendre en charge des adultes souffrant de pathologies congénitales qui nécessites les mêmes traitements avant et après 18 ans ( mucoviscidose, ostéogenesis imperfecte ). Le point après 10 ans Au début, il a fallu y croire très fort, se rappeler des patients qui, d une certaine façon, ont été l'impulsion de ce projet; ceux que nous avons soignés durant nos années de pratique en tant qu'infirmière en pédiatrie et qui sont restés hospitalisés de longues semaines, voire des mois parce qu'aucune structure telle que nous la concevions n'existait encore dans le canton pour les prendre en charge à domicile. Se lancer dans une telle aventure n a pas été tout seul. Nous étions heureusement bien accompagnées. La recette? Beaucoup de bonnes volontés, un optimisme à tout épreuve, une foi à soulever des montagnes!
Il fallait ne pas devoir compter sur un quelconque salaire (merci à nos maris ), car les débuts furent difficiles. Puis, au fur et à mesure, la confiance s'est établie. Notre travail a pris de l'ampleur. Dès lors, il y fallu se montrer, être très disponibles, prêtes à partir dans l'heure qui suivait travailler alors que ce n'était pas forcément prévu (là aussi, merci à nos familles pour leur compréhension). La disponibilité n'est pas simplement qu une de nos qualités mais c'est notre philosophie pour les soins à domicile pédiatriques. Un enfant doit pouvoir rentrer dès que son état de santé le permet. Retrouver sa famille, ses activité s'il le peut. Nous sommes donc prêtes à intervenir immédiatement et nous faisons face à des journées de 6-7 soins, comme à des journées avec juste une visite à domicile. Si dans l'ensemble nous travaillons de plus en plus, nous pouvons le faire parce que nos enfants grandissent en même temps que T.I.M. Et cela est possible avec une petite structure, avec des infirmières motivées qui ne comptent pas leurs heures et qui s entre-aident même si elles ne sont pas de "garde" ce week-end-là Il est clair que couvrant l ensemble du canton, nous nous déplaçons beaucoup. En 10 ans, nous avons fait environ 8 fois le tour de la terre. Le temps passé dans nos voitures correspond à 9 mois, une grossesse. Nous avons «soignés» autant d enfants que la population des Hauts- Geneveys, environ 1000. Une infirmière de TIM sonne chez un patient dans le canton aussi souvent qu un nouveau né tète. Après 20 000 heures de soins, nous sommes toujours aussi satisfaites et heureuses dans notre travail. Les joies et les peines partagées avec les familles sont un moteur qui nous fait avancer jour après jour. Les shémas ci-dessous montrent bien que après l année 2008 qui fut exceptionnelle au niveau du travail effectué, nous avons repris un rythme de croisière ascendant. On voit bien aussi que les autres paramètres varient sensiblement dans les mêmes proportions. Donc plus nous travaillons, plus nous roulons, plus il nous faut trouver des fonds.
Activités Diverses : Les infirmières participent toujours très régulièrement aux colloques du service de pédiatrie, profitant ainsi d une formation continue intéressante. Les colloques infirmiers de planification et d échanges sont agendés environ 1X/2mois. Nous bénéficions toujours de l expertise clinique de Nago Humbert par plusieurs séances de supervision chaque année. Chaque année, par le biais de différentes manifestations, nous participons régulièrement et à tour de rôle à des congrès (Congrès de soins palliatifs pédiatriques de Montréal par ex.) et à différents séminaires et journées de formation continue. Nous avons répondu à des demandes d étudiantes infirmières pour des travaux de diplôme à venir. Les infirmières avec la secrétaire et la présidente se sont retrouvées plusieurs fois pour organiser les 10 ans de TIM Donateurs 2010 Après une année 2009 particulièrement fructueuse, nous avons pu vivre sur certaines réserves, notre but n étant pas de tésoriser mais d avoir de quoi payer les infirmières et les différents frais de l association. Les différents dons ont été tous évidemment bienvenus, et nous avons été heureusement surpris par leurs arrivées. Nous avons pu fidéliser certains donateurs que nous remercions du fond du cœur. Tout le temps de recherche de fond «économisé», nous avons pu l utiliser auprès des patients et leurs familles! Une partie des dons nous ont permis en 2010 d organiser la fête des 10 ans de TIM. Merci à MAO communication pour le travail offert à cette occasion, ainsi qu à la ville de Neuchâtel pour l impression de divers documents. Un merci particulier à la présidente qui nous a offert de magnifiques nouvelles plaques à poser sur nos voiture à cette occasion Pane Salvatore et Françoise Bagage Technique Zerbini-Zeller Jean et Madeleine Amicale de la Raisse Comte Rachel Fondation Docteur Alphonse Vuarraz Pochon Christian Tassotti Antonio Fauser Valérie et Pierre-Alain Ville de Neuhâtel - subvention 2010 Nicolet Marlène Fondation Haldimann-L'Hardy Grossenbacher Vincent La Grapilleuse Schwarz Hans Resmed Schweiz AG Curty Jäkeline et René Loup Danielle Il n'y a pas de gros don ou de petit don, il y a surtout les dons du coeur. Merci à vous tous!