E S O D I C S I V O C U M de l école à l université Réédition 2007 s s éducatives concerné x équipe inée aux parents et au st de t es re hu oc br tte Ce www.vaincrelamuco.org
Sommaire QU EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE? p.4 Description clinique Les traitements Les contraintes liées à la maladie pour l élève La recherche QUELLE SCOLARITÉ? p.7 L école maternelle L école primaire, le collège, le lycée La vie étudiante COMMENT L AIDER? LES PRINCIPAUX AMÉNAGEMENTS p.9 Le Projet d Accueil Individualisé (PAI) P. 10 Aménagements pratiques : - Hygiène - Eviter une fatigue inutile - Aménagements divers - Cas particulier de l E.P.S. - Les sorties, le sport, les classes de découverte - Les transports Prise en charge médicale La prise en charge pédagogique complémentaire P. 14 L Assistance Pédagogique à Domicile (APD) L enseignement à distance Les examens et concours P. 17 Les aménagements Les procédures et démarches DES DOCUMENTS ET SITES INTERNET POUR VOUS AIDER p. 19 ACTIONS DE VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE p. 20 FORMULAIRE PAI p. 21 VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE p. 25
Le mot du Président Actuellement, plus de 2000 jeunes atteints de mucoviscidose sont scolarisés. C est dire combien la scolarité, l orientation et la formation professionnelle sont devenues un des problèmes majeurs de la vie quotidienne de ces jeunes et de leur famille. Vaincre la mucoviscidose mène avec détermination des actions auprès des Pouvoirs Publics. Elles ont permis d obtenir des avancées, notamment le premier Projet d Accueil Individualisé en 1993 et l assistance pédagogique à domicile en 1998. Aujourd hui encore notre association lutte pour une meilleure intégration scolaire des jeunes atteints de mucoviscidose et pour une meilleure information et formation des enseignants à l accueil des élèves malades. Cette brochure est destinée à informer les familles et les équipes éducatives sur les mesures en vigueur et les aides spécifiques à apporter aux élèves atteints de mucoviscidose afin de leur donner les meilleures chances de réussite. Jean Lafond, Président de Vaincre la Mucoviscidose Vaincre la Mucoviscidose remercie toutes les personnes qui, sous la responsabilité du Département «Qualité de Vie», ont contribué à l élaboration de ce document et en particulier : Mme Sylvie BERGE, Mme Dominique BERTRAND, M. Bernard LAURENT et Mme Nicole MICHEL. MUCOVISCIDOSE de l école à l université 3
Qu est-ce que la mucoviscidose? Description clinique La maladie revêt des formes très diverses. Révélée par des troubles digestifs ou respiratoires souvent précoces, cette affection se caractérise par : la présence, dans les bronches, le foie, le pancréas, d un mucus épais visqueux, l existence d une sueur anormalement salée, dont l épreuve diagnostique s appelle le test de la sueur. Les enfants atteints de mucoviscidose connaissent au moins deux types de difficultés, dont l importance est variable selon l état d avancée de leur maladie : une toux chronique, en dehors des épisodes infectieux de broncho-pneumonie, des périodes d encombrement bronchique, avec une expectoration constante plus ou moins importante, sans danger pour la population générale. Il est nécessaire de rappeler ici que la mucoviscidose n est pas une maladie contagieuse et que la présence de l enfant atteint de cette maladie ne fait courir aucun risque à ses camarades de classe. des difficultés de transit, de digestion notamment, des selles fréquentes, des gaz, parfois responsables d une croissance staturo-pondérale insuffisante. A tout âge peuvent s ajouter des accidents ou épisodes d occlusion intestinale ou un diabète. 4
Les traitements La prise en charge de la maladie comporte impérativement : une kinésithérapie respiratoire biquotidienne pour empêcher l obstruction des bronches, complétée très souvent par des séances quotidiennes d aérosols, la prise d antibiotiques à un rythme fréquent soit sous forme orale, soit dans le cadre de cures intraveineuses longues et contraignantes, la consommation de repas à haute teneur énergétique, la prise d extraits pancréatiques avant les repas pour favoriser la digestion des graisses, en général non assimilables sans cet apport. Pour information, ces gélules ne sont pas dangereuses en cas d ingestion par un autre élève. Contraintes liées à la maladie pour l élève Il est important de le rappeler : les formes de la mucoviscidose sont diverses. Entre plusieurs cas, on trouve rarement identité d aspect et d évolution. La capacité à supporter affectivement et psychologiquement le poids de la maladie est également très variable d un patient à l autre. Dans la plupart des cas, l écolier, le collégien, le lycéen, l étudiant atteint de mucoviscidose : tousse, a parfois besoin de cracher mais n est jamais contagieux sauf pour un autre camarade lui-même atteint de la mucoviscidose, est ennuyé sur le plan intestinal, est contraint de prendre des médicaments pendant le temps scolaire, est susceptible d absences pour des consultations au centre de soins, des examens à l hôpital, un épisode infectieux ou un traitement antibiotique par voie veineuse, est fatigable. Au fil des années, la maladie peut évoluer vers l insuffisance respiratoire imposant le recours à l oxygène ambulatoire, à la transplantation. Il est très souhaitable que les enfants atteints de mucoviscidose fréquentant la même école soient dans des classes et/ou groupes de travail distincts. Dans le cas des écoles à classe unique, il faut les placer de manière à éviter tout risque d infections croisées en les séparant de plusieurs places et sans jamais les asseoir l un en face de l autre. Il serait nécessaire d informer le personnel de cantine et de garderie afin qu il veille à respecter cette mesure. Le dépistage néonatal Depuis l année 2002, la mucoviscidose représente la cinquième maladie génétique dépistée systématiquement chez tous les nouveau-nés, partout en France. Ce dépistage permet une prise en charge la plus précoce possible. Ses bénéfices sont d ores et déjà largement démontrés. MUCOVISCIDOSE de l école à l université 5
La recherche La recherche scientifique et médicale dans le domaine des traitements de la mucoviscidose se développe dans de multiples directions dont les principales sont : corriger la mutation dans le gène par thérapie génique, mettre au point de nouvelles molécules capables de corriger les défauts de fonctionnement de la protéine malade (CFTR), lutter contre les infections, lutter contre l inflammation pulmonaire, améliorer la qualité des transplantations pulmonaires. Les progrès sont certains et la richesse des pistes explorées permet d espérer des avancées thérapeutiques majeures à court et moyen terme. La lutte contre la mucoviscidose repose sur la maîtrise des soins au jour le jour et à tout instant. Tout ce qui sera fait pour maintenir le jeune dans le meilleur état de santé possible lui permettra de bénéficier des futures thérapies. 6
Quelle scolarité? Comme pour tout enfant, la scolarité est essentielle pour un jeune atteint de mucoviscidose. En effet, un bon niveau d études et une orientation bien pensée lui permettront une meilleure insertion professionnelle susceptible de correspondre à ses aspirations, dans la mesure de ses capacités. L intérêt et l attention des personnels de son école, collège ou lycée, les mesures permises par les différents textes ministériels en faveur des élèves atteints de maladies chroniques, favoriseront son adaptation, son épanouissement, puis son orientation vers des filières et débouchés compatibles avec ses goûts et ses possibilités. L école maternelle Il n est fait obligation aux familles de scolariser leur enfant qu à partir de l âge de 6 ans et ce jusqu à 16 ans. Cependant l école ne doit pas prétexter cette dispo- sition législative pour refuser l accès à la scolarisation préélémentaire d un enfant atteint d une maladie chronique. Refuser l accès à l école maternelle et ainsi restreindre les chances de socialisation et d éducation d un enfant déjà pénalisé par la maladie est inacceptable. La loi pour «l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées» du 11 février 2005 précise en effet que «l accès à la formation est garanti avant l âge de la scolarité obligatoire». Il s agit donc bien désormais d un droit. Certes, la présence d un enfant atteint de mucoviscidose nécessite de prendre quelques précautions d hygiène et demande une petite surveillance supplémentaire. Mais les enfants atteints de mucoviscidose sont tout aussi autonomes que leurs camarades en bonne santé et il n est pas nécessaire, la plupart du temps, de faire appel à un(e) auxiliaire de vie scolaire. MUCOVISCIDOSE de l école à l université 7
«En sortant du lycée, ayant l habitude du PAI, pas facile de se repérer dans les démarches à faire à la fac! Moi, je suis allée très vite au service de médecine préventive, et là, on m a vraiment bien renseignée. J ai pu bénéficier de tous les aménagements dont j avais besoin.» L école primaire, le collège, le lycée Au cours de la scolarité obligatoire, le jeune atteint de mucoviscidose doit pouvoir mener la scolarité la plus proche possible de celle de ses camarades bien portants. Il conviendra d appliquer les mesures en faveur des élèves malades chaque fois que nécessaire afin de lui assurer les meilleures chances de réussite. Pour ne pas rompre cette scolarité, l application des textes en vigueur doit se faire avec tous les partenaires concernés en fonction des divers lieux de vie que le jeune sera appelé à fréquenter : école primaire, collège, lycée mais aussi domicile, Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM). La vie étudiante Des dispositions ont été prises en faveur des étudiants en situation de handicap. Un service d accueil s emploie à faciliter le suivi des études par des aides matérielles et des aménagements horaires par exemple. Pour l Université, l étudiant prend contact au moment de son inscription avec le Service Universitaire de Médecine Préventive et de Promotion de la Santé (SUMPPS). Un salarié est spécifiquement affecté au suivi des étudiants présentant un handicap (Renseignez-vous auprès du service d accueil de votre établissement). Pour l Enseignement Supérieur en général, il faut s adresser au service médical ou au service d accueil des étudiants en situation de handicap, de l établissement. 8
Comment l aider? Les principaux aménagements Un enfant atteint de mucoviscidose est un enfant parmi les autres qui a des besoins spécifiques et qui a droit aux mêmes chances de réussite scolaire que les autres. Ce jeune ne recherche pas de traitement de faveur et la compassion est certainement une attitude à éviter. Bien souvent, il ne désire pas qu une trop grande publicité soit faite autour de son état. Néanmoins, la compréhension de sa maladie et des contraintes qu elle lui impose, la mise en place parfois indispensable d aménagements pratiques peuvent être fondamentales pour rétablir une égalité de chance dans la réussite scolaire. La loi du 11 février 2005, entrée en vigueur le 1 er janvier 2006, réaffirme le rôle de l Education Nationale dans la scolarisation de tous les élèves. Elle «affirme le droit à l éducation des élèves handicapés ou atteints de troubles de la santé invalidants ainsi que la responsabilité du système éducatif comme garant de la continuité du parcours de formation de chacun». Chaque enfant peut être scolarisé dans l établissement scolaire le plus proche de son domicile. Vous qui l accueillez dans votre classe : Restez ouvert aux demandes particulières de cet enfant, de ce jeune ou de ses parents. Elles sont souvent fort simples. Essayez d être attentif et tolérant à certains mouvements d humeur ou de découragement qui peuvent être liés à un épisode plus aigu de sa maladie. Un dialogue parents enseignants permettra de mieux cerner les causes des difficultés rencontrées. Autant que possible, prenez les devants : les parents et les enfants seront soulagés de voir que vous comprenez leur situation. Leur inquiétude ne doit pas vous apparaître comme de la surprotection. La mucoviscidose ne se voit pas, mais eux ne peuvent jamais se permettre de l oublier. MUCOVISCIDOSE de l école à l université 9
Le Projet d Accueil Individualisé (PAI) Circulaire n 2003-135 du 08/09/2003 L accueil d un enfant ou d un adolescent atteint de mucoviscidose s effectuera dans les meilleures conditions possibles grâce au dialogue qui s instaurera entre les partenaires concernés. Un document intitulé «Projet d Accueil Individualisé» (PAI), voir modèle p.21, permettra de consigner par écrit les conditions de scolarisation de votre enfant, en tenant compte de ses besoins particuliers et du contexte pratique de scolarisation. Les aménagements pratiques à apporter, la prise en charge médicale et la prise en charge pédagogique complémentaire sont précisés dans ce document. «Depuis que nous signons un PAI à chaque rentrée scolaire, l équipe enseignante comprend mieux nos demandes et les aménagements à apporter. Aucun problème, par exemple, pour récupérer les cours durant les absences! Le PAI nous a facilité la vie!» Ce PAI peut être demandé par la famille ou par tout membre de l équipe éducative. Les différents partenaires concernés se concertent pour établir ce document conventionnel, lors d une réunion qui doit être organisée au début de l année scolaire, avec selon les besoins, les intervenants suivants : l élève (s il le souhaite) les parents l équipe éducative - Professeur des écoles, - Professeur principal, - Chef d établissement, - Conseiller Principal d Education (CPE), - Assistante Spécialisée en Ecole Maternelle (ASEM ou ATSEM), - Professeurs de Sciences de la Vie et de la Terre (SVT), d Education Physique et Sportive (EPS), de Physique-Chimie le personnel de santé scolaire (Médecin scolaire, infirmière scolaire ) les intervenants médicaux extérieurs - kinésithérapeute si intervention sur le temps scolaire, - professionnel de Centre de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM) si besoin pour expliquer la pathologie un représentant de la municipalité (si le restaurant scolaire en dépend) 10
w AMÉNAGEMENTS PRATIQUES : Il est important de le rappeler, la scolarisation d un jeune atteint de mucoviscidose est, d une façon générale, aussi banale que celle d un enfant en bonne santé. Néanmoins, le parcours de la maladie n étant pas identique d un enfant à l autre, il convient parfois d adopter des mesures pratiques afin de faciliter la vie de l élève dans l école et d aider au maintien de sa santé. L enfant atteint de mucoviscidose doit éviter la proximité de toute eau stagnante : dans celle-ci, se développent des bactéries dangereuses pour ses poumons. De plus, la fumée de cigarette lui est formellement déconseillée. Il est donc important de respecter les mesures suivantes : Hygiène Eviter les aquariums ouverts. Eviter les plantes vertes ou les mettre hors de portée des enfants. Eviter les humidificateurs. Privilégier l accès aux toilettes avant le reste de la classe. Veiller à ce que l enfant laisse le robinet couler pour éliminer l eau stagnante dans les tuyaux. Veiller à ce que l enfant se lave fréquemment les mains et qu il les sèche au moyen d essuie-mains en papier et non en tissu. Désinfecter les siphons des toilettes et lavabos 3 à 4 fois par semaine. Laisser à la disposition de l enfant une bouteille d eau (fournie par la famille) qui sera changée toutes les 24h (pour éviter les risques de déshydratation). Respecter et faire respecter l interdiction de fumer dans les lieux publics. Au collège et au lycée, une rencontre entre les parents et le professeur de Sciences de la Vie et de la Terre (SVT) est souhaitable pour Loi Evin n 91-32 du 10/01/1991 > Décret d application n 2006-1386 du 15 /11/2006 fixant les conditions d application de l interdiction de fumer dans les lieux affectés à un usage collectif. > Circulaire du 29/11/2006 relative à l interdiction de fumer pour les professionnels et les élèves dans les établissements d enseignement et de formation. MUCOVISCIDOSE de l école à l université 11
éviter à l élève d être à proximité d eau stagnante en classe (aquariums, cristallisoirs ) ou en sortie (mares ). Eviter une fatigue inutile En cas de fatigue, réfléchir à accorder un délai supplémentaire pour les devoirs à la maison. Privilégier l accueil de sa classe dans les salles du rez-de-chaussée ou laisser l élève utiliser l ascenseur si les escaliers sont difficiles à monter. Le cartable est très lourd : un deuxième jeu d ouvrages scolaires peut être mis à la disposition de l élève par l école. Au restaurant scolaire, l attribution d une priorité d accès permet d éviter beaucoup de fatigue en dispensant d une attente trop longue en station debout. Aménagements divers Laisser sortir l élève de la classe lorsqu il en a besoin sans lui demander d explications (problèmes intestinaux). Concernant les horaires, il peut être nécessaire d adapter l emploi du temps de l élève malade pour permettre la réalisation d une séance de kinésithérapie ou tout autre soin quotidien. Une scolarité à temps partiel peut être mise en place en cas d aggravation de la maladie. Lors du passage des examens de fin d année, les élèves ou étudiants atteints de mucoviscidose peuvent formuler une demande d aménagements pour passer leurs examens ou concours (voir p.17). Cas particulier de l Education Physique et Sportive (EPS) Discipline d enseignement obligatoire du secondaire Autrefois déconseillée, l activité sportive est aujourd hui recommandée dans la vie du jeune atteint de mucoviscidose. Elle développe sa musculature et accroît sa capacité pulmonaire. En outre, elle améliore l image qu il peut se forger de lui-même et favorise sa socialisation. L encourager à participer à toutes les activités est indispensable car aucune n est, à priori, déconseillée. Pour certains jeunes, quelques précautions sont nécessaires. Elles sont à définir avec les parents et le médecin traitant. Par exemple, il conviendra de veiller à éviter les efforts violents ou exigeant une endurance trop importante (une évaluation adaptée peut être appliquée). Une attention particulière devra être portée également 12
aux conditions climatiques dans lesquelles s effectuent les pratiques de plein air. La natation en piscine pourra être envisagée en fonction de l état de santé de l enfant et des conditions d hygiène de la piscine et toujours en accord avec le médecin traitant. Au collège et au lycée, une rencontre entre les parents et l enseignant d EPS apparaît donc indispensable. Les sorties, le sport, les classes de découverte Dès le début de l année, renseignez-vous sur l existence d un projet de sortie de classe, de voyage scolaire ou séjour linguistique. Cela permettra d étudier avec les enseignants concernés les conditions de participation de votre enfant à ce temps fort de la vie de la classe. Dans le cadre des classes de découverte ou bien des séjours linguistiques, il sera nécessaire de prévoir les modalités de prise en charge des soins sur place, l organisation incombant à la famille (recherche d un kinésithérapeute par exemple), le respect du suivi incombant à l enseignant ou au personnel d encadrement. Pensez à utiliser l additif au PAI «Sorties et voyages scolaires». En cas de voyage à l étranger, des PAI spécifiques bilingues (anglais, italien, espagnol et allemand) sont également disponibles. Pour les voyages scolaires ou les stages dans les pays de l Union Economique Européenne (UEE) ou en Suisse, demandez votre carte européenne d assurance maladie. Pour plus de renseignement ou pour les déplacements dans les autres pays, renseignez-vous auprès de l Assurance Maladie. «Grâce au PAI, notre fille a pu faire un voyage scolaire en Allemagne, comme ses autres camarades. On a réussi à trouver un kiné sur place. Elle est revenue enchantée du séjour!» Transports Au collège et au lycée : Lorsque les trajets entre le domicile et l établissement scolaire sont longs et les transports scolaires mal adaptés ou inexistants, les familles peuvent demander une aide au transport à la Commission des Droits et de l Autonomie (CDA) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) par le biais d une assistante sociale. La CDA est saisie pour les demandes de transport des élèves du premier et deuxième degré, jusqu à l âge de 20 ans. L accord qu elle délivre est alors transmis au Conseil général (ou à la préfecture pour I Ile-de-France) qui se chargera du financement. Dans l Enseignement Supérieur : Lorsqu il est médicalement établi que les étudiants ne peuvent utiliser les transports en commun, ils ont la possibilité d obtenir le remboursement de leurs frais de transport. Pour avoir des renseignements, s adresser au service d accueil des étudiants handicapés de l établissement ou au CROUS (Centre Régional des Oeuvres Universitaires et Scolaires). MUCOVISCIDOSE de l école à l université 13
w PRISE EN CHARGE MÉDICALE L enseignant peut concourir au suivi du traitement médical de l enfant. Sa responsabilité n est pas engagée, celle de l Etat s y substituant dès lors qu un Projet d Accueil Individualisé a été signé L enseignant peut participer à ce suivi en surveillant la prise d un médicament par voie orale (ordonnance obligatoire). La prise en charge médicale peut aussi se traduire, par une surveillance un peu plus soutenue de l élève malade en veillant à ce qu il ne sorte pas dans la cour sans être suffisamment couvert si le temps l exige par exemple. Une intervention d auxiliaires médicaux est aussi envisageable : l infirmière, le kinésithérapeute, le chef d établissement, l enseignant, les services de santé scolaire peuvent mettre au point un protocole prévoyant les conditions dans lesquelles ces soins seront pratiqués pendant le temps scolaire ou lors d activités périscolaires ou de sorties. L infirmerie n existe pas forcément dans tous les établissements. La direction de l école ou le chef d établissement peuvent être conduits à proposer aux intervenants un local spécifique pour les soins, présentant les conditions d hygiène et de discrétion que la maladie impose. Suivre un régime peut s avérer impossible en raison de l élaboration collective des repas et de réelles difficultés peuvent apparaître ; le dialogue avec le personnel de cantine, et si besoin, l intervention des services de santé scolaire, permettront de trouver des solutions en accord avec la famille. Un panier repas fourni par les parents peut être une solution efficace. Il sera conservé par l établissement selon les règles d hygiène en vigueur. le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) Lorsqu un financement est nécessaire (matériel, soins, accompagnement comme un(e) Assistant(e) de Vie Scolaire AVS par exemple), un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est mis en place en remplacement du PAI. Il concerne des situations complexes (déficiences associées, difficultés d apprentissage ) et/ou des absences longues (attente de greffe ). Il définit, en lien étroit avec les parents, les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves. La prise en charge pédagogique complémentaire En fonction de l évolution du degré de sa maladie, le jeune est contraint de manière régulière tantôt prévisible, tantôt imprévisible, de s absenter de son établissement scolaire, pour une durée qui peut varier de quelques jours à quelques mois. La mise en œuvre d une prise en charge pédagogique complémentaire devient alors une véritable obligation. w L ASSISTANCE PÉDAGOGIQUE À DOMICILE (APD) circulaire n 98-151 du 17/07/1998 L Education Nationale affirme le droit à l éducation continue et propose un Service d As- 14
sistance Pédagogique à Domicile (SAPAD) en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé. Ce service est gratuit pour les familles, les enseignants sont rémunérés par l Education Nationale. «L enseignement à domicile a pour objectifs principaux : de permettre à l élève malade ou accidenté de poursuivre les apprentissages scolaires indispensables, en évitant ainsi des ruptures de scolarité trop nombreuses, ce qui favorise un retour en classe sans décalage excessif dans les acquisitions scolaires. Il ne s agit pas, bien évidemment, d assurer l enseignement de l ensemble des disciplines habituelles mais de développer les compétences fondamentales qui permettent la poursuite du cursus scolaire, de mettre l élève face à des exigences scolaires dans une perspective dynamique. Les apprentissages peuvent ainsi contribuer à l amélioration de l état de santé, de maintenir le lien avec l établissement scolaire habituel de l enfant ou de l adolescent et avec ses camarades de classe. Si cette relation est facilement assurée lorsque le suivi à domicile est réalisé par le maître ou un professeur habituel de l élève, le lien devra être mis en place chaque fois que l enseignement est assuré par un autre enseignant». La circulaire établit entre autres : Les conditions d accès d un élève au dispositif : «Le directeur, le chef d établissement ou la famille saisit l inspecteur d académie (ce peut être le rôle du coordinateur départemental de l assistance pédagogique à domicile, dont le numéro de téléphone est disponible à l inspection académique). Il appartient au médecin conseiller technique de l inspecteur d académie ou au médecin de l Education nationale chargé de l établissement où «Cette année, pour notre fils, le SAPAD nous a incontestablement aidés! Nous avons eu la chance que ce soit les enseignants de son école qui assurent ces cours à domicile. Le lien avec sa classe a vraiment pu être maintenu!» Les enseignants intervenant dans le cadre du SAPAD sont des enseignants de l Education Nationale en activité, missionnés par l Inspecteur d Académie. Ils peuvent donc évaluer les acquis des élèves durant leur mission, ce qui pourra être pris en compte lors des conseils de classe. MUCOVISCIDOSE de l école à l université 15
l élève est scolarisé, au vu du certificat médical du médecin traitant, de préciser si l état de santé de l élève requiert l intervention du dispositif. Le comité départemental de pilotage détermine les modalités d action les plus appropriées». L organisation des enseignements : La mise en œuvre des modalités particulières de l enseignement à domicile prend en compte les exigences du traitement médical de l élève et la fatigue qu il entraîne. Le rythme du travail scolaire s adapte aux contraintes de son état de santé. Les enseignants de l élève sont sollicités prioritairement pour assurer des cours à domicile ou à l hôpital. Quelle que soit leur implication personnelle, ils auront souvent à cœur d assurer la liaison avec les différents intervenants et de transmettre cours et devoirs (photocopies, fax, mails) quel que soit le lieu de vie de l élève (domicile ou hôpital) afin de faciliter son retour en classe. Ainsi, si votre enfant est susceptible d avoir des absences en lien avec sa maladie durant l année scolaire, pensez à demander dès la rentrée à votre établissement, de contacter le coordonnateur du Service d Assistance Pédagogique A Domicile (SAPAD), de votre département. Ceci afin d ouvrir un dossier, ce qui permettra de gagner du temps lors de la première intervention des enseignants. Cela permettra également de chercher et prévoir les enseignants volontaires pour assurer ces heures en cas de besoin. Il est important que ces indications figurent également dans le Projet d Accueil Individualisé. w ENSEIGNEMENT A DISTANCE Centre National d Enseignement à Distance (CNED) : Pour les longues absences : «Il convient ( ) de rappeler le rôle que joue le CNED pour assurer une scolarité aux enfants atteints de pathologies chroniques, lorsque le maintien à domicile se prolonge. Dans ce cas cependant, l accompagnement par un enseignant apparaît souhaitable pour effectuer un travail de répétiteur.» Une double inscription possible : Même si l élève est inscrit dans une école, un collège ou un lycée, l inscription au CNED peut être demandée, pour une absence prévisible de moyenne ou longue durée. Les enseignants du CNED peuvent évaluer les acquis des élèves sur livret scolaire (classes de 4 ème, 3 ème, 2 de, 1 ère, terminale), lorsque cela est nécessaire. Le CNED propose des solutions très souples et adaptées à chaque cas. Dans le cadre du réseau d assistance pédagogique à domicile, tel que défini par la circulaire de juillet 1998, le coordonnateur de l assistance pédagogique à domicile peut également apporter une aide aux parents dans la démarche d inscription au CNED. Selon les situations, une prise en charge par le CNED peut être complétée par une intervention du réseau qui secondera alors le CNED en assistant à domicile l élève malade ou accidenté. De plus, une scolarisation à temps partiel dans l établissement scolaire d origine, couplée aux mesures précédentes, permettra à l élève de conserver un lien social et humain essentiel. Les cours d été à distance : Il existe différentes possibilités de cours pendant l été pour aider au rattrapage scolaire. Renseignez-vous auprès du CNED au 05 49 49 94 94. 16
Les examens et concours Décret 2005-1617 du 21/12/2005 Circulaire 2006-215 du 26/12/2006 Depuis la loi du 11 février 2005, un décret et une circulaire sont venus renforcer les textes en vigueur pour favoriser une scolarité la plus normale possible et rétablir l égalité des chances de réussite aux examens grâce à des mesures compensatoires. Les dispositions ci-dessous sont applicables à tous les examens et concours de l enseignement scolaire et supérieur organisés par l Education Nationale ainsi qu aux établissements qui en dépendent. Selon l état de santé de votre enfant, il aura ou non besoin de ces dispositifs. Nous vous conseillons de faire la demande d aménagement, dès la réunion pour la signature du Projet d Accueil Individualisé. L établissement scolaire vous communiquera les coordonnées du médecin scolaire, afin de faire parvenir votre demande officielle auprès de la MDPH le plus tôt possible. Vous pouvez également demander à bénéficier de ces adaptations pour les examens blancs, lors de cette même réunion. w LES AMÉNAGEMENTS : Les élèves atteints de mucoviscidose sont essentiellement concernés par les aménagements suivants : Conditions de déroulement des épreuves : Obtention d un tiers de temps supplémentaire pour composer à chaque épreuve, en veillant à l aménagement d un temps suffisant pour la prise du repas ; Classe accessible par ascenseur et pas trop éloignée des toilettes ; Place à l abri du soleil direct pour éviter la déshydratation ; Autorisation de sortie pendant les épreuves ; Autorisation de prendre des médicaments ; Priorité de passage pour les épreuves orales. Dispositions exceptionnelles : En cas d hospitalisation liée à la mucoviscidose, le passage de l examen peut se faire au centre hospitalier. Epreuves adaptées : Notamment en EPS et certaines épreuves pratiques expérimentales. L évaluation de l Education Physique et Sportive (EPS) au Baccalauréat : Arrêté du 9 avril 2002 (BOEN 02/05/2002) et note de service n 2002-131 du 12/06/2002 Ces textes définissent l évaluation adaptée (enseignement, épreuves et barèmes adaptés) pour inaptitude partielle et handicap. L élève de terminale atteint de mucoviscidose peut donc en bénéficier suivant son état de santé. La proposition de cette évaluation (qui peut être adaptée au cas par cas) est à faire par l établissement (concertation entre le professeur d EPS et le médecin scolaire). MUCOVISCIDOSE de l école à l université 17
unité par unité) durant cinq ans, des notes à des épreuves ou unités. La demande est à formuler au moment de la réinscription à l examen. Renseignezvous auprès du chef d établissement. Dispenses d épreuves rendues nécessaires par la situation de santé. «Finalement, j ai bien fait de faire une demande de tiers temps supplémentaire pour le bac, car durant l épreuve, j ai dû prendre des médicaments, sortir plusieurs fois, et à chaque fois, je perdais du temps pour retrouver ma concentration.» Etalement des épreuves : On peut étaler le passage des épreuves : La même année sur la session normale et les épreuves de remplacement lorsqu un examen fait l objet d épreuves de remplacement ; Sur plusieurs sessions annuelles consécutives. Conservation des notes : Il est possible, en cas d échec à un examen, de conserver (épreuve par épreuve ou w LES PROCÉDURES ET DÉMARCHES : La demande d aménagement est à formuler par le candidat, au médecin scolaire (médecin de l Education Nationale intervenant dans l établissement fréquenté), au moment de l inscription à l examen. Un formulaire spécifique à chaque Académie est disponible auprès de ce dernier (il peut aussi être téléchargeable sur le site Internet de l Académie). Un certificat médical est à joindre à votre demande. Le médecin scolaire transmettra la demande au médecin désigné par la Commission des droits et de l autonomie des personnes handicapées (CDAPH). A noter : le candidat fera parvenir la copie de sa demande, sans informations médicales, au service chargé d organiser l examen ou le concours. L avis du médecin de la CDAPH est transmis au rectorat ou à l inspection académique pour décision et à la famille. Il est possible de contester une décision défavorable dans un délai de 2 mois (indiqué au dos de la notification de la décision). Demandez au médecin de votre CRCM de fournir au médecin scolaire, un certificat médical, en précisant les besoins de votre enfant. Vaincre la Mucoviscidose tient à votre disposition un certificat médical type adapté à la maladie. 18
DES DOCUMENTS ET SITES INTERNET pour vous aider Des formulaires édités par Vaincre la Mucoviscidose «Projet d Accueil Individualisé» «Projet d Accueil Individualisé : additif sorties et voyages scolaires» «Projet d Accueil Individualisé Voyage scolaire» bilingue : Anglais, Allemand, Espagnol et Italien «Certificat médical type», pour les demandes d aménagements aux examens et concours Des brochures «Travail et mucoviscidose : quelle voie choisir? Métiers conseillés et déconseillés» «Mucoviscidose, vie professionnelle» Le Guide social «Mucoviscidose : vos droits, vos démarches» Des documents pédagogiques Réédités chaque année : Un numéro hors série du mensuel «J apprends à lire» baptisé «J apprends l espoir» pour les 5-8 ans Un numéro hors série de l hebdomadaire «Les Clés de l actualité junior» intitulé «Les Clés de l espoir» pour les 9-13 ans. N hésitez pas à demander ces documents auprès du département Qualité de Vie au 01 40 78 91 67 ou par e-mail à missionscolarite@vaincrelamuco.org Des sites Internet www.vaincrelamuco.org www.intregrascol.fr (site destiné aux enseignants et aux professionnels de l éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés) www.education.gouv.fr www.orientation-formation.fr www.onisep.fr www.cned.fr www.milanpresse.com/ telechargement/ mucoviscidose/index.html MUCOVISCIDOSE de l école à l université 19
Actions de Vaincre la Mucoviscidose L association, créée en 1965 rassemble des parents, des patients, des sympathisants, des médecins et des chercheurs. Parmi ses nombreux objectifs, l intégration scolaire des jeunes malades est une de ses préoccupations majeures. Parmi les actions menées, on trouve : La défense des droits des élèves malades. L information des familles sur les aides scolaires auxquelles elles peuvent prétendre, l aide administrative pour le montage d un dossier. La diffusion de brochures à destination des familles et des équipes éducatives. L édition et la diffusion sur demande d un projet d accueil individualisé, spécifique pour les élèves atteints de mucoviscidose. L aide à la résolution de problèmes : dialogue avec les équipes éducatives et les familles. Les conseils et le soutien dans le domaine de l orientation et de l insertion professionnelle des jeunes atteints de mucoviscidose (brochures d information spécifiques). Une réflexion sur l enseignement supérieur. L information dans les écoles, à la demande des familles ou des enseignants. Pour tout renseignement complémentaire, contactez-nous. La Chargée de scolarité du département Qualité de vie est prête à vous répondre et à vous aider. 01.40.78.91.67 ou missionscolarite@vaincrelamuco.org 20
CONFIDENTIEL PROJET D ACCUEIL INDIVIDUALISÉ Proposé par Vaincre la Mucoviscidose Circulaire n 2003-135 du 8 septembre 2003 - Décret n 2005-1617 du 21 décembre 2005 Année Scolaire : / Durée validité : Année scolaire en cours Etablissement :............................................................................................................................... Renseignements concernant l élève : Nom :............................................................. Prénom :....................................................................... Date de naissance :........................................... Classe :......................................................................... Nom des parents ou du représentant légal :.................................................................................................. Adresse :.................................................................................................................................................. Domicile :................................................... Portable mère / père :................................................ Travail mère / père :..................................... E-mail :......................................................................... Type de scolarisation : Temps plein o Temps partiel o Temps partiel + CNED o Coordonnées des parties prenantes : Chef d établissement ou son représentant :................................................................................................... :................................................................. E-mail :......................................................................... Médecin scolaire :...................................................................................................................................... :................................................................. E-mail :......................................................................... Infi rmière scolaire :.................................................................................................................................... :................................................................. E-mail :......................................................................... Médecin traitant :...................................................................................................................................... :................................................................. E-mail :......................................................................... Service hospitalier spécialisé :...................................................................................................................... :................................................................. E-mail :......................................................................... Représentant d association :........................................................................................................................ :................................................................. E-mail :......................................................................... Autre (préciser) :....................................................................................................................................... :................................................................. E-mail :......................................................................... Mise à jour : mai 2006
BESOINS SPECIFIQUES DE L ELEVE 1. Au plan matériel : o Double jeu de livres o Salle de classe en rez-de-chaussée ou accessible par ascenseur o Dans la salle de classe, prévoir une place à l abri du soleil direct (pour éviter la déshydratation) o Eviter l attente au restaurant scolaire o Lieu de repos o Local pour entreposer la réserve d oxygène (le cas échéant) TRANSPORTS : En cas de trajets trop longs et mal adaptés, il est nécessaire d étudier la possibilité d une prise en charge par la Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). 2. Au plan médical : Veillez au respect de l interdiction de fumer dans les locaux AMÉNAGEMENTS PARTICULIERS LIÉS AUX SOINS, DANS LE CADRE DE L ÉTABLISSEMENT SCOLAIRE : o Autorisation de sortie de classe dès que l élève en ressent le besoin o Possibilité de se réhydrater en classe en cas de grosse chaleur o Intervention d un kinésithérapeute dans l établissement scolaire o Local discret pour la kinésithérapie ou les soins o Intervention d une infirmière (soins pendant les cures intraveineuses) o Autre :.................................................................................................................................................. KINÉSITHERAPEUTE : (coordonnées).............................................................................................................................................................................................................................................................. Heures et jours à préciser :.................................................................................................................... Lieu d intervention :.............................................................................................................................. INFIRMIÈRE : (coordonnées)............................................................................................................................................................................................................................................................................ Heures et jours à préciser :.................................................................................................................... Lieu d intervention :.............................................................................................................................. TRAITEMENT MÉDICAL : (Prise de médicaments sur ordonnance) o Enzymes pancréatiques (avant le repas)..................................................................................................... o Spray inhalé.......................................................................................................................................... o Antibiotiques intraveineux o Antibiotiques oraux o Oxygène : Durée journalière :............................................ Horaires :.......................................................... o Insuline (en cas de diabète) o Patient greffé : Consulter le médecin traitant pour les traitements particuliers Mise à jour : mai 2006
HYGIÈNE : Rappel de quelques règles à respecter La Mucoviscidose n est pas une maladie contagieuse mais les jeunes malades risquent de nombreuses infections. Inciter l enfant à se laver les mains avant et après chaque récréation, repas ou collation. Eliminer les eaux stagnantes (fleurs coupées, bacs à réserve d eau, aquarium). Si possible : Désinfection des lavabos, robinets et toilettes 2 à 3 fois par semaine et désinfection des jouets tous les jours. En maternelle, réserver un WC pour l enfant malade. Des précautions particulières doivent être prises impérativement lors des travaux pratiques de microbiologie (éviter la présence de Pseudomonas Aeruginosa et de Staphylococcus aureus). Il est conseillé : le port de masque, gants, le lavage des mains ou solution hydroalcoolique, l aération des pièces. En cas de doute, il vaut mieux dispenser l élève des manipulations. La présence simultanée de plusieurs enfants mucoviscidosiques dans l établissement doit faire l objet d une attention particulière, notamment en évitant leur proximité immédiate en classe, au restaurant scolaire, dans les activités de jeux, de façon à éviter les infections de l un à l autre. RÉGIME ALIMENTAIRE : o Suppléments caloriques (fournis par la famille) o Collations supplémentaires (fournies par la famille) - horaires à préciser -....................................................................................................................................................................................................................... o Autres (à préciser) :................................................................................................................................ 3. Au plan pédagogique : ASSISTANCE PEDAGOGIQUE A DOMICILE : o Mise en place de l Assistance Pédagogique à Domicile (en cas d absence prolongée ou répétée) Matières concernées Nombre d heures envisagées Enseignants concernés o Autres moyens utilisés (à préciser) :........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................... EXAMENS : o Demande de tiers-temps aux examens o Demande de tiers-temps aux contrôles continus o Place à l abri du soleil direct (pour éviter la déshydratation) EDUCATION PHYSIQUE ET SPORTIVE : Sports à adapter éventuellement : Voir avis du médecin traitant................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................ Natation : o Oui o Non Conditions : - Contrôle bactériologique régulier de l eau des bassins. SORTIES ET VOYAGES : (Ex : Classe verte, voyage à l étranger ) - Par temps froid, veiller à ce que l élève soit bien couvert à la sortie. Mise à jour : mai 2006
PROTOCOLE EN CAS D URGENCE 1. Signes d appel (peuvent être dissociés ou associés) : Douleur abdominale Cyanose Gêne respiratoire Fièvre Malaise Hémoptysie / Saignements + importants 2. Mesures à prendre (à déterminer avec le médecin traitant) :................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................ Informations à fournir au médecin d urgence (à déterminer avec le médecin traitant) :................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................ 3. Référents à contacter : APPELS : (Numéroter par ordre de priorité) o Parents : domicile :...................................................... travail :................................................. portable :........................................................................................................................... o SAMU :................................................................................................................................................ o Médecin :......................................................................... :........................................................... o Pompiers :............................................................................................................................................. o Service hospitalier :................................................................................................................................ :........................................................................................................................................ Ce projet est approuvé par toutes les parties prenantes en présence, Le :................................... (date de la signature) Les parents :.................................................... L élève :........................................................................ Le professeur des écoles ou le professeur principal :....................................................................................... Le chef d établissement ou son représentant :................................................................................................ Le médecin scolaire :......................................... L infirmière scolaire :....................................................... FORTEMENT RECOMMANDÉ : Le professeur de Physique-Chimie :.......................................................... Le professeur d EPS :......................................... Le professeur de SVT :.................................................... SI BESOIN : Le kinésithérapeute :.................................................................................................................................. Le représentant de la municipalité (si le restaurant scolaire en dépend) :.............................................................. Le coordinateur départemental, chargé de l Assistance Pédagogique à Domicile :................................................ Le représentant de l association :.................................................................................................................. Pour toute question, n hésitez pas à contacter l association Vaincre la Mucoviscidose 01.40.78.91.91 info@vaincrelamuco.org www.vaincrelamuco.org Mise à jour : mai 2006
Vaincre la Mucoviscidose Notre vocation : vous aider à vivre mieux et parvenir à la guérison. Vaincre la Mucoviscidose est une association de parents et de patients qui collabore étroitement avec les soignants et les chercheurs. Pour mieux agir et vous aider, elle s est donnée 4 missions. Guérir, en soutenant et en finançant la recherche Cette mission est la première finalité de l association qui développe une stratégie diversifiée et ambitieuse (plus de 80 projets financés par an), en lien permanent avec la recherche internationale. Soigner, en améliorant la qualité des soins Formation, suivi épidémiologique, financement de 90 postes par an dans les CRCM, l association intervient dans un souci d optimisation des soins et de prise en charge globale par des équipes pluridisciplinaires au fait des dernières avancées. Aider à vivre mieux avec la mucoviscidose, en améliorant la qualité de vie des patients Nous proposons un accompagnement individuel des familles pour tous les aspects de la vie quotidienne (école, insertion ). Nous menons également des actions collectives pour défendre vos droits. Vous informer et sensibiliser le grand public Nous publions des documents pédagogiques sur les soins et la vie quotidienne. Enfin, la sensibilisation du plus grand nombre permet un soutien indispensable à nos activités. L association agit à 95% grâce à la générosité du public et de ses partenaires. A votre service Département Qualité de Vie 01 40 78 91 67 qualitedevie@vaincrelamuco.org Département Médical 01 40 78 91 70 ou 01 40 78 91 97 medical@vaincrelamuco.org Vaincre la Mucoviscidose, association reconnue d utilité publique, membre du comité de la charte, 181 rue de Tolbiac, 75013 Paris, 01 40 78 91 91 Association habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie. MUCOVISCIDOSE de l école à l université 25
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Vous pouvez aussi télécharger le bulletin d adhésion sur www.vaincrelamuco.org Adhérer, c est marquer votre solidarité avec notre combat Engagez-vous à nos côtés pour nous aider à faire progresser la recherche, la qualité des soins et les conditions de vie des patients. OUI, Je soutiens les actions de l Association Vaincre la Mucoviscidose et j adhère : Nom... Prénom... Adresse...... Code Postal... Ville... Tél.... E-mail... Je suis Patient Conjoint de patient... Parent (âge de l enfant malade)... Famille (lien avec le patient)... Sympathisant (soignant, bénévole ) Le montant de l adhésion pour toute autre personne du même foyer est de 10. Tél.... E-mail... Je suis Patient Conjoint de patient... Parent (âge de l enfant malade)... Famille (lien avec le patient)... Sympathisant (soignant, bénévole ) Tél.... E-mail... Je suis Patient Conjoint de patient... Parent (âge de l enfant malade)... Famille (lien avec le patient)... Sympathisant (soignant, bénévole ) L adhésion est valable un an du 1 er janvier au 31 décembre*. Par ailleurs, si vous êtes imposable, votre cotisation effectuée en faveur de Vaincre la Mucoviscidose, Association reconnue d utilité publique, vous permet de bénéficier d une déduction fiscale de votre impôt de 66% des sommes versées dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Pour cela, un reçu fiscal vous sera adressé. *Toute nouvelle adhésion entre le 1 er septembre et le 31 décembre est valable jusqu à la fin de l année suivante. Adhérent Principal 25 40 80 800 Autres adhérents 10 10 TOTAL... Adhérer, c est être mieux informé grâce à notre revue trimestrielle (une par foyer) et à l espace réservé aux adhérents sur Internet. Adhérer, c est obtenir une carte d adhérent et avoir la possibilité de voter à l Assemblée Générale. Adhérer, c est avoir la possibilité de : Recevoir la Lettre aux adultes (abonnement compris dans l adhésion) Vous impliquer dans la vie associative locale et être contacté par le représentant local. Merci de préciser votre nom et prénom :... Merci de renvoyer ce bulletin d adhésion accompagné d un chèque ou de l autorisation de prélèvement automatique à Vaincre la Mucoviscidose, 181, rue de Tolbiac 75013 Paris Tél. : 01 40 78 91 91 Fax 01 45 80 86 44 E-mail : info@vaincrelamuco.org Site internet : www.vaincrelamuco.org AUTORISATION DE PRELEVEMENT AUTOMATIQUE (Joindre un RIB ou un RIP obligatoirement) Association bénéficiaire : Vaincre la Mucoviscidose, 181 rue de Tolbiac 75013 PARIS Oui, je choisis la formule de paiement de ma cotisation annuelle par prélèvement automatique et j autorise ma banque à effectuer, le 15 décembre de chaque année, sur mon compte un prélèvement de :... Mes coordonnées Mme Mlle M. Nom...Prénom... Adresse...... Code Postal...Ville... Etablissement... Agence... Adresse...... Code Postal... Ville... En application de l article 27 de la loi du 6 janvier 1978, vous pouvez accéder aux informations vous concernant, communiquées par vous à l association, demander leur rectification, leur suppression ou vous opposer à leur échange ou cession par l association (01 40 78 91 91). Date et signature :... /... /... Numéro national d émetteur : 429691 AD0704 Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose Reconnue d Utilité Publique
Ce document est édité par Vaincre la Mucoviscidose, grâce à la générosité du public, de ses partenaires et de ses membres. Pour nous aider à continuer à publier des documents pour les patients, les parents et les professionnels de santé, vous pouvez nous soutenir : en faisant un don en adhérant www.vaincrelamuco.org Rédaction : Vaincre la Mucoviscidose Suivi de fabrication : Sabrina MARTIN Réalisation graphique : l exprimeur, 01 49 49 01 65 Impression : CIEM, 01 44 49 61 00 VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE ASSOCIATION RECONNUE D UTILITÉ PUBLIQUE - MEMBRE DU COMITÉ DE LA CHARTE 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris Tél. 01 40 78 91 91 - Fax 01 45 80 86 44 E-mail : info@vaincrelamuco.org - Site internet : www.vaincrelamuco.org Association habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie