Présentation de l association L association Positi F a été officiellement créée le 16 octobre 2015 à la suite de l Assemblée Générale constitutive du 09 juillet 2015. C est une association à but non lucratif, régie par la loi du 1 er juillet 1901. Elle a pour vocation d accompagner le développement du réseau de Cliniques du Positionnement et de la Mobilité sur le territoire français ainsi que de promouvoir l activité tant sur le plan de la recherche que de la sensibilisation auprès des professionnels et des usagers. Contenu 1. Contexte... 2 2. Objectifs et enjeux de l association Positi F... 3 3. Fonctionnement... 4 4. Projets pour fin 2015/ 2016... 5 5. Construire ensemble... 6 6. Stratégie globale de partenariats... 6 7. Contacts :... 7 1
1. Contexte Le positionnement ou installation posturale au fauteuil roulant est un phénomène peu évalué avant les années 2000 en France et dont on mesure peu les conséquences sur la vie quotidienne mais aussi sur le corps humain. Les Etats Unis d Amérique et le Canada sont les premiers à réfléchir sur l impact du positionnement et aux solutions permettant de les éviter ou du moins d en ralentir les effets, à partir de la fin des années 70 et du début des années 80. C est l émergence des cliniques du positionnement et de la mobilité qui inscrit le patient et son environnement direct au cœur du processus. D autre part, la complexité de l analyse impose un fonctionnement pluridisciplinaire où chaque professionnel apporte ses compétences : médicales, paramédicales et techniques, afin de proposer une intervention la plus documentée, complète et ciblée possible. Durant cette période en France, le positionnement est encore une notion très floue. Peu de méthodes d évaluation, une technique de grand appareillage qui doit s adapter à tous les sujets sans résultats probants sur la préservation de la mobilité, sur le confort et sur l optimisation des habitudes de vie. Ce qui se traduit par un manque de réponse criant face aux problématiques rencontrées par les usagers de fauteuil roulant. C est aussi le constat réalisé par l AFM-Téléthon en 2005. 1970/80 : 1ers centres de positionnement en Amérique du Nord 1980 : 1ères CPM au Québec 2000 : 1ères CPM mobiles en France avec Physipro 2005 : 1 ère CPM en France 2007 : Projet Positi F 2012 : groupe de travail Positi F 2015 : association Positi F Pourtant, depuis les années 2000, la société canadienne Physipro s est installée en France pour distribuer les produits d assistance à la posture modulaire. Elle importe par la même occasion le concept de cliniques du positionnement et de la mobilité. En 2005, la première CPM s inscrit dans un établissement de santé au CHU Rangueil Toulouse avec l ergothérapeute Mireille Costes appuyée par le Pr Marque. Deux ans après, on peut comptabiliser 5 CPM. Cette année 2007, l AFM décide d employer une ergothérapeute pour accompagner le développement des CPM, pour fédérer et donc pour structurer le réseau : c est le projet Positi F. 2
40 30 20 10 0 Evolution du nombre de CPM en France 1 3 5 9 14 24 30 Nbre CPM A la suite des travaux engagés par l AFM dans le cadre du projet Positi F, un groupe de travail est mis en place en 2012. La réunion d une vingtaine de professionnels (médecins MPR, paramédicaux), tous impliqués au sein d une CPM permet de mutualiser les connaissances dans un but de les faire évoluer et bien sûr d initier un travail d harmonisation. Pour poursuivre ce travail, le groupe a besoin de clarifier sa position auprès de potentiels partenaires car les CPM ne s adressent pas seulement aux malades neuromusculaires mais à toute la population des personnes à mobilité réduite C est pourquoi le groupe de travail a pris la décision en 2014, de se constituer en association loi 1901 afin de pouvoir représenter l activité dans sa globalité. 2. Objectifs et enjeux de l association Positi F L association souhaite se saisir à la fois du projet de création du réseau des CPM mais aussi des différentes thématiques sous-jacentes au domaine du positionnement, tant sur le plan technique que structurel. Les objectifs sont donc multiples : 1 ) Promouvoir, diffuser, défendre la pratique dans le domaine du positionnement de la personne en situation de handicap. 2 ) Engager une réflexion continue et mettre en œuvre la recherche dans le domaine du positionnement de la personne en situation de handicap. 3 ) Créer et développer un réseau de professionnels compétents dans le domaine du positionnement de la personne en situation de handicap. 4 ) Participer à la formation des professionnels intervenants dans le domaine du positionnement (installation posturale) de la personne en situation de handicap, 5 ) Être un interlocuteur reconnu par les organismes de tutelle. 3
3. Fonctionnement L association est représentée et administrée par 15 personnes, toutes bénévoles, qui comprend 7 membres du bureau (cf organigramme et statuts en annexes): Membres du Bureau : Président : M.Bouche Sébastien Ergothérapeute conseil à la Fondation Garches Centre d essai et de choix du fauteuil roulant depuis 9 ans. A mis en place une consultation positionnement gratuite à partir de 2007. Chargé de cours sur le choix du FR auprès de plusieurs Instituts de Formation en Ergothérapie depuis 2007 et sur le positionnement depuis 2008. Formateur sur les techniques d installation posturale et le choix du FR depuis 2009. Vice-présidente : DR. Pellegrini Nadine Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation au Centre Hospitalier Intercommunal du Vexin, site de Aincourt D.I.U de Myologie Médecin de la consultation positionnement spécialisée MNM de la Fondation Garches, de la CPM de l AFM-Téléthon et a mis en place une CPM à Aincourt en 2015. Vice présidente : DR. Darmon Linda Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation à l Hôpital d Instruction des Armées Percy à Clarmart Médecin de la consultation positionnement et fauteuil roulant de la Fondation Garches et de la CRAMIF. Organisatrice du Forum du Val sur l appareillage à Paris Vice-président : M.Janet Renaud Ergothérapeute à la Clinique du Grésivaudan à Grenoble Master Education Thérapeutique en cours A participé à la mise en place de la CPM de son établissement en 2013 Ancien président de l UNAEE (Union Nationale des Etudiants en Ergothérapie) Ancien administrateur de la FAGE (Fédération des Associations Générales Etudiantes) Secrétaire : Mme Dupitier Elise Ergothérapeute conseil à l AFM-Téléthon Coordinatrice du projet Positi F pour la création du réseau de CPM en France A mis en place la CPM spécialisée pour les MNM en 2007 Chargé de cours sur le positionnement auprès de l Institut de Formation en Ergothérapie de l Université Paris Est Créteil Val de Marne depuis 2008. Formatrice sur les techniques d installation posturale et le choix du FR depuis 2009. Trésorière : Mme Paquin Clémence Kinésithérapeute au Centre Hospitalier Annecy-Genevois A participé à la mise en place de la consultation assise au sein du dispositif Handiconsult en 2013 Trésorier adjoint : M.Brohm Pierre-Eric Ergothérapeute au Centre de Rééducation Fonctionnelle du Brasset à Meaux A mis en place la CPM de l établissement en 2014 Chargé de cours sur le choix du fauteuil roulant auprès de l Institut de Formation en Ergothérapie de l Université Paris Est Créteil Val de Marne depuis 2013 Formateur sur les électroniques de fauteuil roulant et les commandes spéciales depuis 2013. 4
Le conseil d administration statut sur les différents projets et décisions de l association lors de réunions organisées bimensuellement via audio ou visioconférence. Il est élu lors de l assemblée générale et renouvelé par tiers tous les ans. 4. Projets pour fin 2015/ 2016 COMMUNIQUER ( objectif n 1 et 4) - Sur la création de l association - Communiqué de presse - Courrier d informations personnalisé à destination des professionnels et des associations - Sur les objectifs de l association - Sur les enjeux du positionnement au fauteuil roulant pour la personne - Sur les CPM et le réseau français - Sur les outils d évaluation et les techniques d installation - - Les dernières CPM créés ou non connues - Création et gestion du site Web Positi F et mise en place d une cellule web o Mise en ligne de documents écrits et vidéos o Réflexion sur le cahier des charges de webinaires - Participation à des congrès (Entretiens de Médecine Physique et de réadaptation de Montpellier en mars 2016) RECENSER ( objectif n 3) - Elaboration d un questionnaire accompagnant le courrier d information destiné aux différents réseaux Echanger sur le cahier des charges d une CPM en France ainsi que sur les techniques Créer une base de données sur les produits d assistance à la posture CONSTRUIRE ( objectif n 3) - Création d un comité d organisation d une journée d échanges entre professionnels (sous forme de symposium avec une attention particulière sur le dispositif de conférence de consensus ou d audition publique) - Rédaction d un cahier des charges - Recherche de partenaires pour renseigner toutes les informations requises sur les produits (les produits sont extrêmement nombreux et techniques) PROPOSER DES OUTILS DE TRAVAIL ( objectif n 2) Construire une base documentaire - Mise en place d une veille et d une alerte bibliographiques sur le positionnement et le choix du fauteuil roulant ainsi que sur les CPM Clôturer la validation d un outil - Engager une réflexion sur la validation de l outil d évaluation «Mesure du contrôle postural assis chez l adulte» avec l équipe québecoise 5
5. Construire ensemble L association Positi F a pour but de faire évoluer et de diffuser les connaissances liés au positionnement et au choix du fauteuil roulant afin d améliorer la qualité de vie des utilisateurs. C est donc un projet de grande envergure qui réunit les intérêts et l expertise des usagers ainsi que les compétences des professionnels de santé et de l appareillage. Positi F doit ainsi être en mesure de réunir tous ces acteurs autour de ce grand projet. Compréhension et analyse communes des besoins Inscription au sein d'un projet visant à améliorer l'accès et l'optimisation des produits de mobilité et de posture Engagement pour l'amélioration des pratiques de santé en réadaptation Participer et être régulièrement informé des avancées des travaux 6. Stratégie globale de partenariats L association compte s appuyer sur différents leviers et soutiens pour assurer le financement des travaux et des projets nationaux. Trois types de ressources sont à distinguer : - Les cotisations annuelles des adhérents : 25 pour les particuliers et 100 pour les associations - Les partenariats ciblés sur des projets - Les subventions 6
7. Contacts : Elise Dupitier Secrétaire association Positi F secretariat@positif-mobilite.fr Sébastien Bouche Président association Positi F presidence@positif-mobilite.fr Adresse de gestion : 12, rue de l Egalité 91590 D Huison Longueville Siège social 17, chemin des Sablons 78650 Saulx-Marchais 7