Quel est le point commun entre Flaubert, Van Gogh ou encore Prince*? * Ces artistes de renom ont souffert d'épilepsie. Sous l égide de la Fondation pour l Université de Lyon Reconnue d utilité publique DOSSIER PARTENARIAT ENTREPRISES 1
Chiffres-clés Source : OMS 500 000 personnes sont directement concernées en France. Les épilepsies L épilepsie est une maladie neurologique chronique prenant plusieurs formes et qui se manifeste le plus souvent par "crise". Elle est due à une décharge électrique excessive produite par les neurones du cerveau. Dans le monde, 50 millions de personnes en sont atteintes. L épilepsie peut être contrôlée par des médicaments dans 70% des cas environ, mais les trois quarts des personnes affectées ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin en raison d une mauvaise prise en charge. 70% des personnes atteintes pourraient ne pas subir de crises grâce à un traitement approprié, mais 40% d entre elles ne reçoivent pas un tel traitement. 90 000 enfants sont touchés par l épilepsie. Ils représentent 50% des nouveaux cas. 33 000 Européens décèdent chaque année des conséquences d une crise d épilepsie. L épilepsie est une menace pour le développement intellectuel, psychologique et affectif, la réussite scolaire et l épanouissement général des enfants et des adolescents. Les personnes atteintes et leurs familles peuvent être confrontées à la stigmatisation et à des discriminations dans leur vie quotidienne. A la maladie, s ajoute donc un handicap souvent synonyme d exclusion sociale. 40% des enfants épileptiques éprouvent des difficultés scolaires. 20% des cas d épilepsie sont mal diagnostiqués faute de formation adéquate des professionnels de santé. Le saviez-vous? L épilepsie représente un trouble grave du cerveau. C est le plus répandu en Europe avec 6 millions de personnes affectées. 40% des patients n ont pas un traitement approprié. Un traitement adapté permet à la majorité des patients de vivre et travailler normalement! 2 3
Lyon, pionnier en Europe sur l épilepsie et la médecine moderne! L épilepsie est une maladie méconnue et très stigmatisée. Elle prend sa source dans différentes causes (traumatismes, maladies génétiques, etc.) et se révèle sous différentes formes (crises, absences, etc). En réalité, il y a bien des Epilepsies! Partout dans le monde, nous observons que les problématiques de fond sont identiques, que la prise en charge des patients manque de cohérence et de coordination. En France et en Europe, nous pouvons faire aussi beaucoup mieux pour améliorer la vie des patients. Afin que les soins apportés aux enfants, adolescents et adultes atteints d épilepsie soient optimaux, il est nécessaire de réunir les compétences et les expertises dans un même lieu et au sein d un même réseau. C est grâce à l interaction permanente des médecins, des chercheurs, des entreprises impliquées et des familles que nous pourrons améliorer de manière constante et rapide les soins apportés à ces enfants, mais aussi à tous les patients. L Institut IDÉE est ce lieu, ce hub collaboratif unique en Europe. Il est ce catalyseur qui met en synergie les différentes parties prenantes de l épilepsie. C est un lieu d échanges multidisciplinaires, un support logistique d actions collectives et de promotion des épilepsies. IDÉE développe une approche médico-sociale et apporte des réponses "individualisées", aux besoins de chaque patient. IDÉE ne soigne pas, mais influence les politiques de soins à moyen et à long terme par ses pôles recherche et technologie, mais aussi par la formation des professionnels de santé. Pr Edouard Hirsch Professeur des Universités-Praticien Hospitalier, Neurologue. Responsable des Unités Médico-Chirurgicales des Épilepsies Francis Rhomer Université de Strasbourg Fédération de Médecine Translationnelle de Strasbourg (FMTS) Une équipe scientifique et médicale Pr Philippe Ryvlin Chef du Service de Neurologie Fonctionnelle et d'epileptologie aux Hospices Civils de Lyon, Professeur de Neurologie à l'université Claude Bernard Lyon-1, co-directeur de l'équipe de recherche translationnelle en épileptologie au Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon (TIGER). Pour qu IDÉE devienne une réalité à proximité de l Hôpital Femme Mère Enfant et de l Hôpital Neurologique de Lyon, nous avons besoin de vous. Devenez partenaire d IDÉE, Merci de votre soutien. Pr Philippe Ryvlin Dr. Laurent Bezin, PhD Chercheur au CNRS Co-Directeur de l'équipe de recherche translationnelle en épileptologie au Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon (TIGER) Sylvain Rheims, MD, PhD Maitre de Conférences des Universités Praticien Hospitalier Service de Neurologie fonctionnelle et d Epileptologie, Hospices Civils de Lyon 4 5 5
1 500m² en 4 espaces dédiés aux épilepsies RECHERCHE RECHERCHE RECHERCHE 6 7
La première demande des patients et de leurs familles lors de la découverte de la maladie concerne essentiellement : de l information (sur la maladie, ses conséquences, ses traitements, les solutions disponibles), mais aussi de l orientation (professionnels et établissements de santé, établissements spécialisés, scolarité, emploi ). Au travers d un accueil téléphonique, d un centre de documentation, Pépinière de mais transfert aussi d innovations d un espace médico psycho social, IDÉE Ressources assure l accompagnement social, psychologique et éducatif des patients, le soutien aux familles ainsi que l information du grand public. Il permet aux patients et à leurs familles de participer activement à l évaluation de la qualité de leur prise en charge. Caractéristiques : 169 m² 3 bureaux Un espace jeux Une salle de réunion Un espace art-thérapie, arts plastiques Et après? Centre de documentation en ligne Développement de campagne de sensibilisation sur les épilepsies afin de réduire la stigmatisation des patients RECHERCHE Cet espace repose sur la mise à disposition de bureaux et de laboratoires pour accueillir des équipes de recherche, fondamentale et appliquée, multidisciplinaires de très haut niveau et de tous horizons. Ces espaces de recherche s intègrent dans le Neurocampus piloté par le Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon. IDÉE est aussi un hub pour l ensemble de la communauté scientifique concernée par les épilepsies ainsi qu un catalyseur des travaux de recherche clinique contribuant à l évaluation des programmes et des politiques de santé. Caractéristiques : 468 m² 15 bureaux et un open-space 9 laboratoires thématiques (génétique, biochimie ) Un plateau technique dévolu à l étude des signaux EEG intra-cérébraux Une plateforme de gestion de grandes cohortes Focus TIGER : l équipe de recherche TIGER du Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon, sera implantée au sein d IDÉE. Cette équipe spécialisée en épileptologie, réunit en son sein une composante expérimentale translationnelle et une composante clinique, permettant d amener chaque idée de recherche à son évaluation chez l Homme et au développement concret de nouveaux traitements. Particulièrement difficile à diagnostiquer, l épilepsie est aujourd hui la maladie qui souffre du plus grand nombre d erreurs de diagnostic. Il est donc urgent de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes touchées. En collaboration avec les instances des Ministères de la Santé et de l Education Nationale, l équipe pédagogique d IDÉE (bénévole) RECHERCHE participera à la formation et à l accompagnement des professionnels de santé. Caractéristiques : 142 m² Un amphithéâtre de RECHERCHE 100 places tout équipé et 2 salles de formation de 40 places Et après? Un auto-financement à terme afin de recruter une équipe pédagogique dédiée Développement de modules en e-learning Edition d ouvrages Formation de formateurs Développement des formations au niveau Européen Dans la continuité de l espace recherche, IDÉE Technologies, sera occupé par des industriels pour accueillir leurs activités de R&D en lien avec les autres acteurs du site (recherche et formation principalement). Ce centre de valorisation industrielle, spécialiste de l épilepsie accueillera des entreprises françaises et étrangères du domaine de la santé et des biotechnologies, pour développer les traitements de demain. Caractéristiques : 275 m² 25 bureaux polyvalents et modulables Deux salles de réunion de 40 places (utilisation mixte avec IDÉE Campus) Un espace réservé à Renishaw-Mayfield pour son centre de formation international à l utilisation de son robot de stéréotaxie. Et après? Un auto-financement à terme par la location des bureaux et du matériel. IDÉE Campus interviendra en complémentarité et en synergie des formations déjà existantes, en proposant des solutions de mutualisation et de coordination de la formation aux épilepsies sur l ensemble du territoire. 8 9
Pourquoi vous engager à nos côtés? Les offres partenaires Vous êtes sensibles à notre démarche et à nos actions pour les enfants atteints d épilepsie? Engagez-vous à nos cotés et aidez-nous à faire de ce projet une réalité. Devenir partenaire d IDÉE, c est bien plus qu apporter un soutien financier : C est construire un lieu unique en Europe. C est apporter des réponses concrètes aux milliers de patients et de familles touchés par la maladie. C est inventer la médecine de demain, une médecine en réseau, ouverte, collaborative, avec les industriels pour faire avancer la science et faire reculer la maladie. C est concrétiser votre démarche de Responsabilité Sociétale au travers d un projet innovant et ancré à Lyon. Argent 10 500 soit 4,3 m² 300 briques Coût après défiscalisation : 4 200 Or 31 500 soit 13,5 m² 900 briques Coût après défiscalisation : 12 240 Contreparties : Citation sur le site internet (rubrique nos partenaires) Logo sur les supports de communication de l Institut (par offre) Logo de votre entreprise sur le mur des partenaires (hall d entrée) Lien entre nos sites internet Texte, visuel et logo d IDÉE libre d utilisation pour votre communication Présence inauguration Contreparties : Pack argent Exposition ou intervention d une personne de la Fondation IDÉE au sein de l entreprise (petit déjeuner, conférence ou rencontre salariés, événement interne, témoignage journal interne) Photos tout au long du chantier et suivi de la construction Invitation à la soirée annuelle des partenaires Pour bâtir IDÉE, financez des briques! Réparti sur 1 500 m², IDÉE nécessite un investissement de 3,5 millions *, soit 2 333 le m². Pour symboliser votre engagement dans la construction, nous avons décomposé l Institut en 100 000 briques. Chaque brique a une valeur de 35. Déjà financé Objectif : 3,5 M Reste à financer : 700 K Sept. 2013 Nov. 2014 Sept. 2015 2,8 M Platine 52 500 soit 22,5 m² 1 500 briques Coût après défiscalisation : 21 000 Contreparties : Pack argent + Pack or Vitrophanie, naming de salles de réunion et décoration à vos couleurs * Accès privilégié aux informations Accès aux conférences, congrès des professionnels de santé Utilisation de l amphithéâtre pour 5 journées de formation ou réunions internes (à utiliser sur deux ans) Accès au centre de ressources et aux thématiques "épilepsie et travail" : intégration dans l entreprise, aménagement de poste, formation "réagir face à l épilepsie" * Ce budget est à ce jour couvert à 80% par les 3 membres fondateurs, les partenaires institutionnels mais aussi des entreprises, des fondations et des particuliers. Le Conseil de Surveillance de la Fondation a donc lancé les travaux pour que le projet ne soit pas retardé. Remarques : Un partenariat personnalisé peut être défini et convenu, si vous avez des attentes ou des idées, n hésitez pas à nous en faire part nous sommes à votre disposition pour imaginer le partenariat qui vous correspond le mieux. Si vous souhaitez rester discret sur votre don et qu il ne soit pas affiché, n hésitez pas à nous contacter. 10 *Contrepartie réservée aux quatre premiers partenaires platine 11
Choisir l affectation de votre ISF La Fondation IDÉE est abritée par la Fondation pour l Université de Lyon. Reconnue d utilité publique, la fondation permet aux chefs d entreprises, cadres dirigeants, ou encore aux particuliers soumis à l Impôt de Solidarité sur la Fortune de déduire leurs dons directement du montant de l impôt dont ils doivent s acquitter (loi TEPA). Ainsi, c est vous qui choisissez l affectation de votre impôt sur la fortune. Tranche de don/ contreparties La fiscalité liée au mécénat pour les particuliers Toute personne assujettie à l Impôt de Solidarité sur la Fortune, qui fait un don à la Fondation IDE E bénéficie d une réduction d impôts de 75% du montant du don, dans la limite de 50 000. A noter que la limite est ramenée à 45 000 en cas de cumul avec l investissement dans les PME (loi TEPA). Donateur Bienfaiteur Grand donateur < à 3 000 Entre 3 000 > à 7 000 et 7 000 Faire vivre votre partenariat avec IDÉE Devenir mécène de la Fondation IDÉE, soutenir ce projet, c est aussi le faire vivre au cœur de votre entreprise, ou en externe. Nous sommes à votre écoute afin d envisager ensemble les meilleures actions qui permettront de valoriser votre engagement aux côtés d IDÉE. Les dates-clés du projet : 2013 Etudes et plans Décembre 2013 Permis de construire 2 ème trimestre 2014 Appel d'offres Automne 2014 Pose de la 1 ère pierre Eté 2015 Réception Rentrée 2015 Livraison Citation sur le site internet (rubrique nos donateurs) Abonnement à la lettre d information Citation sur le mur des donateurs 1 Invitation à l inauguration (2 personnes) Plaque nominative sur un fauteuil de l amphithéâtre dans la limite de 100 places Invitation à la pose de la première pierre 2 Invitations à l inauguration (4 personnes) Présence au cocktail grand donateurs et partenaires Invitation aux différents temps forts de la fondation ou de l institut La fiscalité liée au mécénat pour les entreprises Toute entreprise faisant un don à la Fondation IDE E bénéficie d une réduction d impôts sur les sociétés à hauteur de 60% de son don, dans la limite de 5 pour mille du Chiffre d Affaires hors taxe. Au-delà, l excédent est reportable sur les 5 exercices suivants dans les mêmes conditions. Par exemple un don de 31 500 (offre Or), ne vous coûte réellement que 12 600 après déduction fiscale. C est une bonne manière de choisir l utilisation de votre impôt! Remarque : vous souhaitez rester discret sur votre don et qu il ne soit pas affiché, n hésitez pas à nous en faire part. 12 13
Ils sont engagés aux côtés de la Fondation IDÉE Faire un don, c est choisir l affectation de son impôt pour améliorer le quotidien des patients et de leur famille! Fondateurs historiques Personnalités du Conseil de Surveillance Chefs d entreprises expérimentés, personnalités régionales aux valeurs humaines fortes, ils sont tous engagés pour la réalisation de l Institut. Exemple * Monsieur Durand a un patrimoine net taxable de 1,8 million d'euros (une résidence principale, une résidence secondaire en montagne et différents revenus de placement). Au titre de l année 2013, il doit s acquitter de 6 000 d ISF. M. Durand fait donc un don de 7 000 à la Fondation IDÉE, afin de construire le bâtiment et l inscrit dans sa déclaration d impôt. Il bénéficiera d une déduction de 5 250 et devra s acquitter de seulement 750 d impôt. Il reçoit un reçu fiscal avec la lettre de remerciement qui lui permettra d attester de son don en cas de vérification par l administration. Grâce à M. Durand et à de nombreux autres donateurs et partenaires, la Fondation IDÉE construit l Institut. VIP Comme il fait partie des grands donateurs **, Monsieur Durand est invité, avec son épouse, à l inauguration. Il réalise alors l importance de ce projet, qui vient de voir le jour grâce à lui. *Les calculs ci-après correspondent à une estimation basée sur les informations communiquées par le Ministère des Finances en février 2013. ** Les grands donateurs sont les particuliers qui ont fait un don de plus de 7 000 à la Fondation IDÉE. Le saviez-vous? Les redevables dont le patrimoine net taxable est supérieur ou égal à 2,57 millions doivent joindre à leur déclaration ISF tous les éléments justifiant leurs investissements dans les PME ou leurs dons aux organismes d intérêt général. Et ceux dont le patrimoine net taxable est supérieur à 1,3 et inférieur à 2,57 millions sont dispensés de joindre des justificatifs avec leur déclaration de revenus complémentaire 2042C. Toutefois, l administration fiscale pourra ensuite demander des précisions ou des justificatifs sur les modalités de détermination du patrimoine net taxable. Partenaires Institutionnels Partenaires projet De nombreuses entreprises sont engagées dans un projet qui leur correspond : OL Fondation, Laboratoires GSK, Fondation Le Roch-Les Mousquetaires, Laboratoires Janssen-Cilag, Sanofi, 6 ème Sens Immobilier, Fondation Auchan, Fondation ORANGE Christophe Aussenac, Président ATC Groupe Richard Brumm, Associé fondateur Brumm Et Associés - cabinet d avocats - Adjoint au Maire de Lyon délégué aux finances Albert Constantin, Architecte Sophie Defforey-Crepet, Président Directeur-Général Aquasourça Nicolas Gagneux, Président Fondateur 6 ème Sens Immobilier Xavier Ginon, Notaire - Président du Conseil de Surveillance Bruno Lacroix, Président du Conseil de surveillance d Aldès International Gisèle Lombard, Journaliste Le Progrès Marie Rigaud, Directrice du Festival Printemps de Pérouges Thierry Sauvage, Directeur Général OL Groupe Bernard Sinou, Directeur Général de la Fondation pour l Université de Lyon Roland Tchenio, Président du Conseil d administration de Toupargel Groupe Eric Vernusse, Directeur de la Communication Banque Rhône-Alpes Mathieu Viannay, 2 étoiles au guide Michelin - Meilleur Ouvrier de France 2004, la Mère Brazier 14 15
Fondation IDÉE C/O Fondation pour l Université de Lyon 210 avenue Jean Jaurès 69007 Lyon www.fondation-idée.org Contact : Véronique Laplane - 04 78 92 70 06 veronique.laplane@fondation-idée.org Tous droits réservés Fondation Idée - Oraveo juin 2014. Ne pas jeter sur la voie publique 16