DÉFENDRE VOTRE DROIT D OBTENIR LES MEILLEURS SOINS GUIDE À L INTENTION DES PATIENTS AUX PRISES AVEC UN CANCER DU REIN Introduction En tant que patient ayant reçu un diagnostic de cancer du rein, il est normal de vouloir recevoir les meilleurs soins possibles. Si vous le voulez, vous pouvez jouer un rôle important dans chaque décision relative à votre traitement. De nombreux patients ont l impression d avoir un certain contrôle en participant activement aux décisions associées à leurs soins. Certains patients assument ce rôle eux-mêmes. D autres le délèguent à un membre de leur famille ou à un ami. D autres encore préfèrent laisser leur équipe de soins médicaux prendre la plupart des décisions. Toutes ces façons de faire sont bonnes. Vous êtes la personne qui vous connaissez le mieux, et vous seul savez ce qui vous convient vraiment. Définition de la défense d une cause ou d intérêts Action d argumenter en faveur d une cause ou de soutenir une cause. Fait de soutenir une personne afin qu elle se fasse entendre. Soutenir activement une idée ou une cause. Définition de la défense de sa propre cause ou de ses propres intérêts Plaider sa cause soi-même ou pour un membre de sa famille. Jouer un rôle actif dans ses soins. Pourquoi est-il important que les patients atteints d un cancer défendent leurs intérêts? La défense de ses droits : aide à sentir qu on a un certain contrôle sur sa vie; aide à donner confiance en sa capacité à relever de nouveaux défis; peut améliorer la qualité de vie; peut aider à avoir plus d espoir. Étapes vers la défense de ses droits Voici les cinq grandes étapes du processus de défense de ses droits : 1. Recueillir de l information 1
2. Communiquer 3. Prendre des décisions 4. Résoudre les problèmes 5. Négocier 1. Recueillir de l information Prenez le temps d en apprendre davantage sur le cancer du rein. Bien que vous ressentiez peut-être le besoin de commencer votre traitement immédiatement, vous avez généralement le temps de faire des recherches sur votre type de cancer rénal et ses traitements. Plus vous comprendrez en quoi consiste votre cancer du rein, plus il vous sera facile de participer aux discussions avec votre équipe de soins. Parfois, il se peut que vous ayez l impression de recevoir trop d information et d être dépassé. Mettez cette information de côté pour un moment. Lorsque vous en saurez plus sur votre cancer, vous pourrez y revenir. Consultez des sites Internet dignes de confiance, des livres et des brochures de votre centre hospitalier. Consultez la rubrique «Ressources» du site Web de l Association canadienne du cancer du rein pour obtenir des suggestions. Demandez au bibliothécaire de votre hôpital de vous aider à trouver de l information sur votre cancer. 2. Communiquer L étape de la communication comporte deux parties. La première partie consiste à recueillir de l information au sujet de votre cancer du rein et de son traitement auprès de votre équipe de soins. La deuxième partie, tout aussi importante, consiste à vous faire connaître, en tant que personne, par votre équipe de soins de santé. Vous êtes unique et votre situation l est aussi; il sera plus facile pour votre équipe de soins de vous traiter si ses membres vous connaissent un peu mieux. Rassemblez vos questions. Voyez l article «Questions à poser au cours de votre apprentissage sur le cancer du rein» sous la rubrique Ressources pour les patients du site Web de l Association canadienne du cancer du rein. Déterminer vos principales questions à ce moment-ci. Écrivez vos principales questions à l avance et apportez-les à votre rendezvous. Mettez vos questions les plus importantes au début de la liste. Prenez des notes sur vos symptômes et apportez vos notes à votre rendezvous. Prenez des notes pendant votre visite chez le médecin. 2
Si vous ne comprenez pas quelque chose que le médecin a dit, demandez-lui de le redire autrement. Demandez au médecin de répéter quoi que ce soit qui ne serait pas complètement clair. Demandez à recevoir toute documentation écrite disponible. Il importe aussi durant cette étape de laisser votre équipe de soins de santé mieux vous connaître en tant que personne; par exemple : votre occupation, vos passe-temps, vos souhaits relativement à votre famille, toute tradition ou croyance religieuse à respecter. Faites savoir à votre médecin combien d information vous désirez et dans quelle mesure vous voulez que ces renseignements soient détaillés. Conseils pour mieux communiquer Affirmez-vous! Montrez que vous accordez vraiment de l importance à vos idées et à vos croyances. Ayez recours au «je», en utilisant des messages comme «je pense que» et «je crois que». Utilisez l écoute active pour montrer aux autres que vous les écoutez réellement. Faites correspondre ce que vous dites avec des mots avec le message que vous transmettez au moyen du langage corporel. Exprimez vos sentiments cela permet aux autres de vous offrir du soutien. 3. Prendre des décisions Demandez aux membres de votre équipe de soins combien de temps vous avez pour prendre des décisions quant à votre traitement. Dressez une liste de pours et de contre pour chacune de vos options. Parlez à d autres personnes (famille, amis, autres personnes atteintes d un cancer du rein, deuxième avis) pour vous aider à prendre votre décision. 4. Résoudre les problèmes Identifiez votre problème. Réfléchissez à fond à votre problème pour en comprendre tous les détails. Mettez sur pied un plan qui permettra de résoudre le problème. Suivez votre plan jusqu au bout. Évaluez votre plan à mesure que vous le suivez et faites les ajustements que vous pensez nécessaires. 5. Négocier 3
Durant votre lutte contre le cancer, vous pourriez avoir à négocier avec beaucoup de gens (famille, amis, équipe de soins). Commencez chacune des négociations en étant convaincu que vous êtes partenaire à part entière. Communiquez vos besoins clairement et soyez attentif aux besoins des autres. Il faut parfois faire des compromis, mais il faut aussi que toutes les parties participantes à une négociation soient satisfaites de la décision. Conseils pour vous aider à prendre le contrôle de vos soins 1. Organisez vos soins liés au cancer Conservez toute votre documentation dans un seul endroit, comme dans un classeur ou un tiroir de bureau par exemple. Ces renseignements peuvent inclure les notes sur vos soins de santé, de l information sur votre type de cancer ou le cancer en général, les détails de votre police d assurance, etc. 2. Gardez des dossiers à jour sur vos soins de santé Incluez : des notes détaillées sur vos antécédents médicaux; des notes sur vos symptômes, comme leur intensité et le moment auquel ils sont apparus ou ont disparu; la documentation sur tous vos médicaments, leurs doses et les dates auxquelles vous avez commencé et arrêté de prendre chaque médicament; les notes sur toutes vos questions et les réponses à ces questions; les noms et les coordonnées de tous les membres de votre équipe de soins de santé; les notes sur les tests que vous avez subis, leur date et leurs résultats; votre plan de traitement. C est VOTRE dossier médical. Demandez-le! En vertu de la loi en vigueur au Canada, vous avez le droit d obtenir une copie de votre dossier médical. 3. Préparez-vous avant chaque rendez-vous Les rendez-vous médicaux vont souvent trop vite, mais vous pouvez prendre quelques mesures pour faire en sorte de tirer le maximum du temps que vous avez 4
avec vos spécialistes en organisant vos pensées et vos notes avant la rencontre : Avant le rendez-vous, écrivez vos questions pour vous assurer d aborder tous les aspects qui vous préoccupent. Notez tous les effets secondaires que vous avez ressentis. Pendant le rendez-vous, prenez des notes détaillées (ou demandez à quelqu un de prendre des notes à votre place); vous aurez ainsi des notes sur chaque rendez-vous et sur les sujets abordés. N oubliez pas d écrire toute action ou rendez-vous de suivi afin de savoir quelles sont les étapes à venir, et quand vous pouvez vous attendre à recevoir des résultats. 4. Formez un partenariat avec les membres de votre équipe de soins. Faites participer tous les membres de votre équipe de soins à votre traitement. Il est possible que plusieurs professionnels de la santé participent à votre traitement, et ils peuvent constituer d excellentes ressources pour vous aider dans cette épreuve. Votre équipe de soins de santé peut comprendre : Votre médecin de famille Votre urologue Votre oncologue médical Votre radio-oncologue Le personnel infirmier (prodigue et supervise des soins de façon à satisfaire vos besoins physiques, émotionnels et psychologiques) Des pharmaciens (procurent de l information et des conseils relativement aux médicaments, à leurs effets secondaires et à des interactions possibles avec les autres médicaments que vous prenez) Des diététistes (offrent des conseils sur l alimentation pour vous aider à atteindre et à maintenir un bon état de santé nutritionnel pendant toute la durée de votre traitement) Des travailleurs sociaux (personnes qualifiées à qui vous pouvez parler de la façon dont le cancer vous affecte ou affecte vos relations ou d autres aspects de votre vie) Des bibliothécaires médicaux (peuvent vous aider à trouver de l information sur votre cancer et son traitement) Des intervenants spécialisés dans l accès aux médicaments (offrent de l aide relativement au remboursement des médicaments) Tentez de faire participer toutes les personnes-ressources que vous pouvez afin d obtenir les meilleurs soins possibles. Elles sont là pour vous aider et répondre à vos nombreuses questions. 5. Demandez un deuxième avis au besoin À mesure que les patients et les aidants deviennent mieux informés sur l adénocarcinome rénal, beaucoup veulent avoir une consultation auprès d un spécialiste. Dans certains cas, c est l oncologue qui consulte un confrère 5
spécialiste au nom du patient, et dans d autres cas, c est le patient lui-même qui rencontre un expert dans le domaine du cancer du rein. Comment se faire adresser à un spécialiste : Au Canada, les patients doivent être adressés à un spécialiste par un autre médecin. Le médecin qui adresse le patient est habituellement l oncologue traitant, mais cela peut aussi être le médecin de famille du patient (ou omnipraticien). Veuillez noter que les spécialistes ne peuvent pas répondre aux patients individuellement sans avoir eu une demande de consultation. Le spécialiste aura besoin de renseignements précis de la part de votre médecin traitant, notamment les résultats : des examens de pathologie; des examens de tomodensitométrie et des autres épreuves d imagerie médicale; des épreuves de laboratoire. Fournir ces résultats fera en sorte que vous obtiendrez de l information spécifique et valable portant sur votre cas particulier. Points à retenir à propos d un deuxième avis Vous avez le droit en tant que patient de chercher à obtenir un deuxième avis. Assurez-vous de consulter un expert qui voit de nombreux cas de cancer du rein chaque année. Comme le cancer du rein est une maladie rare, vous devez vous attendre à devoir vous déplacer pour aller dans un centre anticancer d importance. Les avantages d un deuxième avis comprennent : des connaissances accrues, une meilleure compréhension de nouvelles options thérapeutiques et l assurance et la paix d esprit de savoir que vous prenez les bonnes décisions en matière de traitement. Souvent, le spécialiste s entretiendra avec votre oncologue, et vos soins se poursuivront dans votre région. Pour commencer Beaucoup de patients sont mal à l aise de demander à leur urologue ou à leur oncologue d obtenir un deuxième avis. Certains ont peur de blesser leur médecin et de faire du tort à la relation médecin-patient à long terme. Votre médecin ne devrait pas s offusquer si vous demandez un deuxième avis. Il est en fait courant de demander un deuxième avis en cas de maladie complexe. Cependant, dans certains cas, si vous vous sentez particulièrement mal à l aise, vous pouvez aussi demander à votre médecin de famille de vous adresser à un spécialiste. Cas dans lesquels un deuxième avis peut être approprié : 6
Vous pensez que votre médecin n a pas l expérience ni les compétences nécessaires pour traiter votre cancer du rein. Vous voulez une deuxième opinion relativement à votre plan de traitement prévu. Vous ne comprenez pas votre diagnostic ou vos options thérapeutiques. On vous a dit qu il n existait pas de traitement contre votre cancer. Un excellent article sur l obtention d un deuxième avis a été publié dans l édition d automne 2009 du magazine Santé médicale, une publication de l Association médicale canadienne (accessible au http://www.canadian-health.ca/3_4/36_f.html). Le code de déontologie de l Association médicale canadienne indique aux médecins de respecter la demande raisonnable de leurs patients d obtenir un deuxième avis d un médecin au choix du patient. Informez-vous! Devenez un patient «expert»! Conclusion Ressources Canada Association canadienne du cancer du rein : www.kidneycancercanada.ca Partenariat canadien contre le cancer du rein : www.partnershipagainstcancer.ca/fr http://www.ppao.gov.on.ca/fr-inf-slf4.html États-Unis National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) www.canceradvocacy.org NCCS Cancer Survival Toolbox www.canceradvocacy.org/toolbox/ Participating in Your Cancer Care www.cancer.net LIVESTRONG Resource for Cancer Survivors www.livestrong.org 7