souffle d amitié association de membres INsUffIsaNTs REsPIRaToIREs d alsace J U I L L E T 2 0 1 2 52 IssN 0980-7098 amira association de membres INsUffIsaNTs REsPIRaToIREs d alsace
Siège social : 14, rue de l Ecole 67310 Traenheim : 03-88-50-50-16 E-mail : mrgerhard@wanadoo.fr Présidents d honneur : M. Gilbert SCHAAL, Président Fondateur M. Hubert DENNI Mlle Marie-France MAZIER M. Gilbert GERHARD Mme Fernande SCHAAL, Vice-présidente d honneur Pr. E. WEITZENBLUM Dr S. HIRSCHI Dr APPRILL: attachés des H.U.S. Dr MOUZITA responsable des centres de Saales et Schirmeck CONSEIL D ADMINISTRATION : Dr Cédric GALICHET pneumologue à l hôpital de Sarreguemines Mme Marie-Rose GERHARD PRÉSIDENTE 03-88-50-50-16 14, rue de l Ecole 67310 Traenheim - E-mail : mrgerhard@wanadoo.fr M. Johann MANSY VICE-PRÉSIDENT 06-83-52-85-26 62, route de Bischwiller 67300 Schiltigheim - E-mail : johann.mansy@free.fr Mme Nicole KLEIN VICE-PRÉSIDENTE et responsable sorties 03-88-87-06-76 8, rue Rameau 67310 Wasselonne - E-mail : klein.gerard0994@orange.fr Mme Elisabeth KAISER DESGIGOT SECRÉTAIRE 03-88-61-22-94 27, quai des Alpes 67000 Strasbourg - E-mail : elisabeth.kayser@dbmail.com 06-66-89-90-62 M. Jean Marie BILLMANN TRÉSORIER 03-88-78-07-22 7, rue Ste Odile 67810 Holtzheim E-mail : jmbillmann@wanadoo.fr Mlle Joëlle DESGIGOT SECRÉTAIRE-ADJOINTE et responsable images 03-88-24-51-84 18, rue de Genève 67000 Strasbourg - E-mail : jdesgigot@yahoo.fr 06-71-12-32-50 Mme Annick MARTIN RESPONSABLE SITE 03-88-50-37-99 5A, rue du Clocher 67310 Traenheim E-mail : deca67@wanadoo.fr 06-72-42-21-85 Mme Nicole NOCK RESPONSABLE COTISATIONS 03-88-87-08-26 8, rue des Jasmins 67310 Wasselonne - E-mail : nicolenock@free.fr Mme M.Thérèse FEUERSTOSS Responsable Décoration et Contacts anniversaires 03-88-91-20-30 16, rue des Bonnes Gens 67700 Saverne - E-mail : mt.feuerstoss@orange.fr Mme Agnès ERNST RESPONSABLE FICHIER 03-88-38-11-02 6, rue du Champ du Feu 67120 Molsheim E-mail : eagnesmarielouise@neuf.fr 06-16-36-12-54 Mme Brigitte DOUGADOS DIRECTRICE DE RÉDACTION 03-89-74-63-92 3, route de Soultz 68500 Guebwiller - E-mail : dougarol@orange.fr 06-66-83-88-50 M. Gilbert SEITER MONSIEUR B.P.C.O. 03-88-31-66-38 12, rue de l Ammeister 67000 Strasbourg Soeur Marie Colette KUNEGEL ASSESSEURS 03-88-03-12-03 1, rue du Couvent 67440 Thal Marmoutier E-mail : m-colette-thal@orange.fr 06-38-32-47-35 M. Jean-Marie HUTIN DELEGUE DU HAUT-RHIN 03-89-27-20-57 7, rue du Quai 68040 INGERSHEIM 07-70-54-74-44 M. Jean-Marie OSWALD 03-87-09-80-93 16, rue des Vignes Guising 57410 Bettviler 06-75-75-45-50 M. José LELIEVRE 03-90-00-89-46 2, rue de la Carpe 67115 Plobsheim - E-mail : jose.lelievre@free.fr 06-26-59-56-11 M. Bernard BOETTCHER RÉVISEURS E-mail : bernard.boettcher@laposte.net 03-88-69-26-29 Mme Gabrielle STADTLER AUX COMPTES 67390 Boesenbiesen 03-88-85-35-51 C.C.M. Westhoffen n 10278 01462 00020139302 56
SOUFFLE D AMITIÉ SOMMAIRE SOMMAIRE 1 ÉDITORIAL : 2 LES FIBROSES PULMONAIRES ET LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE 3-8 TÉMOIGNAGE : FIBROSE PULMONAIRE 9 ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2012 : 10 ECHOS DE L AMIRA 11 RENDEZ-VOUS DANS LE HAUT-RHIN 12 L AMBROISIE : UNE PLANTE SAUVAGE QUI NUIT A LA SANTÉ 13-18 NOURRIR LE CORPS : LA RESPIRATION 19 LES MALADIES RARES : TROIS MILLIONS DE PERSONNES EN SOUFFRENT 20-21 TÉMOIGNAGE, LE BENJAMIN DE L AMIRA ATTEINT D AICARDI GOUTIÈRES 22-24 ASPA : QUALITÉ DE L AIR INTÉRIEUR ET SANTÉ 25-27 MAISON ÉCOLO : VOTRE CHECKLIST DÉPOLLUTION 28-29 A.V.C. : L APNÉE DU SOMMEIL AUGMENTERAIT LE RISQUE 30 MOTS CROISÉS N 52 31 LITHOTHÉRAPIE : DE LA MAGIE A LA SCIENCE 32-35 SAVEZ-VOUS CONSOMMER? 36-37 LES CHAMPIGNONS : CUEILLETTE DE SANTÉ 38-39 LE GLUTAMATE : UN COÛT SALÉ POUR LE CERVEAU 40-41 COLBERT ET MAZARIN 42 RECETTE DU BONHEUR A BAS PRIX 43 SOLUTION DES MOTS CROISÉS 44 FRUITS ET LÉGUMES : FAUT-IL TOUT ACHETER BIO? 45 LES FRUITS ROUGES FOUETTENT LE SANG 46-47 RECETTES : DESSERTS AUX FRUITS ROUGES 48 Dépôt Légal : Juillet 2012 BULLETIN N 52 Rédaction : Le Comité de Rédaction et le Corps Médical. Directrice de rédaction : MME BRIGITTE DOUGADOS Dactylographie - mise en page : Mmes B.DOUGADOS et M.R.GERHARD Imprimé : Par l Imprimerie RIED - DRUCK D. KEHL GOLDSCHEUER 1
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LES FIBROSES PULMONAIRES ET LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE Les fibroses pulmonaires sont des maladies qui peuvent conduire à l insuffisance respiratoire. Leurs causes sont multiples. Parfois aucune cause n est trouvée, il peut s agir alors d une fibrose pulmonaire idiopathique, forme la plus grave. Les pathologies interstitielles pulmonaires ou fibroses pulmonaires sont la conséquence de l altération de la membrane alvéolo-capillaire par de l inflammation et/ou à la fibrose du tissu interstitiel (tissu de soutien entre les alvéoles), partie la plus sensible des échanges gazeux du poumon (oxygène/gaz carbonique). Elles rassemblent plus de 200 maladies différentes. Les plus fréquentes? La sarcoïdose, la fibrose pulmonaire idiopathique ainsi que les connectivites, au premier rang desquelles la polyarthrite rhumatoïde, mais aussi les pneumopathies d hypersensibilité liées à l inhalation d agents organiques (poumon de fermier ou des éleveurs d oiseaux par exemple) et les maladies liées à la toxicité de certains médicaments. Autres maladies pouvant entraîner une fibrose pulmonaire : l asbestose (maladie liée à l amiante) et la silicose. Chez 65% des patients atteints, la maladie diagnostiquée reste de cause inconnue: il en est ainsi, parmi d autres maladies, de la fibrose pulmonaire idiopathique. Pour d autres, des facteurs exogènes sont responsables : matériels organiques (poussières d origine végétale ou animale) et inorganiques (poussières minérales ou métalliques), certaines infections (tuberculose miliaire, pneumocystose ) ou médicaments. Symptômes des fibroses pulmonaires Le symptôme principal des pathologies interstitielles pulmonaires est un essoufflement (dyspnée) progressif, à l effort tout d abord, puis également au repos lorsque la maladie a évolué. Les autres signes possibles sont une toux sèche qui doit alerter lorsqu elle est persistante et l existence de râles crépitants pulmonaires à l auscultation et, plus rarement, une déformation des ongles en verre de montre décrite sous le nom d hippocratisme digital. Diagnostic des fibroses pulmonaires Le diagnostic se fait par un interrogatoire minutieux relatant les expositions éventuelles, professionnelles ou non, les habitudes tabagiques, la notion d antécédents familiaux similaires, les antécédents médicaux personnels et les traitements suivis, et l historique des symptômes, un examen clinique du thorax mais aussi général pour rechercher les manifestations d une maladie systémique (connectivite, sarcoïdose etc ) et une radiographie thoracique. Dans 10% des cas, la radiographie peut rester normale. La tomodensitométrie (scanner) thoracique est un examen clé, qui permet de révéler l atteinte pulmonaire et de déterminer ou en tout cas d orienter la maladie en cause. Une endoscopie (fibroscopie) bronchique avec lavage broncho-alvéolaire peut être réalisée, une exploration fonctionnelle respiratoire (EFR) permet également d évaluer au mieux le degré de retentissement de la maladie, tout comme le test de marche des 6. 3
Traitement des fibroses pulmonaires Si un agent causal sous-jacent est en cause, il devra être éliminé (médicament, aérocontaminant. Le tabagisme qui peut jouer un rôle favorisant pour certaines maladies est dans tous les cas délétère et doit faire l objet d une prise en charge. Le traitement des fibroses pulmonaires post-inflammatoires (par exemple sarcoïdose) vise à empêcher la réaction inflammatoire, afin de limiter le développement du tissu cicatriciel. Il consiste en l administration de cortisone, d immunosuppresseur et d oxygène. Quand la maladie est à un stade très avancé, une transplantation peut être proposée. Zoom sur la fibrose pulmonaire idiopathique La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est la plus fréquente des fibroses pulmonaires. C est une maladie particulièrement grave qui se manifeste par un essoufflement progressif évoluant vers l insuffisance respiratoire. Cette maladie est caractérisée par une altération des poumons (fibrose) qui se rigidifient et ne parviennent plus à assurer de façon correcte la respiration. On ignore encore à quoi est due cette maladie. Plusieurs hypothèses ont été émises. Actuellement, les chercheurs pensent que le mécanisme en cause serait une agression des alvéoles des poumons par des facteurs encore mal identifiés. Celle-ci déclencherait alors la formation non contrôlée de cicatrices dans les poumons (fibrose). (1) Un certain nombre de FPI (5 à 15% des cas) sont d origine génétique : plusieurs membres d une même famille peuvent être touchés. La prévalence de la fibrose pulmonaire idiopathique (nombre de personnes atteintes à un moment donné dans la population) est très inférieure à 1/2000. C est donc une maladie rare. La prévalence augmente avec l âge : très rare avant l âge de 50 ans, la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) débute le plus souvent entre 60 et 70 ans. Elle touche un peu plus les hommes et est souvent diagnostiquée à un stade tardif. La FPI s aggrave de façon progressive et peut provoquer une insuffisance respiratoire grave, conduisant au décès. La maladie peut ne pas trop évoluer pendant des années ou au contraire s aggraver rapidement. Les infections respiratoires aggravent la maladie. Les symptômes de la fibrose pulmonaire idiopathique? Dyspnée progressive (essoufflement), toux sèche dont la persistance nécessite de voir un spécialiste, râles crépitants, hippocratisme digital (dans 25 à 50% des cas ; il s agit d une déformation des doigts (renflement de la phalange de l ongle en baguette de tambour alors que l ongle est habituellement bombé en «verre de montre»). Le diagnostic se fait à l aide de plusieurs examens. Tout d abord par l imagerie pulmonaire : radiographie et surtout scanner, qui permet un diagnostic dans plus de la moitié des cas. Ce dernier montre des opacités dans les poumons correspondant aux zones de fibrose. Celles-ci peuvent avoir un aspect très caractéristique en «rayons de miel» quand la maladie a déjà progressé. Une fibroscopie avec lavage broncho-alvéolaire (LBA) peut être effectuée : le LBA - instillation de fractions de 50ml de sérum physiologique dans un segment pulmonaire lors d'une fibro-bronchoscopie, réaspirées et analysées du point de vue cytologique, immunologique, bactériologique, minéralogique -permet surtout d éliminer des maladies ayant des symptômes similaires à la FPI. Lorsque ces examens ne permettent pas un 4
diagnostic de certitude, une biopsie pulmonaire chirurgicale peut être réalisée. Pour évaluer la capacité respiratoire et ainsi voir si la maladie est à un stade précoce ou avancé, une exploration fonctionnelle respiratoire (EFR) est effectuée. Tabac et fibrose pulmonaire Les études récentes soulignent que, bien que les fibroses aient des origines multiples, le tabagisme est un facteur de gravité dans les fibroses idiopathiques et peut être un facteur au moins partiel de cause de fibrose. En particulier, dans le cas de fibrose pulmonaire d origine génétique. Source : DA, Keane MP, Belperio JA, Strieter RM, Lynch JP 3 rd, Pulmonary fibrosis, Methods Mol Med. 2005;117:3-44 (1) Fiche «la fibrose pulmonaire idiopathique», Orphanet, septembre 2008 Sources : fiche «la fibrose pulmonaire idiopathique», Orphanet, septembre 2008 ; Cootin V., Cordier JF., Fibrose pulmonaire idiopathique, Encyclopédie Orphanet, juillet 2006 ; dossier de presse CPLF 2011, Le traitement actuel de référence ne guérit pas la fibrose pulmonaire idiopathique. Il permet juste de freiner la progression de la maladie. Le point avec le Dr Bruno Crestani, pneumologue à l hôpital Bichat-Claude Bernard (Paris). «Un seul traitement améliore réellement la survie : c est la transplantation pulmonaire» explique le Dr Bruno Crestani. Elle est proposée aux personnes de moins de 65 ans, arrivées à un stade évolué de la maladie. La trithérapie de référence pour la fibrose pulmonaire idiopathique repose sur l administration de cortisone à faible dose, d immunosuppresseurs et d un anti-oxydant, la N- acétylcystéine. On traite ainsi la réponse inflammatoire des poumons en espérant que la réduction de l inflammation préviendra l extension du tissu cicatriciel (fibrose) dans les poumons et freinera la progression de la maladie. D autres mesures sont plus symptomatiques : oxygénothérapie et réhabilitation respiratoire. A cela, s ajoutent parfois «des inhibiteurs de la pompe à protons», médicaments utilisés pour diminuer la quantité d acide produit dans l estomac, car le reflux gastro-oesophagien pourrait participer à l évolution de la maladie» ajoute le Dr Crestani. Certains malades ont un syndrome d apnées du sommeil associé à la fibrose : «nous le traitons s il est sévère» indique ce pneumologue. Il faut bien sûr arrêter de fumer. La vaccination annuelle contre la grippe est conseillée, tout comme celle contre le pneumocoque. 5
Témoignage fibrose pulmonaire idiopathique «Je suis aujourd hui sous oxygène 24h/24» Marie-Thérèse Ruste, 68 ans (71) «A la fin de l année 1999, alors que j étais en voyage, j ai commencé à tousser subitement. En rentrant, je suis allée voir mon médecin, qui m a prescrit un traitement pour une pneumocystose. Sans effet. Je suis retournée le voir, il m a prescrit un deuxième traitement, sans effet lui non plus. Il m a alors adressée à un pneumologue. J ai passé toute une batterie d examens qui ont révélé que j avais une fibrose pulmonaire, vraisemblablement idiopathique. J ai continué à voyager, à travailler. En 2006, mon pneumologue m a adressée au Pr Cordier, à Lyon, un des spécialistes de cette maladie. Celui-ci m a dit que la maladie évoluait pour le moment très lentement. A partir de 2006, ma maladie a commencé à s aggraver et cela a encore empiré en 2008. J étais très essoufflée, fatiguée. Je savais qu il n y avait pas de traitement efficace. Début 2009, je suis retournée dans le service du Pr Cordier à Lyon et celui-ci m a parlé d un nouveau traitement que je pourrais peut-être essayer. Il fallait que je fasse une biopsie pulmonaire avant. Celle-ci a confirmé que ma fibrose pulmonaire était bien idiopathique. Par contre, le médicament ne me convenait pas. Cette année, en janvier, j ai eu une grippe qui m a beaucoup fatiguée. J ai été mise sous oxygène en permanence. J ai refait une infection pulmonaire au mois de mai. Depuis, je ne peux plus rien faire, je ne peux même plus aller chez mes enfants. J ai perdu 53% de ma capacité respiratoire. J ai parlé avec les médecins du nouveau médicament antifibrosique qui arrive mais je ne me fais pas d illusion, ma maladie est à un stade très avancé Je souhaite que l on trouve un traitement efficace pour les autres car je sais combien cette maladie est cruelle à vivre, pour soi, et pour l entourage.» Association de patients : Lutte contre la fibrose pulmonaire LCPF 29 avenue de Bir-Hakeim 93130 NOISY-LE-SEC France Téléphone : 33 (0)7 60 48 49 96 Contacter le secrétariat : Icfp-asso@hotmail.fr Un nouvel espoir de traitement : l Esbriet (pirfenidone) Jusqu à très récemment, aucun traitement réellement efficace n existait pour combattre la fibrose pulmonaire idiopathique. En mars 2011, la Commission Européenne a autorisé la mise sur le marché de l Esbriet (pirfenidone), premier médicament approuvé contre la FPI. Cette autorisation permet la commercialisation de ce médicament anti-fibrotique et anti-inflammatoire dans les vingt-sept Etats membres de l Union européenne. L Esbriet est indiqué pour le traitement chez l adulte des formes légères à modérées de la fibrose pulmonaire idiopathique. «Ce médicament est déjà commercialisé au Japon depuis 2008» 6
indique le Dr Bruno Crestani, pneumologue à l hôpital Bichat-Claude Bernard (Paris). «Au moins 3 études ont montré que ce médicament ralentissait l évolution de la maladie par rapport à un placebo» explique-t-il. En revanche, «on ne sait pas encore si cela va influencer la durée de vie à long terme» précise le Dr Crestani. Ce médicament sera commercialisé en Allemagne le 15 septembre et en France début 2012. Un espoir pour les plus de 100 000 patients en Europe. Zoom sur l Esbriet (pirfenidone) L Esbriet est une petite molécule administrée par voie orale qui inhibe la synthèse du TGFbeta, un médiateur chimique qui contrôle de nombreuses fonctions cellulaires, dont la prolifération et la différenciation, et joue un rôle clé dans la fibrose. Il inhibe également la synthèse du TNF-alpha, une cytokine dont on sait qu elle joue un rôle actif dans les inflammations. Fibrose pulmonaire idiopathique : une recherche très active «La recherche continue, au moins 25 molécules différentes sont en cours d investigation» souligne le Dr Crestani. La plupart des essais sont en phase précoce, mais certains sont en phase 3 (celle-ci vise à confirmer à grande échelle l'efficacité et la sécurité du médicament). «C est le cas d un médicament des laboratoires Boehringer Ingelheim ; nous incluons des malades dans cet essai thérapeutique» nous apprend le Dr Crestani. En revanche, «une étude a été arrêtée aux Etats-Unis : elle testait l effet des anti-coagulants mais il s est avéré que ceux-ci ne ralentissaient pas l évolution de la maladie et présentaient même un danger» indique-t-il. Autre piste : celle des anticorps thérapeutiques pour prévenir l accumulation de fibroblastes dans le poumon. En outre, le traitement de référence, constitué par la cortisone à faible dose, les immunosuppresseurs et la N-acétylcystéine, un anti-oxydant, est en train d être évalué contre placebo - ce qui n a encore jamais été fait - dans un essai en cours aux Etats-Unis. Tout comme l efficacité de la N-acétylcystéine seule est évaluée contre placebo. «Cette recherche très active constitue un réel espoir pour les malades» conclut ce pneumologue. Source : communiqué de presse Intermune, mars 2011 ; interview du Dr Bruno Crestani, 14 septembre 2011 La fibrose pulmonaire de cause connue : fibrose pulmonaire et maladie professionnelle Asbestose, silicose, bérylliose, poumon du fermier Des maladies professionnelles peuvent être responsables de fibrose pulmonaire. Zoom sur les principales. Plusieurs métiers, en particulier ceux qui impliquent un contact avec de l amiante, de la pierre concassée ou de la poussière de métal peuvent entraîner une fibrose pulmonaire. L inhalation de ces fines particules endommage les alvéoles et cause une fibrose. Certaines substances organiques comme les moisissures du foin peuvent aussi causer la fibrose pulmonaire : c est ce que l on appelle le poumon du fermier. 7
Asbestose : l'asbestose est une fibrose pulmonaire secondaire à une exposition en général professionnelle à des fibres d'amiante. L amiante a été utilisée de façon massive dans la construction au cours des années 1960 et 1970. L inhalation de fibres d amiante peut induire une fibrose pulmonaire grave après seulement quelques années d exposition. Les professions exposées? Electriciens, tôliers-carrossiers d'automobiles, plombiers, couvreurs, chauffagistes, maçons, plâtriers, peintres, menuisiers charpentiers, mécaniciens Silicose : la silicose est due à l inhalation de poussières de silice libre. Lorsque l exposition à la silice est intense et prolongée, des particules de silice restant dans le poumon sont responsables d une réaction inflammatoire. Autour de ces particules de silice se forment des nodules fibro-hyalins. L évolution peut se faire progressivement par la suite vers la fibrose pulmonaire, qui s installe en quelques mois ou sur plusieurs années dans les formes très sévères. De nombreuses professions exposent aux poussières de silice : personnes qui travaillent dans les mines de houille, celles qui font des travaux de forage, abattage, concassage, broyage, polissage, taille, ponçage de roches renfermant de la silice, le sablage, la fabrication de poudres à nettoyer Bérylliose : la bérylliose est une inflammation des poumons causée par l'inhalation prolongée de poussières ou de fumées contenant du béryllium. Elle entraîne une fibrose pulmonaire grave. Le béryllium est un métal dont l'utilisation industrielle est très répandue. Activités où l on trouve du béryllium : métallurgie du béryllium, micro-électronique, fabrication de prothèses dentaires Poumon du fermier : le poumon du fermier est une maladie allergique causée par la respiration de poussières de foin moisi. D autres poussières peuvent causer cette maladie, notamment les poussières de paille, de maïs, d'ensilage, de céréales Lorsque des antigènes (poussières étrangères à l organisme) sont inhalés, une réaction antiallergique se produit alors, avec la production d anticorps. Dans un premier temps, on assiste à une inflammation de l alvéole. Succède un envahissement des globules blancs et une modification des structures alvéoles-capillaires : les échanges gazeux avec le sang sont perturbés. Dans la suite de l évolution on aboutit à une fibrose pulmonaire. Fiche santé n 20 Peut-on prévenir la fibrose pulmonaire? Pr Dominique Valeyre Les personnes exerçant une activité les exposant à des aéro-contaminants (par exemple les prothésistes) doivent bénéficier de toutes les mesures nécessaires pour réduire leur exposition au minimum (par exemple, port d un masque, hotte aspirante). Ils doivent faire l objet d une information et d un suivi par la médecine du travail. Il faut savoir penser à une possible cause médicamenteuse au moindre doute de causalité et suspendre le traitement après avis du prescripteur en fonction du rapport bénéfice/risque. Le tabac peut aggraver le risque dans un contexte génétique prédisposant de développer une fibrose pulmonaire idiopathique et cette information doit être donnée aux familles des patients atteints, qu ils aient une fibrose familiale ou non (un cas apparemment isolé pouvant être un premier cas familial). Dossier «La Lettre du Souffle» n 65 CNMR 8
TÉMOIGNAGE : VIVRE AVEC UNE FIBROSE PULMONAIRE Pendant une dizaine d années, Gérard fit partie de ces retraités actifs et entreprenants. Il cultivait un grand jardin, tondait la pelouse, prêtait main forte aux voisins pour des travaux de bricolage et jouait du théâtre dans le groupe alsacien de Saverne : un comédien né qui déchaînait les rires dès son entrée en scène, ce qui en faisait une petite célébrité locale. Sa femme Bernadette et lui profitaient de leurs cinq petits enfants et s offraient des voyages! En bref, le couple mena une retraite heureuse jusqu à ce jour de 2008, où Gérard fit un accident vasculaire cérébral! A partir de ce moment-là, les ennuis commencèrent. Il fit de l hypertension, et dans les mois qui suivirent, de l insuffisance rénale. Quelques temps après, le couple se rendit en Autriche avec un groupe de marcheurs. Gérard se souvient que, dans une montée, il dut s arrêter à plusieurs reprises pour reprendre son souffle. Cela l inquiéta au point qu il consulta un pneumologue au retour des vacances. Après de nombreux examens biologiques, fonctionnels et radiologiques, le diagnostic tomba : fibrose pulmonaire secondaire à une pathologie auto-immune : la sclérodermie! Ce constat fut confirmé à l hôpital de Strasbourg. Stupéfaction et angoisse! Dès 2009 Gérard fut appareillé et supplémenté en oxygène 18h sur 24 à raison d un litre/minute. Son état continua à se dégrader. Le moindre effort l épuisait : le simple fait de se baisser pour nouer les chaussures lui coupait le souffle! Il grelottait en permanence. Il fut transfusé pour faire remonter le taux d hémoglobine. Il manquait de fer, ce qui occasionnait une grande fatigue! Dans ces conditions, adieu le jardinage, la marche, les voyages, le théâtre! Gérard déprima : il ne dormait plus la nuit, n avait plus d appétit et perdit dix kilos. Pour quelqu un qui avait toujours été en mouvement, la pilule était amère! Il n arrivait pas à accepter sa maladie et cette inactivité forcée! Dans le but de contrôler l activité de la maladie, l équipe médicale lui proposa à l automne 2011 une nouvelle ligne de traitement par chimiothérapie d Endoxan (Cyclophosphamide), appelée «chimio légère». En effet l intensité de la dose est 4 fois inférieure à celle utilisée pour les pathologies cancéreuses. Pendant une demi-année, il se rendit une fois par mois à l hôpital de jour pour une perfusion. Il n y eut pas d effets secondaires significatifs. Malgré tout, sa qualité de vie est altérée par un état général variable. Ainsi, le jour de ma visite, il était en forme, mais le lendemain il fallut faire appel au médecin parce qu il ne se sentait pas bien. L analyse du sang révéla que l hémoglobine avait à nouveau chuté : une transfusion s avérait nécessaire! Depuis trois ans qu on a détecté sa fibrose, Gérard a eu le temps de faire son deuil des activités du passé. Il seconde sa femme Bernadette, atteinte depuis toujours d une rétinite pigmentaire, mais dont la vue a considérablement baissé avec l âge. Il lui «prête ses yeux elle apporte son souffle»! Ensemble, ils cuisinent pour accueillir leurs enfants et petits enfants. Il lit entre autres des pièces de théâtre en alsacien. S il ne participe plus comme comédien aux représentations, il intervient parfois dans le choix des pièces et fait à l occasion des suggestions pour la mise en scène. Cinquante années de comédie, ça laisse des traces! «Nous sommes toujours occupés» conclut Bernadette. Cela leur permet de garder le moral, malgré un quotidien parfois difficile! 9
18 Mars : ASSEMBLEE GENERALE à TRAENHEIM Une fois de plus, cette rencontre a été un franc succès (+ de 100 personnes!) et un grand moment de convivialité. L assemblée générale a été menée tambour battant : un bilan globalement positif, un budget équilibré et des projets pour mieux servir encore nos membres et surtout faire connaître l AMIRA et son cheval de bataille : la BPCO. En la personne de Jean-Marie HUTIN, nous avons trouvé après une vacance de plusieurs années! un nouveau délégué pour le Haut-Rhin. Grâce à son dynamisme, nous espérons que le secteur de Colmar, qui souffre de l éloignement, va reprendre vie! Après le verre de l amitié, les membres se sont régalés au superbe buffet de notre chef, M. Naegel! L animation a été assurée par «L ensemble FRESTEL» qui a charmé l auditoire avec sa «Ballade musicale traditionnelle de la Bolivie à la Roumanie», et le groupe «DOROZATA» qui a exécuté des danses d Europe Centrale et entraîné le public dans une farandole animée. Pierre, qui en travaillant son souffle a maîtrisé l asthme, est exceptionnellement à la guitare. Offert par E. Santz pour la tombola Une des heureuses gagnantes de la tombola! 10
ECHOS DE L AMIRA ECHOS DE L AMIRA Samedi 10 mars : soirée Paella à Schnersheim Quarante deux membres de l AMIRA se sont retrouvés autour d une succulente paëlla, organisée par les parents de Grégory avec le soutien de «Secours du Monde» et de l AMIRA. L ambiance était assurée par un DJ et le tirage au sort des lots de tombola a couronné la soirée. Le but était d offrir à Grégory, l un de nos plus jeunes membres, atteint de myopathie, un nouveau fauteuil électrique. Dans un élan de solidarité, certains de nos membres, qui n ont pas pu participer à la soirée, ont fait des dons, d autres ont collecté du métal et des bouchons pendant plusieurs semaines, et le couvent de Thal Marmoutier a offert de nombreux lots pour la tombola. Un grand merci à tous pour leur générosité et leur investissement. Du 10 au 12 mai : Congrès de la FFAAIR à Toulouse Le souhait de la nouvelle équipe de la Fédération Nationale est de reprendre pied dans les structures publiques dans lesquelles se prennent des décisions avec et /ou pour les malades respiratoires. Suite aux dernières élections, son président, Alain Murez, vient d être invité par le Haut Conseil de la Santé Publique à participer à un comité d experts pour conduire l évaluation du plan pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Cela concerne les 3 pathologies importantes pour la FFAAIR, qui sont l Apnée du sommeil, l Asthme et la BPCO. Cette nomination confirme bien la place prépondérante prise par notre Fédération Nationale pour la Défense des Malades. Ouverture d un nouvel atelier d activités physiques adaptées à la Robertsau Depuis février 2012 fonctionne un nouvel atelier à la «Maison des Aînés» 18, rue de la Doller à STRASBOURG. Céline, éducatrice sportive spécialisée dans le handicap respiratoire, anime cet atelier tous les vendredi de 9h à 10h. La première séance est gratuite. Pour l inscription définitive, il faut être membre de l AMIRA et verser 3 à chaque séance. On ne saurait trop vous recommander cette activité sportive adaptée. «Un des médicaments qui marche le mieux dans le cadre de la BPCO, c est le sport.» ne cesse de répéter Alain MUREZ, président de la Fédération Nationale. «Il est désormais parfaitement connu que maintenir ou reprendre une activité physique permet de diminuer l essoufflement et d améliorer la qualité de vie!» 11
Rendez-vous dans le Haut-Rhin Dimanche, 29 avril, a eu lieu sous un soleil radieux, la sortie à la Maison du fromage à Gunsbach, à la rencontre d'un fromage, d'une vallée, d'une culture. La visite commence par la projection du film sur les quatre saisons du marcaire de la vallée de Munster : superbes prises de vue! Nous passons ensuite dans la marcairerie pour assister à une démonstration de la fabrication du munster suivie d'une dégustation de fromage frais, avec ou sans schnaps! Rien de tel pour émoustiller nos papilles. Après le déjeuner plantureux et fort goûteux, une petite promenade digestive s impose et les plus courageux entament un petit périple dans Gunsbach sur les traces d Albert Schweitzer. Première rencontre avec la future MISS ALSACE! Ce même jour, rendez-vous était pris avec les 15 prétendantes au titre de Miss Alsace. C est Mme FRITTOLINI Ex MISS ALSACE, Présidente du Comité Officiel Miss Alsace qui nous a reçus afin de nous présenter les charmantes candidates au titre de Miss Alsace 2012, qu elle a pour mission de préparer au grand jour de l élection du mois de juin. Grâce à son intervention, notre association pourra bénéficier pour l année à venir d un parrainage de la future Miss Alsace. Ces ravissantes demoiselles ont accepté de poser et de mettre leur beauté au service d une noble cause : «Faire connaître la BPCO»! 12
Dans la mythologie grecque, l ambroisie est la nourriture des dieux, dans la réalité, elle représente aujourd hui un fléau pour les être humains! Non seulement l ambroisie infeste un grand nombre de territoires, mais elle s avère de plus, très allergisante. Menaçant tant la biodiversité que la santé publique, cette plante herbacée est désormais dans le collimateur des pouvoirs publics. D une part, la lutte contre cette mauvaise herbe est inscrite dans le 2 ème Plan National Santé Environnement (PNSE2 2099-2013), d autre part, un comité de suivi du risque ambroisie a été créé le 13 avril. Une plante annuelle qui se développe en buisson : L'ambroisie à feuille d'armoise (Ambrosia artemisiifolia L.) fait partie de ce que l'on appelle couramment «les mauvaises herbes». Elle est de la même famille que le tournesol (Asteracées ou Composées). Sa morphologie se transforme au cours de son développement pour donner, au moment de la floraison, un buisson qui peut atteindre plus d'un mètre de haut. Germination Morphologie de la plante adulte : A sa naissance, l'ambroisie montre deux cotylédons arrondis puis deux vrais feuilles, opposées, d'un beau vert franc, découpées en 3 à 6 folioles. Elle peut facilement être confondue avec d'autres plantes sauvages ou cultivées. FEUILLES : Larges, minces, très découpées, elles sont du même vert sur chaque face, ce qui distingue la plante de l'armoise. Les feuilles, larges et opposées à la base des tiges, deviennent plus étroites et alternes vers le sommet. 13
TIGE : Dressée, d'une hauteur de 30 à 120 cm (70 cm en moyenne). Elle est souvent rougeâtre et velue. Très ramifiée à la base, elle donne à la plante un port en buisson d'autant plus large que la plante dispose d'espace. FLEURS : les fleurs mâles sont groupées en longs épis bien visibles. Elles constituent l'essentiel de l'épi, regroupées dans de petits capitules en forme de cupule renversée, rattachée à l'épi par un pétiole. Un épi comprend de 20 à 50 capitules. Les fleurs mâles, à maturité, libèrent le pollen fleur mâle Les fleurs femelles sont très discrètes, insérées à l'aisselle des feuilles à la base des épis, isolées ou groupées par deux. Deux longs stigmates filamenteux surmontent l'ovaire de chaque fleur femelle. Fleur femelle Après fécondation par le pollen, chaque fleur donne un fruit appelé akène. GRAINES : Chaque akène contient une seule graine. Il est muni de 5 à 6 épines. La graine ne se sépare jamais de l'enveloppe. Elle germe au printemps après que le froid de l'hiver ait fait disparaître sa dormance. Disséminée essentiellement par l homme : Les graines d'ambroisie ne sont pas pourvues des dispositifs habituels permettant leur transport par le vent et leurs épines ne leurs servent pas à s'accrocher au pelage des animaux. Par contre, elles peuvent être entraînées par l'eau et elles collent parfaitement à la terre transportée par les semelles des souliers, les pneus des camions et tracteurs, et tous les engins qui travaillent le sol. 14
Les transports de terres contaminées contribuent fortement à la dissémination des graines. Les machines de récolte agricole jouent aussi un rôle lors de la récolte de cultures contenant de l'ambroisie. De plus, en retournant la terre soit pour cultiver, soit lors de chantiers, l'homme fait remonter des graines d'ambroisie en surface, permettant ainsi leur germination. Les zones infestées L'ambroisie est particulièrement bien implantée dans la région Rhône-Alpes. Elle a principalement envahi les plaines et collines de basses altitudes, mais il n'est pas rare de la trouver à plus de 800 mètres d'altitude. Elle est présente depuis plusieurs années dans tous les départements de la région, jusqu'en Savoie. L'ambroisie est aussi présente dans d'autres régions françaises depuis de nombreuses années. Toutefois, elle ne semble pas y conquérir de vastes espaces comme elle le fait en Rhône-Alpes. Les observations ou les signalements récents révèlent néanmoins sa présence dans de nouvelles régions, parfois avec des stations importantes, parfois avec de simples pieds isolés. L'augmentation des présences isolées, dans des régions non envahies par l'ambroisie, s'explique souvent par l'apport de graines via certains mélanges de graines pour oiseaux contenant du tournesol. Les milieux favorables à l ambroisie : L'ambroisie est une plante colonisatrice qui se développe sur tous les terrains où elle ne rencontre pas de concurrence trop vive. Tous les milieux perturbés par l'homme, soit pour des raisons d'aménagement, soit pour des raisons agricoles, sont favorables à sa germination et son développement. Le milieu agricole : du fait des travaux superficiels du sol nécessité par les techniques culturales, le milieu agricole constitue un terrain de prédilection pour l'ambroisie et lui offre de très vastes surfaces. De plus, l'ambroisie est souvent cachée au sein des cultures, ce qui peut inciter à relacher la vigilance. C'est seulement après la récolte que l'on constate l'étendue de l'invasion dans les céréales notamment. 15
Le fait que les pieds soient sectionnés par les barres de coupes des moissonneuses ne fait qu'augmenter les dégâts : les pieds d'ambroisie produisent de nombreuses tiges secondaires capables de fleurir au mois d'août. Enfin, dans certaines cultures, le désherbage chimique pratiqué habituellement est inefficace contre l'ambroisie. C'est en particulier le cas du tournesol qui appartient à la même famille botanique que l'ambroisie (Composées). Les terrains en friche : Les terrains incultes, qui bordent souvent les zones commerciales, sont propices à l'installation de l'ambroisie tant que le couvert végétal reste clairsemé. Souvent constitués de terre rapportée, susceptible de contenir des graines d'ambroisie, ou ayant été travaillés pour en aménager la surface, ils se couvrent rapidement de très nombreux plants d'ambroisie. Les déblais sauvages constituent également des réserves de graines qui ne feront que s'enrichir, même si la densité des pieds d'ambroisie reste faible. Les chantiers de travaux publics et de construction : Les chantiers de travaux publics et de construction génèrent de nombreux mouvements de terre, apports ou déplacements, des aplanissements qui dénudent le sol. De nombreuses zones libres restent ainsi disponibles à l'ambroisie, souvent pendant plusieurs mois, en attendant que les finitions du chantier puissent être réalisées. Comme pour tous les chantiers, les constructions de maisons individuelles, en lotissements ou isolées, génèrent de nombreux mouvements de terre. Il faut encourager l'aménagement rapide des jardins pour éviter le développement de l'ambroisie. Allergies de fin d été? Première responsable, l ambroisie! Le pollen de l'ambroisie provoque chez de nombreuses personnes des réactions allergiques : 6 à 12 % de la population est sensible à l'ambroisie. Il suffit de 5 grains de pollen par mètre cube d'air pour que les symptômes apparaissent. Les symptômes : Les plus courants sont de même nature que le rhume des foins. Ils prennent plusieurs formes : RHINITE : nez qui pique, coule, éternuements CONJONCTIVITE : les yeux sont rouges, gonflés, larmoyants et ils grattent TRACHÉITE : toux sèche ASTHME : difficulté à respirer, parfois très grave chez les personnes sensibles URTICAIRE, ECZEMA : atteintes cutanées (rougeurs, boutons, démangeaisons) Les symptômes sont d'autant plus prononcés que le taux de pollen dans l'air est élevé. 16
Dates d apparition : Alors que les classiques rhumes des foins apparaissent en mai-juin, les allergies provoquées par le pollen d'ambroisie sont beaucoup plus tardives : elles commencent en général vers la mi août et peuvent se prolonger jusqu'en octobre, avec un maximum d'intensité en septembre. A cette période, l'ambroisie est la principale cause d'allergies. Le diagnostic est donc assez facile à poser dans les régions où la plante est présente, ainsi que dans les zones où le vent est capable d'apporter du pollen. Un pollen sous haute surveillance : Les allergies provoquées par le pollen d'ambroisie étant directement proportionnelles, en fréquence et en gravité, à la concentration des grains de pollen dans l'air, la région Rhône-Alpes fait l'objet d'une surveillance constante dont les résultats sont mis à la disposition du public. Des capteurs de pollen sont implantés dans plusieurs sites de la région Rhône-Alpes. Ils simulent la respiration humaine en pompant des volumes d'air (10 l/minute). Les particules biologiques aspirées sont récupérées sur une bande adhésive et comptées. Les pollens sont identifiés au microscope. Les résultats sont communiqués sous forme de bulletins allergopolliniques diffusés sur internet. Un avertissement sur le niveau de risque dans la zone de chaque capteur est disponible sur ce site : www.ambroisie.info Le Réseau National de Surveillance Aérobiologique RNSA : L'objet de cette association est l'étude du contenu de l'air en particules biologiques pouvant provoquer des allergies dans la population. Le RNSA travaille en convention avec les Ministères de la Santé et de l'environnement. Il recueille chaque jour les données polliniques et les données cliniques associées, établit des bulletins allergopolliniques et les diffuse sur internet. Le site Internet de la communauté urbaine de Lyon diffuse les résultats de la surveillance pollinique et le niveau de risque d'allergie, mise à jour trois fois par semaine. Prévenir vaut mieux que guérir! Pour éliminer les allergies dues à l'ambroisie, il faut arriver à réduire les émissions de pollen, à faire baisser la population d'ambroisie et épuiser le stock de graine. La connaissance des exigences écologiques de l'ambroisie permet de comprendre facilement qu'il est plus facile et plus économique d'empêcher son installation que de la faire disparaître après qu'elle ait poussé. D abord, éviter de la propager : Pour ne pas infester les terrains encore vierges, il faut accorder la plus grande attention aux transports de terre : Ne pas accepter de recevoir de la terre dont on ignore la provenance. Ne pas déposer n importe où (sur terrain sain ou sur zones de chantier dont le sol doit rester longtemps nu) de la terre ou des déblais provenant de parcelles infestées. 17
Ne pas laisser les terrains nus ou en friches : L'ambroisie ayant besoin de lumière pour germer et redoutant la concurrence, il convient de mettre en oeuvre toutes les techniques qui peuvent s'opposer à son développement : Eviter autant que faire se peut de retourner ou gratter une terre que l on sait infestée. Réinstaller le plus vite possible un couvert végétal : aménagement paysager, végétalisation, pelouse, Protéger le sol par des matériaux bloquant la végétation : géotextiles, paillis de copeaux de bois, broyats de palettes, pierre concassée Favoriser la croissance des végétaux en place pour faire concurrence à l ambroisie (graminées, luzerne, ) Supprimer l ambroisie par des interventions rapides : Si l'ambroisie est observée sur un terrain, il faut organiser une intervention rapide visant à la supprimer. L'intervention doit être adaptée au stade de développement de la plante et à l'envergure de l'infestation ou la surface touchée ainsi qu'au milieu (espace) concerné. Premier objectif : empêcher la floraison : Pour cela il faut supprimer les fleurs mâles pour empêcher d'abord l'émission de pollen, ensuite la production de graines. L'arrachage est le geste le plus simple et le plus radical mais ne peut pas être appliqué sur de grandes surfaces. L'utilisation des outils mécaniques (fauchage, broyage, tonte rase,...) reste nécessaire dans beaucoup de cas. En milieu agricole on est souvent obligé d'avoir recours à la lutte chimique. En milieux agricoles, l ambroisie est souvent cachée : Ainsi, dans le blé, on ne se rend souvent compte de sa présence qu'après la moisson. La barre de coupe, réglée à une hauteur précise pour le blé, ne la détruit pas. Elle ne fait que la réduire en hauteur mais ses ramifications demeurent nombreuses. Beaucoup d'herbicides sont efficaces contre l'ambroisie, mais la sensibilité de la culture peut poser problème. Ainsi, la culture du tournesol présente le cas le plus difficile. Le tournesol est une espèce appartenant à la même famille botanique que l'ambroisie, ce qui rend difficile la mise au point de solutions herbicides à la fois efficaces contre l'ambroisie et sélectives du tournesol. Les solutions proposées aujourd'hui demeurent coûteuses (il faut parfois combiner plusieurs types d interventions : mécanique, chimique et culturale - faux semis par exemple) et peuvent se montrer insuffisantes en cas de fortes infestations et/ou de conditions d'application non optimales. Les techniques mécaniques et culturales : broyage et fauchage, binage, désherbage et faux semis, peuvent être efficaces, mais l'application est parfois délicate et surtout occasionne un surcroît de travail. 18