Accès des registres aux certificats de décès Grégoire Rey CépiDc Inserm (Centre d épidémiologie sur les causes médicales de décès) Colloque registre et politique de santé publique 7 décembre 2012 1
Le CépiDc et le Ccoms CépiDc - Inserm : Centre d épidémiologie sur les causes médicales de décès Dir. Eric Jougla Missions : production des données sur les causes médicales de décès diffusion des statistiques de mortalité études et recherches sur les causes de décès amélioration de la qualité des données centre collaborateur OMS pour la CIM 2
Circuit de l information Collaboration Insee - Inserm : Insee : Inserm : données socio-démographiques données médicales Caractéristiques : données exhaustives 540 000 décès/an (> 20 millions de décès depuis 1968) Causes de décès codées selon la Classification Internationale des Maladies 3
Circuit de l information Décès Médecin Mort suspecte IML Certificat volet administratif volet médical clos volet médical clos Bulletin 7 Mairie Avis 7 bis ARS INSEE volet médical ouvert Bulletin 7 CépiDc INSERM Codage Analyse 4
Causes médicales de décès Modèle international du certificat médical de décès : Partie I a).. Cause immédiate b).. c).. Cause initiale d).. Evénements ayant abouti à la mort Partie II... Affections ayant contribué au décès Cause initiale : «a) la maladie ou le traumatisme qui a déclenché l évolution morbide conduisant directement au décès, ou b) les circonstances de l accident ou de la violence qui ont entrainé le traumatisme mortel» 5
Données disponibles Pour chaque décès sont conservés Depuis 1968 : - le code CIM de la cause initiale de décès, - le sexe, la date de naissance, date de décès, commune de domicile et commune de décès. Depuis 2000 : - les libellés et positions sur le certificat - le Code CIM-10 associé au libellé 6
Textes encadrant la base "causes de décès" Article L2223-42 (Loi nº 2004-806 du 9 août 2004) Code général des collectivités territoriales L'autorisation de fermeture du cercueil ne peut être délivrée qu'au vu d'un certificat, établi par un médecin, attestant le décès. Ce certificat, rédigé sur un modèle établi par le ministère chargé de la santé, précise la ou les causes de décès, aux fins de transmission à l'inserm et aux organismes dont la liste est fixée par décret en Conseil d'etat pris après avis de la Cnil. Ce même décret fixe les modalités de cette transmission, notamment les conditions propres à garantir sa confidentialité. 7
Textes encadrant la base "causes de décès" Article R2213-1-3 (Décret n 2010-344 du 31 mars 2010) Code général des collectivités territoriales Les données à caractère personnel de cette base sont accessibles, dans des conditions préservant la protection des données : 1 Aux agents de l'institut de veille sanitaire nommément désignés par le directeur de cet établissement ; 2 Aux agents de l'agence régionale de santé désignés à cet effet par le directeur général ; 3 Après demande adressée à l'institut national de la santé et de la recherche médicale, aux médecins responsables d'un registre de pathologie agréé. 8
Textes encadrant la base "causes de décès" Article R2213-1-4 (Décret n 2010-344 du 31 mars 2010) Code général des collectivités territoriales L'officier d'état civil transmet dans des conditions permettant de garantir la confidentialité et la protection des données : 1 A l'insee un bulletin comprenant les informations mentionnées au dernier alinéa de l'article 5 du décret n 82-103 du 22 janvier 1982 modifié relatif au répertoire national d'identification des personnes physiques ; 2 A l'inserm, par l'intermédiaire de l'agence régionale de santé, le volet médical clos, ainsi qu'un bulletin comprenant les informations mentionnées au 1, à l'exclusion du nom et du prénom de la personne décédée. 9
Textes encadrant la base "causes de décès" Ces textes fixent les caractéristiques principales de la certification médicale des décès en France : - certification obligatoire et par un médecin - causes du décès confidentielles - liste des organismes ayant accès aux données fixée en conseil d'etat 10
Cas particulier des "cohortes" Décret n 98-37 du 16 janvier 1998 Dans le cadre de recherche dans le domaine de la santé : Si accord du CCTIRS et de la CNIL, possibilité d'obtenir le statut vital et les causes de décès pour une liste nominative de personnes L'autorisation est accordée si : - la liste nominative des individus préexiste, - l'objectif est spécifique et argumenté, - des mesures de protection des données sont spécifiées 11
Accès des registres aux données A ce jour - diffusion de la base complète des causes de décès aux Hospices Civils de Lyon dans le cadre de la convention InVS-CépiDc - appariement de données à l'aide de données indirectement identifiantes (autour de 98% d'apparié pour les sujets nés en France) Ce qui permet - la production d'estimation d'incidence nationale - le repérage de cas nouveaux - l'analyse des causes de décès pour les personnes atteintes de cancer A venir Limitation de l'envoi aux décès avec mention des pathologies concernées par le registre Parcours plus rapide de l information avec la certification électronique 12
Plan cancer 2009-2013 Action 7.1 Renforcer et rationaliser le dispositif des registres existants. "L évolution législative et réglementaire vise, pour les registres, l accès nominatif aux certificats de décès portant la mention d un cancer tenus par le CépiDc." Objectif : - Pouvoir repérer des cas non-identifiés par les autres sources? Difficultés : - Volet médical non nominatif - Toute la législation faite pour séparer les deux informations (nom et causes) - CépiDc garant du respect des règles de confidentialité Susceptible de modifier globalement le statut des causes de décès 13
Conclusion La collaboration CépiDc-registres permet : - un usage averti des causes de décès par les registres - un retour sur la qualité de la certification - l'échange d'outils et de méthodes d'analyse Perspectives : - définir ensemble les besoins et les solutions possibles - approfondir la collaboration 14
Serveurs CépiDc Inserm - www.cepidc.inserm.fr (Données causes de décès) - www.certdc.inserm.fr (Certification des décès) 15