Livret d accueil Plateforme de répit des aidants

Livret d accueil Plateforme de répit des aidants Accueil de jour «Le Fil d Argent» 831, Chemin des Plantades 83 130 La Garde 04 94 28 22 65 - plateforme.ceas@gmail.com 1

Sommaire Le mot du directeur... 3 La plateforme de répit au sein du Pôle Social CEAS... 4 Présentation de la plateforme de répit des aidants du «Fil d Argent»... 5 Un constat : des aidants en difficulté... 5 Un lieu d écoute, d information et d accompagnement... 5 Proposer un temps de répit pour les aidants... 5 Un accompagnement personnalisé... 5 Un territoire d action... 5 Un service de proximité... 6 Les jours et les horaires d ouverture... 6 Une inscription dans le plan Alzheimer 2008-2012... 6 Une équipe médico-sociale compétente... 6 Le fonctionnement de la plateforme de répit des aidants... 7 Exemple de plan d action de répit et de relais :... 7 Les prestations proposées par la plateforme de répit... 8 Charte des droits et des libertés des personnes accueillies... 14 2

Le mot du directeur Madame, Monsieur, La Plateforme de répit «Le Fil d Argent» est heureux de vous accueillir. Notre structure a été conçue pour vous, afin de répondre au mieux à vos attentes et celles de votre entourage. Notre équipe pluridisciplinaire s efforcera tout au long de votre accompagnement de vous assurer des prestations et des activités adaptés à votre situation, à vos besoins et à vos attentes. Toute l équipe de la plateforme de répit des aidants vous souhaite un agréable séjour et vous invite à découvrir, à travers ce livret d accueil, la plateforme de répit. 3

La plateforme de répit au sein du Pôle Social CEAS Le Centre d Etudes et d Action Sociale du Var est une association sans but lucratif qui a été créée en 1975 pour intervenir dans les situations sociales difficiles vécues par les populations les plus défavorisées du département du Var. Son développement l a amené en 2006 à organiser ses activités en deux associations distinctes : La première, qui a conservé son appellation d origine : «le CEAS du Var», conduit de nombreuses activités dans le domaine social et humanitaire : o Centre de ressources et d information pour les personnes âgées et leur famille o Organisme de formation aux métiers de l aide à domicile o Action humanitaire au Maroc et au Sénégal dans le cadre du Co développement o Recherche et innovation sociale o Projet européens pour les jeunes et les enfants (COMENIUS) o Centre d accueil de jour Autonome pour personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et apparentée, «Le Fil d Argent» o Plateforme de répit des aidants «Le Fil d Argent» La seconde «Le CEAS Emplois Familiaux» est consacrée aux services aux personnes, activité exercée depuis 1990 dans le cadre d un agrément préfectoral auprès de plus de 400 bénéficiaires et employant plus de 100 salariés. o Aide à domicile pour les personnes âgées et les familles o Service de jardinage à domicile o Service de bricolage à domicile 4

Présentation de la plateforme de répit des aidants du «Fil d Argent» Un constat : des aidants en difficulté L accompagnement d un proche atteint de la maladie d Alzheimer peut être source de fatigue voire d épuisement à cause de la charge de travail très importante et d un stress permanent face au comportement parfois imprévisible du malade. La vie sociale et relationnelle des aidants et des malades Alzheimer se désagrègent progressivement avec l avancée de la maladie. Face à ce constat, la plateforme de répit répond à quatre objectifs : Informer, soutenir et accompagner les aidants Offrir et proposer un temps de répit, un temps libéré ou assisté aux aidants Favoriser et maintenir une vie sociale et relationnelle des personnes malades et de leurs aidants Préserver et améliorer les capacités fonctionnelles, cognitives et sensorielles des personnes malades Cet accompagnement se réalisera dans un climat de confiance avec vous et votre proche. Un lieu d écoute, d information et d accompagnement Cette plateforme de répit des aidants est un guichet unique, lieu d écoute, d information et d accompagnement destinés aux aidants familiaux et aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Proposer un temps de répit pour les aidants L objectif principal est de permettre aux aidants de retrouver du temps pour eux, de maintenir un lien social et d obtenir toutes les informations utiles pour faire face à leur situation : solutions de répit, soutien personnalisé, connaissance de la maladie, activités diverses. Un accompagnement personnalisé La plateforme de répit propose aux aidants et aux malades Alzheimer un accompagnement personnalisé tout au long de l avancée de la maladie en proposant, au bon moment, les solutions de répit et de relais les plus adaptés à leurs situations, à leurs besoins et leurs attentes. Un territoire d action La plateforme de répit intervient sur les communes situées de part et d autre d un axe allant de Hyères à Brignoles incluant notamment le Pradet, la Garde, Carqueiranne, la Crau, la Farlède, la Valette du Var, Solliès-Pont, Cuers 5

Un service de proximité La plateforme de répit a comme point d ancrage l accueil de jour «Le Fil d Argent» à la Garde. Des permanences sont organisées au sein du CCAS de Besse sur Issole, de Brignoles, de Cuers et au sein du CLIC de la Vallée du Gapeau. Les jours et les horaires d ouverture La plateforme de répit est ouverte du lundi au vendredi de 9h00 à 17h00 où des professionnels qualifiés sont présents pour vous accueillir. Une inscription dans le plan Alzheimer 2008-2012 La mesure n 1 du plan Alzheimer 2008-2012 vise à développer et diversifier les structures de répit afin de proposer et organiser des solutions de répit et de relais aux aidants accompagnant au quotidien une personne atteinte de la maladie d Alzheimer. La plateforme de répit des aidants familiaux a été créée à l initiative de l association CEAS du var dans le cadre d un appel à projet et vient d être agréée par l Agence Régionale de Santé (ARS PACA) dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012. Elle accueille ses premiers usagers depuis du 1 er novembre 2012. Une équipe médico-sociale compétente Directeur Philippe Duval Coordinatrice Julie Mut Secrétaire Jeanne Delmas AMP (recrutement en cours) Psychologue Clotilde Gavairon La plateforme de répit s appuie sur un réseau de 25 partenaires sur le territoire afin de proposer une offre de répits et de relais diversifiée et de proximité. 6

Le fonctionnement de la plateforme de répit des aidants La plateforme de répit accompagne tous les aidants et leur proche habitant dans son territoire d intervention vu précédemment. Afin de proposer des solutions de répit et de relais adaptées, il s agira de vous connaitre ainsi que votre proche ; connaitre votre situation de vie, votre vécu, vos attentes afin de proposer des actions qui auront un réel sens et un réel impact. Pour cela, 2 étapes : Un premier entretien à votre domicile avec le coordinateur et la psychologue Un second entretien au sein de la plateforme de répit ou à domicile pour vous présenter un plan de répit et de relais. Ce plan sera alors discuté avec vous et votre proche Il comprendra un ensemble d actions coordonnées et adaptées à la situation afin de vous proposer un temps de répits et de relais. La plateforme de répit propose elle-même un grand nombre de prestations, mais elle s appuie sur un réseau de 25 partenaires qui proposent également des actions en faveur des aidants et de leur proche. La plateforme de répit est financée par l Agence Régionale de Santé, c est un lieu d écoute et d informations entièrement gratuit. Les entretiens d entrée dans la plateforme de répit sont également gratuits. Un grand nombre de prestations proposées sont gratuites et financées par la plateforme de répit. D autres prestations demandent une participation des aidants. Certaines prestations réalisées par les partenaires de la plateforme de répits sont également gratuites et d autres demandent une participation des aidants. Exemple de plan d action de répit et de relais : L accueil de jour, Animation à domicile, Suivi psychologique, Conférence Café des aidants Groupe de parole Formation pour les aidants, Ateliers mémoires pour votre proche malade Ateliers d exercices physiques pour votre proche malade Chaque prestation proposée sera détaillé ainsi que son coût. 7

Les prestations proposées par la plateforme de répit 8

L Soutien psychologique Café des aidants Formation Groupe de parole et de soutien Conférences Informer, soutenir, accompagner Proposer un temps de répit Réalisée par la plateforme de répit Réalisée par les partenaires Réalisée par la plateforme et les partenaires Sortie culturelle Séjour vacances Week end Un accompagnement personnalisé Maintenir et favoriser une vie sociale et relationnelle pour le couple aidant / aidé Accompagnement thérapeutique des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer Accueil de jour Accueil de jour de quelques heures Hébergement temporaire Baluchonnage Animation à domicile Atelier de réhabilitation Atelier d exercices physiques Stimulation sensorielle Art thérapie Consultation mémoire Atelier mémoire 9

L accueil de jour L accueil de jour permet, pour une période d une demi-journée à plusieurs jours par semaine de recevoir des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer (ou assimilées) afin qu elles puissent continuer leur vie à domicile dans les meilleures conditions possibles grâce à des activités de stimulation. Il soulage notamment les aidants familiaux, leur offre des périodes de répit afin d être par la suite plus disponibles. Ces temps de prise en charge par une équipe de professionnels aident aussi les malades à maintenir un lien social. Hébergement temporaire Le principe de cette prestation est d accueillir pour une durée de quelques jours une personne atteinte de la maladie d Alzheimer dans un EHPAD. Cette formule permet aux aidants familiaux de s absenter quelques jours du domicile afin de trouver un peu de repos. Un travail d accompagnement et de mise en confiance sera alors effectué en amont de ce type de prise en charge. En effet, l aidant est confronté à sentiment délaissement, de culpabilité et de peur. Animation à domicile L animation à domicile représente à la fois : un soutien individuel pour l aidant qui lui permet d avoir le choix entre participer à l activité ou prendre quelques heures de répit une stimulation de l aidé qui peut rester à son domicile. Cette prestation est conçue comme les activités dispensées en accueil de jour mais avec une seule personne en s adaptant individuellement à ses désirs et à ses capacités. Plusieurs types d activités peuvent ainsi être organisés : ateliers d écriture, activités artistiques hortithérapie, cuisine thérapeutique etc Accueil de jour de quelques heures Les personnes sont accueilles ponctuellement pour quelques heures dans la journée. C est une solution d accueil alternative plus souple permettant aux aidants de faire face à une situation imprévue. Cette prestation est accessible sous plusieurs conditions. 10

Baluchonnage Le baluchonnage permet le remplacement de l aidant par un professionnel à son domicile pour une période de quelques jours afin que celui-ci puisse prendre du répit en toute tranquillité sans avoir à transférer leur proche dans un établissement. Cela permet au malade de ne pas perdre ses repères et de continuer à vivre dans son environnement durant l absence de son proche aidant. Un travail d accompagnement et de mise en confiance sera alors effectué en amont de ce type de prise en charge. En effet, l aidant est confronté à sentiment délaissement, de culpabilité et de peur ; il doit confier sa maison et son parent malade à un professionnel. Groupe de parole Les objectifs des groupes de parole sont : informer sur la maladie d'alzheimer, échanger sur le vécu de chacun, élaborer de nouvelles perspectives, se rencontrer, sortir de l'isolement, se sentir écouté, se décharger sur le plan émotionnel... Conférences L une des missions de la plateforme est d informer les familles qui sont confrontées à des difficultés de vie et se sont peu à peu isolées. Ces conférences seront donc vectrices d informations où des professionnels sont à disposition des participants pour répondre à leurs questions. Les conférences seront organisées selon des divers thèmes. Coping individuel Le coping individuel est un suivi psychologique, un soutien individuel pour aider l aidant à affronter la maladie de son proche, l aider psychologiquement à aller de l avant et permet de prévenir l'épuisement psychologique de l'aidant. Formation des aidants La formation à destination des aidants a pour objectifs d aider l aidant à mieux appréhender la maladie et ses conséquences, à mieux gérer les situations de crises et connaitre les gestes et les comportements à adopter. Cette formation a pour objectif d améliorer la qualité de vie des aidants mais aussi des malades Alzheimer pour mieux vivre au quotidien. Café des aidants Des rencontres sur un thème autour d un café seront organisées avec les aidants et les professionnels. Ces rencontres seront des lieux d échange et de partage en toute convivialité. 11

Consultation mémoire Les consultations mémoires ont pour but de rechercher et confirmer le diagnostic et permettent d évaluer de façon précise les fonctions cognitives. Durant la consultation mémoire plusieurs tests seront effectués afin d évaluer les fonctions cognitives. Une fois le diagnostic posé, la consultation mémoire a pour but d évaluer la sévérité de la maladie, d envisager les différentes possibilités thérapeutiques, d évaluer la perte d autonomie et d organiser la prise en charge. Atelier de réhabilitation L atelier de réhabilitation a pour but le développement et le maintien des capacités du malade, avec rééducation si nécessaire afin de faciliter les actes de la vie quotidienne. L un des objectifs est d atteindre une meilleure estime de soi et une image de soi améliorée. Pendant la séance, l aidant peut bénéficier de temps libre pour lui. Stimulation sensorielle L espace Snoezelen permet une stimulation sensorielle douce des 5 sens par la musique, les jeux de lumière, la vibration, les sensations tactiles et olfactives. Cette salle recrée un environnement de détente, protectrice, sécurisante. Elle permet de diminuer les comportements agressifs et d apaiser. Elle permet de rétablir un lien de communication par le biais des émotions. Lorsque la parole n est plus là, personne s exprimer par les émotions. Elle retrouve un sentiment de bien-être. Ateliers mémoires Les ateliers mémoires permettent le maintien de ses capacités cognitives le plus longtemps possible afin de prolonger le maintien à domicile. C est un lieu de rencontre et d échange pour les malade Alzheimer et ce qui permet donc de retrouver un lien social. De même, les exercices proposés sont adaptés et ciblés afin de faire retrouver une estime de soi dégradée. Des activités cognitives, ludiques et manuelles sont proposées. Durant ce temps, l'aidant peut disposer de d un temps libre pour lui-même. Ces ateliers sont destinés aux personnes malades, des activités cognitives, ludiques, manuelles, physiques et des sorties sont proposées. Art thérapie L'art thérapie a pour objectif de faire retrouver une communication souvent perdue, communication verbale mais surtout non verbale traduite à travers la peinture et les émotions. L art thérapie permet de stimuler les facultés d expression et dynamiser les processus créatifs. L estime de soi, et l image de soi et la confiance en seront améliorées. 12

Ateliers d exercices physiques Les activités physiques permettent de stimuler, maintenir et développer les capacités fonctionnelles, motrices mais aussi les capacités cognitives et les fonctions d exécutions. Elles permettent également de favoriser et maintenir l équilibre en prévention de chutes. Les séances se faisant en groupe c est un moment de plaisir et de partage permettant de recréer un lien social en toute convivialité. Week end et séjour vacances Les principaux objectifs de ces week-ends sont de rompre l isolement et de favoriser la création de liens entre les personnes atteintes de la maladie d'alzheimer mais aussi de retrouver des moments agréables entre le malade et son aidant ; moments perdus à cause de la maladie et remplacés par une relation d aide exclusive. Les week end et les séjours vacances sont encadrés par des professionnels expérimentés afin de proposer un accompagnement tout au long du séjour. Sorties culturelles, loisirs, artistiques Les sorties organisées dans ce cadre peuvent être soit entre aidants, soit entre aidants et aidés. Le contact avec d autres aidants et la possibilité de «faire autre chose» ou de «faire comme avant» entre aidants et aidés est très bénéfique pour chacun d entre eux sur le plan de la gestion du stress quotidien lié à la situation familiale et à l isolement. 13

Charte des droits et des libertés des personnes accueillies Article 1 er Principe de non-discrimination Dans le respect des conditions particulières de prise en charge et d'accompagnement, prévues par la loi, nul ne peut faire l'objet d'une discrimination à raison de son origine, notamment ethnique ou sociale, de son apparence physique, de ses caractéristiques génétiques, de son orientation sexuelle, de son handicap, de son âge, de ses opinions et convictions, notamment politiques ou religieuses, lors d'une prise en charge ou d'un accompagnement, social ou médico-social. Article 2 Droit à une prise en charge ou à un accompagnement adapté La personne doit se voir proposer une prise en charge ou un accompagnement, individualisé et le plus adapté possible à ses besoins, dans la continuité des interventions. Article 3 Droit à l'information La personne bénéficiaire de prestations ou de services a droit à une information claire, compréhensible et adaptée sur la prise en charge et l'accompagnement demandés ou dont elle bénéficie ainsi que sur ses droits et sur l'organisation et le fonctionnement de l'établissement, du service ou de la forme de prise en charge ou d'accompagnement. La personne doit également être informée sur les associations d'usagers œuvrant dans le même domaine. La personne a accès aux informations la concernant dans les conditions prévues par la loi ou la réglementation. La communication de ces informations ou documents par les personnes habilitées à les communiquer en vertu de la loi s'effectue avec un accompagnement adapté de nature psychologique, médicale, thérapeutique ou socio-éducative. Article 4 Principe du libre choix, du consentement éclairé et de la participation de la personne Dans le respect des dispositions légales, des décisions de justice ou des mesures de protection judiciaire ainsi que des décisions d'orientation, 1 La personne dispose du libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d'un service à son domicile, soit dans le cadre de son admission dans un établissement ou service, soit dans le cadre de tout mode d'accompagnement ou de prise en charge ; 2 Le consentement éclairé de la personne doit être recherché en l'informant, par tous les moyens adaptés à sa situation, des conditions et conséquences de la prise en charge et de l'accompagnement et en veillant à sa compréhension. 14

3 Le droit à la participation directe, ou avec l'aide de son représentant légal, à la conception et à la mise en œuvre du projet d'accueil et d'accompagnement qui la concerne lui est garanti. Lorsque l'expression par la personne d'un choix ou d'un consentement éclairé n'est pas possible en raison de son jeune âge, ce choix ou ce consentement est exercé par la famille ou le représentant légal auprès de l'établissement, du service ou dans le cadre des autres formes de prise en charge et d'accompagnement. Ce choix ou ce consentement est également effectué par le représentant légal lorsque l'état de la personne ne lui permet pas de l'exercer directement. Pour ce qui concerne les prestations de soins délivrées par les établissements ou services médico-sociaux, la personne bénéficie des conditions d'expression et de représentation qui figurent au code de la santé publique. La personne peut être accompagnée de la personne de son choix lors des démarches nécessitées par la prise en charge ou l'accompagnement. Article 5 Droit à la renonciation La personne peut à tout moment renoncer par écrit aux prestations dont elle bénéficie ou en demander le changement dans les conditions de capacités, d'écoute et d'expression ainsi que de communication prévues par la présente charte, dans le respect des décisions de justice ou mesures de protection judiciaire, des décisions d'orientation et des procédures de révision existantes en ces domaines. Article 6 Droit au respect des liens familiaux La prise en charge ou l'accompagnement doit favoriser le maintien des liens familiaux et tendre à éviter la séparation des familles ou des fratries prises en charge, dans le respect des souhaits de la personne, de la nature de la prestation dont elle bénéficie et des décisions de justice. En particulier, les établissements et les services assurant l'accueil et la prise en charge ou l'accompagnement des mineurs, des jeunes majeurs ou des personnes et familles en difficultés ou en situation de détresse prennent, en relation avec les autorités publiques compétentes et les autres intervenants, toute mesure utile à cette fin. Dans le respect du projet d'accueil et d'accompagnement individualisé et du souhait de la personne, la participation de la famille aux activités de la vie quotidienne est favorisée. Article 7 Droit à la protection Il est garanti à la personne comme à ses représentants légaux et à sa famille, par l'ensemble des personnels ou personnes réalisant une prise en charge ou un accompagnement, le respect de la confidentialité des informations la concernant dans le cadre des lois existantes. Il lui est également garanti le droit à la protection, le droit à la sécurité, y compris sanitaire et alimentaire, le droit à la santé et aux soins, le droit à un suivi médical adapté. Article 8 Droit à l'autonomie 15

Dans les limites définies dans le cadre de la réalisation de sa prise en charge ou de son accompagnement et sous réserve des décisions de justice, des obligations contractuelles ou liées à la prestation dont elle bénéficie et des mesures de tutelle ou de curatelle renforcée, il est garanti à la personne la possibilité de circuler librement. À cet égard, les relations avec la société, les visites dans l'institution, à l'extérieur de celle-ci, sont favorisées. Dans les mêmes limites et sous les mêmes réserves, la personne résidente peut, pendant la durée de son séjour, conserver des biens, effets et objets personnels et, lorsqu'elle est majeure, disposer de son patrimoine et de ses revenus. Article 9 Principe de prévention et de soutien Les conséquences affectives et sociales qui peuvent résulter de la prise en charge ou de l'accompagnement doivent être prises en considération. Il doit en être tenu compte dans les objectifs individuels de prise en charge et d'accompagnement. Le rôle des familles, des représentants légaux ou des proches qui entourent de leurs soins la personne accueillie doit être facilité avec son accord par l'institution, dans le respect du projet d'accueil et d'accompagnement individualisé et des décisions de justice. Les moments de fin de vie doivent faire l'objet de soins, d'assistance et de soutien adaptés dans le respect des pratiques religieuses ou confessionnelles et convictions tant de la personne que de ses proches ou représentants. Article 10 Droit à l'exercice des droits civiques attribués à la personne accueillie L'exercice effectif de la totalité des droits civiques attribués aux personnes accueillies et des libertés individuelles est facilité par l'institution, qui prend à cet effet toutes mesures utiles dans le respect, si nécessaire, des décisions de justice. Article 11 Droit à la pratique religieuse Les conditions de la pratique religieuse, y compris la visite de représentants des différentes confessions, doivent être facilitées, sans que celles-ci puissent faire obstacle aux missions des établissements ou services. Les personnels et les bénéficiaires s'obligent à un respect mutuel des croyances, convictions et opinions. Ce droit à la pratique religieuse s'exerce dans le respect de la liberté d'autrui et sous réserve que son exercice ne trouble pas le fonctionnement normal des établissements et services. Article 12 Respect de la dignité de la personne et de son intimité Le respect de la dignité et de l'intégrité de la personne est garanti. Hors la nécessité exclusive et objective de la réalisation de la prise en charge ou de l'accompagnement, le droit à l'intimité doit être préservé. 16

Plateforme de répit des aidants Accueil de jour «Le Fil d Argent» 831, chemin des Plantades 83130 La Garde 04 94 28 22 65 plateforme.ceas@gmail.com 17