Monica Dunn et Catherine des Rivières Pigeon UQÀM
Le savoir expérientiel : dans quel contexte? Contexte des recherches - Analyse réalisée sur un forum de discussion pour parents d enfants ayant un TSA et des personnes autistes afin d identifier les thématiques abordées et discutées - 1ere recherche exploratoire sur les messages initiaux déposés par les mères (des Rivières et Courcy) - Recherche en cours (mémoire) sur l ensemble des messages
Internet et santé Démocratisation de l information - Accès accru à de l information spécialisée; - 8 usagers sur 10 cherchent de l information sur la santé. - Une limite : la fracture numérique Espace de transformation des savoirs - Émergence de savoirs «autres» et d une diversité de points de vue; - Émergence d espaces de partage d expériences
Les forums de discussion en santé Une nouvelle forme d entraide grâce à Internet Permet à des personnes vivant des expériences similaires d échanger de l information et de partager leur vécu Se regroupe en fonction de thématiques, maladies ou réalités précises Avantageux : flexible, accessible et anonyme Le savoir expérientiel demeure la principale information recherchée
Pourquoi les parents d enfants autistes? La réalité des TSA : - Grande diversité de profils qui touche trois sphères : interactions sociales, communication, intérêts et comportements restreints ; - Comportements souvent «stigmatisants»; - Les familles sont plus à risque de vivre de la détresse et de souffrir d isolement; - Les mères assument souvent le double rôle de parent et d intervenante; Internet peut répondre à une partie de leurs besoins - Avantage indéniable quand on est limité dans le temps et les ressources - Source de soutien et permet de briser l isolement
Le savoir expérientiel sur le forum de discussion Les types de savoirs expérientiels recherchés: - Appel à l expérience et à la connaissance pratique des parents dans la démarche diagnostique; - Appel à l expérience quotidienne des autres parents pour des trucs sur comment interagir ou intervenir auprès de leur(s) enfant(s); - Appel à l expérience et à la connaissance des parents sur les ressources, les services ainsi que dans la relation avec les divers intervenants;
Appel àl expérience et àla connaissance pratique des parents dans la démarche diagnostique De parents qui s interrogent sur les comportements de leur enfant viennent demander l avis des parents d enfants ayant un TSA: «Mon fils aura 2 ans dans 2 mois, il est super hot, fait du jeu symbolique, il commence àparler un peu mais ne communique pas encore ( ) Il ne me fait aucune demande jamais! Ça m écœure un peu parce qu il n a pas l air TED. Est-ce que son retard de langage peut entraîner des retards de communication?»
Appel àl expérience et àla connaissance pratique des parents dans la démarche diagnostique Et la réponse à cette question : «C est justement la différence entre un TED et un retard de langage ( ) un TED ne communique pas (ou pas de façon typique) tandis qu un enfant qui a un retard de langage ne parle pas (ou a un retard) mais il communique! ( ) en passant ma fille TED est très hot en jeu symbolique. Mais c est seulement mon opinion!»
Appel àl expérience quotidienne pour des trucs sur comment interagir ou intervenir auprès de leur(s) enfant(s) Des parents demandent des conseils sur les interventions à faire en lien avec un comportement, une difficulté vécue avec leur enfant. «Mon fils va avoir 5 ans et il refuse encore de manger avec autre chose que ses doigts. Vos enfants ont commencéàutiliser les ustensiles adéquatement quand? Puis le verre?» «Mon fils a la manie de cacher des objets. Depuis 2 jours on cherche les trains de son petit frère ( ). C est qu il est douépour trouver des cachette auxquelles personne ne penserait!! Là, je me casse la tête!!! Est-ce qu il est le seul àfaire ça? J ai essayé le scénario social,, la punition l explication visuelle, rien n y fait. La psycho éducatrice du CLSC ne savait pas du tout quoi m en dire ni quoi en penser!»
Appel àl expérience quotidienne pour des trucs sur comment interagir ou intervenir auprès de leur(s) enfant(s) Certains parents sollicitent les personnes autistes en lien avec l attitude à adopter avec leur enfant «La 1ere personne TED que j ai connu est mon garçon qui a maintenant 6 ans ( ) mais je n ai jamais vu d adultes TED. Les professionnels disent que pour certaines choses, ça va lui nuire plus tard! Alors j essaie de l imaginer, de voir àquel point ça va lui nuire! J aimerais avoir l opinion, l expérience d adultes TED! En général, vous sentez-vous jugépar les autres ou bien accepté? Y-a-t-il des choses qui vous nuisent beaucoup? Quelles sont les gaffes de parents àne pas faire?»
Appel àl expérience et àla connaissance des parents sur les ressources, les services ou avec les intervenants Certains parents veulent savoir où aller pour avoir des services ou des services de qualité «Y en a qui ont fait des dérogations scolaires pour commencer la maternelle un an plus tard? C est quoi l aide qu on peut recevoir du CRDI dans ce cas?» «Mon conjoint et moi on regarde la possibilitéde déménager de ville si on pouvait améliorer la qualité/quantitéde services reçus pour notre fils. Donc voici ma question : au niveau de l école, pour la qualitédes services reçus, êtes-vous satisfaits de votre ville? Si oui, de quelle ville parlez-vous (au Québec seulement). J aimerais aller dans une ville oùil y a beaucoup de services pour les enfants TED : accompagnement en classe, volontéde s impliquer au niveau de l aide à apporter,etc.»
Appel àl expérience et àla connaissance des parents sur les ressources, les services ou avec les intervenants Des parents demandent des conseils dans leur façon d interagir avec les différentes instances «Je viens d apprendre que mon garçon n a pas étéaccepté dans une classe TED l année prochaine. Pourtant, nous avons la preuve que quand sa TES n est pas en classe, mon garçon n est pas du tout fonctionnel ( ) on nous a dit que la commission scolaire n aura pas les fonds pour engager une TES àtemps plein ( ) La directrice nous dit que nous devrions nous battre avec la commission, savez-vous comment nous devrions nous battre pour convaincre la commission. J attends vos conseils, j en ai besoin»
Appel àl expérience et àla connaissance des parents sur les ressources, les services ou avec les intervenants «La TS-TED du CLSC vient de me téléphoner, ils veulent venir «évaluer»chez nous pour mieux cerner les besoins de (mon fils). Déjàje me sens un brin sur la défensive vu qu ils mettaient en doute le dx avant même d avoir rencontrémon fils ( ) Je ne sais pas trop àquoi m attendre de leur part et j angoisse j avoue. Ils sont du genre àquoi? ( ) moi c est très précis ce que j attends d eux : la participation de (mon fils) à des groupes de socialisation pour travailler les aptitudes sociales, rien de plus. J aimerais pouvoir me préparer et préparer mon fils adéquatement»
Un besoin de se faire reconnaître dans leur compétence? Tout comme dans l exemple précédent, certains parents émettent de la méfiance, des doutes, de la frustration face aux services reçus ou aux divers intervenants. De nombreux messages qui expriment de la frustration de ne pas être reconnu comme «expert» de leur enfant «Àla suite d un PEP-R trop fort, le CRDI a émis des doutes sur son dx. Ils l ont renvoyéchez le pédopsy qui a gardé exactement le même dx ( ) Je crois que le CRDI voit plus souvent des cas plus lourds que mon fils car ils semblent pas convaincus du dx ( ) alors que pour nous qui vivons avec lui tous les jours, c est tellement évident»
Les recherches sur le forum : quelques constats Le savoir expérientiel occupe une place importante au sein du forum alors que l expertise des parents est recherchée et valorisée Lieu de prise de parole mais surtout d échange et de soutien, à la fois de nature informationnelle et émotionnelle Présence d une méfiance et d une critique face aux services et même face aux professionnels
Les effets positifs de la fréquentation d un forum de discussion Favorise le soutien social : diminue le stress, augmente la capacité de faire face aux défis L échange mutuel avec des pairs et la valorisation du savoir expérientiel favorise l empowerment
Vers une dimension plus collective? L empowerment individuel peut parfois mener à une dimension plus collective - Espace de prise de parole pouvant mener vers la participation citoyenne - La mise en place de communautés d intérêts permet d accroître la capacité d action
Conclusion Reconnaître l importance d Internet dans la diffusion des savoirs Reconnaître la validité et la pertinence des forums de discussion Reconnaître l importance de partager le savoir expérientiel pour ces parents Reconnaître le besoin de prendre en compte les besoins des parents et non uniquement des enfants