Soins palliatifs Aborder la fin de vie

Soins palliatifs Aborder la fin de vie

Table des matières 1. En quoi consistent les soins palliatifs? 4 2. Soins palliatifs en Wallonie 6 a. Soins palliatifs à domicile 6 b. Volontaires et bénévolat 7 c. Soins palliatifs à l hôpital 7 d. Soins palliatifs en centre de jour e. Fédération des Soins Palliatifs 3. Forfait Palliatif 9 a. Qu est-ce que le forfait palliatif? 9 b. Comment obtenir le statut de «patient palliatif»? 9 c. À combien s élève le forfait palliatif? 9 4. Congé palliatif ou interruption de carrière 10 a. Qu est-ce que le congé palliatif? 10 b. Qui a droit au congé palliatif? 10 c. Durée du congé palliatif? 10 d. Marche à suivre pour demander un congé palliatif 10 e. Que faire en cas de décès du patient pendant le congé palliatif? 11 f. Congés palliatifs pour les travailleurs indépendants 11 2

Le terme «palliatif» vient du verbe latin «palliare», qui signifie «couvrir d un manteau», «entourer» et de là, «protéger» ou «adoucir». Les soins palliatifs regroupent tous les soins dont nous pouvons entourer les personnes qui vont mourir et leur entourage. À la mention de soins palliatifs, beaucoup de gens pensent aux soins dispensés au patient dans les derniers jours de sa vie. Il s agit pourtant d un concept beaucoup plus large. Il s agit d un soutien pendant les derniers mois, voire dans certains cas les dernières années de la vie d une personne malade. Les soins palliatifs ne visent pas à ajouter des jours à la fin de la vie, mais à ajouter de la vie aux derniers jours. Pour plus d informations, vous pouvez contacter le Service social de votre mutualité. Vous en trouverez les coordonnées à la fin de la brochure. 3

1. En quoi consistent les soins palliatifs? Les soins palliatifs regroupent toutes les formes d aide et de soins apportés à un patient incurable. Il s agit d un soutien médical, social, administratif, psychologique et spirituel, tant pour le patient que pour la famille. Outre l aide pratique, une écoute est également offerte. Les soins palliatifs ont pour objectif d apprendre au patient à vivre avec la maladie et d atténuer la douleur et les autres désagréments dans le but d apporter la meilleure qualité de vie possible aux dernières semaines et derniers mois de vie du patient.

2. Soins palliatifs en Wallonie 6 a. Soins palliatifs à domicile S il a l accord de son médecin traitant, le patient palliatif peut bénéficier, au domicile, de l intervention de l équipe de soutien (de 2ème ligne) qui est spécialisée en soins palliatifs. Cette équipe de soutien est une équipe pluridisciplinaire, c est-à-dire qu elle est constituée de médecins, d infirmier(e)s, éventuellement de psychologues, de paramédicaux et de volontaires. Tous sont formés en soins palliatifs. Elle suggère différentes possibilités quant à la gestion de la douleur et à la qualité de vie. Elle peut également apporter un soutien psychologique au patient, mais également à son entourage et aux soignants. L équipe de soutien intervient en 2ème ligne, en plus des soignants habituels du patient. Il existe 3 équipes de soutien à domicile en Région bruxelloise, 1 en Communauté flamande, 1 en Communauté germanophone et 9 en Wallonie : Accompagner (Province du Luxembourg), Aremis (Charleroi Sud Hainaut), l Association régionale de concertation sur les soins palliatifs du Hainaut occidental, l Association des soins palliatifs en Province de Namur, Delta (Province de Liège), Domus (Brabant wallon), Au fil des jours (Province du Luxembourg), Plate-forme des soins palliatifs de l Est francophone, Reliance Association régionale en soins palliatifs de Mons-Borinage La Louvière Soignies. Les équipes de soutien peuvent intervenir dans d autres lieux que le domicile du patient, comme dans une maison de repos, une maison de repos et de soins, une maison de soins psychiatriques, une habitation protégée ou tout autre établissement résidentiel. Concrètement, les équipes de soutien devront proposer les services suivants aux professionnels de la santé qui veulent y faire appel : 1. La concertation avec les dispensateurs de soins concernés et le conseil sur tous les aspects des soins palliatifs, comme par exemple : le traitement de la douleur la lutte contre différents maux (diarrhée, toux, escarres, nausée, anorexie, incontinence, constipation, etc.) l utilisation de divers dispositifs spécialisés (pousse-seringue, pompe anti-douleur, etc.) et l information sur les possibilités de les emprunter ou de les acheter un soutien psychologique et moral au patient mais également à son entourage

l information du patient et de son entourage concernant le diagnostic, le traitement et le pronostic. 2. Une bonne organisation ainsi qu une bonne coordination des soins palliatifs dans le cadre familial. 3. Un soutien psychologique et moral aux dispensateurs de soins de première ligne concernés. D autres activités peuvent aussi être déployées profitant indirectement à la qualité des soins palliatifs. Par exemple : l accueil téléphonique des patients et de leur famille ou la formation pratique des volontaires et leur accompagnement. A savoir : La personne référente pour le maintien au domicile est le médecin traitant. Son accord est, dès lors, nécessaire pour l intervention de l équipe de soutien. L intervention est gratuite pour le patient et sa famille. Les équipes de soutien sont joignables en permanence, 7j/7 et 2h/2. b. Volontaires et bénévolat Les volontaires sont des partenaires très importants dans le cadre des soins palliatifs. Ils s engagent pour soutenir les soins à domicile dans les derniers moments de la vie du patient. Ce faisant, ils déchargent la famille, qui dispose de la sorte d un peu d espace pour souffler, et l aident à garder une qualité de vie aussi bonne que possible. c. Soins palliatifs à l hôpital Avant toute chose, le terme «hôpital» doit être pris au sens large car il fait aussi bien référence à l institution hospitalière classique qu aux unités résidentielles. Les unités résidentielles Ces structures hospitalières ont un nombre de lits limité et disposent d une équipe d infirmier(e)s, de médecins et de psychologues. Elles accueillent les patients pour lesquels la prise en charge n est possible ni au domicile ni dans un autre service hospitalier. Les unités résidentielles ont 3 missions principales : le soulagement des symptômes pénibles, l accompagnement et l amélioration de la qualité de vie. Les équipes mobiles Au moins un médecin spécialiste à mi-temps, un infirmier gradué à mi-temps et un psychologue à mi-temps font partie d une équipe mobile. L objectif d une équipe mobile est d assurer la fonction palliative, c est-à-dire d assurer la formation, le soutien, les conseils et la sensibilisation pour toutes les personnes associées aux soins palliatifs. Grâce à ces équipes, les malades peuvent rester dans le même service et ainsi garder les mêmes soignants. 7

Les missions des équipes mobiles sont multiples : mettre le patient au centre de la réflexion, veiller au respect du choix du patient, offrir écoute et soutien au patient et à son entourage, formuler des avis à l attention de la direction hospitalière, etc. d. Soins palliatifs en centre de jour Au départ, les centres de jour palliatifs faisaient partie d un projet expérimental d une durée de 3 ans mené en 2002 par les ministres de la Santé publique et des Affaires sociales. Mais en 2005, l INAMI a décidé que le projet n allait pas être repris. Aujourd hui, seul le centre de jour du CHC de la Clinique Notre-Dame à Hermalle continue ses activités sur fonds propres. e. Fédération Wallonne des Soins Palliatifs Vous pouvez également vous adresser à la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs. Il s agit d une ASBL créée en 1995. Son expertise est à disposition des professionnels du terrain. Aujourd hui, la FWSP est devenue l interlocuteur privilégié des professionnels de la santé. Elle organise des groupes de travail, coordonne des projets menés sur le territoire wallon et travaille en collaboration avec d autres instances pour faire avancer les projets palliatifs. Vous pouvez consulter le site internet de la FWSP à cette adresse : www.soinspalliatifs.be.

3. Forfait palliatif a. Qu est-ce que le forfait palliatif? Le forfait palliatif est un avantage financier, que le patient soit en maison de repos, en maison de repos et de soins ou au domicile. b. Comment obtenir le statut de «patient palliatif»? Un formulaire, qui devra être complété par le médecin traitant, est à demander à la mutualité du patient. Ce formulaire devra être renvoyé le plus rapidement possible au médecinconseil de la mutualité du patient. Les aides financières ne seront effectives qu une fois les formulaires reçus et traités à la mutualité. c. A combien s élève le forfait palliatif? Dès l accord de la mutualité, vous pourrez bénéficier des avantages financiers suivants : En maison de repos ou maison de repos et de soins : les prestations des médecins généralistes vous seront totalement remboursées. Au domicile : le patient palliatif aura droit au forfait palliatif, soit une allocation de 594,79 (à 01/01/2010), renouvelable une seule fois après un mois, et le remboursement total des prestations des médecins généralistes. Le remboursement des prestations de kiné (sous certaines conditions) ainsi qu un forfait infirmier (notification remplie par l infirmier qui permet au patient de ne plus payer de ticket modérateur pour les soins infirmiers à domicile) sont également possibles. Attention : Excepté l allocation financière, ces divers avantages ne sont pas limités à deux mois. Il est donc dans votre intérêt de demander le forfait palliatif suffisamment tôt. 9

. Congé palliatif ou interruption de carrière 10 a. Qu est-ce que le congé palliatif? Le congé palliatif est une forme d interruption de carrière qui est prise pour assister une personne souffrant d une maladie incurable et se trouvant en phase terminale. Par soins palliatifs, on entend toute forme d assistance (médicale, sociale, administrative et psychologique) et de soins. Le patient ne doit pas nécessairement faire partie du ménage du travailleur salarié. L interruption de carrière peut être totale ou partielle (mi-temps ou diminution à /). b. Qui a droit au congé palliatif? La plupart des travailleurs ont droit au congé palliatif. Toutefois, informez-vous auprès de votre service du personnel si vous travaillez dans le secteur public ou dans une entreprise publique autonome. c. Durée du congé palliatif L interruption de carrière complète Vous suspendez complètement votre activité professionnelle pendant 1 mois, prolongeable d 1 mois (que vous travailliez à temps plein ou partiel). L interruption de carrière partielle Vous réduisez vos prestations d 1/ ou à 1/2 temps d un emploi à temps plein pendant 1 mois, prolongeable d 1 mois. Pour réduire vos prestations d 1/, vous devez être occupé à temps plein. Pour réduire vos prestations à 1/2 temps d un emploi à temps plein, vous devez être occupé au moins à 3/ temps. d. Marche à suivre pour demander un congé palliatif Demander une attestation au médecin traitant de la personne qui nécessite des soins palliatifs indiquant que vous avez déclaré être disposé à donner des soins palliatifs à cette personne. Remettre à votre employeur un formulaire complété de demande de congé palliatif. Demander les allocations d interruption de carrière : compléter les formulaires concernés et les envoyer au service Interruption de carrière du bureau de l ONEM de votre domicile.

e. Que faire en cas de décès du patient pendant le congé palliatif? Si le patient décède pendant le congé, le travailleur salarié peut choisir de rester en interruption de carrière ou de reprendre le travail. f. Congés palliatifs pour les travailleurs indépendants Depuis le 22 janvier 2010, les travailleurs indépendants ont également droit à une allocation forfaitaire pour donner des soins palliatifs à leur partenaire ou à un enfant. Il s agit des travailleurs indépendants, des aidants et des conjoints aidants. Il faut satisfaire à un certain nombre de conditions, parmi lesquelles l arrêt provisoire de l activité professionnelle pendant au moins quatre semaines successives. Le montant forfaitaire est égal à deux mois de la pension minimum d un travailleur indépendant. Il est payé au plus tard à la fin du mois qui suit le mois au cours duquel le travailleur indépendant a transmis l attestation du médecin traitant à sa caisse d assurances sociales. 11

Pour plus d informations : contactez le Service social de votre mutualité CSS Bruxelles et Brabant wallon CSS Hainaut-Namur Charlotte Callens Alain Paternotte ou Michel Pierard Place de la Reine, 51-52 Rue Anatole France, 8-14 1030 Bruxelles 7100 La Louvière ( 02/209.48.62 (Bruxelles) ( 064/23.61.90 ( 010/88.08.42 (Brabant wallon) 8 contact@mut409.be 8 socia@mut403.be CSS Hainaut-Ouest CSS Liège Geneviève Lecloux Nadine Delvigne Rue Childéric, 1 Boulevard Frère-Orban, 45-47 7500 Tournai 000 LIEGE ( 069/34.38.31 (en matinée) ( 04/229.74.75 ou 76 (de 9h à 12h) 8 mutlib413@mutualiteliberale-ho.be 8 social@libramut.be CSS Luxembourg Olivia Debernardi Avenue de la Gare, 37 6700 Arlon ( 063/24.53.00 8 contact@mutualiteliberale.be Editeur responsable : Geert Messiaen, Rue de Livourne 25, 1050 Bruxelles Edition mai 2010