Prise en charge de la douleur I CONTEXTE Selon l organisation mondiale de la santé, la douleur se définit comme une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à des lésions tissulaires réelles ou potentielles ou décrites en des termes évoquant une telle lésion. De cette définition découle le type de prise en charge des douleurs chroniques ou aiguës rebelles, non post-opératoires, qui doit être pluridisciplinaire, globale et pluridimensionnelle. Les années 80 et surtout 90 ont marqué le début de la prise de conscience politique et médicale de la nécessité d organiser en France la prise en charge de la douleur, confortée par des études mesurant l inadéquation existant entre les besoins et les réponses apportées. De nombreux textes réglementaires ont permis de concrétiser la volonté d évoluer vers une véritable culture de prise en charge de la douleur dans notre système de santé. 1986 : Distribution à tous les médecins de France d un fascicule intitulé soulager la souffrance, soigner et accompagner jusqu au bout. 1991 : Rapport de la direction générale de la santé (bulletin Officiel n 9113 bis) relatif aux structures spécialisées dans le traitement de la douleur chronique. 1994 : Amendement Neuwirth qui établit l obligation pour les acteurs de santé de prendre en charge la douleur et pour les établissements d inscrire dans leur projet d établissement les moyens qu ils comptent mettre en œuvre. Circulaire DGS/DH n 3 du 7 janvier 1994 relative à l'organisation des soins et la prise en charge des douleurs chroniques. Publication du rapport du Haut Comité de la Santé Publique qui pose comme objectif de diminuer de moitié la douleur post opératoire et cancéreuse en 2000. 1995 : Article L1112-4 du code de la santé publique, introduit par la Loi n 95-116 du 4 février 1995 portant diverses propositions sociales, qui précise que "les établissements de santé mettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent. Ces moyens sont définis par le projet d'établissement". Publication de la charte du patient hospitalisé qui stipule que tout établissement doit se doter des moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu il accueille et intégrer ces moyens dans son projet d établissement, en application de la loi n 95-116 du 4 février 1995. Articles 37 et 38 du Code de déontologie médicale introduisent l obligation pour les médecins de soulager la souffrance et d accompagner les mourants. Texte de la fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) sur la prise en charge de la douleur. 1997 : Circulaire du Secrétariat d'etat à la Santé et à la Sécurité Sociale du 29 mai 1997 sur "l'organisation de la lutte contre la douleur dans les établissements de santé" : définition des concepts de consultation, unités, centre de lutte contre la douleur chronique, autorisation de gestes infirmiers, adaptation progressive de la pharmacopée. 1998 : Circulaire DGS/DH N 98/47 du 4 février 1998 relative à l'identification des structures de lutte contre la douleur chronique rebelle. Circulaire DGS/DH N 98/213 du 24 mars 1998 relative à l'organisation des soins en cancérologie dans les établissements d'hospitalisation publics et privés. Circulaire DGS/DH N 98/586 du 22 septembre 1998 relative à la mise en œuvre du plan d'action triennal de lutte contre la douleur dans les établissements de santé publics et privés qui concrétise la volonté d évoluer vers une véritable culture anti-douleur en France. 1999 : Circulaire DGS/DH/DAS N 99/84 du 11 février 1999 relative à la mise en place de protocoles de prise en charge de la douleur aiguë par les équipes pluridisciplinaires médicales et soignantes des établissements de santé et institutions médico-sociales. Rapport de l ANAES sur l évaluation de la douleur chronique chez l adulte en ambulatoire. 2000 : Recommandations de l ANAES sur la prise en charge de la 159
douleur aiguë en ambulatoire chez l enfant de 1 mois à 15 ans. 2001 :Recommandations de l ANAES sur la prise en charge de la douleur chez la personne âgée atteinte de troubles de la communication verbale. Publication de l évaluation du premier plan triennal, réalisé par la Société Française de Santé Publique. 2002 : Circulaire DHOS / E2 N 266 du 30 avril 2002 relative à la mise en œuvre du nouveau programme national de lutte contre la douleur 2002-2005 dans les établissements de santé qui poursuit les axes du plan précédent et doit permettre de répondre en partie au plan cancer. 2003 : Publication du plan cancer. 2004 : Loi n 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique (objectifs 31 et 32). 2005 : Circulaire du 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie et en particulier l accès des personnes malades aux soins de supports. II BILAN DU SROS II En cohérence avec les axes du plan ministériel triennal de lutte contre la douleur 1998-2000 (circulaire du 22/0798), le SROS II avait comme objectifs : la création de comités de lutte contre la douleur dans les différents établissements ; l'information des patients et des familles avec mise en place du carnet douleur et la réalisation d enquêtes de satisfaction ; l élaboration et la diffusion de protocoles de soins ; la formation des professionnels de santé et la diffusion des outils d évaluation ; la création de structures de lutte contre la douleur dans tous les établissements de Franche-Comté (centres, unités, consultations) selon une organisation pluridisciplinaire de la prise en charge de la douleur incluant le médecin généraliste ; ces structures ont la mission de traiter les douleurs invalidantes et rebelles aux antalgiques usuels, avec une prise en charge globale tenant compte de l environnement familial et socioprofessionnel ; la reconnaissance de la dimension psychosociale de la douleur et des douleurs psychogènes ; la création d un réseau de prise en charge de la douleur entre les différents établissements de Franche-Comté publics et privés et tous les professionnels de santé intéressés ; la responsabilité du centre d évaluation et traitement de la douleur du CHU dans la mission de recherche et d enseignement. Les actions suivantes ont été réalisées : Création de Comités de lutte contre la douleur dans la majorité des établissements de Franche-Comté : ces comités ont impulsé la diffusion d un carnet douleur à tous les patients hospitalisés, l élaboration et la diffusion de protocoles de soins. L utilisation des pompes d'auto-analgésie contrôlée (PCA) a progressé ainsi que la prescription des antalgiques de palier III. La formation initiale des étudiants en médecine de Besançon, amorcée en 1986-1987, a été renforcée avec l introduction d un module obligatoire sur la lutte contre la douleur et les soins palliatifs dans le programme initial du deuxième cycle des études médicales. De nombreuses sessions de formation ont permis de faire progresser la culture anti-douleur dans les établissements. Des structures de prise en charge de la douleur rebelle existent dans les hôpitaux suivants de la région : Centre d évaluation et de traitement de la douleur au CHU de Besançon avec création d une fédération Douleur-Soins palliatifs inaugurée en janvier 2003. Unité douleur du CH de Lons-le-Saunier. Unité douleur du CH de Belfort Montbéliard. Consultation douleur du CH de Pontarlier. Consultation douleur du CH de Dole. Consultation douleur du CH de Saint-Claude. Consultation douleur du CHI de la Haute-Saône. Existence de liens forts avec les équipes de Soins Palliatifs de Besançon, Pontarlier, Vesoul, Belfort-Montbéliard. Tous les membres de ces structures adhèrent au Réseau franc-comtois de la douleur créé en 1998, dont les objectifs sont les suivants : Apporter une réponse rapide aux problèmes de douleur aiguë et chronique rebelle posés par les patients et les médecins de Franche-Comté autant sur le versant ambulatoire qu'hospitalier grâce à la mise en place : d'une consultation pluridisciplinaire de proximité dans tous les centres hospitaliers de Franche-Comté ; d'un pôle central technique installé au CHU Jean Minjoz de Besançon composé d'un Centre d'evaluation et de Traitement de la Douleur du CHU et d'une unité d'hospitalisation de 6 lits ; Améliorer la rapidité de prise en charge de la douleur ; Assurer une meilleure orientation limitant l'errance et la perte de chance des patients ; Diminuer les conséquences psychologiques et psychosociales de la douleur chronique ; Réaliser une économie d'examens et de temps ; Limiter les coûts. L information des patients a été réalisée avec la diffusion d'une plaquette. Des enquêtes de satisfaction ont été réalisées dans les établissements. 160
III DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES Une enquête européenne 24 de 2002 a objectivité une prévalence de 16% de patients atteints de douleur chronique sévère, d'une durée supérieure à 6 mois. Rapportée à la population de notre région, 192 000 patients seraient concernés en Franche-Comté. La même étude révèle que seulement 2% en moyenne de ces patients consultent dans un centre de prise en charge de la douleur chronique, soit 3 840 patients estimés pour la région. En Franche-Comté, le réseau douleur a suivi 3 236 patients en 2004. Pathologies rencontrées chez les patients en consultations externes La différence de pourcentage des pathologies prises en charge dans chaque structure est liée à des particularités locales telles que : réseau local de connaissances professionnelles ; compétences des différents spécialistes du secteur dans la prise en charge de certaines douleurs (ex. : neurologues et migraines) ; sensibilité et spécialité du médecin algologue (fibromyalgie). Nombre de consultations externes et intra-hospitalières, site par site (1) début de l'activité le 1 er septembre 2004 24 première étude européenne sur la douleur Douleur Masson Février 2004,5,1 p56 161
Prise en charge pluridisciplinaire Activité d'hospitalisation IV ORIENTATIONS STRATEGIQUES Poursuite des plans de lutte contre la douleur, dont le plan gouvernemental 2006-2012, par des actions volontaristes. Création de consultations douleurs dans les centres hospitaliers qui n'en disposent pas et renforcement des équipes existantes. Reconnaissance des unités douleur des territoires de santé de Vesoul - Lure - Luxeuil-les-Bains, Pontarlier et Lons-le-Saunier - Champagnole Saint-Claude. Raccourcissement des délais d attente pour accéder à une structure douleur. Renforcement de la pluridisciplinarité avec mise en place de nouvelles consultations pluridisciplinaires. Prise en compte de la dimension psychosociale de la douleur et des moyens et méthodes non pharmacologiques qui constituent souvent des réponses utiles. Prise en compte des orientations du plan cancer et des liens entre soins de support et douleur. Développement des liens entre douleur et réadaptation fonctionnelle, en particulier dans le cadre de la prise en charge des lombalgies chroniques. Sensibilisation des soignants à l évaluation de la douleur et poursuite de la diffusion des protocoles de soins. Participation au développement des systèmes d'information dans le cadre de la plate-forme régionale. Poursuite et renforcement de l ouverture du réseau douleur Franche-Comté vers la médecine ambulatoire. Intégration harmonieuse des structures douleur dans les futurs pôles d activité. V PRINCIPES D ORGANISATION Pour la prise en charge de la douleur, les territoires retenus sont ceux fixés par arrêté du 4 octobre 2004. 5-1 Organisation régionale La prise en charge de la douleur chronique et aiguë rebelle non post opératoire est organisée en réseau en Franche-Comté. Le réseau douleur Franche-Comté est actuellement un réseau composé de médecins tous diplômés d une capacité d évaluation et de traitement de la douleur ou d un DU douleur, infirmières, cadres, psychologues et assistantes sociales salariés des établissements de santé de Franche-Comté. Le point commun est l'approche globale du patient tant sur un plan médical que psychosocial. Cette approche globale permet au patient de comprendre les facteurs qui provoquent ou facilitent la persistance ou l'amplification de sa douleur. Les consultations pluridisciplinaires permettent de rompre l'isolement des médecins, d'accélérer la prise en charge du patient, de limiter le nombre de rendez-vous et de frais de transport. L'intérêt de la collaboration est pédagogique pour acquérir des connaissances et modifier les comportements médicaux et chirurgicaux initiaux. Si le médecin algologue travaille seul et dans l'urgence, il n'a aucune chance de répondre aux demandes lourdes des collègues spécialistes qui lui adressent le plus compliqué de leur spécialité. Le médecin traitant en fonction de ses disponibilités est invité à participer à ces consultations pluridisciplinaires. 162
5-2 Organisation territoriale La prise en charge est graduée selon trois niveaux de soins : Centre : Unités : Besançon Belfort-Montbéliard Lons-le-Saunier Vesoul - Lure - Luxeuil-les-Bains Dole Pontarlier Saint-Claude Consultations : Champagnole Gray VI INDICATEURS DE SUIVI File active/an par site ; nombre de consultations externes/an par site ; nombre de consultations intra- hospitalières/an par site ; nombre de patients ayant bénéficié d'une prise en charge pluridisciplinaire/an par site ; nombre d'hospitalisations/ an par site. 163