LA QUESTION DU HANDICAP PSYCHIQUE Dr Bernard DURAND Ancien chef de secteur infanto-juvénile CHI de Créteil Président de la Fédération d Aide à la Santé Mentale Croix Marine Handicap et enjeux de société Centre de ressources SMS Île de France 25 janvier 2006 22/03/10 handicap et enjeux de société 1
Quelques constats préalables 1er constat : sur le handicap psychique le handicap psychique n est pas cité tel que dans la loi du 11 /02/ 2005. la loi de 1975, classait des personnes sur leur déficience, tout en refusant de définir le handicap. La loi du 11/02/05 ne classe plus des personnes et parle du handicap en s inspirant de la CIF. 22/03/10 handicap et enjeux de société 2
Définition du handicap dans la loi du 11/02/05 : «constitue un handicap au sens de la présente loi, toute limitation d activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d une altération substantielle, durable ou définitive d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d un polyhandicap ou d un trouble de santé invalidant». 22/03/10 handicap et enjeux de société 3
2ème constat L usage que l on va faire de cette notion est au carrefour - de la nouvelle définition du handicap - de l évolution de la politique du handicap. Exemples : Le risque, lié à la culture de la loi de 1975, de parler de «handicapés psychiques». L espoir, avec les mesures de compensation prévues par cette loi : on a déjà une réponse non individuelle avec les GEM (groupes d entraide mutuelle). 22/03/10 handicap et enjeux de société 4
La psychiatrie et le concept de handicap 22/03/10 handicap et enjeux de société 5
La rencontre de la psychiatrie avec le concept de handicap : Au moment de la sortie de la loi de 1975, une suite de malentendus et de polémiques : - Le refus d envisager le handicap pour les patients soignés en psychiatrie. - On parlait même de boycott des commissions. 22/03/10 handicap et enjeux de société 6
Trois points à souligner concernant la psychiatrie : 1. On avait laissé à la psychiatrie la gestion d une population de plus de cent mille personnes, encore hospitalisée, en 1970, dans les CHS. 2. Une constante de la psychiatrie : le refus de distinguer soins aigus et soins chroniques et d une psychiatrie à deux vitesses (court séjour et long séjour), sur le modèle des autres disciplines médicales (la spécificité de la psychiatrie). 22/03/10 handicap et enjeux de société 7
3. En 1975, la politique de secteur vient de démarrer : La continuité des soins > découpage géographique. Une conception «totalisante» qui intègre la dimension - de l assistance et de la réinsertion. - la réhabilitation psychosociale. «Le tout secteur», avec une double valence à la fois médicale et sociale. 22/03/10 handicap et enjeux de société 8
Les représentations courantes du handicap Le handicap est un mot récent qui s est substitué à celui d infirme ou d invalide mais il s inscrit dans cet héritage. Il est généralement utilisé pour désigner «ceux dont l infirmité physique ou mentale ne relève pas d une thérapeutique, mais qui auront besoin toute leur vie d une aide particulière». 22/03/10 handicap et enjeux de société 9
C est ce renoncement aux soins que refusent et craignent les psychiatres. Et pour cause, cela évoque une des premières définitions de ce qui ressemble à celle du handicap, celle de l idiotie d Esquirol au début du 19ème siècle 22/03/10 handicap et enjeux de société 10
L idiotie, une préfiguration du handicap (1817). «L idiotie n est pas une maladie, c est un état qui commence avec la vie ou dans cet âge qui précède l'entier développement des facultés intellectuelles et affectives»... «Les idiots sont ce qu'ils doivent être pendant tout le cours de leur vie On ne conçoit pas la possibilité de changer cet état». Un manque. Un état fixé. Il n y a rien à faire. L inéducabilité. 22/03/10 handicap et enjeux de société 11
Cela va de pair avec une stigmatisation Le stigmate est une inscription, une marque, une caractéristique, qui fait que la personne concernée ne passe pas inaperçue et qui la disqualifie dans ses interactions avec autrui.. Ervin Gofmann Le politiquement correct :la tendance à l utilisation des euphémismes : Aveugle non voyant Sourd. mal entendant 22/03/10 handicap et enjeux de société 12
les conséquences. «Nous ne voyons pas la moindre nécessité de créer à grand frais pour ces pauvres êtres déchus des places dans les asiles d'aliénés. Nous serions d'avis qu'on crée, pour ces idiots, des maisons de refuge et d'hospitalité où l'on pourrait sans inconvénient et même avec avantage, y réunir 600 ou 800 individus, le régime économique y serait simple et peu coûteux... Par là, on satisfait à tous ce qu'exige l'humanité et la sûreté publique ; on économiserait des sommes importantes.» signé : 1852, Davenne, directeur de l'assistance Publique. 22/03/10 handicap et enjeux de société 13
Mais encore, la justification de la relégation asilaire. La réponse de l administration aux demandes de Bourneville, au début du 20 ème siècle : «ces petits incurables ne justifient pas les sacrifices financiers qu'ils demandent et d'ailleurs, l'augmentation du nombre de lits ne nous rendra pas un citoyen français utilisable à prendre parmi eux». «des enfants incurables qui à de rares exceptions doivent être considérés comme des non valeurs sociales absolues». 22/03/10 handicap et enjeux de société 14
Le domaine du handicap (à la française) 22/03/10 handicap et enjeux de société 15
Classer les catégories de personnes en fonction des établissements d accueil La démarche qui va prévaloir, partagée à la fois par les cliniciens, les familles et les administratifs (annexes 24 de 1956 concernant l enfance inadaptée) : Confondre de manière dramatique les personnes avec la catégorie d institution d accueil. Le handicap mental..les handicapés mentaux : Le paradigme : les personnes trisomiques. 22/03/10 handicap et enjeux de société 16
La loi de 1975 s inscrit dans cette logique Cette loi est basée sur la réification de la déficience : les handicapés mentaux, les handicapés sensoriels, les handicapés moteurs, etc mais rien sur les personnes affectés d une maladie psychiatrique. Il faut rechercher une adéquation entre la personne réduite à sa déficience et un établissement censé répondre à tous les besoins de celle-ci. 22/03/10 handicap et enjeux de société 17
La seconde loi de 1975 sur les institutions sociales et médico-sociales Elle est le pendant de la loi hospitalière de 1970. Elle officialise un dispositif marqué par son cloisonnement et le clivage avec le sanitaire : le secteur médico-social On oppose ainsi les malades et les handicapés. Il faut remarquer que l équipement destiné aux adultes est alors rudimentaire. 22/03/10 handicap et enjeux de société 18
Les incohérences du domaine du handicap Dans la loi de 1975 : «est déclaré handicapé celui qui a été déclaré tel par les commissions prévues à cet effet». Il s agit donc d une définition exclusivement administrative qui se traduit par l admission dans une filière. Un enfant qui rentre en CLIS ou suivi en CMPP rentre dans les statistiques des enfants handicapés, Un enfant admis en hôpital de jour ne l est pas nécessairement. 22/03/10 handicap et enjeux de société 19
L ouverture offerte par la CIH D abord une classification des conséquences des maladies, élaborée par P. Wood. Connue en France avec retard, en 1988, elle est reçue d abord dans l indifférence. La CIH : d abord une méthodologie. la clarification prévaut sur la classification. 22/03/10 handicap et enjeux de société 20
L ouverture offerte par la CIH Un intérêt réel de la pédopsychiatrie pour la CIH et la méthodologie de Wood. «L apport conceptuel nouveau de PHN Wood qui permet de sortir des oppositions réductrices entre maladie et handicap». (circulaire du 11 décembre 1992) En 1994, une version française de la CIH en pathologie psy de l enfant et de l adolescent est publiée, enrichie d un volet consacré à la qualité de vie familiale. 22/03/10 handicap et enjeux de société 21
L évolution de la psychiatrie et l émergence du concept de handicap psychique 22/03/10 handicap et enjeux de société 22
L évolution de la psychiatrie Diminution considérable du nombre de lits Développement très inégal des institutions dans la communauté avec des heures d ouverture discutables. Le développement timide de la réhabilitation. 22/03/10 handicap et enjeux de société 23
Les impasses auxquelles sont confrontés les patients psy Des problèmes aigus de logement. Un isolement social et une difficulté pour maintenir un lien social et avoir des occupations. La plupart des projets visant à aider ceux-ci par des innovations sociales sont à de rares exceptions, refusés par les collectivités locales qui renvoient les intéressés vers le sanitaire et l hôpital psy. 22/03/10 handicap et enjeux de société 24
L émergence du handicap psychique Émergence progressive de la notion de handicap par maladie mentale. Le rôle des associations de famille et d usagers : L UNAFAM et la FNAP-Psy. Le rapport CHARZAT en 2002 22/03/10 handicap et enjeux de société 25
L émergence du handicap psychique Mais le concept n est pas nouveau : le mouvement Croix Marine s est construit en 1952, avec comme objet «d exercer la protection ou l entraide psychologique et sociale en faveur des handicapés et mal adaptés psychiques». En 1958, le rapport des journées nationales est consacré au «traitement et l assistance des handicapés psychiques dans le milieu social» 22/03/10 handicap et enjeux de société 26
Le rapport CHARZAT (2002) Commandé par S. Royal, ministre déléguée à la famille, à l enfance et aux personnes handicapées. «Mieux identifier les difficultés des personnes en situation de handicap du fait de troubles psychiques, et les moyens d améliorer leur vie et celle de leurs proches». 22/03/10 handicap et enjeux de société 27
Le rapport CHARZAT (2002) Il décrit les constantes qui caractérisent le handicap psychique en 8 chapitres : Stigmatisation, méconnaissance et crainte Souffrance de la personne Fragilité, vulnérabilité Isolement et rupture du lien social. Imprévisibilité Durabilité, évolutivité Poids des traitements Souffrance et charge de la famille et de l entourage. 22/03/10 handicap et enjeux de société 28
Le rapport CHARZAT (2002) Il propose ensuite un plan d action en 8 axes en insistant sur : Une offre de soins de proximité L articulation de la psychiatrie avec le médico-social Le développement d une gamme de structures d accueil et de services d accompagnement L information du public L aide aux associations d usagers et de familles La reconnaissance et la promotion du rôle des élus des collectivités locales. 22/03/10 handicap et enjeux de société 29
Le plan psychique de l UNAFAM Même s il utilise le terme de «handicapé psychique», il ne se situe pas dans une logique d alternative aux soins. Il affirme au contraire que «les personnes handicapées psychiques» sont à la fois des malades et en situation de handicap. Le statut de personne handicapée psychique est un moyen de faire exister la population en cause, indépendamment, mais solidairement des autres handicaps. 22/03/10 handicap et enjeux de société 30
Le plan psychique de l UNAFAM Il insiste sur la fragilité et la diminution de l autonomie de ces personnes. La nécessité d un accompagnement structuré qui doit être adapté en permanence (SAVS, SAMSAH). Cet accompagnement est décliné en 6 objectifs qui forment un tout, avec un objectif général : assurer la continuité des prestations au service de la personne. 22/03/10 handicap et enjeux de société 31
La loi pour l égalité des droits et des chances du 11/02/05 Elle est d une autre logique que la loi de 1975. Elle prend en compte la CIF qui concerne tout le monde et pas seulement les personnes handicapées ; elle a une vocation universelle et met en avant la possibilité de participation de tout un chacun : ex : pour les transports ou la conception des logements. 22/03/10 handicap et enjeux de société 32
La loi pour l égalité des droits et des chances du 11/02/05 Le handicap est du avant tout aux obstacles de l environnement à la participation et non à l incapacité de la personne : il est néanmoins encore question de la personne avec la compensation. Elle devrait favoriser les partenariats entre les différents acteurs et impliquer davantage les élus de proximité avec l impulsion de la CNSA. 22/03/10 handicap et enjeux de société 33
Un exemple qui permet de penser qu il s agit d un changement : la création des Groupes d entraide mutuelle, financée au titre de la compensation par la CNSA. Il s agit d une forme de compensation collective qui n implique pas une reconnaissance préalable du statut de personne handicapée. Il s agit de développer le modèle des clubs thérapeutiques dans la cité, gérés par les patients eux-mêmes : faciliter le lien social. 22/03/10 handicap et enjeux de société 34
De l exclusion à la solidarité «La différence d autrui est ici non seulement reconnue et respectée, mais nous la recevons comme un appel à la reconnaître en nous-mêmes. C est ainsi que la reconnaissance de notre commune ressemblance avec les handicapés, au-delà des «déficits» et des «désavantages», mais avec eux, tisse ce lien d amitié et de solidarité qui définit la dignité humaine». Julia KRISTEVA 22/03/10 handicap et enjeux de société 35
La Fédération d Aide à la Santé Mentale Croix Marine 31 rue d Amsterdam 75008 PARIS Tel : 01 45 96 06 36 Mail : croix-marine@wanadoo.fr Site Web : www.croixmarine.com 22/03/10 handicap et enjeux de société 36