Rencontre nationale les 26 et 27 novembre 2016 à la Résidence Internationale de Paris Le samedi :1ere journée médicale, para-médicale et familiale sur la prise en charge du Syndrome de Dravet Le dimanche : Assemblée Générale & tables rondes Inscription obligatoire : www.alliancesyndromededravet.fr
Chers adhérents, parents et amis L Alliance Syndrome de Dravet vous invite à participer à sa rencontre nationale qui se déroulera les 26 et 27 novembre à la Résidence Internationale de Paris, 44 rue Louis Lumière, Paris 20ème. Pour cette édition 2016, nous innovons en proposant le samedi une journée médicale, paramédicale et familiale : «Perceptions et perspectives». Le syndrome sera décrit assez précisément par les médecins spécialistes et pour chaque symptôme de la maladie, un professionnel fera un état des lieux et proposera des pistes de prises en charge. Cette journée sera l occasion de faire rencontrer l ensemble des personnes qui s occupent de nos enfants. Les professionnels qui suivent vos enfants sont les bienvenus à la journée médicale du samedi. Si vous désirez inviter un professionnel qui s occupe de votre enfant, contactez-nous pour obtenir une invitation dans la limite des places disponibles : Le dimanche, à la suite de notre traditionnelle Assemblée Générale (bilan des actions, appel à volontaires), nous organisons des tables-rondes axées sur les particularités du quotidien de nos enfants (par tranche d'âge). La clôture de la journée se fera par la présentation du nouveau bureau. Assemblée Générale dêalliance Syndrome de Dravet Si vous êtes intéressé pour vous investir au sein du CA, envoyez un mail à :
Pour voter, si vous ne pouvez pas vous déplacer, vous trouverez ci-joint un pouvoir à renseigner et à renvoyer par : par mail : par courrier : ASD, 3 sentier des Larris, 45330 Malesherbes. Le nombre de procurations par personne présente à l assemblée générale est limité à 3. POUVOIR Je, soussigné (nom, prénoms et adresse)... donne pouvoir par les présentes à M. (nom, prénoms et adresse)... à l'effet de me représenter à l'assemblée générale d Alliance Syndrome de Dravet qui aura lieu le 27 Novembre 2016, Résidence Internationale de Paris, 44 rue Louis Lumière, 75020 PARIS. Fait à. le... (faire précéder la signature de la mention "bon pour pouvoir") Votre signature
Samedi 26 novembre 2016 Programme 1èreJOURNEE MEDICALE, PARAMEDICALE ET FAMILIALE PARIS - LE 26 NOVEMBRE 2016 Prise en charge du Syndrome de Dravet : perceptions et perspectives 9h30 Accueil : Café et enregistrement Introduction de la journée Pr Rima Nabbout, neuropédiatre Dr Chiron, neuropédiatre Les troubles cognitifs et comportementaux Dr Lisa Ouss, pédopsychiatre Delphine Breuillard, neuropsychologue Questions de la salle et pause Les troubles de la communication Déjeuner Dr Anne de Saint-Martin, neuropédiatre Véronique Boujdi, orthophoniste Questions de la salle Les troubles moteurs, praxiques, de la posture Dr Alina Badina, orthopédiste Cécilia Galbiati, Ergothérapeute Questions de la salle Les troubles dentaires et alimentaires Neuropédiatre Véronique Boujdi, orthophoniste Questions de la salle et pause Les troubles sensoriels Pr Rima Nabbout, neuropédiatre Charlotte Fichter-Cornut, ergothérapeute 17h00 Clôture de cette journée Pr Rima Nabbout
Dimanche 27 novembre 2016 Programme 8 ème RENCONTRE NATIONALE FAMILIALE PARIS - LE 27 NOVEMBRE 2016 Rencontre nationale familiale 9h00 Accueil : Café et enregistrement Assemblée Générale Les projets en cours Déjeuner Tables rondes : le staff des familles Questions de droit : tutelle et patrimoine 17h00 Clôture de cette journée & présentation du nouveau conseil d administration Questions pratiques : Inscriptions jusqu au 7 novembre par internet ou par envoi postal. Le lieu : Résidence Internationale de Paris, 44 rue Louis Lumière, Paris 20ème Sont compris dans lêinscription : Les repas du samedi et dimanche midi. L hébergement sur place dans la limite des chambres disponibles. Un système de garde dans une salle voisine pour les enfants présents afin que tous les parents puissent participer pleinement à cette rencontre. Dans ce cas, pensez à amener des jeux que votre enfant aime et qu il pourra partager avec les autres. Pour faciliter lêorganisation de ces deux jours, nêoubliez pas de nous faire connaître vos besoins en remplissant toutes les rubriques du bulletin dêinscription. Pour toutes questions concernant ces deux journées vous pouvez envoyer un mail à :