Evaluation de 10 ans de politique de lutte contre le cancer

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Evaluation de 10 ans de politique de lutte contre le cancer Haut Conseil de santé publique co-pilotes Hélène Grandjean Caroline Weill-Gies

Saisine DGS Quel impact des plans en termes de réduction des inégalités de santé? Quels progrès apportés par des plans thématiques et un opérateur dédié? Quelle extrapolation possible à d autres pathologies? Quels enseignements tirer d une comparaison internationale, notamment sur l organisation des dépistages?

Evaluation des plans : Méthode (1) Comité d évaluation : 11 membres Prestataire pour la maîtrise d ouvrage : Planète Publique / Cemka- Eval Bilan fondé sur : Analyse des rapports et bilans existants Auditions de 50 experts/acteurs Etude qualitative sur les prises en charge des patients

Evaluation des plans : Méthode (2) Analyse selon 6 domaines : Recherche Observation Prévention Dépistage Soins Vie pendant et après le cancer Questions «transversales»: Inégalités Gouvernance Transposabilité Comparaisons internationales

Analyse qualitative :Objectif général Apporter un éclairage sur : la mise en œuvre sur le terrain des plans cancer 1et 2 l évolution des prises en charge des patients le vécu et le ressenti des patients pris en charge Analyser les points de convergence entre usagers et professionnels et les nœuds de difficultés rencontrés Par une étude réalisée sur le terrain, dans des contextes différenciés, en particulier au plan social et au plan géographique

Enquête qualitative : Méthode Recrutement de 32 patients : dans 4 régions Ile-de-France (région en pleine réorganisation) Nord-Pas de Calais (surmortalité très forte) Limousin (région de petite taille et rurale) Languedoc-Roussillon 8 établissements contrastés en termes : de statut (public/privé et CHU/non CHU) et de profil du praticien (oncologue, spécialiste d organe et radiothérapeute) 4 localisations :sein, poumon, colon, prostate 4 interlocuteurs : le patient lui-même, le médecin hospitalier, un autre médecin ou professionnel de santé impliqué dans la prise en charge un personnel non médical ou un proche

Bilan terminé Le point aujourd hui Rencontre DGS, DGHOS, INCa en mars pour présentation et discussion Rapport écrit en cours de validation interne HCSP Remise de : Synthèse et recommandations le 20 avril Rapport final détaillé en juin

Recherche Des avancées importantes, grâce à: la conjonction d une coordination par l INCa et de financements dédiés, une structuration importante et un soutien diversifié Mais des points à améliorer: nécessité de clarification et articulation des missions respectives des structures (cancéropôles/siric/girci/rcc) et de réflexion sur l utilité d un tel foisonnement inquiétude sur les conséquences des changements de stratégies de financement (INCa/AVIESAN, INCa/GIRCI pour les EMRC) fragilité de la recherche en SHS, encouragée par les Plans, mais avec stratégie à repenser : fondement sur l excellence internationale peu adapté manque de continuité des comités scientifiques d appel à projets nécessité de développer une réelle interdisciplinarité manque de valorisation des résultats pour la prise en charge des patients.

Progrès des registres: Observation Pérennisation du réseau des registres Statut clarifié Formation des personnels Développement : actuellement 20% de la population Avancées méthodologiques (estimations nationales) et publication régulière de données utilisables Points à améliorer Accès aux données Difficultés techniques : disponibilité, harmonisation des recueils Collaborations entre professionnels Limites administratives et juridiques Généralisation du DCC

Prévention et dépistage Des résultats insuffisants : tabac et alcool cancers professionnels Manque de moyens? Recherche insuffisante dans le domaine? Dépistage : importance des ISS

Soins De réels progrès dans l organisation et qualité des soins : Autorisations des établissements RCP Réseaux Consultation d annonce PPS mais une grande disparité de mise en œuvre et absence d évaluation Des domaines à améliorer: Coordination ville-hôpital Délais d accès au diagnostic et aux soins : fortes inégalités régionales et selon la CSP

Vie pendant et après le cancer Parcours des personnes globalement amélioré : Meilleures connaissances et compétences des patients Légère évolution de l «image» du cancer Meilleure prise en compte des aspects non-médicaux Mais de nombreux progrès restent à faire: Accès aux soins de support Lutte contre la douleur Soins palliatifs ISS ont plutôt augmenté dans ce domaine comme dans celui du dépistage

Enquête qualitative Bilan de la mise en place des dispositifs : généralisation : RCP, planification de la surveillance, implication des patients dans leur traitement nécessité d amélioration dans certains endroits : dispositif d annonce, offre de soins de support, prise en charge à domicile mise en place insuffisante : PPS, accompagnement social et professionnel Médecin traitant accompagnant plutôt qu au centre du dispositif de prise en charge

Inégalités sociales et territoriales de santé Question transversale introduite dans le Plan cancer 2 A permis quelques avancées : Amélioration de l observation (Baromètre Cancer, Observatoire Sociétal des cancers, VICAN 1 et 2) permettant une meilleure compréhension Proposition d indicateurs Initiation de recherche interventionnelle Mais : Pas d amélioration et même aggravation des inégalités sociales et territoriales Peu de place dans le plan cancer 3 Propositions faites visant à : améliorer l observation prendre en compte le gradient social dans les actions Impliquer les acteurs du premier recours et ceux du secteur médico-social

Points forts : Quels progrès apportés par des plans thématiques et un opérateur dédié? un opérateur, des moyens financiers, un suivi continu soutien de la puissance publique avec mesures règlementaires Nécessité d une coordination de l INCa avec : au niveau national, les autres acteurs de santé publique avec lesquels sont passés des conventions au niveau régional, les ARS Bonne articulation avec les acteurs de la recherche et du soin Mais manque l implication des autres acteurs clés pour la lutte contre les inégalités sociales de santé, la prévention et l amélioration de la vie pendant et après le cancer (éducation, industriels, employeurs, acteurs locaux non soignants, assurance maladie ) Echec de certains objectifs majeurs ( place du médecin traitant, partage des données médicales, prise en charge de la douleur et les soins palliatifs, intégration des acteurs non médicaux dans le parcours des malades) relève plus de points faibles plus du système de santé que d une insuffisance de pilotage.

Extrapolation à d autres pathologies? Généraliser les «réussites» : avancées pour les patients (annonce, RCP, programme personnalisé applicables aux pathologies chroniques graves rôle des RRC pour l amélioration des pratiques Appliquer le modèle à la prévention : Reléguée au second plan car moins «urgente» et visible que les soins Facteurs de risque communs à plusieurs pathologies Impliquant des acteurs autres que ceux du soin Retard de la France dans ce domaine Appréhender la question des échecs (place du médecin traitant, partage des données médicales, retour à l emploi, prise en charge de la douleur, soins palliatifs, coordination entre acteurs) en considérant les pathologies chroniques dans leur ensemble