Principaux résultats Enquête VICAN2. Formations IDE des dispositifs d annonce Savoie, 11 décembre 2015

Principaux résultats Enquête VICAN2 Formations IDE des dispositifs d annonce Savoie, 11 décembre 2015

Contexte de l enquête Augmentation de l incidence du cancer et diminution de la mortalité croissance importante du nombre de personnes vivant avec un cancer au sein de la population Question : quel est le quotidien des personnes atteintes à moyen terme? Conséquences physiques (limitation fonctionnelles, douleur ) Conséquences psychologiques (dépression, anxiété ) Conséquences sociales (réinsertion professionnelle, couverture sociale )

Objectifs Il ne s agit pas de faire le tour de l ensemble des problèmes que peut occasionner la survenue d un cancer Il s agit d un état des lieux national des conditions de vie deux ans après le diagnostic d un cancer pour Réaliser un point sur la prise en charge médicale et sociale proposée Décrire la situation des personnes dans des domaines aussi différents que l état de sante, la vie professionnelle, les revenus, la situation familiale et conjugale Fournir au plus grand nombre un jeu de connaissances actualisées sur les besoins des personnes atteintes de cancer, dans l espoir de contribuer ainsi a une meilleure prise en compte de ces besoins.

Méthode Enquête transversale, rétrospective à 2 ans vie quotidienne au moment de l enquête (2014) Parcours depuis le diagnostic (2012) Patients bénéficiaires assurance maladie : 3 régimes (RSI, CPAM, MSA) Entre 20 et 55 ans puis après 55 ans jusqu à 85 ans des patients toujours en vie (biais) Tirage au sort (stratification, redressement, standardisation) Localisations : 4 de bon pronostic : sein, prostate, thyroïde, mélanome 7 pronostic intermédiaire : Colon rectum, VADS, vessie, rein, LMNH, corps et col utérin. 1 mauvais pronostic : poumon Questionnaire téléphonique de 40 mn ou postal (Kc VADS)

Caractéristiques socio-demographiques des répondants

Caractéristiques médicales des répondants

Résultats présentés 4349 personnes interrogées http://www.e-cancer.fr/publications/99-recherche/774-la-vie-deux-ans-apres-un-diagnostic-de-cancer-de-lannonce-a-lapres-cancer

Mode de découverte de la maladie et gravité au diagnostic L essentiel des cancers ont été découverts à des stades peu avancés Découverte majoritairement sur signes cliniques Circonstances de découverte dépendent de l organe atteint Participation aux programmes de dépistage organisé reste faible Dépistage= diagnostic de 40% des femmes avec un cancer du sein Dépistage= diagnostic 28% des hommes et femmes avec un cancer colo rectal Inégalité d accès au dépistage individuel des femmes de 74 ans et plus, avec diagnostic de cancer du sein diagnostic cancer du sein par dépistage individuel chez 85% femmes âgées et à revenus élevés 30% femmes âgées à revenus faibles

Qui a annoncé le diagnostic? IDE 0,1% Personnel centre radiologie ou biologie 13,4% Famille, ami proche; 0,7% Chirurgien 22,8% Autres; 5,8% Médecin de ville 29,6% Médecin en hôpital ou en clinique 27,6%

Ressenti des patients Majoritairement annonce dans de bonnes conditions 17,7% ressentent l annonce trop brutale 6,6% «peut être» trop brutale Ce phénomène est accentué quand* : L annonce n est pas réalisée en face à face L annonce est réalisé par le personnel de laboratoire d analyse ou d un centre de radiologie ou par un chirurgien L âge se situe entre 18 et 40 ans Il s agit d une femme Il s agit de personnes à faibles revenus Il s agit de personnes les moins diplômées * Après analyse multivariée, régression logistique

Fréquence et contenu de la consultation d annonce? Diagnostic confirmé +TTT envisagé 41,2% pas de cs dédiée 10,8% +docs (PPS); 48,0% Proposition de rencontrer une IDE, ou une Assistante Sociale ou une Psychologue les trois une ou deux 6,8% 19,3% Aucune des trois 21,9%

Facteurs de variation csannonce 2 fois plus de chance de bénéficier d une cs d annonce 5 fois moins de chance de bénéficier d une cs d annonce

Proposition de consultation selon taux de survie à 5 ans Psychologue 36,7% 53,7% Infirmière 22,0% 32,5% survie>80% 50-80% 20-50% survie <20% 16,4% Assistante sociale 33,3% De plus : Propositions plus fréquentes également chez les femmes et les patients jeunes

Proposition de participer à un essai thérapeutique 7,3% des enquêtés déclarent qu ils ont eu une proposition de participation à un essai 5,5% ont accepté Plus grande probabilité de se voir proposer un essai si : Femme Âge entre 18-40 ans Diplômé de l enseignement supérieur (9,2% vs 3,2% sans diplôme) Revenus élevés Cancer du poumon (16,5%) Taux de survie attendu >5 ans (17,3%)

Proposition de participer à un essai thérapeutique 16,0% 14,9% 14,0% 13,5% 12,0% 10,0% 11,4% 9,3% 10,4% 8,0% 6,0% 5,5% 6,4% Femmes Hommes 4,0% 4,0% 3,7% 3,6% 2,0% 0,0% 18-40 ans 41-51 ans 51-62 ans 63-70 ans 71-82 ans

Participation aux choix des traitements 57,8% des enquêtés estiment avoir été associés aux décisions de ttt, parmi eux 90,7% sont satisfaits de leur degré d implication Parmi les 42,2 % qui estiment ne pas avoir été associé au choix de leur traitement : 74,2% sont satisfaits de leur degré d implication Le niveau d implication déclaré est moindre pour les femmes et les personnes âgés Une plus grande implication aux décisions de ttt est observée pour les hommes appartenant à une catégorie socioprofessionnelle élevée

Echanges d informations avec équipe médicale 63,5% des enquêtés ont déclarés avoir été satisfaits ou très satisfaits de ces échanges Les variations les plus significatives de la satisfaction (% très satisfaits) sont Hommes vs femmes (52,1%vs 47,9%) Ménages aisés vs ménage faible revenus (44,7%vs 28,0%) Diplôme Enseignement sup vs sans diplôme (43,9% vs 25,8%)

Recherche d informations en dehors de l équipe médicale 7 patients sur 10 cherchent des informations complémentaires Internet 45,9% Personnes atteintes de la même maladie 37,1% Proches 30,8% Association de malades 3,8% Autre 17% Recherche plus fréquente si Femme Niveau de diplôme élevé Niveau de revenu élevé Recherche moins fréquente si personne âgée

Chirurgie depuis le diagnostic 86% des enquêtés ont répondu Oui Corps de l'utérus Col de l'utérus Mélanome Lymphome Thyroïde Rein Vessie VADS Prostate Colon rectum Poumon Sein 95,5% 90,5% 98,7% 99% 99,3% 91,7% 71,6% 63,5% 96,5% 65,9% 98,6% 37,1% Non Oui 0 20 40 60 80 100

Radiothérapie depuis le diagnostic 48,7% des enquêtés ont répondu Oui Corps de l'utérus Col de l'utérus Mélanome Lymphome Thyroïde Rein Vessie VADS Prostate Colon rectum Poumon Sein 53,4% 57,1% 65,2% 33,3% 44,4% 85,5% 0 20 40 60 80 100 Non Ttt fini Ttt en cours

Chimiothérapie depuis le diagnostic 37,9% des enquêtés ont répondu Oui Corps de l'utérus Col de l'utérus Mélanome Lymphome Thyroïde Rein Vessie VADS Prostate Colon rectum Poumon Sein 83,7% 52,2% 24,7% 44,4% 10,6% 44% 47,3% 8,3% 20,5% 48,8% Non Ttt fini Ttt en cours 0 20 40 60 80 100

Hormonothérapie Proposée à 70,5% des femmes avec cancer du sein (ayant répondu à l étude) 92% continuent de le prendre 6,6% Arrêt 1,2% refus Proposée à 20,5% des hommes avec cancer prostate 64,4% continuent de le prendre 31,4% Arrêt 4,2% refus

Séquelles des traitements Aucune séquelles : 40,8% participants interrogés Séquelles Modérées : 22,4% Très modérées : 11,2% Importantes : 18,3% Très importantes : 7,3% % Fonction des localisations VADS Poumon Sein Col utérin Prostate Colon rectum ThyroIde Rein Lymphome Vessie Mélanome Corps utérin 0 % 50 100

Type de séquelles déclarées Troubles cognitifs Désordres endocriniens Peur de mourir Dépression ou anxiété Lymphoedeme Difficultés respiratoires Syndrome hormonaux Troubles chroniques dentaires ou buccaux Troubles chroniques FGI hautes Problèmes psychologiques ou psycho sexuels Neuropathie périphérique Troubles chroniques gastro intestinaux bas Troubles moteurs ou vision Modification de l'image du corps Troubles chroniques fonction urinaires Difficultés sexuelles Fatigue chronique Douleurs modérées à sévères % 0 5 10 15 20

Qualité de vie : définition Qualité de vie = évaluation subjective et globale de la vie d une personne dans ses dimensions physique, psychologiques, sociales voire spirituelles. Variation en fonction des échelles utilisées Questionnaire SF 12 Qualité de vie «dégradée»= si score de qualité de vie de la personne est inférieur à celui des trois quart de la population générale de même âge et de même sexe Indicateur de comparaison=utilisation des données de l enquête décennale en population générale (Enquête décennale santé INSEE, 2002-2003)

Qualité de vie physique 1 2 5 3 4

Facteurs associés à la dégradation Chez les jeunes Les moins diplômés Ceux qui ne travaillent pas de la vie physique Personnes aux revenus faibles Si présence de comorbidités Cancer du poumon Douleur dans les quinze derniers jours précédant l enquête Ressenti de séquelles modérées ou importantes Vécu d expériences de discrimination de la part de l entourage

Comparaison qualité de vie mentale 2004-2012

Facteurs associés à la dégradation de la vie mentale Présence de comorbidités Revenus faibles Cancer de la vessie Cancer de la thyroïde Consommation d anxiolytiques dans les 3 mois précédent l enquête Ressenti de douleurs dans les 15 derniers jours Ressenti de séquelles modérées ou importantes Avoir reçu un soutien psychologique au moment de l annonce

La Fatigue Fatigue liée au cancer définie par le National Comprehensive Cancer Net work* «Sentiment pénible, subjectif et persistant de fatigue ou d extrême fatigue physique, émotionnelle et/ou cognitive liée au cancer ou au traitement, non proportionnelle à l activité récente et qui perturbe le fonctionnement habituel.» Mesurée par l échelle de qualité de vie EORTC QLQ_C30 Symptôme le plus ressenti en dehors de la douleur Dépend de la localisation et du genre Dépend d indicateurs sociaux *http://www.nccn.org/

Fatigue fonction des localisations et du genre

Facteurs associés à un niveau de fatigue chez l homme

Facteurs associés à un niveau de fatigue chez la femme

DISCUSSION Répercussions du cancer, nombreuses,persistent à moyen terme (2 ans) Une annonce majoritairement réalisées dans de bonnes conditions Des échanges d informations avec les soignants qui progressent Persiste une nécessité d adaptation de la communication en fonction du genre et de la catégorie socio-professionnelle des patients Un impact sur la qualité de vie très lié à la localisation du cancer, des traitements reçus, des séquelles perçues et à la précarité sociale En question : quelle stratégie pour le suivi psychologique nécessité d organiser un suivi à plus long terme?? En prévision : Enquête VICAN5 : 5 ans après le diagnostic de cancer