COMPTE-RENDU ASSEMBLEE GENERALE DU 1 er FEVRIER 2013 Le 1 er février 2013 à 10 heures, les membres de l'association «VHL France» se sont réunis en Assemblée Générale dans la salle Primevère de l'alliance des Maladies Rares, Hôpital Broussais, 96 bis rue Didot, 74014 Paris. Mme Edith LASSUS présidait la réunion en sa qualité de Présidente. Madame Irène DEMARS a été nommée secrétaire de l Assemblée pour la présente séance. Sur les 151 adhérents qui disposaient d un droit de vote des résolutions proposées à l assemblée, 26 d'entre eux étaient présents accompagnés pour la plupart par des membres de leur famille et 42 avaient envoyé un pouvoir pour les représenter. Edith LAURENT-LASSUS ouvre la séance en remerciant les personnes qui se sont déplacées. BILAN FINANCIER 2012 Gilbert GEAI, notre trésorier, présente les comptes de l association au 31 décembre 2012 tels qu ils ont été établis et arrêtés par le bureau préalablement à l assemblée. Le solde de l'année précédente était créditeur de 43 387.08 uros. Les comptes 2012 font ressortir des recettes de 19 583.17 et des charges de 21 624.30 (dont subventions accordées à la recherche de 13 600.00 représentant trois mois du salaire d Hélène Le Jeune pour ses recherches sur le VHL effectuées au sein de l IGR (Institut de Cancérologie Gustave Roussy). Nous avons perçu 243 sur la vente du manuel VHL expliqué aux enfants (book-edition) Le solde au 31 décembre 2012 est de 41 176.82 (compte courant = 2 440.93 Livret A = 38 735.89 ). Nous avons perçu 1 235.89 d intérêts sur le Livret A cumulant les années 2011 et 2012. Nous n avons plus aucun frais de gestion sur le compte bancaire de la Société Générale. Gilbert nous présente un tableau comparatif du montant des dons et du nombre d adhérents sur 2010 2011 et 2012. L Assemblée Générale, connaissance prise des comptes arrêtés au 31 décembre 2012 ainsi que des explications fournies verbalement par le trésorier, approuve les comptes et les décisions de l association tels qu ils ont été établis et lui ont été présentés. Cette année 2012 a été pour l'association VHL France : RAPPORT D ACTIVITES 2012 la poursuite de ses activités commencées en 2011 au service des personnes atteintes du VHL et de leurs proches, l'organisation et la distribution des tâches en fonction des compétences de chacun. PV AG VHL France du 1 er FEVRIER 2013 - page 1
Edith LASSUS, présidente, Jean-Joseph CRAMPE vice-président et trésorier adjoint, Gilbert GEAI trésorier, Irène DEMARS secrétaire, Gilles BRUNET modérateur du forum internet, Anne CRAMPE représentante de l association à différentes réunions avec nos partenaires Claire BLESBOIS nouveau membre du Bureau depuis mars 2012. Le bureau s'est réuni 6 fois cette année, avec une liaison par SWkype ou par téléphone avec Gilles BRUNET sur l île de la Réunion : en janvier, mars, mai, juillet, octobre, novembre 2012. l'information et la communication avec les adhérents, les médecins, les autres associations, l'augmentation du nombre de nos adhérents et la fidélisation de ceux-ci :32 en 2006 140 en 2009-180 en 2010 180 en 2011 151 en 2012) une trésorerie positive et maîtrisée, une participation active aux diverses manifestations organisées par l'alliance des Maladies Rares. VHL France poursuit son objectif de structuration sur le plan administratif : En décembre 2012, VHL France a obtenu la reconnaissance d intérêt général et ainsi l'autorisation par l administration fiscale de délivrer des reçus fiscaux auprès de nos adhérents et donateurs. Les sommes versées à l'association à titre de dons, seront déductibles des impôts sur le revenu (66 % pour les particuliers et 60 % pour les entreprises) et ce à compter de l année 2012. Le montant des cotisations n est pas déductible. La constitution du dossier a représenté un important travail réalisé par Gilbert GEAI. Les reçus fiscaux 2012 seront envoyés prochainement. Ceux de 2013 et suivants seront envoyés après la clôture des comptes (certaines personnes peuvent faire plusieurs versements au cours d une même année, un seul reçu sera adressé pour la totalité). VHL France poursuit son objectif d'information : - Auprès de ses adhérents et non-adhérents par : la parution de 2 numéros du VHL News en 2012 la communication et le soutien via le forum internet dont le régulateur est Gilles BRUNET la ligne téléphonique : 93 appels en 2009 ; 105 en 2010 ; 89 en 2011 ; 30 en 2012 les traductions du périodique VHLFA (USA) anglais/français effectuées par Jean-Joseph CRAMPE mises en ligne sur le site «yahoo groupe» et à disposition sous forme papier de ceux qui le souhaitent. la création d'une affiche pour le métro parisien (250 affiches ont été aposées du 4 au 25 janvier 2012) la réalisation d'un roll-up afin d'avoir un panneau signalétique d'information pour nos différentes manifestations. la restructuration de notre site internet avec l'aide financière du centre PREDIR et sa réactualisation par Gilbert GEAI. Auprès des Médecins par : PV AG VHL France du 1 er FEVRIER 2013 - page 2
deux tables rondes à Montpellier en mars 2012 et en novembre 2012 organisée par le cercle des tumeurs rares en partenariat avec Novartis. la présence à la deuxième réunion du centre PREDIR au CHU du Kremlin Bicêtre en décembre 2012 (distribution aux médecins de plaquettes et de Manuels VHL expliqué aux enfants), la participation à une réunion d'information organisée par l'association ARTUR, Une visite au centre de référence de Poitiers : nous y avons accompagné le Pr S. RICHARD. Auprès de l'association mère américaine par : la mise à jour et traduction d'articles en anglais par Jean-Joseph CRAMPE et le lien privilégié avec Joyce GRAFF Présidente de cette association. - Auprès du groupe européen des associations VHL : discussions en ligne, préparation de la rencontre biennale d Octobre 2013. Auprès de l'amr, Orphanet, Eurordis par : les différentes réunions d informations organisées par l'amr : 17 janvier (Anne), 31 mai (Anne) et 10 octobre (Claire), Journée Orphanet, AG de l'amr (Anne + JJ), le 23/06/12 l initiative de rare disease community avec Eurordis une journée de formation à la Pitié Salpétrière dans le cadre du DU d'éthique sur les maladies génétiques (l'annonce du diagnostic) Journée de formation à la gouvernance des associations (30 novembre) Auprès de Novartis par : la participation à 2 sessions de formation à l'em de Lyon en février et avril sur la direction d'associations (Edith et Gilbert) sur le management et la gestion de projet associatif. Gilbert rappelle que Novartis offre des formations sur : la finance la collecte de dons le management de projets la communication la gestion d une association. Rencontres parlementaires sur les tumeurs rares le 29 novembre, au cours de laquelle le Professeur Grunfeld nous a dit souhaiter faire une manifestation avec l association Sclérose tubéreuse de Bourneville et l association VHL. VHL France s engage dans un partenariat avec la Fondation Groupama sur le département de la Haute- Savoie : Le projet de la Fondation Groupama pour la santé «tous ensemble pour l espoir» afin de récolter des fonds pour notre association. Un film sur l association et ses missions a été réalisé. Il a été retenu sur le plan national afin de le diffuser auprès des différentes instances de la Fondation Groupama pour la Santé. Nous avons reçu un chèque 7 500 euros au mois de janvier 2012. VHL France grâce à ses adhérents et sympathisants s est associée aux Rotary Club pour récolter des fonds et soutient les initiatives personnelles des différents adhérents : Rotary Club de Souillac qui organise un loto chaque année au profit de l association, PV AG VHL France du 1 er FEVRIER 2013 - page 3
Rotary Club de Cahors Divona avec une soirée organisée en juin 2012 dont les bénéfices sont reversés à l association (présence et prise de parole d Anne et Jean-joseph), Baptêmes de 4x4 dans le cadre de la coupe d Europe de trial camion (Isère) dont la recette est reversée à l association, Une présentation de la maladie au lycée professionnel de Bourg en Bresse dans le cadre de la journée internationale des maladies rares (Edith). La vente de gâteaux à cette occasion, a permis de faire un don de 190 euros au profit de l association. DIVERS Prévoir la création d une page d information VHL sur Facebook et une sur Twitter avec le lien du site officiel de VHL France, Développer le site internet et devenir indépendant pour les mises à jour, Déposer le nom de l association à l INPI Pascal KERBELLEC fait une présentation du site ALVARUM. Ce site qui existe depuis 2007 en Europe, sert à faire des collectes de fonds pour le compte des associations. Alvarum collecte les dons sur un compte bancaire au nom de l association et transfère le montant collecté au profit de l association à la fin de chaque mois. Les frais de mise en service sont de 290 euros hors taxes (création d une page de collecte et mise en service d un lien à communiquer aux «amis» pour faire connaître l association et effectuer des dons au cours d un projet (ex. marathon). Les frais d utilisation sont de 7.48 % TTC sur les montants collectés. Faire fabriquer et imprimer des T.Shirts VHL avec le lien d ALVARUM. Pascal KERBELLEC nous informe qu il a obtenu trois nouvelles campagnes d affichage en juin, septembre et décembre soit 120 affiches qui seront posées dans le métro parisien. (coût d une campagne : 15.000 euros). PV AG VHL France du 1 er FEVRIER 2013 - page 4
PLAN D'ACTIONS POUR 2013 Fidéliser et augmenter le nombre d adhérents afin que l'association soit pérenne, Continuer de nous inscrire dans la mouvance de l AMR : réunions, formations, marche pour le Téléthon, Accompagner le Professeur Richard et son équipe dans les régions où se trouvent les référents VHL afin de faire connaître l association aux patients, Envoyer ou apporter aux responsables des centres de références VHL de province le manuel VHL expliqué aux enfants, Mise en ligne de la traduction en français (Sophie Deveaux et JJ Crampe) de la mise à jour 2011 du Manuel VHL, Créer un livret VHL avec toutes les recommandations de prise en charge en France qui sera remis aux personnes atteintes de VHL, Réalisation avec le Centre PREDIR, d une carte personnelle de soins et d information afin d améliorer la coordination des soins, notamment en situation d urgence, Etre présents et faire de l information médicale sur 4 congrès médicaux : neurochirurgie, gastroentérologie, ophtalmologie et endocrinologie. Distribution de plaquettes, de manuels afin de cibler le maximum de médecins spécialisés dans ces domaines. Etre présents au symposium mondial du syndrome de Birt Hogg Dubé en juin 2013, organisé par le Pr S. RICHARD, Continuer de récolter des fonds pour l association en étant à l écoute des projets que nos adhérents nous proposent, Sortir 3 numéros de VHL News. RENOUVELLEMENT DU BUREAU Edith LASSUS ayant repris une activité professionnelle, ne s est pas représentée au poste de Présidente mais continuera à faire partie du bureau, Claire BLESBOIS a proposé sa candidature en qualité de Présidente, Pascal KERBELLEC et Thérèse GEORGET ont proposé leur candidature comme membres du bureau, Ce qui est approuvé par l Assemblée Générale. L ordre du jour étant épuisé, la Présidente a levé la séance à 12 heures 30. Edith LAURENT-LASSUS Présidente Irène HUBERT Secrétaire PV AG VHL France du 1 er FEVRIER 2013 - page 5
LES PRESENTATIONS DE L APRES-MIDI Pr Stéphane RICHARD Oncogénéticien, Coordinateur du Centre PREDIR (Centre expert VHL et prédispositions aux tumeurs du rein) (CHU KREMLIN BICETRE) INTRODUCTION Pr Pascal HAMMEL Gastro-Entérologue (HOPITAL BEAUJON - CLICHY) PRISE EN CHARGE DES LESIONS DU PANCREAS Dr Valérie KRIVOSIC Ophtalmologiste (HOPITAL LARIBOISIERE - PARIS) HEMANGIOBLASTOMES DE LA RETINE ET LEUR PRISE EN CHARGE Dr Sophie DEVEAUX Pr J.-P. GRUNFELD Et Pr Stéphane RICHARD Conseillère en Génétique (CENTRE PREDIR CHU KREMLIN BICETRE) Président FONDATION MALADIES RARES Oncogénéticien, Coordinateur du Centre PREDIR (Centre expert VHL et prédispositions aux tumeurs du rein) (CHU KREMLIN BICETRE) PRESENTATION DE SON ROLE DE CONSEILLERE GENETIQUE AU SEIN DU CENTRE PREDIR EN COLLABORATION AVEC STEPHANE RICHARD PRESENTATION DE LA FONDATION MALADIES RARES et CONCLUSION PV AG VHL France du 1 er FEVRIER 2013 - page 6
RESULTATS DE L EXERCICE 2012 Production vendue 7082 Commissions et courtages Commissions sur vente "The Book Edition" 243,52 Autres produits 758 Produits divers de gestion courante Cotisations 3 100,00 Contributions volontaires 15 003,76 Produits financiers 7611 Revenus des titres de participations Intérêts livret A 1 235,89 Consommations en provenance des tiers Total frais de fonctionnement -7 869,30 Autres charges de gestion 657 Subventions accordées Subventions accordées chercheurs -13 600,00 6511 Redevances pour licences Adhésion AMR -155,00 Résultat de l'exercice DETAILS FRAIS DE FONCTIONNEMENT 2012-2 041,13 604 Achat d'études Formation externe -15,00 6065 Fournitures administratives Matériel de bureau papeterie -215,97 616 Primes d'assurances Multirisque association MAAF -143,17 623 Publicité Impression plaquettes, affiches, banière etc -130,36 Impression VHL News -526,24 Facture Journal Officiel du 08/09/2008 oubliée -28,12 Echantillonnage VHL expliqué aux enfants Conception affiches etc 6238 Dons et pourboires Aide ponctuelle adhérents -610,70 625 Déplacements et réceptions Déplacements -1960.32 Réception traiteur AG 2012-851,16 Voyages et déplacements -2 656,44 626 Frais postaux et télécommunications Affranchissement -431,12 Téléphone ligne fixe + services ponctuels -300,70 627Services bancaires et assimilés Commissions de gestion de compte 0,00 Frais de virement 0,00 Total frais de fonctionnement -7 869,30 PV AG VHL France du 1 er FEVRIER 2013 - page 7
PV AG VHL France du 1 er FEVRIER 2013 - page 8