N o u v e a u x T r a i t e m e n t s Édition 2010-2011 Apnées du sommeil N o u v e a u x Traitements 2010 2011 N o u v e a u x T r a i t e m e n t s Votre sommeil n est pas réparateur et vous êtes fatigué au réveil? Vous êtes somnolent dans la journée, votre vigilance diminue? Vos ronflements sont extrêmement sonores et sont accompagnés d accès de suffocation qui vous réveillent brutalement? Il est temps de consulter, vous souffrez probablement du syndrome d apnées du sommeil. Mieux vaut traiter ces troubles le plus tôt possible, car ils peuvent constituer un handicap pour votre activité professionnelle, votre vie sociale, et se révéler un véritable danger pour votre santé, avec des risques de complications cardiovasculaires. Rédigé par des professionnels de santé, ce guide vous aidera à mieux comprendre ce qui vous arrive, vous apportera des informations récentes, concrètes et précises sur les apnées du sommeil, leurs conséquences et les traitements qui vous sont proposés. Il vous fournira également des conseils pour mieux vivre votre quotidien. Cependant comme chaque cas est particulier, ce guide ne remplace pas le dialogue que vous aurez avec votre médecin. Plus d informations www.zemedical.com/sas 9 782845 040847 Consulter le catalogue www.zemedical.com 6,90 TTC Couverture : Roland Proust et Sandrine Marchand. Apnées du sommeil Apnées du sommeil Fédération Antadir Guide à l usage des patients et de leur entourage Édition 2010-2011
Apnées du sommeil Guide à l usage des patients et de leur entourage
Apnées du sommeil Guide à l usage des patients et de leur entourage La loi du 11 mars 1957 n autorisant, aux termes des alinéas 2 et 3 de l article 41, d une part, que «les copies ou reproductions strictement réservées à l usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective» et, d autre part, que «les analyses et les courtes citations dans un but d exemple et d illustration» ; toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement écrit et préalable de l auteur ou ses ayants droit ou ayants cause est illicite (Alinéa 1 er de l article 40). Toute représentation, reproduction ou adaptation par quelque procédé que ce soit constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles 425 et suivants du Code pénal. Cette interdiction recouvre notamment l utilisation et l exploitation de l ouvrage ou des textes le composant par tout procédé tel que saisie, manipulation et stockage dans une banque de données, reproduction ou transmission par quelques moyens et formes que ce soient tels que électronique, mécanique, photographique, photocomposition, cinématographique, magnétique, informatique, télématique, satellite, ainsi que par tout autre moyen existant ou à créer. L insertion d extraits dans un ouvrage ou dans un document de formation est interdite. Fédération Antadir Tous droits réservés. Dépôt légal : janvier 2010 ISBN : 978-2-84504-081-6 ISSN 1628-6243 Bash éditions médicales, marque de la Sas Serpens 12-16 rue de Vincennes 93100 Montreuil Couverture : Roland Proust et Sandrine Marchand Illustrations : Sandrine Marchand Crédit photos Fotolia.com : Monkey Business Yuri Arcurs Jose Manuel Gelpi Maquettiste : Virginie Thomas Imprimeur : MP Stampa
Préface 5
Pr Jean-François Muir Président de la fédération Antadir* C est en 1982 que Colin Sullivan, dans une publication du Lancet restée fameuse, démontrait l efficacité d un dispositif de pression positive continue nasale sur un curieux syndrome associant, dans un contexte de surpoids, ronflements et apnées nocturnes, fatigue et hypersomnolence diurnes. Ainsi, depuis plus de vingt ans, le «syndrome d apnées du sommeil», d une part, et la pression positive continue, d autre part, sont de mieux en mieux connus du grand public à travers de nombreux articles de vulgarisation, interviews radiophoniques, émissions, voire shows télévisés. Il n est donc pas étonnant qu au cours de nos consultations, un patient auquel ce traitement est proposé signale d emblée qu une connaissance, un proche, un parent est également atteint d un syndrome des apnées du sommeil et utilise «un masque» pendant la nuit. Depuis le début des années 1980, à côté de la pression positive continue, qui demeure le traitement de référence, se sont développées à des degrés divers d autres alternatives thérapeutiques : la chirurgie ORL et stomatologique ainsi que la prise en charge orthodontique utilisant les prothèses d avancement mandibulaires répondant à des indications spécifiques, mais aussi le traitement des comorbidités souvent associées au syndrome des apnées du sommeil comme l obésité. Il était donc important de mettre à disposition des patients porteurs de ce syndrome un ouvrage offrant réponse aux nombreuses questions qui nous sont posées chaque jour en consultation, que ce soit concernant le syndrome d apnées du sommeil proprement dit ou les traitements proposés et de leur mise en œuvre. Pour réaliser cet ouvrage, l Antadir, qui gère à domicile le traitement ventilatoire de dizaines de milliers de patients, a listé, avec l aide de la FFAAIR, cent sept questions facilement consultables, répondant aux principales préoccupations des patients traités pour syndrome des apnées du sommeil au long cours à domicile. À ce texte est liée une adresse internet www.zemedical.com dédiée aux apnées du sommeil qui permettra d enrichir l information délivrée dans le présent guide. Je tiens tout particulièrement à remercier l ensemble des collaborateurs médicaux et paramédicaux de l Antadir, sans lesquels cet ouvrage n aurait pas vu le jour, et tout particulièrement le docteur Dan Veale, responsable médical de l Antadir qui en a inlassablement guidé la réalisation ; Elisabeth Maclet, le docteur Sandrine Launois, Caroline Poulet, Françoise Fontenaille, qui, en collaboration avec la FFAAIR et son Président, Jean-Claude Roussel, ont fait remonter les nombreuses interrogations des patients. Ces remerciements s adressent aussi aux éditions médicales Bash, qui ont réalisé cette première édition. J.-F.M. En douze ans, l obésité est passée en France de 8,5 % à 14,5 % de la population adulte, soit 6,5 millions de personnes à l heure actuelle. Le taux d obésité sévère est passé de 1,5 % en 1997 à 3,9 % en 2009. Il y a donc fort à parier que l incidence du syndrome des apnées du sommeil va continuer à progresser fortement dans les prochaines décennies. * Association nationale pour les traitements à domicile, les innovations et la recherche 6 7
Jean-Claude Roussel Président de la FFAAIR * Il était nécessaire de répondre aux questions que se posent les personnes atteintes du syndrome d apnées du sommeil, mais il était important que les réponses soient faites par les médecins en partenariat avec les malades appareillés depuis longtemps : les uns apportent la vision médicale et scientifique et les autres, le vécu au quotidien de la maladie et de son traitement. Tout d abord, c est une maladie connue depuis une quarantaine d années et traitée depuis plus de vingt ans. Colin Sullivan a eu l idée d utiliser un aspirateur à l envers, c est-àdire qui souffle au lieu d aspirer pour créer l ancêtre de la PPC (pression positive continue). Cette usine à gaz était tellement efficace que les premières personnes qui l ont essayée voulaient repartir avec. Que de chemin parcouru en quelques décennies! J ai personnellement été appareillé en 1983 pour soigner mon apnée du sommeil et j ai connu l évolution de ces machines, masques, etc. La première ressemblait à une table de nuit avec un hublot, mais faisait autant de bruit qu un lave-vaisselle! à l apnée du sommeil non soignée ou mal soignée (lorsque le malade est peu observant dans son traitement). Souvent, après un parcours chaotique pour arriver à un diagnostic, le malade est confronté brutalement à l arrivée de l appareillage. Prenons le cas du traitement de référence : la PPC (pression positive continue). Imaginez l arrivée d une machine, d un masque relié à cette machine par un tuyau, le tout posé sur votre table de nuit, au plus profond de l intimité de votre couple, dans votre chambre à coucher! Le regard du conjoint et son propre regard sur soi changent. L apnéique n est appareillé que la nuit, mais pas la journée. Alors qu ils ont supporté des ronflements aux décibels importants voire insupportables, certains conjoints ne supportent pas le bruit léger de la machine. Pourquoi? Souvent, l arrivée de l appareillage sert de catalyseur qui permet l émergence de problèmes de couple. Il y a plus de séparations dans l apnée du sommeil que dans d autres pathologies nécessitant un appareillage lourd (type oxygénothérapie). Nous avions, lors d un de nos congrès annuels, présenté une vidéo intitulée La Trilogie infernale : le malade, la machine et le conjoint! Nous avions à ce momentlà, planté le décor. Il fallait aller plus loin et cet ouvrage répond aux interrogations que les malades se posent. La fatigue au réveil, l irritabilité, la somnolence soudaine en tout lieu, et quelques fois à tout moment, sont des signes annonciateurs de cette pathologie. Il faut y ajouter des réveils fréquents pour uriner. Ce syndrome touche souvent des ronfleurs mais tous les ronfleurs ne sont pas apnéiques. Des personnes souffrant d apnées et qui sont de gros ronfleurs m ont dit : «Je ne vais pas dormir avec ce masque et la machine parce que je ronfle!», oubliant ou ignorant les risques d accidents cardio-vasculaires et vasculaires cérébraux liés Dans une époque où l information, bonne, mauvaise ou fausse circule, il fallait un ouvrage de référence. Merci à l Antadir de l avoir fait. Je remercie le professeur Jean-François Muir d y avoir associé les malades à la réflexion et l écriture de cet ouvrage. Je remercie également tous ceux qui ont apporté leur concours. Ainsi, tous ensemble, nous avons essayé d œuvrer pour une meilleure qualité de vie des malades apnéiques, de leur conjoint et de leur famille. J.-C.R. * Fédération française des associations et amicales des malades, insuffisants ou handicapés respiratoires. 8 9
Remerciements Pour sa préface : Pr Jean-François Muir Chef du service de pneumologie et de l unité de soins intensifs respiratoires du CHU de Rouen. Président de l association ADIR à l échelon régional et de l Antadir au plan national, il s est attaché depuis plusieurs années à renforcer le dispositif associatif de maintien à domicile des patients appareillés à domicile. Jean-Claude Roussel Patient de 70 ans, il est appareillé pour de l apnée du sommeil depuis 23 ans. Il a connu toutes les machines mises en place depuis 1986. Depuis 2000, Président de la FFAAIR, il est aujourd hui retraité, ce qui lui permet de se consacrer entièrement à la défense et à la représentation des personnes malades de notre fédération. Pour leur contribution à la rédaction de cet ouvrage : Dr Dan Veale Médecin pneumologue, clinicien dans un centre de soins de suite dans l Isère, il s occupe des patients en difficulté avec la PPC. Il s intéresse à la recherche sur l adaptation à la maladie chronique et à l évaluation de la qualité de vie des patients sous assistance ventilatoire. Dr Sandrine Launois Pneumologue de formation spécialisée dans les troubles du sommeil. Elle est enseignante-chercheuse dans une université de Grenoble et praticien hospitalier au CHU de Grenoble. Elle prend en charge en consultation des patients atteints de troubles du sommeil et de la vigilance, et fait de la recherche sur les conséquences des apnées du sommeil. Dr Caroline Poulet Docteur en psychologie, elle a fait un doctorat sur l adaptation à la PPC et les facteurs qui jouent pour adhérer à ce traitement. Françoise Fontenaille Responsable d un service social spécialisé dans les maladies chroniques, le handicap, et les insuffisances rénales et respiratoire. Les patients de la FFAAIR Pour leur aide à la formulation des questions et leur relecture des textes. Roland Proust Pour ses conseils artistiques. Élisabeth Maclet Kinésithérapeute dans un établissement spécialisé dans la prise en charge de patients atteints de SAOS. Elle assure pour les aspects techniques et en collaboration avec l équipe soignante, la prise en charge initiale des patients et leur suivi dans les aspects techniques. 10 11
Sommaire 11. Pourquoi est-ce que je ronfle?... 46 12. Pourquoi le ronflement se transforme-t-il en apnée?... 47 13. Qui sont les personnes concernées?... 48 14. Les enfants et les personnes âgées sont-ils également Préface Pr Jean-François Muir... 6 Jean-Claude Roussel... 8 Remerciements... 10 Introduction Pourquoi ce guide et à qui s adresse-t-il?... 21 Comment utiliser ce guide?... 22 Comment utiliser le site?... 23 Qui est l auteur?... 24 Les grandes questions 1. Qu est-ce que le syndrome d apnées du sommeil?... 28 2. Quelle est l anatomie du système respiratoire?... 30 3. Quelle est la physiologie de la respiration?... 33 4. La respiration est-elle la même la nuit que le jour?... 36 5. Quelle est la différence entre une apnée et une hypopnée?... 37 6. Quelles sont les différences entre une apnée centrale et une apnée obstructive?... 40 7. Quelles sont les autres apnées existantes?... 42 8. Qu est-ce que le syndrome d augmentation des résistances des voies aériennes supérieures?... 43 9. Existe-t-il un lien entre apnée du sommeil et ronflement?... 44 10. Pourquoi est-ce que je ne respire pas bien pendant mon sommeil?... 45 concernés?... 50 15. Qu est-ce que le syndrome de Pickwick?... 51 16. Quels sont les signes révélateurs?... 52 17. Quelles sont les causes?... 54 18. Quelles sont les conséquences?... 55 19. Est-il possible de prévoir ou d éviter la survenue de la maladie?... 57 20. Quels sont les examens nécessaires?... 58 21. Comment se traite le SAS?... 60 22. Le traitement chez l enfant et l adolescent est-il différent?... 61 23. Mes troubles peuvent-ils totalement disparaître grâce au traitement?... 62 24. Quels sont mes interlocuteurs?... 63 25. Ai-je intérêt à prendre l avis d un deuxième médecin?. 64 26. Serais-je mieux soigné(e) à l étranger?... 65 Les causes 27. Quels sont les facteurs de risque?... 68 28. Le SAS est-il héréditaire?... 69 29. Quelles sont les causes de la maladie chez les enfants?.70 30. Quelles sont les autres causes du SAS?... 72 31. Si mes poumons fonctionnent bien, pourquoi ai-je des difficultés respiratoires?... 73 32. Pourquoi ces difficultés ne surviennent-elles qu au cours du sommeil?... 74 33. Les SAS surviennent-ils à des moments spécifiques du sommeil?... 76 12 13
Les signes et les conséquences 34. Comment puis-je m apercevoir que je ronfle si je vis seul(e)?... 80 35. L intensité du ronflement est-elle un signe de gravité?.81 36. Qu est-ce qu un micro-éveil?... 82 37. Existe-t-il des signes du SAS le jour?... 83 38. Je suis fatigué(e) la journée, pourtant j ai l impression de bien dormir, est-ce habituel?... 84 39. Quelles autres maladies s accompagnent d une somnolence diurne?... 85 40. Quelles sont les conséquences de la maladie sur le cœur et les vaisseaux?... 86 41. Quelles sont les conséquences sur la vigilance et le psychisme?... 88 42. Quelles sont les conséquences sur le fonctionnement des glandes?... 89 Le diagnostic 43. Comment savoir si je suis malade?... 92 44. Mon médecin souhaite que je fasse des examens, à quoi servent-ils?... 93 45. Qu est-ce que l échelle de somnolence d Epworth?... 94 46. Qu est-ce qu une polysomnographie?... 96 47. Qu est-ce qu une polygraphie ventilatoire?... 98 48. Où se pratiquent les enregistrements du sommeil?... 102 49. Que sont les épreuves fonctionnelles respiratoires?... 103 50. Qu est-ce qu une oxymétrie?... 104 51. À quoi sert le bilan réalisé chez un ORL?... 108 52. Que sont les tests de vigilance?... 109 53. Existe-t-il des examens particuliers à réaliser chez l enfant?... 111 La machine et le masque 54. Que représente le traitement par pression positive continue (PPC)?... 114 55. Qu est-ce qu un traitement par PPC?... 116 56. Quels sont les différents modes de fonctionnement?... 117 57. À quoi ressemblent ces appareils?... 118 58. Comment fonctionne un appareil de pression positive continue?... 120 59. Les appareils sont-ils bruyants?... 122 60. Qui va m apprendre à utiliser l appareil?... 124 61. Quels sont les critères de choix du masque?... 125 62. Comment vais-je choisir mon masque?... 126 63. Existe-t-il plusieurs modèles de masques?... 128 64. Que faire si le masque est mal adapté ou s il y a des fuites?... 132 65. Comment se fait l entretien du masque?... 133 66. Quand dois-je utiliser la machine?... 134 67. Au bout de combien de temps vais-je m habituer à la machine?... 135 68. Que se passe-t-il si je l oublie une nuit?... 136 69. Que dois-je faire en cas de panne?... 138 70. Comment s organise l entretien et le contrôle de la machine?... 139 71. Comment s organise le suivi médical?... 140 72. Quels sont les éventuels désagréments liés au traitement et comment y remédier?... 141 Les autres traitements 73. Existe-t-il des alternatives à la PPC?... 146 74. Je ne dois plus dormir sur le dos, comment m en empêcher?...148 75. Maigrir est essentiel, mais comment puis-je faire?... 150 76. Qu est-ce qu un régime hypocalorique?... 152 14 15
77. Puis-je me faire aider pour maigrir et par qui?... 154 78. Qu est-ce qu une orthèse d avancée mandibulaire?... 156 79. Existe-t-il plusieurs modèles d orthèses?... 158 80. Mon pharmacien peut-il me proposer des traitements ou des aides sans ordonnance?... 159 81. Existe-t-il des solutions chirurgicales?... 160 82. Qu est-ce que la chirurgie maxillo-faciale?... 161 83. Qu est-ce que la chirurgie du voile?... 162 84. Qu est-ce qu une intervention par radiofréquence?... 164 85. À quoi sert le laser?... 165 86. Quels sont les risques de la chirurgie?... 166 87. Quelles précautions dois-je prendre avant une opération chirurgicale?... 167 La vie quotidienne 101. Les traitements sont-ils pris en charge à 100 % par l Assurance-maladie?... 188 102. Quelles sont les démarches nécessaires pour la prise en charge de la machine?... 189 103. Comment dois-je choisir une assurance complémentaire?... 190 Nouveaux traitements 104. Quelles sont les nouvelles possibilités du diagnostic et du traitement?... 194 105. J ai entendu parler de traitements médicamenteux, de quoi s agit-il?... 195 106. Qu est-ce qu un essai clinique?... 196 107. Quelles évolutions du traitement puis-je attendre?... 197 88. Quel est le retentissement psychologique de l annonce du diagnostic?... 170 89. À qui parler de mes soucis?... 171 90. Quel est le retentissement du SAS sur la vie quotidienne?... 172 91. Quel est le retentissement sur la vie professionnelle?. 174 92. Dois-je informer mon employeur ou mes collègues de ma maladie?... 176 93. Puis-je conduire sans problème?... 177 94. Le SAS a des répercussions sur ma sexualité, que puis-je faire?... 179 95. Malgré mon traitement je continue de ronfler, que dois je faire?... 180 96. Le traitement par PPC me gêne pour dormir, que puis-je faire?... 181 97. Dois-je définitivement supprimer l alcool?... 182 98. Quelle activité physique puis-je pratiquer?... 183 99. Je dois me déplacer, est-ce possible?... 184 100. Quelles sont les démarches à faire pour le transport du matériel?... 185 16 17 Mémo Les bons réflexes Comment dois-je préparer ma consultation chez le pneumologue ou le spécialiste?... 200 Comment préparer mon enregistrement ou mes tests?... 201 Lors d un traitement par PPC, quels sont les signes qui doivent me faire consulter?... 202 Quel est le bon rythme pour entretenir la machine?... 203 Les adresses... 204 Les sites... 206 Le kiosque... 208 En savoir plus L histoire du SAS... 209 Les représentations de la maladie... 212 Les personnalités atteintes de SAS... 214 Le SAS et la fiction... 215 Glossaire... 216 Index... 222
Introduction Ce livre est destiné à répondre aux questions posées par les patients et leur entourage quand ils apprennent qu ils ont un syndrome d apnées du sommeil. Comme dans toute maladie chronique, le patient se trouve seul face à un traitement complexe. Le but est d expliquer la maladie avec des mots simples pour que toutes les... personnes puissent les comprendre quel que soit leur niveau de formation. 18 19
Le but n est pas de remplacer l équipe de soignants ni de leur enlever l éducation thérapeutique tellement importante pour le suivi. Trop souvent les consultations sont surchargées et les explications s accumulent au point que le patient a besoin d un texte simple auquel il puisse se référer. La bonne volonté des soignants d expliquer les choses, génère parfois une confusion s ils n utilisent pas toujours les mêmes mots. Il est utile d avoir un document auquel vous pouvez vous référer. Il faut peut-être voir cet ouvrage comme un outil facile à lire plutôt que comme un ouvrage à garder sur un rayon. Avec ce guide, vous pourrez poser des questions précises au personnel soignant car parfois les mots n ont pas le même sens pour vous et le professionnel. Cet ouvrage vous permettra de demander un complément d information à l équipe soignante, qui appréciera une question claire et précise que de tourner autour du problème. Souvent, il faut «savoir un peu la réponse» pour bien poser la question. Cet ouvrage peut servir dans des groupes de discussion ou en famille. Pourquoi ce guide et à qui s adresse-t-il? Ce guide est destiné aux personnes ayant un syndrome d apnées du sommeil et à leurs proches. Passé le traumatisme de l annonce, de très nombreuses interrogations surviennent. Pour cela, il vous faut comprendre d où vient la maladie, comment elle peut être traitée, quels examens seront nécessaires Votre médecin vous aide, mais il n a peut-être pas le temps de répondre de façon approfondie à toutes les questions que vous lui posez. Ce guide peut répondre le plus clairement possible à la majorité des interrogations que soulève le syndrome d apnées du sommeil. Il vous apporte des informations récentes, concrètes et précises sur la maladie et, plus particulièrement, sur les traitements qui vous sont proposés. Des conseils vous sont donnés pour vous aider à mieux vivre votre quotidien. Le but de cet ouvrage n est pas de remplacer les professionnels de santé, mais de vous permettre de mieux utiliser le temps qu ils vous consacrent, et d orienter vos questions vers quelques points précis qui vous posent problème. Il favorise votre relation avec les équipes soignantes. 20 21
Comment utiliser ce guide? Comment utiliser le site? Chaque guide de la collection a vocation de constituer une référence d information de santé au service du public aussi bien que des patients et leur entourage. Ce guide peut s utiliser de différentes façons. Vous pouvez : le lire linéairement ou au gré de votre besoin ; vous reporter au sommaire pour consulter la liste des questions et obtenir une réponse précise à une interrogation du type : Qu est-ce que le syndrome d apnées du sommeil? Pourquoi est-ce que je respire pas bien durant mon sommeil? Est-il possible de prévoir ou d éviter la survenue de la maladie? chercher dans l index un mot-clef et vous référer directement aux pages du livre traitant d un sujet particulier. Consultez le guide Apnées du sommeil sur www.zemedical.com/sas L espace www.zemedical.com/sas dédié aux apnées du sommeil enrichit l information à disposition dans ce guide : pour suivre l actualité, les dernières recherches, faciliter les échanges sur vos préoccupations. Les données sont de grande qualité, validées par nos auteurs pour leur sujet, par nos médecins pour le dispositif éditorial et les services. Dans l espace dédié au thème, vous trouvez : la base de données actualisée et enrichie, à la source du présent guide Apnées du sommeil, guide à l usage des patients et de leur entourage ; un dispositif éditorial : la veille de l actualité, des interviews experts, des articles commentés, pondérés et critiques ; des services : un forum, une base multimédia évolutive, une veille d avis experts ; des outils : dictionnaires, présentation des associations, annuaire d organismes et services utiles, agenda ; la boutique : pour le téléchargement des mises à jours, l abonnement avec, dans ce cas, un accès à l année à l ensemble des thèmes de santé de ZeMedical. com. Vous appréciez notre approche de la médecine et de la santé sur ce sujet? Sachez qu avec le même savoir faire, la même qualité de signature et d actualisation, nous élargissons régulièrement notre offre de sujets médicaux et de santé. Consultez le catalogue et les nouveautés sur www.zemedical.com/zeshop/catalogue 22 23
Qui est l auteur? La fédération Antadir L Association nationale pour les traitements à domicile, les innovations et la recherche (Antadir) est le réseau associatif des professionnels au service des patients nécessitant un appareillage à domicile. Elle a été créée en 1981 à la demande de la Caisse nationale d Assurance-maladie (Cnam) et du Ministère de la Santé. Plus de 85 000 patients sont à ce jour pris en charge à domicile (pour assistance et réhabilitation respiratoire, perfusion, nutrition et insulinothérapie par pompe), en activités d hospitalisation à domicile (HAD) ou de maintien à domicile (MAD). La prise en charge des patients est assurée 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 en France métropolitaine ainsi que dans les départements et territoires d outre-mer par les Services d assistance pour le retour à domicile (Sard). La fédération Antadir regroupe 56 établissements régionaux et antennes locales et plus de 900 professionnels de santé dédiés et formés (médecins, pharmaciens, paramédicaux, techniciens biomédicaux, psychologues et assistantes sociales) à l écoute des patients et des soignants des secteurs public et libéral. L Antadir est le premier prestataire associatif à avoir signé la Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile (Charte réalisée à l initiative de la Fédération française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires, la FFAAIR). Les missions de l Antadir sont les suivantes : assurer la coordination de l organisation du traitement à domicile de l insuffisance respiratoire chronique grave ou de toutes autres pathologies nécessitant un appareillage ; participer à l éducation des patients ; gérer pour l ensemble des Sard une centrale d achats et de référencement pour l acquisition de dispositifs médicaux ; assurer la coordination nationale de la matériovigilance et de la pharmacovigilance avec mise en place d un observatoire du matériel ; élaborer et mettre en œuvre des programmes de formation professionnelle ; analyser et diffuser auprès des différents acteurs (médicaux, paramédicaux, institutionnels ) les informations sur l insuffisance respiratoire permettant ainsi de bénéficier d une appréhension globale du système de distribution des soins et de son évolution ; réaliser les études médico-techniques, économiques et sociales nécessaires à l évaluation et à l évolution du traitement à domicile de l insuffisance respiratoire grave ou du syndrome d apnées du sommeil. La fédération Antadir entretient des liens étroits avec les sociétés savantes, et avec les organismes représentatifs de la communauté pneumologique publique, privée et hospitalouniversitaire. 24 25
Les grandes questions 27
1 Qu est-ce que le syndrome d apnées du sommeil (SAS)? Le syndrome d apnées du sommeil (SAS) est un ensemble de signes en rapport avec des arrêts respiratoires, appelés apnées, ou des diminutions du flux respiratoire, dites hypopnées (voir question 5). Nous faisons tous quelques arrêts respiratoires durant le sommeil sans que cela n entraîne de trouble. Mais dans le SAS, leur nombre et leur durée sont anormalement élevés. Le SAS est lié à la fermeture inopportune ou au rétrécissement excessif du pharynx pendant le sommeil. Ses causes sont diverses, mais le plus souvent, elles sont de nature obstructive. Nous parlons alors de syndrome d apnées obstructives du sommeil ou SAOS (voir question 6). Des personnes peuvent avoir des apnées du sommeil sans en ressentir les symptômes pendant la vie de tous les jours. Tandis que d autres peuvent être perturbées par des symptômes sans faire beaucoup d apnées. Cela pose le problème au médecin car il doit prendre en compte les risques à long terme des événements s ils sont nombreux mais qui pour le moment ne gênent pas la personne. 28 29
2 Quelle est l anatomie du système respiratoire? Pour vous aider à mieux comprendre votre maladie, il est nécessaire de connaître l anatomie et la physiologie de la respiration. L anatomie est la description des organes et des muscles, et la physiologie est l étude de leur fonctionnement. Le système respiratoire se compose de l arbre respiratoire, des poumons et des muscles respiratoires. L arbre respiratoire est ainsi nommé parce qu il ressemble à un arbre à l envers. Il est composé de trois éléments : les voies aériennes supérieures : le nez, l arrière-nez (nasopharynx), la bouche, l arrière-bouche (oro-pharynx), et le larynx, (carrefour entre la bouche et l œsophage) ; la trachée : elle permet le passage de l air vers les poumons et se prolonge par les bronches ; les bronches et les bronchioles. Deux bronches principales desservent le poumon droit et le poumon gauche. Elles se subdivisent ensuite en bronches de plus en plus petites : les bronchioles. Celles-ci sont fines comme des cheveux et se terminent par de minuscules sacs pleins d air : les alvéoles pulmonaires. Les poumons sont constitués par les bronchioles, les alvéoles et les capillaires pulmonaires. C est à travers les parois des capillaires pulmonaires que se font les échanges gazeux. 1. nez 2. arrière-nez 3. bouche 4. arrière bouche 5. langue 6. larynx 7. oesophage 1 2 3 5 4 12 6 7 10 8 11 9 13 8. trachée 9. bronches 10. poumon droit en coupe 11. poumon gauche 12. bronchioles et alvéoles pulmonaires 13. diaphragme Le système respiratoire 30 31
Les muscles respiratoires comprennent notamment : le diaphragme, qui se situe en dessous des poumons. Il s agit du muscle le plus important pour la respiration ; les muscles intercostaux (situés entre les côtes), les muscles abdominaux, les muscles du cou, etc. Leur rôle devient important lors d expiration forte ou d insuffisance respiratoire ; les muscles du pharynx qui sont également impliqués dans la parole et la déglutition. Ils sont très importants pour préserver une respiration normale en maintenant le pharynx bien ouvert pendant tout le cycle respiratoire (inspiration et expiration). Bien que ne faisant pas partie du système respiratoire, le système cardiovasculaire (cœur et vaisseaux) est indispensable pour pomper et transporter le sang entre le poumon et les organes. Le cœur est un muscle de la grosseur d un poing. Il fonctionne comme une pompe et se compose : du cœur gauche, qui reçoit des poumons du sang riche en oxygène et l envoie dans les différents organes du corps ; du cœur droit, qui renvoie vers les poumons le sang chargé de gaz carbonique provenant des organes. 3 Quelle est la physiologie de la respiration? La finalité de la respiration est de permettre à toutes les cellules de l organisme de recevoir de l oxygène et d éliminer le gaz carbonique. Lors de la respiration, les poumons et le cœur fonctionnent de concert pour amener l oxygène à tous les organes. Le cycle respiratoire comprend 2 étapes : l inspiration : prélève de l air pour l amener dans les poumons ; l expiration : élimine l air chargé de dioxyde de carbonne (CO 2 ) plus communément appelé gaz carbonique. À l inspiration, le diaphragme se contracte et descend, et le thorax s agrandit. Cette augmentation du volume pulmonaire crée une dépression à l intérieur des poumons et attire l air à travers le nez, la gorge et les bronches, jusqu aux alvéoles. À l expiration, le diaphragme s élève, le thorax et les alvéoles diminuent de volume, et il y a expulsion de l air des poumons vers la trachée. Entre chaque cycle, dans les poumons, le sang se charge en oxygène et se décharge en dioxyde de carbone (CO 2 ). Le mécanisme de la respiration est contrôlé par le cerveau. Au repos, une personne a besoin de dix à quinze respirations par minute pour permettre une bonne oxygénation du sang. Cette fréquence respiratoire est maintenue automatiquement par une régulation nerveuse complexe qui dépend du taux d oxygène et de gaz carbonique présent dans le sang. Le manque d oxygène ou le surplus de gaz carbonique crée une augmentation de la fréquence et de l amplitude de la respiration (hyperventilation). 32 33
A contrario, l augmentation du taux d oxygène ou la baisse du taux de gaz carbonique a l effet inverse (hypoventilation). Avec l endormissement, la respiration se ralentit, devient moins profonde et le taux de gaz carbonique augmente légèrement. Avant que le sommeil ne soit bien installé, l oscillation entre éveil et sommeil peut entraîner une respiration irrégulière, et même des pauses respiratoires. Une fois le sommeil bien installé, la respiration devient régulière (Voir questions 4 et 33). À l inspiration, le diaphragme se contracte et descend, et le thorax s agrandit. Le cycle respiratoire : inspiration À l expiration, le diaphragme s élève et le thorax se réduit. Il y a expulsion de l air des poumons vers la trachée. Le cycle respiratoire : expiration 34 35
4 La respiration est-elle la même la nuit que le jour? 5 Quelle est la différence entre une apnée et une hypopnée? Il y a un changement normal entre la respiration au cours de la journée et celle au cours du sommeil. La respiration la nuit devient plus lente et moins profonde (voir questions 3 et 34). Ces changements sont le résultat d une modification du contrôle de la respiration par le système nerveux et d une légère diminution du calibre des voies aériennes quand les muscles pharyngés se relâchent. Ces changements sont différents selon l âge de la personne, son état de santé ou sa corpulence et la prise de médicaments ou d alcool. Une apnée est une pause respiratoire durant laquelle, pour diverses raisons, l air ne pénètre pas dans les poumons. Une apnée peut être volontaire, comme lors de l immersion de la tête, ou involontaire, comme cela se passe dans le syndrome d apnées du sommeil. Dans le cas d apnées involontaires, il faut distinguer les apnées franches et les hypopnées. Les apnées franches correspondent à un arrêt respiratoire avec obstruction totale de l air. La personne cesse de respirer pendant une courte période. Dans le cas d hypopnées, l obstruction de l air est partielle au moins 30 % et est due à une diminution du flux respiratoire. Les apnées et les hypopnées ont lieux durant la nuit, du fait du relâchement des muscles pendant le sommeil. Les personnes atteintes de syndrome d apnées du sommeil font en général à la fois des apnées et des hypopnées. 36 37
respiration normale apnée hypopnée Courbes de respiration normale et pathologique Respiration normale et pathologique 38 39
6 Quelles sont les différences entre une apnée centrale et une apnée obstructive? Dans le syndrome d apnées du sommeil (SAS), il existe plusieurs sortes d apnées. Les plus courantes sont les apnées et les hypopnées, qu elles soient obstructives ou centrales. Lors d une hypopnée centrale, la commande centrale de la respiration des muscles s abaisse beaucoup, mais ne s interrompt pas totalement. La personne ne respire pas autant que ce qu elle devrait et le sang finit par s appauvrir en oxygène. Le cerveau se réveille et relance les muscles respiratoires. Une apnée obstructive est un arrêt complet de la respiration par obstruction du passage de l air dans la gorge derrière la langue (pharynx). L air ne passant plus, cela induit des réactions comparables à un étouffement. Les muscles respiratoires se contractent de plus en plus fort et la personne se réveille pendant quelques secondes sans forcément en être consciente. Les muscles dilatateurs du pharynx se contractent alors de nouveau pour ouvrir la gorge et laisser passer l air. Une apnée centrale a lieu lorsque le centre du cerveau qui commande la respiration fonctionne mal et qu il ne commande pas aux muscles respiratoires de se contracter. Ceux-ci restent alors au repos jusqu à ce que le cerveau se réveille en raison de la baisse du taux d oxygène et l augmentation du taux de gaz carbonique dans le sang. Les mêmes mécanismes s appliquent aux hypopnées. Il y a donc des hypopnées obstructives et des hypopnées centrales. Lors d une hypopnée obstructive, la gorge ne se ferme pas complètement. La personne continue de respirer, mais en faible quantité à chaque fois. Les muscles respiratoires se contractent de plus en plus fort pour lutter contre l obstruction. L air qui arrive aux poumons peut finir par ne plus être suffisant pour oxygéner totalement le sang et entraîne un micro-éveil. 40 41
7 Quelles sont les autres apnées existantes? Outre les apnées et les hypopnées classiques (obstructives et centrales), il existe d autres types d apnées. Le syndrome d apnées du sommeil mixte est défini lorsqu une personne réalise, au cours d une même nuit, à la fois des apnées et des hypopnées, centrales et obstructives. Les respirations périodiques correspondent à une courte période durant laquelle se succèdent une période de respiration de plus en plus ample, puis une période de respiration de plus en plus faible qui va souvent jusqu à une courte apnée centrale. Ce type de respiration se voit surtout chez les patients atteints d insuffisance cardiaque ou lors des premières nuits passées en altitude. La limitation du débit inspiratoire ou un épisode de haute résistance. Il s agit d une anomalie qui n est pas une apnée franche mais dont le mécanisme est le même (en moins sévère) que celui des apnées et hypopnées obstructives. Dans cette situation, un simple rétrécissement de la gorge se produit, conduisant les muscles respiratoires à se contracter de plus en plus vigoureusement, jusqu au micro-éveil. Celuici survient après un laps de temps plus long que pour une apnée ou une hypopnée classique. Il n y a pas de risque de baisse du taux d oxygène puisque le débit d air est maintenu grâce à la contraction augmentée des muscles respiratoires. 8 Qu est-ce que le syndrome d augmentation des résistances des voies aériennes supérieures? Le syndrome d augmentation des résistances des voies aériennes supérieures apparaît quand des épisodes de limitation du débit inspiratoire se produisent de manière répétée au cours du sommeil. Le flux respiratoire devient de plus en plus faible et les muscles tirent de plus en plus fort pour permettre une meilleure arrivée d air, mais les voies aériennes supérieures ne sont pas obstruées. À force des efforts respiratoires effectués par la cage thoracique, cela peut induire des micro-éveils pour remettre en marche la respiration. Dans une hypopnée classique, le débit d air baisse et devient insuffisant, tandis que dans les épisodes de limitation de débit, le débit reste normal. Les micro-éveils sont présents et finissent par empêcher le sommeil d être réparateur. Le sommeil étant perturbé, le syndrome de haute résistance peut également induire des symptômes classiques comme la somnolence et la fatigue. Il est vraisemblable que ce syndrome entraîne aussi un risque cardio-vasculaire accru, mais les preuves sont encore fragiles. Ce syndrome d augmentation des résistances des voies aériennes supérieures doit être traité comme le SAS. 42 43
9 Existe-t-il un lien entre apnée du sommeil et ronflement? 10 Pourquoi est-ce que je ne respire pas bien pendant mon sommeil? Il y a un fort lien entre apnée du sommeil et ronflement. Toutefois, tous les ronfleurs ne font pas forcément des apnées et tous les apnéiques ne sont pas des ronfleurs. Une personne sur deux (50 %) de la population adulte ronfle*, or seulement 10 % font des apnées du sommeil (soit 10 sur 100) et seuls 3 % auront besoin d un traitement (ce qui équivaut à 3 sur 100), les autres ayant des apnées légères. Lorsque nous dormons, les muscles, et en particulier les muscles des voies aériennes supérieures, se relâchent et le passage de l air devient plus étroit. Pour la plupart des personnes, cela n a pas d effet sur la respiration, mais pour ceux dont le passage de l air est déjà étroit (obésité, grosses amygdales, malformation ), la respiration en est diminuée. Le rétrécissement important du calibre de la gorge induit une diminution, voire un arrêt de la respiration. Dans la population d apnéiques, presque tous sont des ronfleurs. Il s agit principalement de personnes avec un ronflement extrêmement bruyant, ponctué par des pauses. Quelques études suggèrent que le syndrome d apnées du sommeil commence par un ronflement. Des années plus tard, des hypopnées apparaissent qui peuvent éventuellement devenir des apnées si la personne prend du poids ou augmente les autres facteurs de risques de SAS. * Enquête réalisée par l école de médecine Madison, Université du Winsconsin 44 45
11 Pourquoi est-ce que je ronfle? Le ronflement est un bruit induit par la vibration des tissus de la gorge (en particulier le voile du palais). Cette vibration est due à un manque de rigidité des tissus, au relâchement des muscles des voies aériennes supérieures ou à un rétrécissement anatomique. Lorsque l air est aspiré avec force, ces tissus vibrent et provoquent le ronflement. Près de la moitié de la population ronfle, mais les personnes en surpoids sont principalement concernées. En effet, à cause de la masse de tissus mous dans la gorge et du fait d un palais flasque, elles ont une plus forte disposition à ronfler. Il existe deux types de ronflement : le ronflement simple et le ronflement associé à l apnée. 12 Pourquoi le ronflement se transforme-t-il en apnée? Des études scientifiques démontrent une progression des ronflements vers des apnées du sommeil, mais ce n est pas inévitable ni inexorable. En fait, le ronflement ne se transforme pas en apnées. Après quelques années de ronflement simple, des hypopnées puis des apnées peuvent accompagner le ronflement. Cela témoigne d une difficulté grandissante du passage de l air qui peut être lié à plusieurs facteurs : avec l âge, le poids a tendance à augmenter et les parois de la gorge deviennent plus flasques ; chez les femmes, à la ménopause, le rôle protecteur des hormones sexuelles disparaît et la fréquence des apnées augmente ; certains médicaments favorisent les apnées. 46 47
13 Qui sont les personnes concernées? Actuellement, 5 à 10 % de la population adulte présenterait un syndrome d apnées du sommeil. La population concernée est principalement masculine et les femmes sont plutôt épargnées jusqu à la ménopause. Au-delà, la fréquence du SAS dans la population féminine rejoint progressivement celle des hommes. Une personne typique avec un syndrome d apnée du sommeil est un homme de cinquante ou soixante ans en surpoids ou obèse. Mais cela est une caricature, car le SAS peut toucher toutes les tranches d âge et survenir en l absence de surpoids. proportion de SAS dans la population (%) 0,3 0,25 0,2 0,15 0,1 0,05 3 5 4 5 5 5 6 5 7 5 8 5 âge D après l étude de la prévalence du SAS en fonction de l âge dans la cohorte Sleep Heart Health Study. Young et Al, AJRCCM 2000 Courbe de répartition du SAS par âge 48 49
14 Les enfants et les personnes âgées sont-ils également concernés? 15 Qu est-ce que le syndrome de Pickwick? Les enfants peuvent avoir des apnées du sommeil, mais le plus souvent elles sont dues à de grosses amygdales et végétations qui bloquent l arrivée de l air (voir question 29). Les symptômes sont différents de ceux présentés par l adulte. La somnolence est remplacée par de l hyperactivité, des troubles du comportement, des difficultés scolaires Devant de tels symptômes, il faut demander aux parents si l enfant ronfle, dort la bouche ouverte ou s arrête de respirer la nuit. Certains pneumologues et laboratoires du sommeil sont équipés pour réaliser des enregistrements chez les enfants. Le syndrome d apnées du sommeil est très fréquent chez les personnes de plus de soixante-cinq ans. Les symptômes peuvent être identiques à ceux de sujets plus jeunes, néanmoins, l attention du médecin sera attirée par une dépression, des troubles de la mémoire, des chutes à répétition ou une énurésie (faire pipi au lit). Les conséquences des apnées obstructives du sommeil semblent en revanche moins sévères chez les personnes âgées, bien que cela ne soit pas démontré de façon formelle (voir question 18). Ce syndrome a été ainsi nommé par le Dr C.S. Burwell en 1956 d après le personnage du livre de Charles Dickens, Les Papiers posthumes du Pickwick Club publié en 1837. Le roman décrit un garçon nommé Joe Le Gros qui est obèse et qui présente une somnolence invincible et incontrôlable. Le syndrome de Pickwick est présent lorsqu il y a à la fois une obésité majeure, avec un indice de masse corporelle (IMC)* supérieur à 40 kg par mètre carré (IMC > 40), et en même temps une somnolence diurne marquée. Chez ces personnes, les apnées peuvent durer très longtemps. La baisse de la respiration entraîne une augmentation de gaz carbonique dans le sang (hypercapnie) et une baisse de la concentration en oxygène qui persiste dans la journée. * Le calcul de l IMC s effectue ainsi : IMC = poids (kg) taille 2 (m) 50 51
16 Quels sont les signes révélateurs? Certains troubles ou gênes apparaissent peu à peu dans votre vie quotidienne. C est le constat de leur persistance qui vous amène à consulter votre médecin. Les principaux signes qui doivent vous faire penser au syndrome d apnées du sommeil sont différents suivants le moment de la journée : au réveil : la sensation d être aussi fatigué que la veille ; dans la journée : vous avez des accès de somnolence, ainsi que des difficultés d attention et de concentration ; durant la nuit : vous avez des ronflements accompagnés de réveils brutaux avec suffocation ou vous faites des apnées (conscientes ou décrites par votre entourage). Il faut aussi penser au syndrome d apnées du sommeil devant certaines de ses complications : hypertension artérielle, accident vasculaire, dépression, etc. Une obésité, un surpoids important, un diagnostic de SAS chez un membre de la famille (parents, frères et sœurs, enfants) doivent aussi attirer l attention et faire rechercher les signes décrits plus haut. sensation de fatigue au réveil somnolence dans la journée difficultés d attention ronflements réveils 52 53
17 Quelles sont les causes? Plusieurs éléments peuvent être la cause initiale d un syndrome d apnées du sommeil. Certains sont héréditaires, génétiques, neurologiques ou autres. Ils influent soit directement sur la taille de l hypopharynx, soit sur les muscles respiratoires. Certains facteurs de risques qui diminuent la taille de l hypopharynx durant le sommeil peuvent facilement être corrigés : le tabac, l alcool, les médicaments ou les somnifères (voir question 68). D autres sont dus à une maladie congénitale ou familiale déjà présente chez les familles : obésité, morphologies faciales particulières Certaines maladies héréditaires et génétiques sont propices à la survenue du SAS (voir question 28). Chez les enfants, la cause principale d apnées du sommeil est l existence de grosses amygdales et végétations qui bloquent l arrivée de l air (voir question 29). 18 Quelles sont les conséquences? Une seule apnée n entraîne pas de trouble. Mais la répétition de dizaines, voire de centaines d apnées durant la nuit peut avoir des conséquences à trois niveaux temporels : pendant le sommeil, durant la journée qui suit la nuit, et sur le long terme. Durant la nuit, les conséquences peuvent être : un réveil en sursaut accompagné d un sentiment d étouffement et d une tachycardie avec des sueurs ; un besoin répété de vous lever pour uriner (nycturie) ; des ronflements qui gênent la personne avec qui vous vivez ; un sommeil agité, entrecoupé de micro-éveils dont vous n avez pas conscience mais qui vont empêcher vos cycles de sommeil de se faire correctement ; un lit dérangé au réveil parce que vous vous êtes beaucoup agité(e) durant votre sommeil. Dans la journée, les conséquences sont associées à la coupure répétitive du sommeil. Les symptômes sont de plusieurs ordres : une somnolence : vous avez envie de dormir et luttez pour rester éveillé(e). En cas de somnolence importante, si votre travail nécessite de la vigilance et une attention soutenue, (comme la conduite) les risques d accidents sont très élevés (voir question 93) ; une asthénie : vous êtes fatigué(e) et vous avez l impression de manquer d énergie. Cette fatigue est surtout importante le matin, avec un manque de clarté au réveil et une difficulté de démarrage de la journée ; une irritabilité et une tendance à vous énerver. 54 55
À plus long terme, les conséquences peuvent toucher le système cardio-vasculaire ou générer des troubles neuropsychologiques (voir question 40). Les études montrent que les personnes souffrant de syndrome d apnées du sommeil ont un risque augmenté d hypertension artérielle (tension élevée), d infarctus du myocarde et d accidents vasculaires cérébraux (AVC). Ce risque est environ quatre fois supérieur à celui de la population générale. Mais, cela ne signifie pas que chaque personne ayant des apnées du sommeil fera un infarctus ou sera hypertendu. Les troubles neuropsychologiques qui peuvent survenir sont des troubles de compréhension et de captation d information, des troubles de la mémoire et des troubles dépressifs. 19 Est-il possible de prévoir ou d éviter la survenue de la maladie? Il est difficile de prévoir la survenue d un syndrome d apnées du sommeil si vous ne présentez aucun facteur de risque (voir question 16). La plupart du temps, la survenue du SAS est liée au poids. Si vous êtes en surpoids et que vous ronflez, il est possible d éviter de faire un syndrome d apnées du sommeil en perdant du poids. Toutefois l amaigrissement doit être assez conséquent afin que la graisse autour de votre cou diminue suffisamment pour permettre à l air de passer correctement durant la nuit. La fréquence des apnées augmentant avec l âge, si vous ronflez, il faudra vous faire surveiller en recherchant l apparition d autres symptômes au fil des années. Un traitement chirurgical est parfois pratiqué pour permettre d atténuer le ronflement, mais il n empêche pas la survenue de la maladie (voir question 83). Là encore, une surveillance s impose. 56 57