SOINS DE SANTÉ INTÉGRÉS quoi, pourquoi, comment, quoi éviter? Conseil canadien de la santé Symposium national sur les soins de santé intégrés Toronto, le 10 octobre 2012 Dennis L. Kodner, Ph. D., FGSA, membre invité international du King s Fund et codirecteur de l étude sur la coordination des soins de l Aetna Foundation Courriel : DLKodner@aol.com
Il faut se concentrer sur les maladies complexes Les personnes atteintes de maladies chroniques et de maladies à long terme représentent un grand défi dans les systèmes de santé de partout au monde. Certaines raisons expliquent l augmentation des préoccupations à ce chapitre : Les populations aux prises avec des maladies qualifiées de «complexes» connaissent une importante croissance en raison du vieillissement rapide et de la déclaration plus précoce des maladies chroniques attribuables au mode de vie. Les systèmes de santé sont en majeure partie conçus pour prendre en charge des patients atteints de maladies aiguës et pour le traitement à court terme de maladies simples, et non pour prendre en charge des morbidités multiples ayant des conséquences à long terme sur les plans médical, physique, social, etc. 2 La prise en charge des maladies complexes est difficile et relativement onéreuse; elle exige en outre de nouveaux modes de prestation et d organisation des soins.
Personnes âgées fragiles : situations multiples et complexes Environ 15 à 20 % des personnes de 65 ans ou plus auront un jour besoin de soins de santé et de soins de longue durée. Ces personnes âgées fragiles présentent un ensemble complexe de besoins et de défis : Dépendance fonctionnelle (activités de la vie quotidienne ou domestique); Mauvais état de santé, parfois accompagné de troubles cognitifs ou mentaux; Comorbidités et besoins continus multiples; Risque élevé d hospitalisation et de placement en établissement; 3
Personnes âgées fragiles : situations multiples et complexes (suite) Interactions fréquentes avec les fournisseurs de soins et nombreuses transitions d un système et d un environnement à l autre; Problèmes relatifs à l accès, à la coordination et à la continuité des services; Fardeau et stress pour les aidants. 4
De nombreuses faiblesses dans les soins aux personnes âgées fragiles Malgré quelques divergences sur la scène internationale, les faiblesses dans les soins de santé, les soins de longue durée et les autres systèmes de soutien sont courantes et nombreuses. Ces faiblesses nuisent à la réponse adéquate et intégrée aux besoins complexes des personnes âgées fragiles. Plus grande importance accordée au «traitement» par rapport aux «soins»; Travail fragmenté et mal coordonné en ce qui a trait à l élaboration de politiques, à la planification, à la réglementation et au financement; Protection inadéquate en matière de soins de longue durée; Déséquilibre entre les services en établissement et les services dans la communauté; 5
De nombreuses faiblesses dans les soins aux personnes âgées fragiles (suite) Collaboration défaillante à l échelle des organismes et des fournisseurs ainsi qu au sein des secteurs de la santé, des soins de longue durée et des autres secteurs, et entre ceux-ci; Absence d une équipe unique de fournisseurs de services ou d une entité responsable de tous les soins et de tous les résultats. 6
Besoins et soins : pourquoi la «concordance» est-elle défaillante? L infrastructure existante des soins de santé, des soins de longue durée et des services de soutien qui s y rattachent ne répond que très peu aux besoins des personnes âgées fragiles. Les problèmes concernant l accès, la continuité et la coordination sont les principaux obstacles à l intégration des soins de santé. En voici les causes : Le nombre élevé d autorités, de limites systémiques, d établissements et de professionnels; Les divergences entre les politiques, les règlements, les plans de financement et de mise en service et les budgets; Les différences entre le rôle et l identité des professionnels, les cultures et les langages, les philosophies cliniques, les modes de prestation de services et les relations de pouvoir. 7 (Kodner, 2008)
Définition d «intégration» et de «soins intégrés» L intégration désigne un ensemble cohérent de méthodes et de modèles concernant le financement, l administration, les organismes, la prestation de services et les services cliniques. Cet ensemble vise une connectivité, une harmonisation et une collaboration entre les secteurs du traitement et des soins, ainsi qu au sein même de ces secteurs, et cherche au final à améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des patients, leur satisfaction et l efficacité du système pour les patients ayant des problèmes complexes devant être pris en charge par plusieurs fournisseurs de soins, avec plusieurs services et dans plusieurs environnements. Le résultat de tels efforts concertés est appelé soins intégrés. (Kodner et Spreewenberg, 2002) 8
L intégration, une équation simultanée et complexe Pour relever les nombreux défis inhérents à l intégration des services et des soins dans le système de santé, il faut pouvoir trouver des solutions à trois niveaux distincts, mais étroitement liés : 1. Macro (où les politiques, le financement et les règlements préparent la voie); 2. Méso (où les organismes prestataires de soins interagissent); 3. Micro (où les professionnels et les patients se rencontrent dans l entreprise de soins). 9
Grands objectifs des soins intégrés Les soins intégrés constituent une approche globale axée sur la personne qui vise à répondre aux besoins multiples des patients ayant des maladies complexes. Les soins intégrés visent quatre grands objectifs : 1. Améliorer le séjour des patients, leur expérience et leur satisfaction. 2. Améliorer la coordination des services et la continuité des soins. 3. Renforcer les liens entre les soins primaires et secondaires, entre les services de santé et les services sociaux et entre les soins physiques et les soins comportementaux. 4. Favoriser une amélioration générale de la qualité des services, de l état de santé des patients, de l efficacité des soins et de la rentabilité. 10
Concilier les modèles de soins intégrés et les besoins des clients (Leutz, 2002) BESOINS DES PATIENTS LIAISON COORDINATION INTÉGRATION COMPLÈTE GRAVITÉ Faible à modérée Modérée à élevée Modérée à élevée STABILITÉ Stable Stable à instable Instable DURÉE Court à long terme Court à long terme Long terme à phase terminale URGENCE Intervention de routine ou non urgente Intervention de routine, parfois urgente Intervention souvent urgente ÉTENDUE DES BESOINS Faible à modérée Modérée à large Très large 11 AUTONOMIE Autonome Modérément autonome Peu autonome
ÉTATS-UNIS PACE (intégration complète) Le Program of All-inclusive Care for the Elderly (programme de soins complets pour les personnes âgées [PACE]) est un programme communautaire par capitation dirigé en équipe. Il vise à fournir des services de soins de santé intégrés, de soins de courte durée et de soins de longue durée coordonnés et organisés principalement par un centre de soins de jour pour adultes. Ce programme, qui a été tout d abord mis sur pied aux fins de démonstration entre 1987 et 1997, est à présent un programme permanent, financé par Medicare et Medicaid. Les participants au PACE doivent répondre à deux conditions, c est-à-dire être âgés de 55 ans ou plus et être jugés par l État comme étant admissibles au placement dans une maison de soins infirmiers. But : Garder les personnes âgées fragiles le plus longtemps possible dans la communauté en évitant ou en retardant leur placement en établissement. Conclusions de l évaluation quasi expérimentale non randomisée : Diminution de l utilisation des services pour les patients internes des hôpitaux et des services des maisons de soins infirmiers; 12 Augmentation de l utilisation des soins médicaux pour les patients externes, des thérapies et des services à domicile et dans la communauté;
ÉTATS-UNIS PACE (suite) Effets positifs sur les coûts pour Medicare (É.-U.) par rapport au groupe contrôle de non-participants; Résultats favorables pour la santé; Satisfaction générale à l égard des soins; Répercussions positives, mais inconstantes, sur le fonctionnement physique; Différences dans la qualité de vie (aucune statistiquement significative). (Mukamel et coll., 2007) 13
14 ANGLETERRE MODÈLE TORBAY (intégration presque complète) Le Torbay Care Trust a été fondé en 2005 et vise à intégrer les soins de santé pour adultes et les services sociaux (leur mise en œuvre et leur prestation). Le président du Torbay Care Trust dirige également l autorité régionale en matière de services sociaux. Le South Devon Healthcare National Health Service Foundation Trust est un des proches partenaires du Torbay Care Trust. La région de Torbay se situe au sud-ouest de l Angleterre. Il s agit d une destination de retraite populaire : 23 % de la population est âgée de 65 ans ou plus. Cinq équipes de soins en services sociaux et en santé communautaire travaillent dans des cabinets d omnipraticiens. Des coordonnateurs des services de santé et des services sociaux offrent un point d accès unique aux services. Les équipes communautaires disposent d un budget commun et partagent l accès aux dossiers médicaux électroniques. But : Offrir aux patients les plus vulnérables un accès coordonné aux services sociaux et aux services de santé, et faciliter et accélérer les soins autant que possible. Conclusions des évaluations internes : Amélioration de l accès aux services pour les usagers et les omnipraticiens; Amélioration de la coordination des soins de santé et des services sociaux; Réduction du nombre d admissions à l hôpital, du niveau de soins et des visites à l urgence;
ANGLETERRE MODÈLE TORBAY (suite) Élimination des retards dans les transferts de soins; Amélioration du moral du personnel et de sa satisfaction au travail; Investissements permettant de combler les lacunes dans les services sociaux et les services de santé communautaire. (Colclough et Mears, 2009) 15
CANADA PRISMA (Coordination) Le Programme de recherche sur l intégration des services de maintien de l autonomie (PRISMA) est un réseau de soins de santé et de services sociaux comportant un système de gestion par cas et constituant un point d accès unique. Ce programme est destiné aux personnes de 65 ans ou plus ayant des incapacités modérées à graves. Il a été mis à l essai de 1997 à 1999, pour ensuite être déployé partout au Québec. But : Intégrer la prestation de services pour assurer l «autonomie fonctionnelle» des patients. Conclusions de l évaluation quasi expérimentale non randomisée : Diminution du placement en établissement et de la préférence des patients pour cette option; Aucune détérioration de l autonomie et du fonctionnement après 12 et 24 mois; Peu de répercussions sur l utilisation des services; 16
CANADA PRISMA (suite) Diminution du fardeau des aidants; Aucune répercussion sur la mortalité, donc sur la survie. Les diminutions de coûts mentionnées dans les conclusions concernaient la réduction du nombre de réadmissions en milieu hospitalier et de placements en établissement ainsi que la diminution du déclin fonctionnel. (Hebert et coll., 2010) 17
ITALIE MODÈLE ROVERETO (coordination) Ce projet, mis sur pied dans une ville du nord de l Italie en 1995, a offert des services sociaux et des soins de santé coordonnés aux clients des maisons de soins pour personnes âgées atteints de multiples maladies gériatriques. Il s agit d un modèle communautaire de soins partagés, basé sur la gestion de cas, et faisant participer le gestionnaire de cas, l équipe multidisciplinaire de l unité de gériatrie et l omnipraticien qui s occupe du patient. But : Réduire le nombre d admissions dans les établissements et le déclin fonctionnel des personnes âgées fragiles dans la collectivité. Conclusions de l étude randomisée : L admission à l hôpital et en maison de soins infirmiers a lieu plus tard et est moins fréquente dans le groupe test que dans le groupe témoin. Les services de santé sont utilisés dans la même mesure, mais le groupe témoin a reçu davantage de visites à domicile d un omnipraticien. 18 Les clients de ces services voient une amélioration de leur fonctionnement physique (activités de la vie quotidienne) et une réduction de leur déclin cognitif.
ITALIE MODÈLE ROVERETO (suite) On estime que les économies réalisées dans le groupe test atteignaient 1 800 $ en 1998. (Bernabei et coll., 1998) 19
Les soins intégrés sont-ils la solution à nos problèmes? Selon les données des phases d essai et des programmes à l intention des personnes âgées fragiles et des populations atteintes de maladies chroniques, complexes et incapacitantes en Amérique du Nord, au Royaume-Uni, en Europe et en Australie, l intégration des soins de santé donne lieu à des résultats positifs. Il n est toutefois toujours pas possible de déterminer quelle combinaison de stratégies produit les meilleurs résultats dans des circonstances données. Amélioration de l accès aux services, y compris aux soins primaires +++ Amélioration de la coordination et de la continuité des soins +++ Amélioration de la santé et de l état fonctionnel des patients ++ Réduction du nombre d hospitalisations et d admissions dans les maisons de soins infirmiers, et diminution du niveau de service ++ 20
Les soins intégrés sont-ils la solution à nos problèmes? (suite) Amélioration de l expérience de l usager, de sa qualité de vie et de sa satisfaction +++ Réduction du fardeau des aidants ++ Amélioration de l efficacité + Contrôle et réduction des coûts + Perception de l amélioration du travail en partenariat; plus grand accent mis sur la gouvernance et les lignes directrices +++ (Kodner, 2011) 21
Grandes leçons Le succès des modèles de soins intégrés pour les personnes âgées fragiles et les personnes atteintes de maladies complexes dépend d une vision, d une logique, d une théorie et de preuves convaincantes. De façon générale, les soins intégrés sont efficaces. On peut relever dix facteurs (sans doute interreliés) qui entrent en ligne de compte dans le succès d un tel modèle : 1. Accent mis sur la personne dans les services aux personnes âgées fragiles ayant des besoins de soins relativement élevés, ce qui comprend un ciblage attentif. 2. Responsabilité envers la population ou la région ciblée, ce qui comprend un point d accès unique au système. 3. Soins au cas par cas fondés sur des données probantes et prodigués par une équipe de soins interprofessionnelle. 4. Participation, préférablement active, des omnipraticiens. 22
Grandes leçons (suite) 5. Contrôle direct sur un vaste ensemble de services. 6. Accent particulier mis sur la coordination des services et la coordination clinique. 7. Réseau organisé de fournisseurs de soins. 8. Utilisation innovatrice des outils de gestion de la santé publique et des systèmes d information intégrés. 9. Cadre organisationnel commun, ce qui comprend une gouvernance ou des ententes de responsabilités centralisées ou interorganisme et une culture commune. 23 10. Harmonisation des incitatifs financiers et des autres mesures incitatives, y compris une certaine marge de manœuvre concernant le financement (par exemple, la mise en commun des fonds, une enveloppe unique de financement ou la capitation).
Une route sinueuse vers les soins intégrés Comme si l intégration des soins n était pas déjà assez difficile à atteindre, beaucoup d obstacles se dresseront sur le chemin : Inertie; Système centré sur le fournisseur de soins; Ressources insuffisantes (financement, services, ressources humaines); Mentalité axée sur l offre (récompense); Trop d importance accordée à l orientation des soins médicaux et des soins de courte durée; Problèmes territoriaux; Mauvais mariage des cultures (organisationnelle et professionnelle); 24
Une route sinueuse vers les soins intégrés (suite) Mesures incitatives inadaptées; Solutions provenant «du sommet vers la base»; Manque de confiance des intervenants; Faible engagement et leadership défaillant; Incapacité de gérer le changement; Incapacité de se baser sur des données probantes et d apprendre de ses erreurs; Attentes déraisonnables. 25
Quelques réflexions en guise de conclusion Chaque jour, nous en apprenons un peu plus sur le fonctionnement des soins intégrés. Il ne fait toutefois aucun doute que nous avons encore beaucoup de travail à faire pour exploiter tout le potentiel de changement que présente cette pratique dans le système, les soins cliniques et les services. Voici quelques réflexions d une personne qui a non seulement étudié les soins intégrés, mais qui a aussi travaillé sur le terrain : Il faut laisser de côté les modèles uniques de soins intégrés. Il faut commencer là où on est. La réussite exige de l entrepreneuriat social, un esprit d innovation ainsi que la prise de risques. Il faut également du temps et des ressources. L ampleur de l initiative compte : il faut comparer attentivement les avantages des modèles communautaires à petite échelle et des modèles de soins axés sur les soins primaires aux avantages des systèmes régionaux de grande ampleur. 26
Quelques réflexions en guise de conclusion (suite) Il faut utiliser une approche ascendante. Il est souhaitable de se concentrer d abord sur les résultats, et non sur les coûts. Il faut favoriser la mise en place de systèmes intégrés d information sur la santé dès que possible dans le processus. Il faut renforcer l enseignement et la formation sur les soins intégrés à tous les niveaux. Il est important de s assurer que les programmes sont évalués et améliorés. L intégration des soins est un travail difficile et parfois frustrant; il faut soutenir les fournisseurs de soins autant que possible. 27