Colloques registres et politiques de santé publique : Accès des registres aux données 6 et 7 décembre 2012 Accès des registres aux données de l assurance maladie Dr Jean-Paul Prieur, direction du réseau médical Dr Alain Weill, direction de la stratégie, des études & des statistiques Dr Philippe Gérard, département pilotage et animation du réseau médical Caisse nationale d assurance maladie des travailleurs salariés
Données de l assurance maladie 1. Données très sensibles données d identification exhaustives des résidents en France : NIR, nom, prénom, adresse, date de naissance données médicales : nature exacte des médicaments remboursés, des actes médicaux et de biologie, hospitalisations (chaînage PMSI), ALD, stérilité données financières : flux financiers, coordonnées bancaires, données pour l administration fiscale.
Données de l assurance maladie 2. Données destinées avant tout à permettre aux assurés de se faire rembourser des prestations et soins de santé Dans le respect de la loi, nous leur devons une protection absolue des informations confiées pas de transmission à des tiers en dehors des cas prévus par la loi ou par autorisation Cnil spécifique
Affection de longue durée définition Un affection de longue durée - prise en charge à «100%» - est une maladie qui comporte un «traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse» Liste de 29 ALD définies par décret Exemples dans le champ des registres : AVC invalidant, Malade coronaire, Néphropathies graves / suites de transplantation d organe RCH et maladie de Crohn évolutives Sclérose en plaques Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
ALD définition Intérêt pour le patient d être en ALD 1. Suppression ticket modérateur pour les soins en rapport avec ALD 2. Prise en charge des transports (véhicules particuliers, transports en commun, VSL, ambulance ) Coût 3. Absence de prise de délai en charge de carence tumeur pour les sein indemnités (femme), journalières en moyenne. 4. Défiscalisation des indemnités journalières 5. Possibilité Première d arrêt de année longue durée, notamment 20 000 supérieur à 6 mois Les années suivantes 2 000 Inconvénient Dernière année de vie > 30 000 1. Prêt bancaire, employeur.
ALD définition Intérêt pour le patient d être en ALD 1. Ticket modérateur pour les soins en rapport avec l ALD 2. Prise en charge des frais de transports (véhicule particulier, transport en commun, VSL, ambulance ) 3. Absence de délai de carence pour les indemnités journalières 4. Défiscalisation des indemnités journalières 5. Possibilité d arrêt de longue durée, notamment supérieur à 6 mois Inconvénient 1. Prêt bancaire, employeur.
Intérêt pour le patient d être en ALD 1. Ticket modérateur pour les soins en rapport avec l ALD 2. Prise en charge des transports (véhicules particuliers, transports en commun, VSL, ambulance ) 3. Absence de délai de carence pour les indemnités journalières 4. Défiscalisation des indemnités journalières 5. Possibilité d arrêt de longue durée > à 6 mois jusqu à 3 ans. Inconvénient Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données ALD définition 1. Prêt bancaire?, employeur?, stigmatisation.
ALD définition Intérêt pour le patient d être en ALD 1. Ticket modérateur pour les soins en rapport avec l ALD 2. Prise en charge des transports (véhicules particuliers, transports en commun, VSL, ambulance ) 3. Absence de délai de carence pour les indemnités journalières 4. Défiscalisation des indemnités journalières 5. Possibilité d arrêt de longue durée > à 6 mois jusqu à 3 ans. Inconvénient 1. Prêt bancaire? employeur? stigmatisation.
La procédure d admission en ALD Demande du médecin traitant (en accord avec patient) Envoi d un protocole au médecin conseil Possibilité de demande dérogatoire par le spécialiste : valable pendant une durée de 6 mois Notification à l assuré, ordonnancier bizone. Le médecin traitant perçoit 40 / an / patient
ALD critères d éligibilité Critère médicaux utilisés pour la définition des ALD Ex. de l ALD tumeur maligne, affection maligne soit des arguments objectifs indiscutables : histologie, perturbations hématologique ou humorale caractéristiques soit, en l'absence de preuves directes, un faisceau d'arguments (cliniques, radiologiques, biologiques) convergents et emportant la décision médicale.
ALD durée Exonération initiale accordée : pour cinq ans renouvelable si poursuite thérapeutique ou prise en charge diagnostique et thérapeutique des séquelles liées à la maladie ou aux traitements, notamment l usage permanent d appareillages, sont nécessaires. Toute récidive ou apparition d une séquelle tardive grave dont le lien de causalité avec le traitement est établi conduit à la reprise de l exonération du ticket.
ALD Pour les cancers in situ, la prise en charge en ALD est effective dès lors qu il y a une demande et qu une thérapeutique est mise en route.
ALD : informations enregistrées Données médicales saisies par les médecins-conseils: diagnostics des affections de longue durée Code CIM-10 (à 3 caractères sauf exception) Date de début de l ALD Arrêt de travail Pas de saisie informatique du stade, ni de l histologie
Données sur les personnes en ALD au 1 er janvier 2012 9 237 365 personnes en ALD 1 872 135 tumeur maligne 70 206 sclérose en plaques 124 597 Crohn ou RCH Nouveaux cas > 1,2 M / an 530 192 cancer du sein 342 965 cancer prostate (population prévalente)
Le service du contrôle médical Contentieux et lutte contre la fraude 345 ETP PC 2011 Contrôles prestations assurés 915 ETP PC 6,8 M avis rendus > 1,3 M pers. examinées (acc. travail, inval, arrêt travail, ALD ) Relations avec les prof de santé 210 ETP PC 64 000 PS rencontrés à leur cabinet 10 000 visites établissements
Données sur les personnes en ALD Intérêt de connaître les populations prévalentes ALD les études médico-économiques mesurer la mortalité suivre les parcours de soins étudier les comorbidités
Données sur les personnes en ALD Cancer du sein Enquête Drees en collaboration Inserm et assurance maladie menée en 2004 à partir des personnes mises en ALD pour cancer en 2002 Échantillon de 14 000 personnes 7 000 éligibles 4 500 répondants dont 30% de cancer du sein
Cas incidents de cancer du sein (ALD)
Réactivité Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données Qualités des données d ALD Couverture de tout le territoire y compris DROM ; même réglementation dans tous les régimes Ce sont des données qui existent ; transmises régulièrement à l InVS, IRDES (données 2011 transmises en juillet 2012), mise en ligne sur internet ameli.fr, Possibilité de chaînage avec PMSI, statut vital, soins ambulatoire. intégration dans le SNIIRAM Utilisation dans le SMSC
Limites des données ALD Dispositif réglementaire destiné à faciliter une prise en charge financière des soins Ce ne sont pas des données épidémiologiques ; pas d anatomopathologie précise, pas de stade. Prise en compte des «in situ» Pas de certitude de pérennité (bouclier sanitaire, retrait ALD ) Pas d exhaustivité ; déclaration non obligatoire
Transmission des données aux registres : instruction CNAMTS au réseau Assurance Maladie Demandeur doit être un registre qualifié au sens de l arrêté du 6 novembre 1995 Autorisation CNIL pour le registre (portant notamment sur la transmission des données d ALD) Information préalable des patients (générale et individuelle avec le droit d accès, d opposition et de rectification) Sécurisation de la transmission des données (cryptage)
Enquête auprès du réseau (données 2010/2011) 36 demandes recensées auprès de l ensemble ELSM ou DRSM Nature des variables demandées (cas général) : Nom, prénom, sexe, date de naissance, adresse, département de naissance, date du décès, coordonnées du médecin traitant, Code CIM du diagnostic, la date début de l ALD 33 demandes sur 36 satisfaites (NB: certaines de demandes pour 2011 ne sont pas encore faites) 3 demandes non satisfaites (une pour absence d autorisation Cnil présentée par le registre, deux pour absence d information préalable des personnes)
Enquête auprès du réseau (données 2010/2011) Registre national des hémopathies malignes de l'enfant et registre national des tumeurs solides de l'enfant : déclaration de la transmission par la plupart des DRSM des données 2010 Il persiste sur certains sites des difficultés concernant la nature précise de l information individuelle des assurés (loi Informatique et libertés)
conclusion La CNAMTS renouvelle son engagement d inciter le réseau de l assurance maladie à transmettre les données médicales aux registres de morbidité qualifiés Les donnes d ALD locales et nominatives sont une source de signalement qui contribue à l exhaustivité des registres L extraction des données impose une charge de travail aux services locaux en supplément de leurs missions La sécurité notamment par le cryptage systématique s est améliorée Le point le plus délicat reste probablement de s assurer d avoir délivré une information individuelle aux patients dans le strict respect de la loi.