DIFFICULTÉS DES MÉDECINS GÉNÉRALISTES DANS LES PRISES EN CHARGE AU DOMICILE DE LEURS PATIENTS EN SOINS PALLIATIFS E N Q U Ê T E R É A L I S É E A U P R È S D E S M É D E C I N S G É N É R A L I S T E S D U D É P A R T E M E N T D I L L E E T V I L A I N E T E X I E R G É R A L D I N E I N T E R N E E N M É D E C I N E G É N É R A L E
INTRODUCTION Un constat soutenu par la littérature: (Bacques MF 2006, Alangue Y 2002) 75% des patients souhaitent mourir à domicile Or seulement 20% des patients réalisent ce désir Une conviction : le médecin généraliste est un acteur clé des prises en charge de ces patients à domicile Quelles sont les difficultés ressenties par les généralistes lors des prises en charge de leurs patients en soins palliatifs à domicile?
MATÉRIEL ET MÉTHODE JUSTIFICATION DE LA MÉTHODOLOGIE 5 entretiens exploratoires Etude qualitative, par entretiens semi-dirigés de généralistes sans MEP dans le 35, recrutement téléphonique 20 entretiens, saturation au 16 ème, transcription 272p, analyse thématique
MATÉRIEL ET MÉTHODE GRILLE D'ENTRETIEN parcours professionnel, nombre patients/an difficulté lors de prises en charge palliatives à domicile? difficulté principale? Autres? exemple ayant conduit à l hospitalisation? propositions?
RÉSULTATS DONNÉES GÉNÉRALES Caractéristiques : 12 H, 8 F, moyenne 53 ans Durée moyenne d installation 21 ans 7 ont une formation complémentaire (1 soins palliatifs) 7 patients en soins palliatifs par an à domicile en moyenne 50% sont des patients oncologiques 50% sont des patients présentant des polypathologies (maladies neurodégénératives, les maladies de système et la pathologie du sujet âgé).
RÉSULTATS DIFFICULTÉS EXISTANTES DIFFICULTÉ PRINCIPALE LA FAMILLE LE PATIENT LE DOMICILE L ORGANISATION DU SYSTÈME DE SOINS LA FORMATION LE MÉDECIN GÉNÉRALISTE LUI-MÊME
RÉSULTATS DIFFICULTÉS EXISTANTES - DIFFICULTÉ PRINCIPALE Difficulté principale est double : La famille (= aidant familial) Le fait même d être un médecin généraliste Évoquée à l'unanimité par tous les médecins interviewés
RÉSULTATS DIFFICULTÉS EXISTANTES - LA FAMILLE organisationnelles : L indisponibilité de la famille ( continuité soins) La structure familiale représentationnelles La relation aidant soigné La souffrance psychologique culturelles (acceptation sociétale de la mort, à domicile)
RÉSULTATS DIFFICULTÉS EXISTANTES - LE PATIENT liées aux problèmes somatiques: gestion symptômes agoniques, de la douleur, des investigations liées à un patient souffrant : souffrance morale, de ses représentations, de ses relations avec les siens (vision du poids de la maladie, de l image de la maladie) liées au domicile: conception, géo, représentations
RÉSULTATS DIFFICULTÉS EXISTANTES - ORGANISATION DU SYSTÈME DE SOINS L HAD: Hospitalo-centrisme qui dévalorise et exclut les médecins Rapports conflictuels Structure en perte de vitesse (manque de réactivité, manque de moyens) Les libéraux (manque de temps) Les généralistes (difficultés de communication, sentiment de frustration, de passation de pouvoirs)
RÉSULTATS - DIFFICULTÉS EXISTANTES - LE MÉDECIN GÉNÉRALISTE LUI-MÊME complexité de l exercice libéral ++: exercice solitaire, peur de perdre son patient, chronophage médecin en tant qu Homme : dans sa vie, souffrant psychologiquement (émotivité, parallélisme à sa situation familiale, impuissance), conflits éthiques, crainte du «burn out» pas de FMI, peu de FMC, temps => Le manque de technicité est exprimé par tous
RÉSULTATS PROPOSITIONS D'AMÉLIORATION ENONCEES Développer : Les réseaux, l interdisciplinarité Les équipes locales Les services de soins à la personne La reconnaissance de l aidant Un soutien aux soignants La formation
DISCUSSION LA TECHNIQUE D ENQUÊTE Forces de cette méthode : relation humaine riche sur sujet «tabou», pas de relance Faiblesses de cette méthode : biais interviewer, du recrutement téléphonique, d interprétation probable ( frontière curatif-pallia) Davantage de patients 7/an vs 3/an littérature en France
DISCUSSION ANALYSE DES RÉSULTATS CONCERNANT LES DIFFICULTÉS Les études françaises Corrélation entre les difficultés retrouvées (AUSSERT- RAYMOND en Essonne, VANTOMME dans le Val-de-Marne, POUZADOUX en Loire-Atlantique) Les études internationales Corrélation entre les difficultés retrouvées ( NEERGAARG au Danemark, LEFEBVRE en Suisse, BURGE au Québec, HAINES au Royaume Uni, O CONNOR en Australie ) EXCEPTÉ les difficultés personnelles des médecins très représentée dans cette étude => entretiens : relation intimiste propre à la confidence?
DISCUSSION PERSPECTIVES PERSONNELLES persistance des difficultés exprimées depuis 15 ans ainsi que des propositions : Persistance d une thématique sociétale et de la communauté médicale «tabou»? 2 solutions pour les généralistes: Améliorer les conditions de travail > en cours (Plan de développement des soins palliatifs 2008-2012) Améliorer l accompagnement de l humain à prévoir dans les années à venir La solution d un maintien à domicile réussi repose probablement sur un médecin entouré et bien dans sa tête