UN FONCTIONNEMENT ORIGINAL POUR LA CRUQ DE CALYDIAL Dr Agnès CAILLETTE BEAUDOIN Médecin Directeur CALYDIAL Journée régionale 2012 «Qualité et Sécurité des soins en Rhône Alpes»- Lyon
PLAN o Contexte et objectifs o Méthodes o Résultats o Discussion et Conclusion 2
CONTEXTE ET OBJECTIFS o CALYDIAL ESPIC, région lyonnaise Traitement de la Maladie Rénale Chronique tout au long du parcours du patient: Non dialysé, sur 2 centres de santé Dialysé, majoritairement hors centre Equipe Multidisciplinaire Organisations innovantes Equipe mobile de Dialyse Péritonéale (DP) Programme d Education Thérapeutique structuré Télésurveillance des maladies rénales chroniques 3
CONTEXTE ET OBJECTIFS o Intégration des patients aux instances de CALYDIAL 1998 : intégration au sein de l Assemblée Générale, avec représentation par modalités de dialyse 2005 : mise en place de la CRUQ avec des Représentants des Usagers désignés par l ARH. 2010 : élargissement de la représentation des patients par modalités de traitement au sein de la CRUQ pour prise en compte des attentes et besoins des usagers de l établissement sur leur parcours de soin. olabel «2011 année des patients et de leurs droits» attribué par l ARS Rhône-Alpes 4
METHODES o 2005 : la CRUQ de CALYDIAL Présidée par le Médecin Directeur Un membre du Conseil d Administration Cadres de santé, Médecins, Infirmiers Assistante sociale, Psychologue, Diététicienne 4 Représentants des Usagers (proposés par la FNAIR, membre du CISSRA) avec voix délibératives o 2010 : Modification du règlement intérieur de la CRUQ Intégration de représentants volontaires des patients par modalités de dialyse et d un aidant familial Soit ajout de 5 Représentants patients et aidants, avec voix consultatives 5
METHODES o Attributions officielles de la CRUQ : Gestion des plaintes et réclamations Veille au respect des droits des usagers o Attributions innovantes de la CRUQ : Avis et propositions sur les projets d amélioration des prises en charge et ce dès le stade de leur conception/réflexion Transmis aux responsables projets concernés pour intégration prioritaire, pouvant conduire à modifier les objectifs opérationnels. 6
METHODES o Ordre du jour de réunion envoyé 8 jours avant Contient systématiquement un point de suivi de la mise en œuvre du Projet Institutionnel de CALYDIAL o Compte-rendu de réunion adressé à tous les participants o Communication quadrimestrielle dans le journal «Caly news Patient» auprès de l ensemble des usagers 7
RESULTATS : Des Projets co-construits en CRUQ Elaboration et Evaluation périodique du Programme d Education Thérapeutique adapté à la maladie rénale chronique Avis sur les modules à chaque stade de la MRC Mise en place et Evaluation d un programme de télésurveillance de la maladie rénale adapté aux différentes modalités de traitement Unité de dialyse médicalisée télésurveillée (UDM) Télésuivi en Dialyse Péritonéale (DP) Des patients «Conseils» régulièrement sollicités 8
RESULTATS : Des Projets co-construits en CRUQ Prise en charge de la douleur en dialyse Douleur ponction abord vasculaire Evaluation de la douleur à chaque séance Construction d un Programme sur la Bientraitance en dialyse adaptation du concept à un service utilisateur Un patient de la CRUQ intégré dans le BREC (Bientraitance Relation Ethique CLUD) 9
DISCUSSION: des valeurs ajoutées L association des usagers tout au long des projets, de la conception à l évaluation, avec une implication de plus en plus large à la demande de l équipe soignante. Des propositions de soins pertinentes dans le cadre d une maladie chronique aux traitements contraignants Des projets en cohérence avec les attentes des usagers et des professionnels (forme et fond) sur le parcours de soin. L amélioration du dialogue soignant soigné (écoute), et adhésion de la CME Une formalisation rapide et efficace des projets 10
CONCLUSIONS o La CRUQ de CALYDIAL s est transformée en un lieu de co-construction de la démocratie sanitaire, par un choix de gouvernance, entrant en résonnance avec les souhaits des patients,et relayé par l équipe soignante. o La CRUQ au-delà des figures imposées, devient un véritable «club utilisateurs» apportant de la valeur ajoutée à la mise en oeuvre du parcours de soin de la maladie rénale chronique. 11