«Spécificités de l annonce du diagnostic d un handicap chez l enfant et chez l adolescent» Brigitte Chabrol, Pauline Catillon Service de Neurologie Pédiatrique Hôpital d Enfants, CHU Timone Marseille
Reconnaissance d un handicap chez l enfant Pourquoi? Est-ce que c est grave? Quel est le pronostic? Est- ce qu il y a un traitement? Existe-t-il un risque pour un autre enfant? Y- a-t-il un dépistage anténatal?
Moment du diagnostic et de l annonce En anténatal: fréquence +++ Cas familial Signes évocateurs (ascite, anomalie IRM fœtale ) A la naissance: révélation précoce: syndromes génétiques souffrance fœtale, néonatale Maladies du Métabolisme (métabolisme intermédiaire, de surcharge, déficit énergétique) Pronostic vital mis en jeu rapidement Atteinte neurologique d emblée sévère Ne pas figer l enfant, l enfermer dans un cadre étroit
Moment de la découverte du handicap Anomalie de développement Régression neurologique +++ Nécessité d examens Explication: Aux parents À l enfant?
Moment du diagnostic et de l annonce Terme de retard psychomoteur utilisé: euphémisation, confusion rattrapage avec disparition des signes pour l avenir Diagnostic d une maladie dégénérative = verdict inacceptable Absence de diagnostic précis = réel déni de la maladie Autant de situations différentes, autant d enfants et de parents différents, mais toujours le même drame à vivre
Révélation d une telle situation Moment fondamental dans la vie de l enfant, des parents, de la famille Et des soignants Les parents: syndrome CCC: crainte, culpabilité, colère Les oiseaux de mauvais augures étaient ainsi éliminés jadis Le médecin: savoir faire preuve d humilité, de compassion
Retentissement sur les parents Concept de traumatisme psychique avec sentiment de bascule, d effondrement Modification radicale dans les représentations de l enfant Mécanismes de défense immédiats ou progressifs Situation d abandon, d isolement social, de repli social, Surinvestissement de l enfant, shopping médical et paramédical Crainte du regard des autres
Annonce du diagnostic à l enfant Peu d études Expliquer avec ses mots Rappel de la maladie: annonce différée Adolescence Internet.
Annonce du diagnostic à l enfant Désormais l équipe soignante évoque et énonce à l enfant sa maladie Peu d espace de parole proposé pour que l enfant exprime ce qu il ressent Difficultés pour les parents et les soignants : reparler avec l enfant, peur de lui transmettre leurs angoisses Peur de lui faire de la peine et que ce soit violent pour lui
Chez l adolescent: Pathologie musculaire: Myopathie de Duchenne Perte de la marche Véritable Rappel à la maladie Annonce diagnostique différée Appropriation du diagnostic et de ses conséquences
Annonce du diagnostic à l enfant Apte à comprendre dès son plus jeune âge C est le premier qui ressent dans son corps ses difficultés et repère sa différence par rapport aux autres Vécu de micro annonces: prise de conscience de sa maladie au fur et à mesure de l évolution Ne pas informer l enfant peut avoir des conséquences directes, notamment : sur la prise en charge mauvaise compliance au niveau psychique ressenti de culpabilité Néanmoins trop dire à l enfant et le projeter dans une réalité qui n est pas la sienne dans le temps présent peut le déborder psychiquement et entraver son développement L enfant a besoin de recevoir l information à différents moments de sa maladie aux rythmes des étapes
Retentissement de l annonce sur l enfant Phobie sociale: Tendance au retrait, supporte mal le regard des autres, dépression, Culpabilité : se sent comme un poids dans la famille Problème de relations aux pairs qui se limitent souvent à une intégration de surface
Annonce du diagnostic à l enfant : exemple des myopathies Quel outil, quel médiateur pourrait aider l enfant et les adultes qui l entourent à parler ensemble du vécu de la maladie?
Un livre déstiné à l Enfant Le personnage principal raconte son histoire à partir du moment où il a repéré ses difficultés à la marche jusqu au moment où la prise en charge à l hôpital s organise, en passant par l étape de la 1 consultation à l hôpital, la biopsie musculaire, l annonce faite aux parents et la rencontre avec l ensemble de l équipe.
Objectifs? permettre à l enfant et ses parents de parler ensemble par l intermédiaire du personnage Contenir l angoisse des parents et de l enfant pour qu elle n envahisse pas toute la pensée et que la parole puisse circuler L enfant peut revenir autant qu il le désire sur le diagnostic, poser ses questions et faire part de ses préoccupations qui fluctuent avec le temps
Les problématiques abordées Les modifications du corps ( difficultés à courir, à monter les escaliers ) Les angoisses parentales et le changement de la dynamique familiale ( l enfant devient le centre des préoccupations et des émotions) Le sentiment de culpabilité, d être malade, de rendre ses parents tristes, Les repères sur les lieux, les personnes qu ils rencontrent à l hôpital, que vient-il faire à l hôpital? Les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne. La vie reprend mais de façon adaptée.
La présentation du livre à l enfant Il sera lu avec l enfant et ses parents à la première consultation après l annonce de diagnostic lors d un entretien avec la psychologue. L enfant repartira avec, afin qu il puisse l avoir chez lui et le lire quand il en a envie et besoin.
Au total: annonce diagnostique médiée par un livre repère/vécu repère/âge respect des défenses et désir de normalité de l enfant LIVRE lecture puis relecture en fonction des préoccupations soutien pour échange parents/enfants/fa mille/équipe
La fratrie : les oubliés de l info. Pris dans un jeu complexe de contraintes matérielles et psychologiques. Trouver sa place Comme si tout était normal De la jalousie à la culpabilité Risque de «parentification»
La fratrie : les oubliés de l info.
et les grands parents La maladie d un petit-enfant : un bouleversement transgénérationnel Une information à toutes les générations aussi.
Annonce du diagnostic: Situation complexe Autant de pathologies différentes, autant d évolutions différentes: importance du pédiatre et d une équipe référente, du «savoir partagé» actualisé Autant d enfants et de familles différentes: importance des rencontres, de la reconnaissance mutuelle Autant de situations différentes
Prendre le temps Le temps de se faire connaître Le temps de connaître l enfant en tant qu enfant avant la révélation d une déficience Le temps de se retrouver: Répétition des entretiens - temps du «non-sens» et du «non-dit» - parler, écouter, respecter les silences - percevoir le ressenti, l angoisse, la culpabilité - Evaluation de la compréhension
Annonce du diagnostic: Règles de bonne pratique 2 parents ensemble ou en présence d un proche Au cours d un colloque singulier dans un lieu tranquille, le médecin donnant du temps et de la disponibilité Le plus précocement possible pour éviter des périodes de doute Langage simple et accessible: notion de filtrage sélectif, du syndrome «du pas de porte» Eviter les veilles de week-end ou de vacances, entretiens ultérieurs prévus Possibilités de prise en charge et de soutien dés l annonce Grande disponibilité
Annonce du diagnostic: Règles de bonne pratique Rôle des associations: permettre l expression des souffrances parentales, de leur révolte, de leurs crainte mais aussi permettre de reconstruire l espérance Porter un diagnostic ne doit pas figer l enfant Meilleure connaissance de certains syndromes, dépistage précoce Diffusion des informations, perte de l imaginaire quant à l avenir de l enfant et risque de le figer dans une évolution stéréotypée Pronostic même très sombre doit être pondéré, limites précises très difficiles à déterminer Il faut dire ce que l on sait et il ne faut pas craindre d être ignorant
«e-patient» @E-patient = toute personne qui recherche des informations sur la santé sur internet, pour elle même ou toute autre personne
Au total Maintien d un lien avec la famille +++ Temps d annonce véritable plate forme Mise en place d un accompagnement pluridisciplinaire Il n y a pas de raison pour penser que les parents et les enfants ne sont pas capables de savoir, de comprendre, de faire des choix. Si le paternalisme est désuet, l ultralibéralisme de l information n est pas plébiscité par les parents (P Canaoui)