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Des mythes et des hommes Confrontation des mythes de prise en charge du cancer : lutte contre le cancer, prise en charge globale, la société cancérigène Place de la science dans notre société Loi Huriet Place des usagers et des associations de patients

Dispositif d annonce 1998 / 2000 1ers États Généraux des malades du cancer 28 Novembre 1998 Programme National de lutte contre le cancer 1er Février 2000 2ème États Généraux des malades du cancer 25 Novembre 2000

De l expression collective des malades à la mobilisation politique 1998-2000 Doléances des malades une prise en charge humaine un accompagnement Une information claire et accessible Une décision partagée Mobilisation de la Ligue Nationale contre le cancer - Reconnaissance d une consultation spécifique Mobilisation des pouvoirs publics - Programme national de lutte contre le cancer (1er février 2000-Dominique Gillot)

Dispositif d annonce 1998 / 2000 États Généraux des malades du cancer Programme National de lutte contre le cancer 2001 / 2003 Plan Cancer (2003 / 2007) Mesure 40 «Permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d annonce du diagnostic de leur maladie» Cahier des charges du dispositif d annonce 2004 / 2005 Expérimentation nationale - 58 établissements 2006 Diffusion des «Recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d annonce du cancer dans les établissements de santé» Généralisation 2006-2007

Le dispositif d'annonce repose sur 4 temps Un temps médical Un temps d'accompagnement soignant L'accès à une équipe soins de support L'articulation avec la médecine de ville

Le rôle du médecin (1) Consultation longue et spécifique dédiée à l'annonce du diagnostic, parfois en deux étapes, progressive, au rythme du malade, deviner ce qu'il veut savoir et ce qu'il sait.. En encourageant la présence d'un proche ou personne de confiance. Acteur du traitement anticancéreux (oncologue, chirurgien, spécialiste d'organe) Moment fort de la relation de confiance qui va s'installer et aider à la prise en charge ultérieure.

Le rôle du médecin (2) : les buts Informer sur la maladie, les alternatives thérapeutiques «Dialoguer autour de cette information en respectant le poids de celle-ci et les émotions qu'elle peut susciter» Identifier les conditions psychologiques et sociales du quotidien

Le rôle du médecin (3) 2ème rendez-vous pour l'informer du Programme Personnalisé de Soins (PPS) défini lors de la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) Alternatives thérapeutiques, risques immédiats et à distance ainsi que le pronostic Informer à chaque étape le médecin traitant en temps réel Délai de réflexion et 2ème avis si souhaité Permettre l'accès au dossier

Le rôle du médecin (4) Organisation et fonctionnement Compte-rendu de RCP et environnement Compte-rendu de consultation partagé Bureau au calme (bip, téléphone) : début de journée, éviter la fin de semaine Assis Proposer interlocuteurs complémentaires (infirmière, assistante sociale, psychologue...)

Plan Personnalisé de Soins Documents écrits Explique la réunion de Concertation Pluridisciplinaire Explique les modalités des traitements et leurs effets secondaires Calendrier de la prise en charge Moyens de joindre les équipes ressources

La consultation infirmière Ce temps d'accompagnement fait désormais partie intégrante de l'offre de soins autour de l'annonce. Il se concrétise immédiatement après/ou à distance de chacune des consultations médicales. Cette offre n'est pas imposée, mais proposée. Pour les malades, il est important d'avoir un interlocuteur soignant disponible auprès duquel il posera les questions qui le préoccupent. Ce temps permet d'écouter les craintes, les peurs et les angoisses.

Il vise ainsi à reformuler certaines informations déjà communiquées par le médecin et à faire connaissance avec la personne malade et ses proches. Il participe ainsi à l'étayage, au soutien du patient. Il faut évaluer ce que le patient sait déjà, ce qu'il veut savoir et respecter son besoin d'information. La consultation permet de repérer les différents besoins pour orienter, si nécessaire, vers une équipe impliquée dans les soins de support.

La consultation infirmière n'est pas le temps soignant à elle toute seule, mais elle est le socle, l'élément central, puisque le temps soignant se prolonge, s'articule vers d'autres compétences.

Temps soignant : La consultation infirmière Accueil Ecoute Reformulation Information Orientation Education SOINS DE SUPPORT Psycholog ue Service Social Doule ur Dié t é t ique Autre s équipes de ressource s

Les Plus Intégration plus compléte avec une meilleur permanence des informations dans le temps Transparence des informations PPS lien avec les autres soignants et les proches Prise en compte des besoins plus large et adapté

Les problèmatiques De temps D'organisation D'implication D'évolution de la relation de soins D'évolution des structures de soins Ethique et sociale

Le temps La consultation/dispositif d'annonce versus les annonces Le temps du patient Répétition Fractionnement Disponibilité Temps de coordination interprofessionnelle

D'ergonomie et d'organisation La consultation : le lieu, le temps Lien avec une consultation IDE Système documentaire Coordination : 3C, équipe transverse

D'implication Suivant le praticien Suivant les thérapeutiques Suivant le moment de la prise en charge Impact sur l'épuisement professionnel

Evolution des soins et de la relation avec le patients Complexité de la décision partagée Comprendre les buts du patient, son language, ses capacités de comprèhension, sa relation à ses proches Place des différents professionnels Notion d'équipe variable Education à la santé Balance quantité qualité

Le système de soins Passage d'une société industrielle à une société de service et de travail en réseau Inadéquation de la T2A actuelle Dépassement des périmètres habituels Décentrement

Dimension éthique la décision partagée : démarche argumentée, le point de vue du patient la place de l'écrit et de la contractualsation la place des proches la dimension sociale et éducative