Produire des connaissances en recherche qualitative: quelles méthodes d analyse des données? Serge Daneault MD PhD FRCPC Service de soins palliatifs Hôpital Notre-Dame, Centre de recherche du CHUM 27 et 28 novembre 2013
Plan Principales caractéristiques de l approche méthodologique qualitative L analyse des données qualitatives: principes généraux et exemples pratiques La publication des résultats: à penseer dès le début du processus de recherche
Qu est-ce qu un chercheur dans le champ qualitatif? (Holloway & Biley 2011) C est celui qui raconte une histoire Solidement appuyée sur des faits observables (crédibilité) (et reproductible) Histoire centrée sur la signification donnée au phénomène d intérêt Plutôt que sur leur mesure numérique
Position du chercheur qualitatif = celle du détective
Le détective choisit son crime à investiguer (il ne poursuit pas en même temps plusieurs assassins à la fois), mène patiemment son enquête et fait toute la lumière sur l évènement d intérêt de sorte que des décisions extrêmement graves peuvent être portées.
Étapes d une démarche de recherche qualitative 1. Buts 2. Pertinence (problématique et cadre théorique) 3. Question(s) de recherche 4. Objectifs de la recherche 5. Choix de la méthodologie 6. Population à l étude 7. Échantillonnage/choix des sujets 8. Questionnaire ou choix des thématiques initialement étudiées
Étapes (suite) 9. Analyse des données 10. Échéancier 11. Équipe de recherche 12. Considérations éthiques 13. Limites attendues de la recherche 14. Utilité (principales retombées attendues) 15. Plan de diffusion des résultats
Problématique = Description initiale de la scène du crime
Problématique Que s est-il passé dans la réalité, sur le terrain? Qui étaient les gens présents? Comment se sont-ils comportés? Quelles sont les questions qui subsistent?
Buts «Le présent projet a pour buts de mieux comprendre le rôle de l espoir dans les décisions thérapeutiques chez les personnes atteintes de cancer en phase palliative ainsi que son influence sur la souffrance des patients.»
Questions découlant Comment peut-on définir le concept d espoir? Quels sont les effets de l espoir sur la souffrance des grands malades, particulièrement dans le contexte de l interaction avec les services de santé? Quel est le rôle des soignants dans l espoir des malades? Où est la frontière entre le «bon» espoir et le faux espoir? Comment l espoir influence les décisions de traitement?
Objectifs Objectif général: mieux comprendre le rôle de l espoir dans les décisions thérapeutiques chez les personnes atteintes de cancer en phase palliative ainsi que son influence sur la souffrance des patients et des proches. Objectifs spécifiques: 1. décrire l expérience de l espoir selon la perspective des différents acteurs (patient, proche et médecin traitant) et explorer les similitudes et les différences entre les 3 groupes; 2. décrire chez les patients comment se transforme le concept d espoir en fonction de l évolution de la maladie; 3. examiner chez les malades et chez les proches les influences de ces différentes formes d espoir sur la souffrance vécue ou soulagée. 4. explorer chez les patients les liens éventuels entre l espoir et les décisions thérapeutiques;
L échantillonnage Les choix du lieu de recherche, des participants et des situations doivent être faits en fonction de l opportunité qu ils créent d observer le phénomène d intérêt avec un spectre maximum Les participants et les situations choisies ne doivent pas représenter la moyenne mais bien le maximum de signification
L échantillonnage Au début, il s agit d un échantillonnage sélectif, maximisant l hétérogénéité, qui s opère à partir des questions et des objectifs de la recherche Quand la théorie émerge, l échantillonnage devient théorique dans le sens qu il répond alors à des impératifs théoriques. Dans l échantillonnage théorique, le chercheur décide quelles données il veut colliger et de quelle façon il va les trouver.
Population à l étude Critères d inclusion: Être atteint d un des cancers suivants en phase palliative : poumon, côlon-rectum, sein, prostate, pancréas et ovaire (Ces cancers sont responsables de 60% des décès par cancer au Canada); D être âgé de 18 ans et plus à la signature du formulaire de consentement; De ne pas avoir d atteintes cognitives. Critère d exclusion : Être incapable de s exprimer en français ou en anglais.
Population à l étude Stratégie de recrutement: Oncologues participants Liste des patients éligibles Sélection théorique Patient ciblé informé par son médecin Patient ciblé consentant reçoit personnel de recherche qui: Explique la recherche Formulaire de consentement Planification de la première entrevue
Population à l étude Stratégie de recrutement (suite): Patient recruté identifie le proche significatif Idem que pour patient Donc pour chaque sujet, formation d un triplé patientproche-médecin traitant Sélection jusqu à saturation Nombre attendu: ad 20 triplés CHUM
Population à l étude Processus de cueillette des données: Patients: 3 entrevues Au début de la période palliative Après l échec d un premier Tx de chimio Lors de l abandon de tte chimio ou 4-8 semaines avant décès Médecin et proche: 1 entrevue Au début de la phase de palliation Donc, au total, 5 entrevues par triade
Thématiques initialement étudiées Patients L expérience de la maladie incluant la réaction au diagnostic et au pronostic; Les préoccupations et les attentes face aux traitements et aux décisions à prendre; La perception et l expérience personnelle de l espoir ainsi que de son rôle sur les décisions de traitement; La perception et l expérience personnelle de la souffrance, ce qui l influence ainsi que ses liens avec l espoir.
Thématiques initialement étudiées Proches La perception de la maladie de la personne malade, de ses réactions et de ses attentes; La perception de la place et du rôle de l espoir dans la vie de la personne malade et du proche lui-même ainsi que dans les décisions prises par rapport aux traitements; La perception et l expérience personnelle de la souffrance du patient et du proche, de ce qui l influence ainsi que ses liens avec l espoir.
Thématiques initialement étudiées Médecins La perception du patient désigné, de sa maladie, de sa souffrance et de ses espoirs; La perception de ce qui a été dit au patient au sujet du pronostic, du traitement proposé, de ses bénéfices et de ses inconvénients; Les stratégies mises de l avant pour influencer l espoir chez le patient.
Questionnaire espoir auprès des patients Version initiale Questions de mise en marche «Comment ça va aujourd hui?» ou «Comment ça va aujourd hui avec votre maladie?» «Qu avez-vous compris de votre maladie?» Expérience de l espoir Si je vous dis «espoir» qu est ce qui vous vient en tête? Transformation du concept d espoir L espoir que vous avez actuellement est-il le même ou est-il différent que celui que vous aviez au début de votre maladie?
Questionnaire espoir auprès des patients (suite) Version initiale Espoir et souffrance Si je vous dis «souffrance», qu est-ce qui vous vient en tête? Si je vous dis «espoir et souffrance», qu est-ce que cela veut dire pour vous? Y a-t-il un lien entre souffrance et espoir? Espoir et décisions thérapeutiques Comment votre décision d accepter ou de refuser les traitements a-t-elle été prise? L espoir a-t-il une influence sur votre utilisation des traitements? Ces demandes sont-elles en lien avec cet espoir dont vous parlez?
L identification de ses propres idées pré-conçues Nous venons à la recherche avec nos propres idées sur le sujet, habituellement tirées de nos expériences et de notre culture. Le chercheur doit sortir de lui-même afin de parvenir à un niveau de généralisation théorique valable pour autrui. Il ne doit pas utiliser la recherche qualitative comme une thérapie pour lui-même.
«Pendant que certains déplorent le nombrilisme, la trop grande implication émotive et l esprit religieux presque missionnaire de certains chercheurs du domaine qualitatif, je crois fermement que la recherche qualitative est encore la façon la plus humaine et la mieux centrée sur la personne elle-même pour découvrir et mettre en évidence les pensées et les actions des êtres humains» Immy Holloway, 2011
2. L analyse des données qualitatives: principes généraux et exemples pratiques
Étapes préliminaires à l analyse L entretien: lieu et circonstances de l enregistrement Éviter bruits, interférences par un tiers, interruptions (téléphone, etc.) S assurer que le matériel d enregistrement est fonctionnel et que les piles ne sont pas à plat Prévoir les émotions pouvant surgir durant l entretien (verre d eau, mouchoirs, etc.) Laisser l enregistrement se poursuivre même si l entretien est officiellement terminé
Première étape: la rédaction des notes d entrevue Immédiatement après l entrevue, l interviewer doit rédiger ses notes d entrevue pourtant notamment sur ce qu il a entendu (les essentiels), sur tout le non verbal et sur ce qu il ou elle a vécu au niveau émotionnel pendant l entrevue
Deuxième étape de l analyse: la transcription des entrevues Étape cruciale (peut-être la plus importante) Entrevue, recherche «Espoir» audio-enregistrement Entrevue, recherche «Espoir» retranscription brute Entrevue, recherche «Espoir» retranscription retravaillée
Recherche espoir: audio-enregistrement
Entrevue, recherche «Espoir»: retranscription brute Q. Comment ça marche, la décision de traitement, en général pour ces cas à ce niveau-là? R. Le cancer du poumon, c est une maladie qui est très variable, qui a des présentations très variées. Il y a beaucoup de contextes différents. Il y a des patients qui ont des maladies foudroyantes. Il y a des patients qui ont des maladies plutôt indolentes. Puis, comme je disais ce matin à un de mes autres patients, il y a des patients qui évoluent tellement rapidement que chaque jour il y a quelque chose de nouveau et on n arrive pas à courir après notre queue, on n arrive pas à les rattraper. Ça, c est des patients qui n auront jamais accès à des traitements ou à des oncologues, tandis que la plupart des patients qui viennent nous voir, c est des patients qui ont quand même une maladie qui a évolué sur quelques mois. On a eu le temps de faire les bilans en externe. On a eu le temps de faire une biopsie. On a eu le temps d avoir des résultats, et ils sont finalement référés en oncologie. Alors c est sûr que, dans le spectre des cancers du poumon, on a quand même une population qui est sélectionnée
Entrevue, recherche «Espoir»: retranscription retravaillée Q. Comment ça marche, la décision de traitement, en général pour ces cas à ce niveaulà? R. Le cancer du poumon, c est une maladie qui est très variable, qui a des présentations très variées. Il y a beaucoup de contextes différents. Il y a des patients qui ont des maladies foudroyantes. Il y a des patients qui ont des maladies plutôt indolentes. Puis, comme je disais ce matin à un de mes autres patients, il y a des patients qui évoluent tellement rapidement que chaque jour il y a quelque chose de nouveau et on n arrive pas à courir après notre queue, on n arrive pas à les rattraper. Ça, c est des patients qui n auront jamais accès à des traitements ou à des oncologues,
Comme un enfant, le chercheur doit «jouer» avec les données. Les chercheurs néophytes ont trop souvent tendance à trop rapidement se concentrer sur leurs objectifs initiaux de recherche, ce qui appauvrit la richesse de leurs résultats
Le but, dans l analyse qualitative, est d organiser de très grandes quantités de données (les verbatims de l ensemble des entrevues) en quelques catégories reliées entre elle de façon logique et cohérente.
Analyse des données Principe fondamental en analyse qualitative: La collecte des données et leur analyse doivent se faire en simultanément.
Analyse des données Niveau 0: S imprégner des données Lectures répétées de l entrevue en entier qualifier en un mot Niveau 1: codification ouverte émergence du plus grand nombre de descriptions possibles Niveau 2: codification axiale création de catégories explicatives Définition précise de chacune des catégories Mise en relation des catégories + rédaction de schémas explicatifs Niveau 3: codification sélective création de la théorie Intégration des catégories pour dégager le phénomène faisant l objet de la théorisation Modélisation et dynamique du phénomène Théorisation finale + recherche de cas négatifs
Analyse des données 0. Lectures répétées de l entrevue en entier qualifier en un mot
«Q. Non, c est pas du tout la même chose. Les patients parlent de vivre plus longtemps, en effet. Vous, comme médecin oncologue, est-ce que la définition d espoir a de l importance, pour vous? R. Bien, je suis un ambassadeur d espoir. Q. Oui? R. Je pense que ça fait partie de mon rôle de donner au patient ce dont il a besoin» L ambassadeur d espoir
Analyse des données Niveau 1: Codification ouverte émergence du plus grand nombre de codes descriptifs possibles Le cancer du poumon, c est une maladie qui est très variable, qui a des présentations très variées. (variabilité) Il y a beaucoup de contextes différents. (contexte différent) il y a des patients qui évoluent tellement rapidement que chaque jour il y a quelque chose de nouveau et on n arrive pas à courir après notre queue, on n arrive pas à les rattraper. (rapidité impossible à rattraper)
Analyse des données Niveau 2: création de catégories explicatives Après avoir codé ± 3 entrevues, détermination de catégories conceptuelles Définition précise de chacune des catégories Mise en relation des catégories + rédaction de schémas explicatifs Mise en relation des catégories et sous-catégories en terme de Concurrence Antécédents conséquences
Une catégorie n est pas un concept, ou, si c est un concept, c est un «concept immature» Les relations entre les concepts définissent la théorie en formation Les concepts doivent être liés aux données dans le sens qu on peut retracer les données relatives au développement du concept Les concepts doivent être suffisamment abstraits pour être indépendants du contexte
Analyse des données Niveau 2: Explication du phénomène Proposition d une arborescence de codification
Niveau 3: codification sélective création de la théorie Intégration pour dégager le phénomène faisant l objet de la théorisation Modélisation et dynamique du phénomène Théorisation finale + recherche de cas négatifs
Exemple: la théorisation de la souffrance découlant de la maladie grave The Nature of Suffering and Its Relief in the Terminally Ill: a Qualitative Study. S Daneault; V Lussier; S Mongeau; P Paille; et al. Journal of Palliative Care; Spring 2004; 20, 1; pg. 7-11
Crédibilité du processus d analyse Travail d équipe (peer debriefing) Stabilité des chercheurs faisant l analyse Observation prolongée Triangulation Recherche et analyse des cas négatifs Vérification croisée
Le chercheur n a pas à embellir ou même à inventer ce qu il a observé ou entendu Toutefois, il doit être ouvert aux interprétations et aux explications alternatives (ou contraire à ses préavis initiaux) sans quoi l étude va souffrir d une rigidité stérile et inefficace
L implication du chercheur Les méthodes qualitatives font appel à la subjectivité du monde réel mais cette subjectivité est soumise aux autres (réciprocité) sans quoi elle n est pas forcément valable Le chercheur doit être grandement intéressé par son problème de recherche (même enthousiaste) mais pas au pont d en être obsédé Le chercheur doit être capable de prendre une distance critique par rapport à ce qu il a fait
3. Envisager la publication des résultats d une recherche qualitative dès l analyse
La communication des résultats est, après tout, le but ultime de toute recherche
Le chercheur qualitatif ne tente pas simplement de capturer la réalité telle qu il l a observée sur le terrain mais il doit la condenser et la représenter de telle sorte qu elle devient intéressante pour celui qui prend connaissance des résultats lesquels auront le pouvoir de changer les choses (en terme de pratiques cliniques, d organisation des services, de politiques de santé, etc.
Un article doit: Faire état de la problématique d intérêt et des questions soulevées ou des lacunes dans les connaissances Expliquer comment les résultats présentés répondent aux questions posées en contribuant aux connaissances dans le domaine d intérêt Suggérer les implications de la recherche pour la pratique, pour l enseignement et pour les recherches futures
Les travaux du groupe de recherche du D r Daneault sont soutenus par la Fondation Jacques-Bouchard et par la Fondation PalliAmi.