CONSULTATION EN LIGNE 2015

1 CONSULTATION EN LIGNE 2015 : RÉTROACTION DES CANADIENS POUR AMÉLIORER LE CONSULTATION EN LIGNE 2015 RÉTROACTION DES CANADIENS POUR AMÉLIORER LE CADRE FÉDÉRAL RELATIF À LA MALADIE DE LYME

2 CONSULTATION EN LIGNE 2015 : RÉTROACTION DES CANADIENS POUR AMÉLIORER LE PROMOUVOIR ET PROTÈGER LA SANTÉ DES CANADIENS GRÂCE AU LEADERSHIP, AUX PARTENARIATS, À L INNOVATION ET AUX INTERVENTIONS EN MATIÈRE DE SANTÉ PUBLIQUE. Agence de la santé publique du Canada Also available in English under the title: 2015 Online Consultation: Feedback from Canadians to Improve the Federal Framework on Lyme Disease Pour obtenir plus d information, veuillez communiquer avec : Agence de la santé publique du Canada Indice de l'adresse 0900C2 Ottawa (Ontario) K1A 0K9 Tél. : 613-957-2991 Sans frais : 1-866-225-0709 Téléc. : 613-941-5366 ATS : 1-800-465-7735 Courriel : publications@hc-sc.gc.ca On peut obtenir, sur demande, la présente publication en formats de substitution. Sa Majesté la Reine du chef du Canada, représentée par la ministre de la Santé, 2017 Date de publication : février 2017 La présente publication peut être reproduite sans autorisation pour usage personnel ou interne seulement, dans la mesure où la source est indiquée en entier. Cat. : HP40-149/2015F-PDF ISBN : 978-0-660-04052-3 Pub. : 150185

3 CONSULTATION EN LIGNE 2015 : RÉTROACTION DES CANADIENS POUR AMÉLIORER LE CONTENU 1 INTRODUCTION... 4 2 SURVEILLANCE... 5 3 LIGNES DIRECTRICES... 6 1. Lignes directrices relatives à la prévention et au dépistage... 6 2. Lignes directrices relatives au diagnostic en laboratoire (dépistage)... 6 3. Lignes directrices relatives au traitement et à la prise en charge... 7 4 MEILLEURES PRATIQUES... 7 5 SENSIBILISATION... 8 6 CONCLUSION... 10

4 CONSULTATION EN LIGNE 2015 : RÉTROACTION DES CANADIENS POUR AMÉLIORER LE 1 INTRODUCTION La Loi concernant le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme est entrée en vigueur le 16 décembre 2014. En vertu de cette loi, la ministre de la Santé était tenue de convoquer une conférence avec les intervenants et les ministres provinciaux et territoriaux, y compris les représentants de la communauté médicale et les groupes de patients, en vue d élaborer un cadre fédéral complet qui est composé des éléments suivants : un programme national de surveillance médicale pour suivre correctement les taux d incidence ainsi que les coûts économiques de la maladie de Lyme; des lignes directrices concernant la prévention, le dépistage, le traitement et la prise en charge de la maladie de Lyme et la diffusion des meilleures pratiques dans l ensemble du Canada; un matériel didactique normalisé à l intention des fournisseurs de soins de santé au Canada, en vue de mieux faire connaître cette maladie à l échelle nationale et d en améliorer la prévention, l identification, le traitement et la gestion. Afin d appuyer l élaboration du cadre avec la contribution des Canadiens, une consultation qualitative en ligne organisée par l Agence de la santé publique du Canada s est tenue du 1 er au 30 juin 2015. Plus de 1 000 répondants y ont participé, y compris : les patients atteints de la maladie de Lyme et les membres de leurs familles (72 %); les professionnels de la santé et les autorités de santé publique (10 %) et autres Canadiens intéressés (18 %). Le présent document offre un aperçu des commentaires reçus lors de la consultation, qui orientaient la structure et l organisation de la conférence qui s est tenue du 15 au 17 mai 2016 à Ottawa. Le présent rapport a été préparé à titre informatif uniquement, afin de résumer les commentaires reçus par les Canadiens ayant participé à la consultation en ligne. Les messages et les idées clés résumés dans le présent rapport ne sont pas destinés à indiquer un consensus ou un accord entre les groupes de répondants sur ces sujets. Les avis et points de vue exprimés lors de cette consultation sont ceux des répondants, et ne reflètent pas nécessairement les avis et points de vue du gouvernement du Canada.

5 CONSULTATION EN LIGNE 2015 : RÉTROACTION DES CANADIENS POUR AMÉLIORER LE 2 SURVEILLANCE Afin d améliorer le programme national de surveillance médicale pour la maladie de Lyme, les participants à la consultation ont formulé les suggestions suivantes : Rendre le système national de surveillance de la maladie de Lyme accessible au public et interactif en le publiant sur les médias sociaux et en utilisant de meilleurs mots clics, de manière à ce qu il soit plus facile à trouver lors d une recherche en ligne. Élaborer une procédure standard de signalement des tiques qui est à la fois proactive et systématique et qui explique de quelle manière les renseignements sont recueillis. Rendre la surveillance active et opportune des tiques obligatoire dans chaque province/municipalité. Éduquer la population afin d accroître la compréhension des processus de signalement par les médecins et mener occasionnellement des enquêtes afin d assurer que les médecins de première ligne font preuve de vigilance. Intégrer des données provenant de vétérinaires, de naturopathes et de praticiens hors du pays, particulièrement de médecins des États-Unis qui ont établi le diagnostic de patients canadiens ou qui ont traité ces patients. Saisir des renseignements supplémentaires dans le système, notamment les cas «suspects ou probables» de maladie de Lyme qui pourraient ne pas respecter les normes restrictives en matière de surveillance (p. ex. cas de diagnostics cliniques), les cas de maladie de Lyme en phase tardive (p. ex. patients ayant reçu un mauvais diagnostic) et les cas d infection in utero ou par transmission sexuelle. Améliorer la surveillance de la prévalence des tiques chez les hôtes vertébrés, tels que les cerfs, les chiens, les rongeurs et les oiseaux migrateurs. Assurer une surveillance des tiques plus fréquente lors des moments de l année où les tiques sont plus actives et collecter les tiques au moyen de la technique du drapeau dans les lieux publics, notamment les terrains de golf, les parcs et les plages. Demander aux vétérinaires de soumettre les tiques aux fins d analyse sans facturer de frais. Inclure d autres espèces de tiques aux fins de surveillance et vérifier les infections transmises par des tiques autres que celle de type Borrelia.

6 CONSULTATION EN LIGNE 2015 : RÉTROACTION DES CANADIENS POUR AMÉLIORER LE 3 LIGNES DIRECTRICES Afin d améliorer les lignes directrices visant la prévention, le dépistage, le traitement et la prise en charge de la maladie de Lyme, les participants à la consultation ont formulé les suggestions suivantes : Inclure davantage d intervenants lors de l examen des lignes directrices, notamment les patients et les membres de leurs familles, les professionnels de la santé ayant de l expérience en matière de diagnostic et de traitement de la maladie de Lyme et des co infections et les chercheurs spécialisés en maladie de Lyme. S assurer que les lignes directrices portent sur la maladie de Lyme chronique et en phase tardive (ainsi que les co infections), sur la durée du traitement antibiotique et sur les autres options de traitement et de diagnostic. Investir dans la recherche afin d élaborer des lignes directrices et des meilleures pratiques «proprement canadiennes» et tenir compte des recherches actuelles de microbiologistes ainsi que des patients atteints de la maladie de Lyme. Mettre à jour les lignes directrices en indiquant les endroits où il est possible de contracter la maladie de Lyme et en précisant les manières d aider les patients canadiens qui ont reçu un diagnostic et qui sont traités à l extérieur du Canada. Rendre les lignes directrices européennes accessibles lorsque les médecins doivent traiter avec des cas importés. Les répondants ont également émis des recommandations précises en vue d améliorer les éléments suivants : 1. LIGNES DIRECTRICES RELATIVES À LA PRÉVENTION ET AU DÉPISTAGE Mettre l accent sur l importance du traitement s appuyant sur un diagnostic clinique, plutôt que d attendre les résultats des tests. Inclure une liste de manières permettant de prévenir les morsures de tiques, de retirer les tiques de manière sécuritaire et de traiter les co infections. 2. LIGNES DIRECTRICES RELATIVES AU DIAGNOSTIC EN LABORATOIRE (DÉPISTAGE) Mettre à niveau le programme de contrôle en laboratoire, de façon à ce qu un seuil de détection présentant une sensibilité adéquate soit établi en vue de dépister les infections et de diminuer le nombre de faux négatifs. Permettre aux patients dont les résultats au test ELISA sont négatifs, mais qui présentent des symptômes cliniques, d avoir accès au transfert Western ou de mettre fin au système de test à deux niveaux. S assurer que les souches communes de la bactérie sont testées, de même que la présence de spirochètes. Tenir compte de la diversité de la bactérie de type Borrelia et analyser les résultats des bandes de tests. Rechercher de meilleures méthodes de dépistage qui permettraient de poser un diagnostic précoce et de dépister la maladie de Lyme à un stade précoce, au stade de syndrome post traitement ou lorsqu elle devient une maladie chronique.

7 CONSULTATION EN LIGNE 2015 : RÉTROACTION DES CANADIENS POUR AMÉLIORER LE Rechercher des stratégies de dépistage plus récentes qui tiennent compte des recherches et des réflexions actuelles, ainsi que des tests réalisés dans d autres pays. Énoncer clairement l échéancier des tests sérologiques : quand ils doivent être faits, combien de temps il faut attendre avant d obtenir les résultats du Laboratoire national de microbiologie et les taux de résultats positifs et négatifs. Fournir des conseils aux médecins à propos de ce qu ils devraient envisager de tester lorsque les symptômes persistent, mais que les résultats des tests de dépistage de la maladie de Lyme sont négatifs, de ce qu ils devraient faire en l absence d une éruption concentrique ou de symptômes de la grippe et de ce qu ils devraient faire en présence de résultats «positifs» obtenus par des laboratoires américains au moyen de protocoles non approuvés. 3. LIGNES DIRECTRICES RELATIVES AU TRAITEMENT ET À LA PRISE EN CHARGE Traiter les maladies aiguës et chroniques et tenir compte des patients de divers groupes d âge et de sexes différents. Autoriser le prolongement du traitement jusqu a après la disparition des symptômes. Tenir compte des études de recherche menées afin de déterminer quels médicaments ou quelles associations de médicaments devraient être utilisés en vue d éradiquer la maladie de Lyme. Étudier les méthodes de traitement de manière plus approfondie, particulièrement pour les formes persistantes de la maladie de Lyme et la maladie de Lyme en phase tardive. Autoriser les médecins à prescrire un traitement antibiotique à long terme ou recueillir des données probantes afin de montrer les désavantages du traitement antibiotique prolongé ainsi que les dangers des antibiotiques intraveineux. 4 MEILLEURES PRATIQUES Afin d améliorer les meilleures pratiques, les participants à la consultation ont formulé les suggestions suivantes : S assurer que les lignes directrices sont fondées sur des preuves et des faits scientifiques en ne tenant pas compte des preuves anecdotiques et non fondées d infection et de transmission de la maladie de Lyme. Encourager les médecins et les autres professionnels de la santé ayant de l expérience en matière de diagnostic et de traitement de la maladie de Lyme à partager des renseignements avec leurs collègues et les associations médicales. Veiller à l exactitude et à la spécificité du diagnostic, à la réalisation de tests plus vastes et précis ainsi qu à l utilisation de diverses méthodes de traitement (pas seulement des antibiotiques). Standardiser les lignes directrices relatives au dépistage et au traitement, de façon à ce que l évaluation clinique prévale sur les résultats négatifs dans les cas suspects. Éduquer les médecins et les spécialistes en maladies infectieuses à propos de la maladie de Lyme et de l importance du diagnostic clinique, d un traitement rapide et d un traitement d une durée appropriée.

8 CONSULTATION EN LIGNE 2015 : RÉTROACTION DES CANADIENS POUR AMÉLIORER LE S assurer que toutes les tiques prélevées sur les humains et les animaux de compagnie sont envoyées à des laboratoires aux fins d analyse. Fournir plus de renseignements aux vétérinaires et mettre au point davantage de médicaments préventifs pour les chiens afin de tuer les tiques avant qu elles puissent transmettre la maladie. Utiliser les meilleures pratiques et les ressources. Informer régulièrement les médecins à propos des régions à risque aux échelles provinciale, nationale et internationale ou des régions à risque sur le plan temporel qui subissent des changements. Collaborer avec la Fondation canadienne de lutte contre la maladie de Lyme et d autres organismes, de même qu avec les médecins américains spécialisés en maladie de Lyme qui traitent des patients canadiens. 5 SENSIBILISATION Afin d augmenter la sensibilisation du public et des professionnels de la santé publique à l égard de la maladie de Lyme, les participants à la consultation ont formulé les suggestions suivantes : Rendre les renseignements, nouveaux et actuels, plus faciles à trouver en réalisant ce qui suit : Faire de la publicité au moyen d annonces d intérêt public à la télévision et à la radio, dans les journaux et les magazines, sur les sites Web et par l entremise des médias sociaux. Poser des affiches sur les balises dans les parcs, les terrains de camping et autres aires de loisirs, comme les terrains de golf. Les renseignements pourraient également être disponibles sur les terrains de camping ou dans les aires d enregistrement pour randonnée. Poser des affiches et fournir des dépliants, des brochures et d autres types de renseignements dans les cabinets de médecin, les pharmacies, les salles d attente à l urgence, les hôpitaux, les cliniques sans rendez-vous, les cliniques vétérinaires et tout autre endroit où une personne pourrait se rendre pour recevoir un traitement ou pour qu un membre de sa famille ou un animal de compagnie bénéficie d un traitement. Fournir des renseignements aux boutiques au détail d équipement et de vêtements d extérieur ainsi qu aux stations service et aux complexes hôteliers situés dans les régions à haut risque. Poser des panneaux d affichage et installer des kiosques lors d événements scolaires ou communautaires, et veiller à ce que les kiosques de Service Canada présentent l information. Fournir des renseignements aux écoles et aux bibliothèques aux fins de sensibilisation et d éducation, de même qu aux centres municipaux et communautaires et aux centres de santé publique. S assurer que les renseignements permettront à la population de mieux identifier les tiques et les régions géographiques où elles sont endémiques et expliquer aux gens de quelle manière ils doivent se protéger.

9 CONSULTATION EN LIGNE 2015 : RÉTROACTION DES CANADIENS POUR AMÉLIORER LE Fournir la liste des personnes ressources canadiennes qui posent des diagnostics, réalisent les tests et fournissent les traitements dans l ensemble des provinces et des territoires; cette liste doit comprendre les coordonnées de ces personnes. Identifier les populations réceptives et les métiers à risque afin d orienter les comportements de protection. Créer un site Web national spécialisé sur la maladie de Lyme et y insérer des liens vers tous les renseignements produits, recueillis et coordonnés. Mener des campagnes de sensibilisation du public, de marketing social ou de santé publique coordonnées à l échelle nationale en sollicitant la participation de l ensemble des provinces, des territoires et des municipalités. Ces campagnes pourraient être menées tous les mois de mai dans le cadre du mois de sensibilisation à la maladie de Lyme, et de nouveau à l automne. S assurer que les renseignements actuels sont plus faciles à lire, à jour et exacts, y compris les mises en garde à l égard des tests et des traitements non approuvés ainsi que les renseignements sur la maladie de Lyme aux stades précoce et tardif.

10 CONSULTATION EN LIGNE 2015 : RÉTROACTION DES CANADIENS POUR AMÉLIORER LE 6 CONCLUSION Le gouvernement du Canada remercie tous les Canadiens qui ont pris le temps de fournir des commentaires et de communiquer leurs expériences personnelles sur cette question importante de santé publique. L Agence de la santé publique du Canada (ASPC) s est consacrée à l élaboration du cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme, et elle a notamment organisé la Conférence sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme, qui s est tenue du 15 au 17 mai 2016. Vous pouvez suivre cette initiative importante et examiner le rapport sommaire sur la conférence en cliquant sur le lien suivant : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies/maladie-lyme/conference-cadre-federal-relatifmaladie-lyme.html